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Erschienen in: Der Nervenarzt 8/2021

Open Access 16.02.2021 | Neurologische Notfallmedizin | Übersichten

SUDEP kompakt – praxisrelevante Erkenntnisse und Empfehlungen zum plötzlichen, unerwarteten Tod bei Epilepsie

verfasst von: MHBA Univ.-Prof. Dr. med. Rainer Surges, Stefan Conrad, Hajo M. Hamer, Andreas Schulze-Bonhage, Anke M. Staack, Bernhard J. Steinhoff, Adam Strzelczyk, Eugen Trinka

Erschienen in: Der Nervenarzt | Ausgabe 8/2021

Zusammenfassung

„Sudden unexpected death in epilepsy“ (SUDEP) ist der plötzliche, unerwartete Tod eines Epilepsiepatienten, der unter „gutartigen“ Umständen und ohne typische Todesursachen auftritt. SUDEP betrifft alle Epilepsiepatienten. Das individuelle Risiko hängt vor allem von Merkmalen der Epilepsie und Anfälle sowie von Lebensumständen ab. Fokale zu bilateral bzw. generalisierte tonisch-klonische Anfälle (TKA), nächtliche Anfälle und fehlende nächtliche Überwachung erhöhen das Risiko. In den meisten SUDEP-Fällen kommt es nach TKA zu einer fatalen Kaskade mit Apnoe, Hypoxämie und Asystolie. Wahrscheinlich könnten zwei Drittel der SUDEP-Fälle bei nicht überwachten Epilepsiepatienten mit TKA verhindert werden. Mobile Geräte („wearables“) können nächtliche TKA erkennen und Hilfspersonen benachrichtigen. Eine SUDEP-Aufklärung wird von den meisten Patienten und Angehörigen gewünscht, beeinflusst Therapieadhärenz und Verhalten günstig und hat keine negativen Auswirkungen auf Stimmung oder Lebensqualität.
Empfehlungen der Kommission „Patientensicherheit“ der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie: Therapieziel ist Anfallsfreiheit. Wenn dies nicht möglich ist, soll versucht werden, zumindest TKA zu kontrollieren. Alle Epilepsiepatienten und ihre Angehörigen sollen über SUDEP und Risikofaktoren aufgeklärt werden. Patienten und Angehörige sollen über Maßnahmen informiert werden, die einem erhöhten Risiko bzw. einem drohenden SUDEP entgegenwirken. Die Aufklärung soll in einem persönlichen Gespräch erfolgen, bei Diagnosestellung oder später. Die Aufklärung sollte dokumentiert werden. Wearables zur Detektion von TKA können empfohlen werden. Bei persistierenden TKA sollen Therapieversuche zur Anfallskontrolle fortgeführt werden. Nach SUDEP sollten Hinterbliebene kontaktiert werden.
Hinweise
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit verwenden wir in diesem Artikel überwiegend das generische Maskulinum. Dies impliziert immer beide Formen, schließt also die weibliche Form mit ein.

Hintergrund

Menschen mit Epilepsie haben im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ein 24-fach erhöhtes Risiko, plötzlich und unerwartet zu versterben [4]. Bei einer seit Kindes- und Jugendalter bestehenden Epilepsie beträgt das kumulative Lebenszeitrisiko eines plötzlichen Todes insgesamt 7–8 % [38]. Trotz dieser eindrücklichen Zahlen sind nur wenige Betroffene oder Angehörige informiert [33], und die Mehrheit der behandelnden Fachärzte spricht nie oder nur selten über den plötzlichen und unerwarteten Tod bei Epilepsie (abgekürzt SUDEP; [32]). Die ausbleibende Diskussion über SUDEP beruht unter anderem auf den Annahmen, dass eine Aufklärung keine praktischen Konsequenzen für Präventionsmaßnahmen hat und dass dadurch bei Betroffenen und Angehörigen zusätzlich Stress und Ängste ausgelöst werden [32]. Im Gegensatz dazu legen neue Erkenntnisse zu Pathophysiologie und Risikofaktoren sowie Fortschritte bei mobilen Gesundheitstechnologien nahe, dass die Aufklärung über SUDEP zu einer Reduktion des Risikos und der Inzidenz beitragen kann. Der vorliegende Artikel wurde von den Mitgliedern der Kommission „Patientensicherheit“ der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie daher mit dem Ziel verfasst, eine Auswahl der wichtigsten Informationen und Aspekte zum SUDEP kompakt darzustellen und daraus Empfehlungen für den Alltag in Klinik und Praxis verständlich abzuleiten und zu erklären.

Definition

SUDEP ist ein Akronym aus dem angloamerikanischen Sprachraum und steht für „sudden unexpected death in epilepsy“. Vereinfacht definiert ist SUDEP der plötzliche und unerwartete Tod eines Menschen mit Epilepsie, der unter „gutartigen“ Umständen aufgetreten ist und nicht durch andere innere oder äußere Faktoren verursacht wurde [17]. Eine differenzierte Klassifikation in definitiver, wahrscheinlicher und möglicher SUDEP bzw. SUDEP-Plus (bei bestehender Vorerkrankung, die prinzipiell zum plötzlichen Tod führen kann, jedoch dafür keine Hinweise vorliegen) ist erst nach einer Autopsie möglich.
Hinweis:
In Deutschland werden bei Epilepsiepatienten oft keine Autopsien durchgeführt, sodass die Diagnosestellung eines definitiven SUDEP selten ist.

