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Erschienen in:

01.12.2023 | Pädiatrie | Übersichten

Das Bündnis mit den Eltern: das Kind, die Krankheit und das Geld

Psychosoziale, medizinische und gesellschaftliche Ideengeschichte der Integration von Eltern in die Spitalsabteilungen (des Rooming-ins) sowie des Fundraisings in der Pädiatrie in Österreich, unter besonderer Berücksichtigung des St. Anna-Kinderspitals

verfasst von: Dr. phil. Reinhard J. Topf

Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde | Sonderheft 5/2023

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Zusammenfassung

Diese Arbeit stellt die Geschichte der medizinischen und psychosozialen Versorgung von schwer kranken Kindern im Zusammenhang mit dem finanziellen Rahmen in den Mittelpunkt der Betrachtungen. Ausgehend vom ersten Kinderkrankenhaus in Österreich – dem St. Anna-Kinderspital – wird das Mäzenatentum, welches bis zum Ende des Ersten Weltkrieges sicherlich die vorherrschende Form der Finanzierung war, beschrieben. Die zunehmende Demokratisierung der Gesellschaft im 20. Jahrhundert führte zu einer kurzen Befreiung der Wissenschaften und der Medizin. Leider endete diese Hochblüte der Demokratie durch den aufkommenden Faschismus bald. Mit der Shoa wurden fortschrittliche Ideen der Psychoanalyse zur seelischen Situation schwer kranker Kinder aus dem deutschsprachigen in den angloamerikanischen Bereich vertrieben. Diese Arbeit schildert in der Folge die Rückkehr dieser Ideen nach dem Zweiten Weltkrieg und somit den Weg des Rooming-ins – der Integration der Eltern in den Spitalsalltag – zurück nach Mitteleuropa. Sie stellt die Demokratisierung nach dem Zweiten Weltkrieg der mitteleuropäischen deutschsprachigen Welt, insbesondere auch der Medizin und des Gesundheitswesens, in den Mittelpunkt. Der Begriff des „Fundraisings“ hielt mit diesem Prozess Einkehr in den deutschen Sprachgebrauch. Es werden die wichtigsten Elternvereine und deren Aktivitäten im historischen Kontext beleuchtet. Die Elterninitiativen der krebskranken Kinder erwiesen sich als besonders schlagkräftig im Aufbringen von Spendengeldern. Sie trugen somit erheblich zu einer Verbesserung der Rahmenbedingungen der medizinischen Behandlungen und der Steigerung der Heilungsraten bei den krebskranken Kindern und Jugendlichen bei.
Fußnoten
1
Die Wortschöpfung „Elternentbehrung“ wandelt einen zentralen Begriff von John Bowlby, nämlich den Begriff „Mutterenbehrung“ ab und verwendet ihn zeitgemäß für beide Elternteile. In: Bowlby J (2006) Trennung. Angst und Zorn. reinhardt, München. S 11.
 
2
Bis zum Ende des vorigen Jahrhunderts war es im deutschsprachigen Bereich in der Regel üblich, im Zusammenhang mit der freiwilligen finanziellen Unterstützung von karitativen Zwecken von „Mittelaufbringung durch Spenden“ zu sprechen. Noch früher sprach man von finanziellen Gaben durch Mäzene – sehen Sie bitte 2. Kapitel. Ich verwende also bewusst den Begriff „Fundraising“ als Leitbegriff in der Überschrift und in späteren Abschnitten der Arbeit, um zum Ausdruck zu bringen, dass es durch die Zuwendung Deutschlands und Österreichs zu den angloamerikanischen Ländern nach dem 2. Weltkrieg und deren aktiver Unterstützung im Wiederaufbau eines verwüsteten Europas zu einer demokratischeren Sichtweise der Finanzierungsfragen von verschiedenen gesellschaftlichen Bereichen gekommen ist. Als Beispiel dazu sei im vorliegenden Band der kurze Abschnitt im Kap. 4.7. über die „Gelben Tanten“ und deren Entstehungsgeschichte genannt. Ich nehme dabei Unschärfen der Begrifflichkeit, welche der Leser bitte verzeihen möge, im Verlauf der gesamten Arbeit bewusst in Kauf. Es kann nicht Aufgabe dieser Arbeit sein, wie bereits oben erwähnt, die Geschichte des Begriffes „Fundraisings“ und seiner Verwendung im deutschsprachigen Bereich aus einer allgemeinen Sicht heraus aufzuarbeiten.
 
