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20.06.2018 | Leitthema | Ausgabe 9/2018 Open Access

Monatsschrift Kinderheilkunde 9/2018

Öffentliche Lenkung und Preisbegrenzung für Orphan-Drugs

Verteilungsgerechtigkeit und Recht auf Behandlung bei seltenen Krankheiten

Zeitschrift:
Monatsschrift Kinderheilkunde > Ausgabe 9/2018
Autoren:
A. van Egmond-Fröhlich, K. Schmitt, AG Schwerpunktsetzung in den Subspezialitäten der Kindermedizin (Politische Kindermedizin)
Wichtige Hinweise

Redaktion

R. Kerbl, Leoben
K. Schmitt, Linz

Zusammenfassung

Die ca. 4000 pädiatrischen seltenen Krankheiten (SK) sind eine schwere Last für die Betroffenen. Einige können heute mithilfe von Orphan-Drugs (OD) behandelt werden. OD erwirtschaften dank vereinfachter Zulassung und hoher Preise überdurchschnittliche Renditen und z. T. jährliche Milliardenumsätze. Die erfreuliche Expansion der OD, mittlerweile sind ein Drittel der Neuzulassungen OD, führt deshalb zur zunehmenden finanziellen Belastung, die anonyme Patienten durch Konkurrenz um begrenzte Gesundheitsbudgets schädigt. Eine Verstetigung der OD-Entwicklung erfordert daher wahrscheinlich eine öffentliche Lenkung und Preisbegrenzung. Hierfür ist erstens öffentliche Marktmacht gefordert, die sich mithilfe der nationalen, gefolgt von europäischen, Kooperationen bei „health technology assessment“, Kostenverhandlungen und Einkauf erzielen lässt. Zweitens müsste ein gesellschaftspolitischer Konsensus zur Begrenzung der Zahlungsbereitschaft gesucht werden. Zulassungsstudien müssen hierfür eine ausreichend sichere Nutzenabschätzung erlauben. Die qualitätsoptimierte Behandlung von SK, insbesondere mit OD, erfordert eine Bündelung an Expertisezentren, die in European Reference Networks eingebunden sind. Hierzu ist eine verstärkte politische und finanzielle Förderung nötig. Alle geeigneten betroffenen Patienten sollten europaweit von OD und guter interdisziplinärer Behandlung profitieren.

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