Inzidenzrate

Die Angaben zur Häufigkeit des SUDEP sind aus verschiedenen Gründen heterogen und variieren bei Erwachsenen (ab 18 Jahren) um 1 pro 1000 Personenjahre, bei Patienten mit schwer behandelbarer Epilepsie bzw. epilepsiechirurgischen Kandidaten wurden auch Inzidenzraten um 7 pro 1000 Personenjahre publiziert [39]. Bei Kindern und Jugendlichen wurden ehemals geringere Inzidenzraten angenommen (siehe auch [6]), aber in neueren Arbeiten aus Kanada und Schweden wurde eine SUDEP-Inzidenz von 1,1 pro 1000 Personenjahre berechnet [10, 35]. Auch bei Kindern und Jugendlichen ist davon auszugehen, dass das individuelle Risiko von der Schwere der Epilepsie abhängt und beispielsweise Patienten mit einem schwer behandelbaren Dravet-Syndrom (genetisch bedingte epileptische Enzephalopathie) ein höheres SUDEP-Risiko haben als weniger schwere Epilepsieformen.
Hinweis:
Auch bei vermeintlich „benignen“ Epilepsien kann es zu einem SUDEP kommen [44], und sogar zu Beginn einer Epilepsieerkrankung wurden mittlerweile SUDEP-Fälle berichtet [7].

Pathophysiologie

Die überwiegende Zahl der SUDEP-Fälle tritt wahrscheinlich unmittelbar im zeitlichen Zusammenhang mit epileptischen Anfällen auf [40]. In der MORTEMUS-Studie wurden weltweit SUDEP-Fälle zusammengetragen, die während Video-EEG-Langzeitableitungen aufgetreten sind [26]. Allen in der MORTEMUS-Studie dokumentierten SUDEP-Fällen ging ein generalisierter bzw. fokaler zu bilateral tonisch-klonischer Anfall (TKA) voraus. Aus dieser Studie und anderen Fallberichten lässt sich eine typische SUDEP-Kaskade (Abb. 1) ableiten, bei der es in der frühen postiktualen Phase eines TKA zu einer generalisierten Hemmung der Hirnaktivität kommt, die auf Hirnstammebene zu einem zentralen Atemstillstand führt. Tiermodelle legen nahe, dass die anfallsgetriggerte Suppression der Hirnaktivität durch eine kortikale Depolarisationswelle verursacht wird, die zum Hirnstamm propagiert und dort neuronale Aktivität hemmt. Zudem wird vermutet, dass endogene Opioide, Adenosin und Serotonin eine Rolle in der Vermittlung der postiktualen Atemstörung spielen [19]. Zur Verschlimmerung der postiktualen Atemstörung trägt auch die Bauchlage bei, die bei etwa 75 % der SUDEP-Fälle beobachtet wurde [14] und die durch Verlegung der Atemwege und Behinderung der Atemexkursionen die Sauerstoffversorgung und das Abatmen von Kohlendioxid zusätzlich kompromittieren. Die aus dem Atemstillstand resultierende Hypoxämie wiederum verursacht durch direkte Effekte auf das Herz eine Bradykardie bzw. eine terminale Asystolie [19, 26]. Sehr viel seltener treten anfallsassoziierte ventrikuläre Tachyarrhythmien als Ursache eines SUDEP auf [34]. Bei einem kleinen Anteil der SUDEP-Ereignisse lassen sich keine Anzeichen eines zeitlich assoziierten epileptischen Anfalls ausmachen [40]. In diesen Fällen werden vor allem interiktuale fatale Herzrhythmusstörungen vermutet, die u. a. durch Antiepileptikaeinnahme und die vermutlich durch die chronische Epilepsie bedingt veränderten Herzeigenschaften (Konzept des sog. „epileptischen Herzens“) begünstigt werden können [19, 34].
Hinweis:
Der Atemstillstand nach Sistieren des TKA scheint das zentrale Element in der Pathophysiologie der meisten SUDEP-Fälle zu sein, die postiktuale Asystolie tritt erst sekundär auf. Iktuale (also während des Anfalls auftretende) Asystolien kommen meist bei Schläfenlappenepilepsien vor und stehen wahrscheinlich nicht in ursächlichem Zusammenhang mit SUDEP. Iktuale Asystolien haben ein hohes Rezidivrisiko. Sollte bei Betroffenen mit iktualen Asystolien keine Anfallsfreiheit erreicht werden, kann die Herzschrittmacherimplantation vor synkopenbedingten Stürzen und Verletzungen schützen [34].

Risikofaktoren

In epidemiologischen Studien wurde eine Reihe von Risikofaktoren für SUDEP identifiziert [39, 40]. Die wichtigsten Risikofaktoren, gemessen an der vermuteten Effektstärke und Reproduzierbarkeit in verschiedenen Studien, sind das Auftreten und die Häufigkeit von TKA sowie das Auftreten nächtlicher Anfälle bzw. nächtlicher TKA [12, 36]. Passend zu diesen Befunden ist, dass auch eine unzureichende Therapieadhärenz mit einem erhöhten SUDEP-Risiko assoziiert ist [37]. Das Fehlen einer nächtlichen Überwachung [13, 36, 42] und die Bauchlage der Verstorbenen beim Auffinden wurden ebenfalls häufig bei SUDEP-Fällen dokumentiert [14].
Hinweis:
Die wichtigsten Risikofaktoren sind prinzipiell modifizierbar (Tab. 1) und können demnach wahrscheinlich günstig beeinflusst werden. Die Absicherung einer (vor allem auch nächtlichen) Anfallskontrolle durch Video-EEG-Monitoring oder mobile EEG-Verfahren kann zur Therapiesteuerung und Minimierung des SUDEP-Risikos beitragen. Eine Bauchlage zu Beginn eines TKA erhöht das Risiko zum Ende des Anfalls in dieser zu verbleiben, sodass die Vermeidung von Bauchlage beim Schlafen empfohlen werden kann [16].
Tab. 1
Die wichtigsten potenziell modifizierbaren Risikofaktoren für SUDEP
Risikofaktor
Odds Ratioa (95 %-KI)
Referenz
TKA in letzten 3 Monaten
13,8 (6,6–29,1)
[13]
Häufigkeit von TKA pro Jahr
1–2
2,9 (n.a.)
[8]
3–12
8,3 (n.a.)
[8]
13–50
9,1 (n.a.)
[8]
> 50
14,5 (n.a.)
[8]
(Vorangegangene) nächtliche Anfälle
3,9 (2,5–6,0)
[12]
Fehlende nächtliche Überwachung (in Einrichtung allein schlafen)
2,5 (1,25–5)
[13]
Fehlende nächtliche Überwachung (allein leben)
5,0 (2,93–8,57)
[36]
Fehlende nächtliche Überwachung und TKA
67,1 (29,7–151,9)
[36]
n.a. nicht angegeben
a Die Odds Ratio ist hier ein Maß dafür, um wie viel größer die Chance in der Gruppe mit dem Risikofaktor ist, an SUDEP zu versterben, verglichen mit der Chance in der Gruppe ohne Risikofaktor