3
Unterlagen dieser Sitzung bei mir aufbewahrt, SIOP-Conference, 1996, International Meeting of Parents (ICCCPO). Vortrag von Per Steinbeck, London: Fundamentals of Fundraising. The basic principles and strategies for a successful fundraising program.
 
4
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69
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25 Jahre Deutschen Leukämie-Forschungshilfe. Aktion für krebskranke Kinder e. V. Dachverband und der 10 Jahre Deutsche Kinderkrebshilfe. 1980–2005. Jubiläumsschrift. https://​www.​kinderkrebsstift​ung.​de/​krebs-bei-kindern/​ (abgerufen: 14.04.2023), S. 2–3.
 
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Ich möchte an dieser Stelle Auszüge aus einem längeren persönlichen Gespräch mit der Psychologin Esther Wanschura mit ihrer Zustimmung zitieren.
 
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Asperger H. (1965). Psychological care & mental health of hospitalized children. In: Kongressbericht des XI. International Congress of Pediatrics, Tokio, S. 80–86.
 
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Friedmann I (2022): Abnormalität (de-)konstruiert. Die Heilpädagogische Abteilung der Wiener Universitätsklinik und ihre Patient*innen in der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts. Böhlau, Wien.
 
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Zimprich H (1995): Allgemeine Problematik einer psychosomatischen Medizin. In: Zimprich H. (Hrsg), Kinderpsychosomatik. Thieme, Stuttgart u. a., S. 1–25.
 
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Czermak H (1972) Übersicht über die einschlägige Literatur. In: Strotzka H, Simon M., Cermak H, Pernhaupt G. (Hrsg), Psychohygiene und Mutterberatung. Eine Bestandsaufnahme als Grundlage für eine Reform. Jugend und Volk, Wien/München, S. 19–46.
 
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„100 Jahre Österreichische Krebshilfe 1910–2010“ (2010) Herausgeber: Österreichische Krebshilfe, S. 28. https://​www.​krebshilfe.​net/​fileadmin/​user_​upload/​Dachverband/​Brosch%C3%BCren/​Broschuere_​100_​Jahre_​Krebshilfe.​pdf (abgerufen: 14.04.2023).
 
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„100 Jahre Österreichische Krebshilfe 1910–2010“ (2010) Herausgeber: „Österreichische Krebshilfe“, S. 28. https://​www.​krebshilfe.​net/​fileadmin/​user_​upload/​Dachverband/​Brosch%C3%BCren/​Broschuere_​100_​Jahre_​Krebshilfe.​pdf (abgerufen: 14.04.2023).
 
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„100 Jahre Österreichische Krebshilfe 1910-2010“ (2010) Herausgeber: „Österreichische Krebshilfe“, S. 30 https://​www.​krebshilfe.​net/​fileadmin/​user_​upload/​Dachverband/​Brosch%C3%BCren/​Broschuere_​100_​Jahre_​Krebshilfe.​pdf (abgerufen: 14.04.2023).
 
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„100 Jahre Österreichische Krebshilfe 1910-2010“ (2010) Herausgeber: „Österreichische Krebshilfe“, S. 47. https://​www.​krebshilfe.​net/​fileadmin/​user_​upload/​Dachverband/​Brosch%C3%BCrenBroschuere_​100_​Jahre_​Krebshilfe.​pdf (abgerufen: 14.04.2023)
 
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Krepler P (1988): Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 128.
 
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Tragl K H (2007): Chronik der Wiener Krankenanstalten. Böhlau, Wien, S. 347.
 
152
Albrecht H (2019): Zum 100. Geburtstag der ersten Gesundheitsministerin Österreichs: Leodolter Ingrid. Separatum aus: Mitteilungen der österreichischen Sanitätsverwaltung. Offizielles Organ des Bundesministeriums für Gesundheit und Umweltschutz. 78/2, S. 25–26.; https://​ub.​meduniwien.​ac.​at/​blog/​?​p=​33382 (abgerufen: 14.04.2023).
 
