Die International Rare Cancers Initiative

Die Europäische Union hat ihrem Prinzip „Treatment Across Borders“ Aktionen folgen lassen, um die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung von Krebspatienten zu verbessern. Die RARECARE Working Group (2007–2011) und das Nachfolgeprojekt RARECARENet bildeten die Basis. Die Etablierung Europäischer Referenznetzwerke (ERNs) im Dezember 2016 und die Joint Action on Rare Cancer (JARC) im November 2016 gehören hierzu. Für die ERNs wurden 23 Netzwerke akzeptiert, davon mit EURACAN, EuroBloodNet und PaedCan-ERN 3 für maligne Erkrankungen. Insgesamt sind hier ca. 70 europäische Zentren aktiv, die die 12 Familien seltener Tumoren abdecken. Die Anforderungsprofile der in den ERNs aktiven Zentren wurden durch die Scientific Community und eine externe, unabhängige Organisation validiert. Die JARC-Initiative hat u. a. zur Aufgabe, existente Leitlinien zu evaluieren, ggf. anzupassen und verfügbar zu machen. Aus epidemiologischen und klinischen Krebsregistern soll der Nachweis geführt werden, dass die initiierten Programme die Prognose der Patienten verbessern.