Prävention und Risikoreduktion

Eine wirksame antiepileptische Pharmakotherapie reduziert signifikant das SUDEP-Risiko [25, 37]. Weder Polypharmakotherapie noch einzelne Substanzen scheinen per se das SUDEP-Risiko zu erhöhen [9, 19, 37]. Auch bei nichtmedikamentösen Therapieverfahren wie der resektiven Epilepsiechirurgie, der Vagusnervstimulation und der tiefen Hirnstimulation der anterioren Thalamuskerne wurden vergleichsweise geringe SUDEP-Inzidenzraten beobachtet, sodass ein protektiver Effekt plausibel ist [27, 29, 31]. Geringere SUDEP-Inzidenzraten wurden ebenfalls beobachtet, wenn nächtliche Überwachungsmaßnahmen wie akustische Geräte (Babyphone), Bewegungssensoren am Bett und eine Videoüberwachung zur Anwendung kamen oder Zimmernachbarn anwesend waren [13, 42]. Schätzungen zufolge könnten etwa zwei Drittel der SUDEP-Fälle bei alleinlebenden Epilepsiepatienten mit TKA verhindert werden, wenn die TKA vollständig kontrolliert wären oder eine nächtliche Überwachung vorhanden wäre [36].
Hinweis:
Bei Durchführung einfacher Maßnahmen wie Berühren oder Lagerung (in die stabile Seitenlage) von Epilepsiepatienten nach stattgehabtem TKA wurde eine kürzere Dauer der anfallsassoziierten Atmungsstörung und der postiktualen Bewegungslosigkeit gefunden [24]. Bei eingetretenem Atem- und Kreislaufstillstand nach TKA scheint eine frühzeitig einsetzende kardiopulmonale Reanimation einen SUDEP verhindern zu können [26].

Technische Hilfsmittel zur nächtlichen Überwachung

Das unbeobachtete Auftreten von (nächtlichen) TKA mit nachfolgender fataler SUDEP-Kaskade ist wahrscheinlich der wichtigste Faktor in den meisten SUDEP-Fällen. Eine notfallmäßige Benachrichtigung formell oder informell Pflegender (Angehörige, Partner, Freunde) könnte die frühzeitige Durchführung einfacher Interventionen, die Überprüfung der Atemtätigkeit und ggf. frühe kardiopulmonale Wiederbelebungsmaßnahmen erlauben. Daher ist die Annahme plausibel, dass der Einsatz technischer Hilfsmittel zur Echtzeiterkennung von TKA das SUDEP-Risiko reduzieren kann.
Zur zuverlässigen und alltagstauglichen Detektion nächtlicher TKA wurden bereits einige tragbare Sensoren („wearables“) erfolgreich prospektiver klinischer Prüfungen unterzogen [2, 28, 43]. Dabei wurden Geräte eingesetzt, die die typischen TKA-assoziierten rhythmischen Kloni per Akzelerometrie, Druck (Matratzensensor) oder Elektromyographie bzw. die tonische Muskelversteifung per Elektromyographie erfassen können.
Hinweis:
Die International League against Epilepsy und International Federation of Clinical Neurophysiology erklären, dass Geräte zur Detektion von TKA empfohlen werden können, vor allem dann, wenn daraus eine zeitnahe Intervention resultiert [2]. Einige dieser Geräte sind mittlerweile auch in Deutschland kommerziell erhältlich. Die Kostenübernahme durch die Krankenkassen ist bislang noch nicht einheitlich geregelt, sondern erfordert einen individuellen Antrag zur Kostenübernahme. Es muss im Einzelfall mit den Betroffenen zwischen der Kontrolle durch eine nächtliche Überwachung und deren Einschränkung der Autonomie des Betroffenen abgewogen werden.

Aufklärung über SUDEP

Umfragen aus dem deutschsprachigen Raum haben gezeigt, dass auch an Epilepsiezentren behandelte Patienten nur selten von SUDEP gehört haben und dass, passend zu dieser Beobachtung, etwa zwei Drittel der befragten Neuropädiater bzw. Neurologen mit ihren Patienten selten oder nie über SUDEP sprechen [32, 33]. Im Kontrast dazu steht, dass die meisten Patienten und Angehörige zumindest grundlegend über das SUDEP-Risiko informiert werden möchten [5, 22, 23, 45] und sich etwa drei Viertel der Hinterbliebenen von an SUDEP verstorbenen Epilepsiepatienten vor dem Tod ein Gespräch über SUDEP gewünscht hätten [15]. Die Mehrzahl der Patienten oder Angehörige und Partner wünscht sich eine SUDEP-Aufklärung idealerweise bei Stellung der Epilepsiediagnose oder kurze Zeit später, in einem persönlichen Gespräch mit dem Arzt oder Epilepsiefachassistenten [5, 11, 2123, 41, 45]. Die Information über SUDEP und die Risikofaktoren führt zu Verhaltensänderungen, die günstige Effekte auf einzelne modifizierbare Risikofaktoren haben (z. B. Therapieadhärenz, Anfallshäufigkeit [20, 30]).
Hinweis:
Erst das Wissen um SUDEP ermöglicht es Betroffenen und Angehörigen, Maßnahmen oder Verhaltensänderungen zu ergreifen, die das Risiko vermindern können. Eine erhöhte Ängstlichkeit, Niedergestimmtheit oder verminderte Lebensqualität durch die Aufklärung über SUDEP ist laut Studienlage weder bei Angehörigen noch Betroffenen zu erwarten [5, 20, 41]. Eine Kontaktaufnahme nach einem SUDEP wird von vielen Hinterbliebenen gewünscht und kann bei der Trauerverarbeitung unterstützen [1, 3, 18].