153
Tragl K H (2007): Chronik der Wiener Krankenanstalten. Böhlau, Wien. S. 649.
 
154
180 Jahre St. Anna-Kinderspital. 1837–2017. Hrsg: St. Anna-Kinderspital. Wien, Content Marketing & Corporate Editing. 2017.
 
155
Pichler E, Richter R (1985): Unser Kind hat Krebs. Die Krankheit besiegen. Für Eltern leukämie- und tumorkranker Kinder. Thieme, Stuttgart.
 
156
Krepler P: Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, 1988, Wien.
 
157
180 Jahre St. Anna-Kinderspital. 1837–2017. Herausgeber: St. Anna-Kinderspital. Wien, Content Marketing & Corporate Editing. 2017. S. 114.
 
158
Krepler P (1988): Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 117.
 
159
Krepler P (1988): Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 117.
 
160
Krepler P (1988): Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 117.
 
161
Krepler P (1988): Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 117.
 
162
Wahrnehmungsbericht des Rechnungshofes zum St. Anna-Kinderspital (2001). Rechnungshof ZI 002.203/006-Pr/6/01. Reihe Wien, 2001/3. https://​www.​yumpu.​com/​de/​dokument/​read/​6561499/​wahrnehmungsberi​cht-des-rechnungshofes-st-anna-kinderspital (abgerufen: 30.10.2023).
 
163
Wahrnehmungsbericht des Rechnungshofes zum St. Anna-Kinderspital (2001). Rechnungshof ZI 002.203/006-Pr/6/01. Reihe Wien, 2001/3, S. 13. https://​www.​yumpu.​com/​de/​dokument/​read/​6561499/​wahrnehmungsberi​cht-des-rechnungshofes-st-anna-kinderspital (abgerufen: 30.10.2023)
 
164
Pollak A (2011): Festschrift 100 Jahre Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde. Druckerei Berger, Horn, S. 168.
 
165
Pollak A (2011): Festschrift 100 Jahre Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde. Druckerei Berger, Horn, S. 19.
 
166
Pichler E, Richter R (1985): Unser Kind hat Krebs. Die Krankheit besiegen. Für Eltern leukämie- und tumorkranker Kinder. Thieme, Stuttgart.
 
167
Pichler E (1997) Das krebskranke Kind. Springer, Wien, S. 131–145.
 
168
Pichler E, Richter R, Jürgenssen O A (1982): Konzept der Ganzheitsbetreuung von Familien leukämie- und tumorkranker Kinder, basierend auf Gesprächen mit den Eltern. In: Onkologie 4/1982, S. 178–185.
 
169
Pichler E (1986): Die psychische Belastung des Arztes auf onkologischen Stationen. In: Beiträge zur Psycho-Onkologie. Facultas, Wien.
 
170
Pichler E (1987): Aufklärung des Krebspatienten aus der Sicht betroffener Kinder. In: Acta Chir Austriaca, 19. Jg., S. 66.
 
171
Ebenda. S. 144. Vgl. dazu auch unten Abschn. 5.2.2 „Hintergründe der Umbenennung in Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland. Elterninitiative St. Anna-Kinderspital/AKH Kinderklinik in Wien“.
 
172
Pollak A (2011): Festschrift 100 Jahre Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde. Druckerei Berger, Horn, S. 168.
 
173
Pollak A (2011): Festschrift 100 Jahre Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkund. Druckerei Berger, Horn, S. 169.
 
174
Krepler P (1970) Grundlagen und Fortschritte der Leukämiebehandlung beim Kinde. F. Enke, Stuttgart.
 
175
Gadner H (2011): Einmal Universitätsklinik und retour. St. Anna-Kinderspital: Entwicklung, Zusammenarbeit und organisatorische Vereinigung. In: Pollak A: Festschrift 100 Jahre Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde. Druckerei Berger, Horn, S. 251–260.
 
176
Gadner H (1988) Das St. Anna-Kinderspital in den 80er-Jahren. In: Krepler P: Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 166.
 
177
Krepler P (1988): Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 106.
 
178
Tragl K H (2007): Chronik der Wiener Krankenanstalten. Böhlau, Wien. S. 594.
 
179
Tragl K H (2007): Chronik der Wiener Krankenanstalten. Böhlau, Wien. S. 594.
 
180
Krepler P (1988): Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 106.
 
181
Albrecht H (2019): Zum 100. Geburtstag der ersten Gesundheitsministerin Österreichs: Leodolter Ingrid. Separatum aus: Mitteilungen der österreichischen Sanitätsverwaltung. Offizielles Organ des Bundesministeriums für Gesundheit und Umweltschutz. 78/2, S. 25–26; https://​ub.​meduniwien.​ac.​at/​blog/​?​p=​33382 (abgerufen: 14.04.2023).
 