Empfehlungen für die Praxis

  • Alle Epilepsiepatienten sowie Angehörige und Partner sollen über SUDEP und Risikofaktoren aufgeklärt werden.
  • Die Aufklärung soll in einem persönlichen Gespräch zu einem frühen Zeitpunkt stattfinden, d. h. am besten bei der Diagnosestellung oder dem ersten Kontrolltermin.
  • Patienten, Angehörige und Lebenspartner sollen über Maßnahmen informiert werden, die einem erhöhten Risiko bzw. einem drohenden SUDEP entgegenwirken können (siehe Infobox 1).
    • Zu den modifizierbaren Risikofaktoren bzw. begünstigenden Faktoren, auf die Betroffene selbst einwirken können, zählen v. a. eine verbesserte Anfallskontrolle, Therapieadhärenz, nächtliche Überwachungsmaßnahmen z. B. durch mobile Gesundheitstechnologien, vorzugsweise in Gemeinschaft leben und Vermeidung bekannter Anfallsauslöser (z. B. Schlafentzug, Alkoholkonsum).
    • Angehörigen, Partnern und Pflegenden können einfache Hilfsmaßnahmen wie stabile Seitenlagerung nach TKA, Überprüfung der Atmung und des Pulses, Überwachung für etwa 60 min nach Anfallsende sowie ein regelmäßiges Training der kardiopulmonalen Reanimationsmaßnahmen empfohlen werden.
  • Das Gespräch sollte schriftlich dokumentiert werden.
  • Klinisch adäquat geprüfte Geräte zur Detektion von TKA können empfohlen werden, vor allem dann, wenn daraus eine zeitnahe Intervention resultieren kann.
  • Bei Patienten mit persistierenden TKA sollen Therapieversuche zur Anfallskontrolle aktiv fortgeführt werden.
  • Pharmakoresistente Patienten sollten frühzeitig in ein epilepsiechirurgisch tätiges Behandlungszentrum überwiesen werden, um die Indikation für nichtmedikamentöse Therapieverfahren zu prüfen.
  • Nach vermutetem SUDEP sollte Kontakt mit den Hinterbliebenen aufgenommen werden.
Infobox 1 Mögliche Formulierungen für das Gespräch über SUDEP
„Sie fragen sich vielleicht, ob Epilepsien gefährlich sein können. Es gibt bekanntlich das Risiko von Verletzungen oder Unfällen bei einem epileptischen Anfall.“
„Man kann auch direkt an epileptischen Anfällen versterben. Dieses Risiko ist aber gering.“
„Bei tonisch-klonischen Anfällen, also wenn sich der ganze Körper zunächst versteift und anschließend rhythmisch zuckt, ist dieses Risiko am höchsten. In sehr seltenen Fällen kann es nämlich passieren, dass es nach einem solchen Anfall zu einem Atemstillstand kommt. Das ist die Hauptursache für den sog. SUDEP, also dem plötzlichen, unerwarteten Tod bei Epilepsie.“
„Das SUDEP-Risiko für einen einzelnen Anfall kann nicht genau benannt werden, es ist aber sehr gering.“
„SUDEP tritt typischerweise bei einem von 1000 Menschen mit Epilepsie in einem Jahr auf. Das heißt auch, dass jährlich 999 von 1000 Menschen mit Epilepsie nicht an einem SUDEP sterben.“
„Bei manchen Menschen mit Epilepsie ist das Risiko höher als bei anderen. Das hängt vor allem von der Schwere und Häufigkeit der Anfälle und den Lebensumständen ab.“
„Die wichtigsten Risikofaktoren sind das Auftreten nächtlicher Anfälle und die Häufigkeit tonisch-klonischer Anfälle.“
„Anfallsfreiheit und vor allem die vollständige Kontrolle tonisch-klonischer Anfälle ist stark mit einem verminderten SUDEP-Risiko verbunden.“
„Wie kann man das Risiko für einen SUDEP vermindern? Alle Maßnahmen, die zu einer besseren Anfallskontrolle führen, sind hilfreich. Dazu zählen eine regelmäßige Einnahme der Tabletten, ein guter Schlaf und das Vermeiden von Schlafentzug sowie kein oder nur geringer Alkoholkonsum. Bei Zunahme der Häufigkeit oder Schwere der Anfälle melden Sie sich bei mir.“
„Ein weiterer wichtiger Risikofaktor ist die fehlende Beobachtung vor allem nächtlicher Anfälle. Das unbemerkte Auftreten von Anfällen, vor allem nachts, ist ein großes Problem, da in diesen Fällen keine Hilfe durch andere geleistet werden kann.“
„Es sind aber mittlerweile kleine Geräte zur nächtlichen Überwachung erhältlich, mit denen tonisch-klonische Anfälle zuverlässig erkannt werden können und die im Notfall Angehörige und Partner benachrichtigen können. Diese Geräte stören den Nachtschlaf nicht und schränken die Intimsphäre nicht ein. Wägen Sie die möglichen Vorteile einer nächtlichen Überwachung gegen die möglichen Nachteile ab.“
„Als Familie/Lebenspartner sollten Sie wissen, dass tonisch-klonische Anfälle meist nach 2–3 min wieder von selbst aufhören. Wichtig ist dabei, Verletzungen durch Stürze oder nahe stehende Gegenstände zu vermeiden und darauf zu achten, dass nach Anfallsende die Atmung wieder einsetzt. Das hört man auch an den schnaufend-röchelnden Atemgeräuschen, die typischerweise nach tonisch-klonischen Anfällen einsetzen. Achten Sie für mindestens 45–60 min nach dem Anfall auf die Atmung und den Puls.“
„Nehmen Sie an einem Erste-Hilfe-Kurs teil und wiederholen sie dieses Training regelmäßig, z. B. alle 2 Jahre.“
„Ich fasse kurz zusammen: Es besteht ein geringes Risiko, plötzlich an Epilepsie zu versterben. Eine gute Anfallskontrolle, eine regelmäßige Medikamenteneinnahme und das Vermeiden typischer Anfallsauslöser können das Risiko stark vermindern. Haben Sie weitere Fragen?“