182
180 Jahre St. Anna-Kinderspital. 1837–2017. Hrsg: St. Anna-Kinderspital. Wien, Content Marketing & Corporate Editing. 2017.
 
183
Gadner H (1988): Das St. Anna-Kinderspital in den 80er-Jahren. In: Krepler P: Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 135–169.
 
184
Gadner H (1988): Das St. Anna-Kinderspital in den 80er Jahren. In: Krepler P: Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 147.
 
185
Gadner H (1988): Das St. Anna-Kinderspital in den 80er Jahren. In: Krepler P: Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 147.
 
186
Gadmer H (1988): Das St. Anna-Kinderspital in den 80er Jahren. In: Krepler P: Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 135 und S. 137. Vgl. dazu des Weiteren das Kapitel mit der Studie von Simon zur Bereitschaft des Personals für das Rooming-In.
 
187
Simon M (1972): Fragebogenuntersuchung über die Stellung von Experten zu Fragen der Aufzucht und Erziehung von Kleinkindern. In: Strotzka H., Simon M., Cermak H., Pernhaupt G. (Hrsg), Psychohygiene und Mutterberatung. Eine Bestandsaufnahme als Grundlage für eine Reform. Jugend und Volk, Wien/München, S. 47–103.
 
188
Wanschura T B (1978): Kind und Krankenhaus. Wien, Univ., Diss.
 
189
Wanschura T B (1978): Kind und Krankenhaus. Wien, Univ. Diss.
 
190
Wanschura T B (1978): Kind und Krankenhaus. Wien, Univ. Diss..
 
191
Sonder I (2011): Die Gelben Tanten – Ehrenamt am St. Anna-Kinderspital. Österreichische Pflegezeitschrift, 10/2011.
 
192
Krepler P (1988): Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 116.
 
193
Löwenstein S (2014): „Gerade noch das Schiff erreicht. Die Frankfurter Ingeborg Hungerleider hat die Welt gesehen, heute ist sie mit fast 90 Jahren fester Bestandteil der Wiener Gesellschaft, Ihr bewegtes Leben ist das Ergebnis von Bedrängnis, Not und Flucht“. In: Frankfurter Allgemeine Zeitung, Gesellschaft, 16.08.2014.
 
194
Sie war Mitglied bei „British Council“ in Österreich, persönliche Mitteilung aus dem Familienkreis von Margaret-Jane Weinländer.
 
195
Krepler P (1988): Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital 1837 bis 1987. Facultas, Wien, S. 116.
 
196
Anmerkung: Der Auflösungsbeschluss des „International Committee for Social Welfare“ vom Jänner 2017 liegt dem Autor vor. Als Leiter der Psychosozialen Abteilung betreute ich gemeinsam mit der Geschäftsführung des St. Anna-Kinderspitals über 30 Jahre diesen Charity-Verein.
 
197
Topf R et al. (2014): Das psychosoziale Betreuungskonzept der pädiatrischen Onkologie des St. Anna-Kinderspitals (1994, 1997, 1999). In: Topf R (Hrsg): Das krebskranke Kind und sein Umfeld. Psychosoziale Versorgung und Unterstützung. new academic press (nap), Wien.
 
198
Creutzig U, Klusmann J H (Hrsg) (2004): Chronik der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie. Im Auftrag von der GPOH und dem Kompetenzzentrum Pädiatrische Onkologie und Hämatologie 2004, https://​www.​gpoh.​de/​sites/​gpoh/​kinderkrebsinfo/​content/​e1662/​e2163/​e190552/​e190557/​Chronik_​POH_​Deutschland_​200405_​20060531_​ger.​pdf (abgerufen: 14.04.2023), S. 13 und S. 21.
 
199
Creutzig U, Klusmann J H (Hrsg) (2004): Chronik der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie. Im Auftrag von der GPOH und dem Kompetenzzentrum Pädiatrische Onkologie und Hämatologie 2004, https://​www.​gpoh.​de/​sites/​gpoh/​kinderkrebsinfo/​content/​e1662/​e2163/​e190552/​e190557/​Chronik_​POH_​Deutschland_​200405_​20060531_​ger.​pdf, (abgerufen: 14-04.2023), S. 13.
 
202
Creutzig U, Klusmann J H (Hrsg) (2004): Chronik der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie. Im Auftrag von der GPOH und dem Kompetenzzentrum Pädiatrische Onkologie und Hämatologie 2004, https://​www.​gpoh.​de/​sites/​gpoh/​kinderkrebsinfo/​content/​e1662/​e2163/​e190552/​e190557/​Chronik_​POH_​Deutschland_​200405_​20060531_​ger.​pdf (abgerufen: 14.04.2023), S. 52.
 
203
Schönberger A (2018): Ein Mann revolutioniert die Krebstherapie mit evolutionärer Geduld. In: 30 Jahre St. Anna Kinderkrebsforschung (30 Years of St. Anna Children’s Cancer Research Institute). Hrsg: Mitverantwortlich für den Inhalt: Ambros F, Bürger J, Distel M, Dworzak M, Frisch G, Geyeregger R, Haas O, Holter W, Hutter C, Kovar H, Ladenstein R, Lion T, Panzer-Grümayer R, Strehl S (2018) 2018, Zimmermannplatz 10, 1090 Wien, www.​kinderkrebsforsc​hung.​at (abgerufen: 14.04.2023), S. 30–33.
 
204
Schönberger A (2018): Die Stunde null: Zwei Pioniere verschreiben sich einer großen Idee. In: 30 Jahre St. Anna-Kinderkrebsforschung (30 Years of St. Anna Children’s Cancer Research Institute). Mitverantwortlich für den Inhalt: Hrsg: Ambros F, Bürger J, Distel M, Dworzak M, Frisch G, Geyeregger R, Haas O, Holter W, Hutter C, Kovar H, Ladenstein R, Lion T, Panzer-Grümayer R, Strehl S (2018). Zimmermannplatz 10, 1090 Wien, www.​kinderkrebsforsc​hung.​at (abgerufen: 14.04.2023), S. 24.
 
205
Wanschura T. B (1978): Kind und Krankenhaus. Wien, Univ, Diss.
 
206
Wanschura T., Löschenkohl E. (1979) The child in the hospital: two condition models for the reinforcement/inhibition of behavioral disorders. In: Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie 28/27, 1979, S. 51–55.
 
207
Gadner H (1988): Das St. Anna-Kinderspital in den 80er-Jahren. In: Krepler P., Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital, Facultas, Wien, 135–168.
 
208
Wanschura T. B (1978): Kind und Krankenhaus. Wien, Univ, Diss.
 
209
Topf R (2009): Die Mutter als Leibärztin: Das Kind, die Krankheit und der Tod. In: Psyche 63/6, 2009, S. 566–588.
 
210
Czermak H (1972) Übersicht über die einschlägige Literatur In: Strotzka H, Simon M., Cermak H, Pernhaupt G. (Hrsg), Psychohygiene und Mutterberatung. Eine Bestandsaufnahme als Grundlage für eine Reform. Jugend und Volk, Wien/München, S. 19–46.
 
211
Goldstein J, Freud A, Solnit A. Goldstein S (1988): Das Wohl des Kindes. Grenzen des professionellen Handelns. Suhrkamp, Frankfurt am Main 1988.
 
212
Topf R (1997): Medizinische Krebsaufklärung als psychosoziale Notwendigkeit – Tiefenpsychologische Aspekte in der medizinischen Behandlung krebskranker Kinder. In: Kinderanalyse 5/3, 1997, S. 285–311.
 
213
Topf R, Trimmel J, Vachalek L, Felsberger C, Gadner H (1994): Das Psychosoziale Betreuungskonzept der pädiatrischen Onkologie des St. Anna-Kinderspitals, Wien. In: Österreichische Gesellschaft für Psychoonkologie (Hrsg): Jahrbuch der Psychoonkologie. Springer, Wien, S. 15–40.
 
214
https://​siop-congress.​org/​ (abgerufen: 14.04.2023).
 