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt

H.M. Hamer hat Honorare für Referate oder Manuskripte und/oder Unterstützungen für Fortbildungsveranstaltungen erhalten von Amgen, Ad-Tech, Bial, Bracco, Desitin, Eisai, IQWiG, Hexal, NeuroConsil, Nihon Kohden, Novartis, Pfizer, Thieme und UCB Pharma. Darüber hinaus hat er für Beratungen der Firmen Arvelle, Bial, Desitin, Eisai, facetoface, GW, Sandoz, Novartis, UCB Pharma und Zogenix erhalten. A. Schulze-Bonhage hat in den letzten fünf Jahren Honorare für Vorträge oder als Berater von Arvelle, BIAL, Eisai, GW, Precisis und UCB erhalten. A.M. Staack hat in den letzten fünf Jahren Honorare für Vorträge oder als Beraterin von Desitin, Eisai, UCB Pharma und Arvelle erhalten. B.J. Steinhoff hat in den letzten fünf Jahren für Vorträge oder als Berater von Al-Jazeera, Arvelle, B. Braun Melsungen, Desitin, Eisai, GW Pharmaceuticals, Hikma, Neuraxpharm, Novartis, UCB Pharma und Zogenix. A. Strzelczyk hat in den letzten fünf Jahren Honorare oder Forschungsunterstützung von Arvelle Therapeutics, Desitin Arzneimittel, Eisai, GW Pharmaceuticals companies, LivaNova, Marinus Pharma, Medtronic, Sage Therapeutics, UCB und Zogenix erhalten. R. Surges hat in den letzten fünf Jahren Honorare für Vorträge oder als Berater von Bial, Desitin, Eisai, LivaNova, Novartis und UCB Pharma erhalten. E. Trinka hat in den letzten fünf Jahren Honorare für Vorträge oder als Berater von Arvelle, Argenix, Clexio, Celegene, Bial, Biogen, Eisai, Epilog, Ever, Pharma, GW Pharmaceuticals, Hikma, LivaNova, Newbridge, Novartis, Marinus, Sanofi, Sandoz, und UCB Pharma erhalten. S. Conrad gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Für diesen Beitrag wurden von den Autoren keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.
Open Access Dieser Artikel wird unter der Creative Commons Namensnennung 4.0 International Lizenz veröffentlicht, welche die Nutzung, Vervielfältigung, Bearbeitung, Verbreitung und Wiedergabe in jeglichem Medium und Format erlaubt, sofern Sie den/die ursprünglichen Autor(en) und die Quelle ordnungsgemäß nennen, einen Link zur Creative Commons Lizenz beifügen und angeben, ob Änderungen vorgenommen wurden.
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Literatur
1.
Zurück zum Zitat Bellon M, Panelli RJ, Rillotta F (2015) Epilepsy-related deaths: an Australian survey of the experiences and needs of people bereaved by epilepsy. Seizure 29:162–168 PubMedCrossRef Bellon M, Panelli RJ, Rillotta F (2015) Epilepsy-related deaths: an Australian survey of the experiences and needs of people bereaved by epilepsy. Seizure 29:162–168 PubMedCrossRef
2.
Zurück zum Zitat Beniczky S, Wiebe S, Jeppesen J et al (2021) Automated seizure detection using wearable devices: a guideline of the international league against epilepsy. Im Druck Beniczky S, Wiebe S, Jeppesen J et al (2021) Automated seizure detection using wearable devices: a guideline of the international league against epilepsy. Im Druck
3.
Zurück zum Zitat Cowdry T, Stirling J (2020) Learnings from supporting traumatic grief in the aftermath of sudden epilepsy deaths. Epilepsy Behav 103:106416 PubMedCrossRef Cowdry T, Stirling J (2020) Learnings from supporting traumatic grief in the aftermath of sudden epilepsy deaths. Epilepsy Behav 103:106416 PubMedCrossRef
4.
Zurück zum Zitat Ficker DM, So EL, Shen WK et al (1998) Population-based study of the incidence of sudden unexplained death in epilepsy. Neurology 51:1270–1274 PubMedCrossRef Ficker DM, So EL, Shen WK et al (1998) Population-based study of the incidence of sudden unexplained death in epilepsy. Neurology 51:1270–1274 PubMedCrossRef
5.
Zurück zum Zitat Gayatri NA, Morrall MC, Jain V et al (2010) Parental and physician beliefs regarding the provision and content of written sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) information. Epilepsia 51:777–782 PubMedCrossRef Gayatri NA, Morrall MC, Jain V et al (2010) Parental and physician beliefs regarding the provision and content of written sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) information. Epilepsia 51:777–782 PubMedCrossRef
6.
Zurück zum Zitat Harden C, Tomson T, Gloss D et al (2017) Practice guideline summary: sudden unexpected death in epilepsy incidence rates and risk factors: report of the guideline development, dissemination, and implementation subcommittee of the American academy of neurology and the American epilepsy society. Neurology 88:1674–1680 PubMedCrossRef Harden C, Tomson T, Gloss D et al (2017) Practice guideline summary: sudden unexpected death in epilepsy incidence rates and risk factors: report of the guideline development, dissemination, and implementation subcommittee of the American academy of neurology and the American epilepsy society. Neurology 88:1674–1680 PubMedCrossRef
7.
Zurück zum Zitat Hebel JM, Surges R, Stodieck SRG, Lanz M (2018) SUDEP following the second seizure in new-onset epilepsy due to limbic encephalitis. Seizure 62:124–126 PubMedCrossRef Hebel JM, Surges R, Stodieck SRG, Lanz M (2018) SUDEP following the second seizure in new-onset epilepsy due to limbic encephalitis. Seizure 62:124–126 PubMedCrossRef