215
Masera G, Spinetta J J, Jankovic M, Ablin A R, D’Angio G J, Van Dongen-Melman J, Eden T, Martins A G, Mulhern R K, Oppenheim D, Topf R, Chesler M A (1999): Guidelines for assistance to terminally ill children with cancer: a report of the SIOP Working Committee on psychosocial issues in pediatric oncology. In: Medical and Pediatric Oncology 32(1), 1999, S. 44–48.
 
216
Masera G, Spinetta J J, Jankovic M, Ablin A R, Buchwall I, Van Dongen-Melman J, Eden T, Epelman C, Green D M, Kosmidis H V, Yoheved S, Martins A G, Mor W, Oppenheim D, Petrilli A S, Schuler D, Topf R, Wilbur J R, Chesler M A (1998): Guidelines for a therapeutic alliance between families and staff: a report of the SIOP Working Committee on Psychosocial Issues in Pediatric Oncology. In: Medical and Pediatric Oncology 30(3), 1998, S. 183–186.
 
217
Spinetta J J, Jankovic, M, Eden T, Green D, Martins A G, Wandzura C, Wilbur J, Masera G (1999) Guidelines for assistance to siblings of children with cancer: report of the SIOP Working Committee on Psychosocial Issues in Pediatric Oncology. In: Medical and Pediatric Oncology 33(4), 1999, S. 395–398.
 
218
Vgl http://​www.​akik.​de (2011) (abgerufen: 14.04.2023).
 
219
Musil B (1994): Pädagogisch-erzieherisch relevante Aspekte und Überlegungen für das Kind im Krankenhaus. Wien, Univ, Diplomarbeit, S. 124.
 
220
KiB children care – Verein rund ums erkrankte Kind, http://​www.​kib.​or.​at (abgerufen: 14.04.2023).
 
229
Die Anmeldung des Vereins an die Bundespolizeidirektion erfolgte bereits am 6. Februar 1986. Das Einreichungsformular vom 06.02.1986 der Anmeldung des Vereins „Elterninitiative für krebskranke Kinder“ ist beim Autor erhältlich, es stammt aus dem Archiv des Vereins.
 
230
Archiv der „Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland. Elterninitiative St. Anna-Kinderspital/AKH Kinderklinik in Wien“ Bestätigungsurkunde des Markenregisters, Register-Nr. 116627, 17.07.1986.
 
231
Mathis-Edenhofer S, Schleicher B, Eglau K (2019): Psychosoziale Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung. Österreichweite Bestandsaufnahme des Psychosozialen Versorgungsangebots für Kinder und Jugendliche in der Onkologie. Ergebnisbericht. Gesundheit Österreich GmbH, im Auftrag des Bundesministeriums für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz. 2019.
 
232
Topf R et al. (1994): Das psychosoziale Betreuungskonzept der pädiatrischen Onkologie des St. Anna-Kinderspitals. In: Österreichische Gesellschaft für Psychoonkologie (Hrsg): Jahrbuch der Psychoonkologie. Springer, Wien, S. 14–40; Wiederabdruck in: Pädiatrie und Pädologie 32/1997, Springer, Wien, S. 13–23; Psychologie in Österreich, 2/1999, Springer, Wien, S. 89–100; Topf R (Hrsg) (2014): Das krebskranke Kind und sein Umfeld. Psychosoziale Aspekte der Versorgung und Unterstützung. new academic press, Wien, S. 58–80.
 
235
Mathis-Edenhofer S, Schleicher B, Eglau K (2019): Psychosoziale Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung. Österreichweite Bestandsaufnahme des Psychosozialen Versorgungsangebots für Kinder und Jugendliche in der Onkologie. Ergebnisbericht. Gesundheit Österreich GmbH, im Auftrag des Bundesministeriums für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz. 2019.
 
236
Pollak A (2011): Festschrift 100 Jahre Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde. Druckerei Berger, Horn, S. 163.
 
237
Pollak A (2011): Festschrift 100 Jahre Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde. Druckerei Berger, Horn, S. 170.
 
238
Pollak A (2011): Festschrift 100 Jahre Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde. Druckerei Berger, Horn, Kapitel „Einmal Universitätsklinik und retour. St. Anna-Kinderspital: Entwicklung, Zusammenarbeit und organisatorische Vereinigung“, S. 258.
 