8.
Zurück zum Zitat Hesdorffer DC, Tomson T, Benn E et al (2011) Combined analysis of risk factors for SUDEP. Epilepsia 52:1150–1159 PubMedCrossRef Hesdorffer DC, Tomson T, Benn E et al (2011) Combined analysis of risk factors for SUDEP. Epilepsia 52:1150–1159 PubMedCrossRef
9.
Zurück zum Zitat Hesdorffer DC, Tomson T, Benn E et al (2012) Do antiepileptic drugs or generalized tonic-clonic seizure frequency increase SUDEP risk? A combined analysis. Epilepsia 53:249–252 PubMedCrossRef Hesdorffer DC, Tomson T, Benn E et al (2012) Do antiepileptic drugs or generalized tonic-clonic seizure frequency increase SUDEP risk? A combined analysis. Epilepsia 53:249–252 PubMedCrossRef
10.
Zurück zum Zitat Keller AE, Whitney R, Li SA et al (2018) Incidence of sudden unexpected death in epilepsy in children is similar to adults. Neurology 91:e107–e111 PubMedCrossRef Keller AE, Whitney R, Li SA et al (2018) Incidence of sudden unexpected death in epilepsy in children is similar to adults. Neurology 91:e107–e111 PubMedCrossRef
11.
Zurück zum Zitat Kroner BL, Wright C, Friedman D et al (2014) Characteristics of epilepsy patients and caregivers who either have or have not heard of SUDEP. Epilepsia 55:1486–1494 PubMedCrossRef Kroner BL, Wright C, Friedman D et al (2014) Characteristics of epilepsy patients and caregivers who either have or have not heard of SUDEP. Epilepsia 55:1486–1494 PubMedCrossRef
12.
Zurück zum Zitat Lamberts RJ, Thijs RD, Laffan A et al (2012) Sudden unexpected death in epilepsy: people with nocturnal seizures may be at highest risk. Epilepsia 53:253–257 PubMedCrossRef Lamberts RJ, Thijs RD, Laffan A et al (2012) Sudden unexpected death in epilepsy: people with nocturnal seizures may be at highest risk. Epilepsia 53:253–257 PubMedCrossRef
13.
Zurück zum Zitat Langan Y, Nashef L, Sander JW (2005) Case-control study of SUDEP. Neurology 64:1131–1133 PubMedCrossRef Langan Y, Nashef L, Sander JW (2005) Case-control study of SUDEP. Neurology 64:1131–1133 PubMedCrossRef
14.
Zurück zum Zitat Liebenthal JA, Wu S, Rose S et al (2015) Association of prone position with sudden unexpected death in epilepsy. Neurology 84:703–709 PubMedCrossRef Liebenthal JA, Wu S, Rose S et al (2015) Association of prone position with sudden unexpected death in epilepsy. Neurology 84:703–709 PubMedCrossRef
15.
Zurück zum Zitat Louik J, Doumlele K, Hussain F et al (2017) Experiences with premorbid SUDEP discussion among participants in the North American SUDEP registry (NASR). Epilepsy Behav 70:131–134 PubMedCrossRef Louik J, Doumlele K, Hussain F et al (2017) Experiences with premorbid SUDEP discussion among participants in the North American SUDEP registry (NASR). Epilepsy Behav 70:131–134 PubMedCrossRef
16.
Zurück zum Zitat Mahr K, Bergmann MP, Kay L et al (2020) Prone, lateral, or supine positioning at seizure onset determines the postictal body position: a multicenter video-EEG monitoring cohort study. Seizure 76:173–178 PubMedCrossRef Mahr K, Bergmann MP, Kay L et al (2020) Prone, lateral, or supine positioning at seizure onset determines the postictal body position: a multicenter video-EEG monitoring cohort study. Seizure 76:173–178 PubMedCrossRef
17.
Zurück zum Zitat Nashef L, So EL, Ryvlin P, Tomson T (2012) Unifying the definitions of sudden unexpected death in epilepsy. Epilepsia 53:227–233 PubMedCrossRef Nashef L, So EL, Ryvlin P, Tomson T (2012) Unifying the definitions of sudden unexpected death in epilepsy. Epilepsia 53:227–233 PubMedCrossRef
18.
Zurück zum Zitat Nashef L, Leach JP (2017) SUDEP, the aftermath: supporting the bereaved. Pract Neurol 17:489–492 PubMedCrossRef Nashef L, Leach JP (2017) SUDEP, the aftermath: supporting the bereaved. Pract Neurol 17:489–492 PubMedCrossRef
19.
Zurück zum Zitat Pensel MC, Nass RD, Taubøll E et al (2020) Prevention of sudden unexpected death in epilepsy: current status and future perspectives. Expert Rev Neurother 20:497–508 PubMedCrossRef Pensel MC, Nass RD, Taubøll E et al (2020) Prevention of sudden unexpected death in epilepsy: current status and future perspectives. Expert Rev Neurother 20:497–508 PubMedCrossRef
20.
Zurück zum Zitat Radhakrishnan DM, Ramanujam B, Srivastava P et al (2018) Effect of providing sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) information to persons with epilepsy (PWE) and their caregivers-experience from a tertiary care hospital. Acta Neurol Scand 138:417–424 PubMedCrossRef Radhakrishnan DM, Ramanujam B, Srivastava P et al (2018) Effect of providing sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) information to persons with epilepsy (PWE) and their caregivers-experience from a tertiary care hospital. Acta Neurol Scand 138:417–424 PubMedCrossRef
21.
Zurück zum Zitat Ramachandrannair R, Jack SM, Meaney BF, Ronen GM (2013) SUDEP: what do parents want to know? Epilepsy Behav 29:560–564 PubMedCrossRef Ramachandrannair R, Jack SM, Meaney BF, Ronen GM (2013) SUDEP: what do parents want to know? Epilepsy Behav 29:560–564 PubMedCrossRef