239
Anmerkung: Den in dieser retrospektiven Betrachtung auf das Jahr 1990 festgestellten Mangel einer Intensivstation konnte das St. Anna-Kinderspital bald danach beheben. Sie baute in den folgenden Jahren eine auf onkologische Patient:innen spezialisierte Intensivstation auf.
 
240
Persönliche Mitteilungen der damals am Austausch beteiligten Ärzte.
 
241
Pichler E (1997): Das krebskranke Kind. In: König W (Hrsg): Handbuch für Betroffene, Angehörige und Betreuer. Springer, Wien, S. 131–145.
 
242
Pichler E, Richter R, Jürgenssen O A (1982): Konzept der Ganzheitsbetreuung von Familien leukämie- und tumorkranker Kinder, basierend auf Gesprächen mit den Eltern. In: Onkologie 4/1982, SS 178–185.
 
243
Pichler E (1997): Das krebskranke Kind. In: König W (Hrsg): Handbuch für Betroffene, Angehörige und Betreuer. Springer Verlag, Wien, S. 143.
 
244
Anmerkung: Hier irrt sich Frau Prof. Dr. Eva Pichler, die erste Psychologin – Frau Dr. Renate Fuiko – wurde im Sommer 1991 an der Kinderklinik Wien angestellt. Es vergingen also „nur“ 15 Jahre.
 
245
Pichler E (1997): Das krebskranke Kind. In: König W (Hrsg): Handbuch für Betroffene, Angehörige und Betreuer. Springer Verlag, Wien, S. 144.
 
246
Pichler E (1977): Das krebskranke Kind. In: König W (Hrsg): Handbuch für Betroffene, Angehörige und Betreuer. Springer Verlag, Wien. S. 144.
 
247
Topf J R (1997): Medizinische Krebsaufklärung als psychosoziale Notwendigkeit – Tiefenpsychologische Aspekte in der medizinischen Behandlung krebskranker Kinder. In: Kinderanalyse 5/3, 1997. Klett-Cotta, Stuttgart.
 
248
Topf R., Trimmel J., Vachalek L., Felsberger C., Gadner H. (1994): Das Psychosoziale Betreuungskonzept der pädiatrischen Onkologie des St. Anna-Kinderspitals, Wien. In: Österreichische Gesellschaft für Psychoonkologie (Hrsg): Jahrbuch der Psychoonkologie. Springer, Wien, S. 15–40.
 
249
Topf R (2013): Das schwerkranke fremdsprachige Kind und seine Familie – ein mehrfacher Übersetzungsprozess. In: Kaelin L, Kletecka-Pulker M, Körtner U H J (2013): Wie viel Deutsch braucht man, um gesund zu sein? Migration, Übersetzung und Gesundheit, Bd 10. Verlag Österreich, Wien, S. 155–171.
 
250
Anmerkung: Die Namen der beteiligten Ärzte sind dem Autor bekannt.
 
251
Pollak A (2011): Festschrift 100 Jahre Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde. Druckerei Berger, Horn, Kapitel „Von der ‚Heilpädagogik‘ zur modernen Psychosomatik – Umgestaltung in Richtung Psychosomatik“, S. 226.
 
252
Archiv der „Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland. Elterninitiative St. Anna-Kinderspital/AKH Kinderklinik in Wien“.
 
253
Archiv der „Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland. Elterninitiative St. Anna-Kinderspital/AKH Kinderklinik in Wien“.
 
254
Konrad Pillwein: schriftliche Erinnerungen, einsehbar bei mir.
 
255
Mitteilung der Geschäftsführerin der Elterninitiative, Frau Karin Benedik, und persönliche Mitteilung von Frau Elisabeth Ederer.
 
256
Archiv der „Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland. Elterninitiative St. Anna-Kinderspital/AKH Kinderklinik in Wien“.
 
257
Empfehlung eines Stellenschlüssels psychosozialer Mitarbeiter/innen in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie, herausgegeben von der Psychosozialen Arbeitsgemeinschaft innerhalb der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie. Arbeitspapier, 02.10.2014.
 
259
Topf R, Höfer C, Rudy M (2014) Schule und Krebserkrankung – eine pädagogische Herausforderung. In: Topf, R (Hrsg): Das krebskranke Kind und sein Umfeld. Psychosoziale Aspekte der Versorgung und Unterstützung. New academic press, Wien, S. 194–203.
 