22.
Zurück zum Zitat Ramachandran Nair R, Jack SM (2016) SUDEP: What do adult patients want to know? Epilepsy Behav 64:195–199 CrossRef Ramachandran Nair R, Jack SM (2016) SUDEP: What do adult patients want to know? Epilepsy Behav 64:195–199 CrossRef
23.
Zurück zum Zitat Ramachandran Nair R, Jack SM, Strohm S (2016) SUDEP: to discuss or not? Recommendations from bereaved relatives. Epilepsy Behav 56:20–25 PubMedCrossRef Ramachandran Nair R, Jack SM, Strohm S (2016) SUDEP: to discuss or not? Recommendations from bereaved relatives. Epilepsy Behav 56:20–25 PubMedCrossRef
24.
Zurück zum Zitat Rugg-Gunn F, Duncan J, Hjalgrim H et al (2016) From unwitnessed fatality to witnessed rescue: nonpharmacologic interventions in sudden unexpected death in epilepsy. Epilepsia 57(1):26–34 PubMedCrossRef Rugg-Gunn F, Duncan J, Hjalgrim H et al (2016) From unwitnessed fatality to witnessed rescue: nonpharmacologic interventions in sudden unexpected death in epilepsy. Epilepsia 57(1):26–34 PubMedCrossRef
25.
Zurück zum Zitat Ryvlin P, Cucherat M, Rheims S (2011) Risk of sudden unexpected death in epilepsy in patients given adjunctive antiepileptic treatment for refractory seizures: a meta-analysis of placebo-controlled randomised trials. Lancet Neurol 10:961–968 PubMedCrossRef Ryvlin P, Cucherat M, Rheims S (2011) Risk of sudden unexpected death in epilepsy in patients given adjunctive antiepileptic treatment for refractory seizures: a meta-analysis of placebo-controlled randomised trials. Lancet Neurol 10:961–968 PubMedCrossRef
26.
Zurück zum Zitat Ryvlin P, Nashef L, Lhatoo SD et al (2013) Incidence and mechanisms of cardiorespiratory arrests in epilepsy monitoring units (MORTEMUS): a retrospective study. Lancet Neurol 12:966–977 PubMedCrossRef Ryvlin P, Nashef L, Lhatoo SD et al (2013) Incidence and mechanisms of cardiorespiratory arrests in epilepsy monitoring units (MORTEMUS): a retrospective study. Lancet Neurol 12:966–977 PubMedCrossRef
27.
Zurück zum Zitat Ryvlin P, So EL, Gordon CM et al (2018) Long-term surveillance of SUDEP in drug-resistant epilepsy patients treated with VNS therapy. Epilepsia 59:562–572 PubMedCrossRef Ryvlin P, So EL, Gordon CM et al (2018) Long-term surveillance of SUDEP in drug-resistant epilepsy patients treated with VNS therapy. Epilepsia 59:562–572 PubMedCrossRef
28.
Zurück zum Zitat Ryvlin P, Ciumas C, Wisniewski I, Beniczky S (2018) Wearable devices for sudden unexpected death in epilepsy prevention. Epilepsia 59(1):61–66 PubMedCrossRef Ryvlin P, Ciumas C, Wisniewski I, Beniczky S (2018) Wearable devices for sudden unexpected death in epilepsy prevention. Epilepsia 59(1):61–66 PubMedCrossRef
29.
Zurück zum Zitat Salanova V, Witt T, Worth R et al (2015) Long-term efficacy and safety of thalamic stimulation for drug-resistant partial epilepsy. Neurology 84:1017–1025 PubMedPubMedCentralCrossRef Salanova V, Witt T, Worth R et al (2015) Long-term efficacy and safety of thalamic stimulation for drug-resistant partial epilepsy. Neurology 84:1017–1025 PubMedPubMedCentralCrossRef
30.
Zurück zum Zitat Shankar R, Henley W, Boland C et al (2018) Decreasing the risk of sudden unexpected death in epilepsy: structured communication of risk factors for premature mortality in people with epilepsy. Eur J Neurol 25:1121–1127 PubMedCrossRef Shankar R, Henley W, Boland C et al (2018) Decreasing the risk of sudden unexpected death in epilepsy: structured communication of risk factors for premature mortality in people with epilepsy. Eur J Neurol 25:1121–1127 PubMedCrossRef
31.
Zurück zum Zitat Sperling MR, Barshow S, Nei M, Asadi-Pooya AA (2016) A reappraisal of mortality after epilepsy surgery. Neurology 86:1938–1944 PubMedCrossRef Sperling MR, Barshow S, Nei M, Asadi-Pooya AA (2016) A reappraisal of mortality after epilepsy surgery. Neurology 86:1938–1944 PubMedCrossRef
32.
Zurück zum Zitat Strzelczyk A, Zschebek G, Bauer S et al (2016) Predictors of and attitudes toward counseling about SUDEP and other epilepsy risk factors among Austrian, German, and Swiss neurologists and neuropediatricians. Epilepsia 57:612–620 PubMedCrossRef Strzelczyk A, Zschebek G, Bauer S et al (2016) Predictors of and attitudes toward counseling about SUDEP and other epilepsy risk factors among Austrian, German, and Swiss neurologists and neuropediatricians. Epilepsia 57:612–620 PubMedCrossRef
33.
Zurück zum Zitat Surges R, von Wrede R, Porschen T, Elger CE (2018) Knowledge of sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) among 372 patients attending a German tertiary epilepsy center. Epilepsy Behav 80:360–364 PubMedCrossRef Surges R, von Wrede R, Porschen T, Elger CE (2018) Knowledge of sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) among 372 patients attending a German tertiary epilepsy center. Epilepsy Behav 80:360–364 PubMedCrossRef
34.
Zurück zum Zitat Surges R, Shmuely S, Dietze C et al (2021) Identify patients with epilepsy at high risk of cardiac death: recognize signs, risk factors and initial management of high risk of cardiac death. Epileptic Disord Surges R, Shmuely S, Dietze C et al (2021) Identify patients with epilepsy at high risk of cardiac death: recognize signs, risk factors and initial management of high risk of cardiac death. Epileptic Disord
35.
Zurück zum Zitat Sveinsson O, Andersson T, Carlsson S, Tomson T (2017) The incidence of SUDEP: a nationwide population-based cohort study. Neurology 89:170–177 PubMedCrossRef Sveinsson O, Andersson T, Carlsson S, Tomson T (2017) The incidence of SUDEP: a nationwide population-based cohort study. Neurology 89:170–177 PubMedCrossRef
36.
Zurück zum Zitat Sveinsson O, Andersson T, Mattsson P et al (2020) Clinical risk factors in SUDEP: a nationwide population-based case-control study. Neurology 94:e419–e429 PubMedPubMedCentralCrossRef Sveinsson O, Andersson T, Mattsson P et al (2020) Clinical risk factors in SUDEP: a nationwide population-based case-control study. Neurology 94:e419–e429 PubMedPubMedCentralCrossRef
37.
Zurück zum Zitat Sveinsson O, Andersson T, Mattsson P et al (2020) Pharmacologic treatment and SUDEP risk: a nationwide, population-based, case-control study. Neurology 95:e2509–e2518 PubMedPubMedCentralCrossRef Sveinsson O, Andersson T, Mattsson P et al (2020) Pharmacologic treatment and SUDEP risk: a nationwide, population-based, case-control study. Neurology 95:e2509–e2518 PubMedPubMedCentralCrossRef
38.
Zurück zum Zitat Thurman DJ, Hesdorffer DC, French JA (2014) Sudden unexpected death in epilepsy: assessing the public health burden. Epilepsia 55:1479–1485 PubMedCrossRef Thurman DJ, Hesdorffer DC, French JA (2014) Sudden unexpected death in epilepsy: assessing the public health burden. Epilepsia 55:1479–1485 PubMedCrossRef
39.
Zurück zum Zitat Tomson T, Nashef L, Ryvlin P (2008) Sudden unexpected death in epilepsy: current knowledge and future directions. Lancet Neurol 7:1021–1031 PubMedCrossRef Tomson T, Nashef L, Ryvlin P (2008) Sudden unexpected death in epilepsy: current knowledge and future directions. Lancet Neurol 7:1021–1031 PubMedCrossRef
40.
Zurück zum Zitat Tomson T, Surges R, Delamont R et al (2016) Who to target in sudden unexpected death in epilepsy prevention and how? Risk factors, biomarkers, and intervention study designs. Epilepsia 57(1):4–16 PubMedCrossRef Tomson T, Surges R, Delamont R et al (2016) Who to target in sudden unexpected death in epilepsy prevention and how? Risk factors, biomarkers, and intervention study designs. Epilepsia 57(1):4–16 PubMedCrossRef
41.
Zurück zum Zitat Tonberg A, Harden J, McLellan A et al (2015) A qualitative study of the reactions of young adults with epilepsy to SUDEP disclosure, perceptions of risks, views on the timing of disclosure, and behavioral change. Epilepsy Behav 42:98–106 PubMedCrossRef Tonberg A, Harden J, McLellan A et al (2015) A qualitative study of the reactions of young adults with epilepsy to SUDEP disclosure, perceptions of risks, views on the timing of disclosure, and behavioral change. Epilepsy Behav 42:98–106 PubMedCrossRef
42.
Zurück zum Zitat van der Lende M, Hesdorffer DC, Sander JW, Thijs RD (2018) Nocturnal supervision and SUDEP risk at different epilepsy care settings. Neurology 91:e1508–e1518 PubMedCrossRef van der Lende M, Hesdorffer DC, Sander JW, Thijs RD (2018) Nocturnal supervision and SUDEP risk at different epilepsy care settings. Neurology 91:e1508–e1518 PubMedCrossRef
43.
Zurück zum Zitat Verdru J, Van Paesschen W (2020) Wearable seizure detection devices in refractory epilepsy. Acta Neurol Belg 120:1271–1281 PubMedCrossRef Verdru J, Van Paesschen W (2020) Wearable seizure detection devices in refractory epilepsy. Acta Neurol Belg 120:1271–1281 PubMedCrossRef
44.
Zurück zum Zitat Verducci C, Hussain F, Donner E et al (2019) SUDEP in the North American SUDEP registry: the full spectrum of epilepsies. Neurology 93:e227–e236 PubMedPubMedCentralCrossRef Verducci C, Hussain F, Donner E et al (2019) SUDEP in the North American SUDEP registry: the full spectrum of epilepsies. Neurology 93:e227–e236 PubMedPubMedCentralCrossRef
45.
Zurück zum Zitat Xu Z, Ayyappan S, Seneviratne U (2015) Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP): what do patients think? Epilepsy Behav 42:29–34 PubMedCrossRef Xu Z, Ayyappan S, Seneviratne U (2015) Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP): what do patients think? Epilepsy Behav 42:29–34 PubMedCrossRef
Metadaten
Titel
SUDEP kompakt – praxisrelevante Erkenntnisse und Empfehlungen zum plötzlichen, unerwarteten Tod bei Epilepsie
verfasst von
MHBA Univ.-Prof. Dr. med. Rainer Surges
Stefan Conrad
Hajo M. Hamer
Andreas Schulze-Bonhage
Anke M. Staack
Bernhard J. Steinhoff
Adam Strzelczyk
Eugen Trinka
Publikationsdatum
16.02.2021
Verlag
Springer Medizin
Erschienen in
Der Nervenarzt / Ausgabe 8/2021
Print ISSN: 0028-2804
Elektronische ISSN: 1433-0407
DOI
https://doi.org/10.1007/s00115-021-01075-3

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