269
Schönberger A (2018): 30 Jahre St. Anna-Kinderkrebsforschung/30 Years of St. Anna Children’s Cancer Research Institute. Mitverantwortlich für den Inhalt: Ambros F, Bürger J, Distel M, Dworzak M, Frisch G, Geyeregger R, Haas O, Holter W, Hutter C, Kovar H, Ladenstein R, Lion T, Panzer-Grümayer R, Strehl S. Zimmermannplatz 10, 1090 Wien. www.​kinderkrebsforsc​hung.​at (abgerufen: 14.04.2023), S. 28.
 
270
Gemma et al. (2013): Childhood cancer survival in Europe 1999–2007: results of Eurocare-5‑a population-based study. Lancet Oncol 05.12.2013.
 
271
Fischer H (2018): Vorwort. In: Schönberger A (2018) 30 Jahre St. Anna-Kinderkrebsforschung/30 Years of St. Anna Children’s Cancer Research Institute. Mitverantwortlich für den Inhalt: Ambros F, Bürger J, Distel M, Dworzak M, Frisch G, Geyeregger R, Haas O, Holter W, Hutter C, Kovar H, Ladenstein R, Lion T, Panzer-Grümayer R, Strehl S (2018). Zimmermannplatz 10, 1090 Wien. www.​kinderkrebsforsc​hung.​at (abgerufen: 14.04.2023), S. 14.
 
275
Gadner H (1988): Das St. Anna-Kinderspital in den 80er-Jahren. In: Krepler P., Das Kind und sein Arzt. 150 Jahre St. Anna-Kinderspital, Facultas, Wien, S. 168.
 
277
Achberger M, Benesch M, Brunner J, Dworzak M, Gerber-Platzer S, Hattiner-Jürgenssen M. Holter W, Kiechl-Kohlendorfer U, Kronberger M, Langer M, Markstaller K, Müller T, Simma B, Sperl W, Topf R (2019): Stellenwert der Ronald McDonald Kinderhilfe in der Versorgung schwer kranker pädiatrischer Patienten. Expertenstatement. Update Europe, 10/4/2019. In: Internationale Zeitschrift für ärztliche Fortbildung, S. 5–6.
 
278
Topf R, Trimmel J, Vachalek L, Felsberger C, Gadner H (2014): Das Psychosoziale Betreuungskonzept der pädiatrischen Onkologie des St. Anna-Kinderspitals (1994, 1997, 1999). In: Topf, R (Hrsg): Das krebskranke Kind und sein Umfeld. Psychosoziale Aspekte der Versorgung und Unterstützung. new academic press (nap), Wien. S. 73.
 
279
Achberger M, Benesch M, Brunner J, Dworzak M, Greber-Platzer S, Hattinger-Jürgenssen M, Holter W, Kiechl-Kohlendorfer U, Kronberger M, Langer M, Markstaller K, Müller T, Simma B, Sperl W, Topf R (2019): Stellenwert der Ronald McDonald Kinderhilfe in der Versorgung schwer kranker pädiatrischer Patienten. Expertenstatement. Update Europe, 10/4/2019. In: Internationale Zeitschrift für ärztliche Fortbildung, S. 4.
 
280
Achberger M, Benesch M, Brunner J, Dworzak M, Greber-Platzer S, Hattinger-Jürgenssen M, Holter W, Kiechl-Kohlendorfer U, Kronberger M, Langer M, Markstaller K, Müller T, Simma B, Sperl W, Topf R (2019): Stellenwert der Ronald McDonald Kinderhilfe in der Versorgung schwer kranker pädiatrischer Patienten. Expertenstatement. Update Europe, 10/4/2019. In: Internationale Zeitschrift für ärztliche Fortbildung, S. 4.
 
285
Achberger M, Benesch M, Brunner J, Dworzak M, Gerber-Platzer S, Hattiner-Jürgenssen M. Holter W, Kiechl-Kohlendorfer U, Kronberger M, Langer M, Markstaller K, Müller T, Simma B, Sperl W, Topf R (2019): Stellenwert der Ronald McDonald Kinderhilfe in der Versorgung schwer kranker pädiatrischer Patienten. Expertenstatement. Update Europe, 10/4/2019. In: Internationale Zeitschrift für ärztliche Fortbildung. S. 5–6.
 
291
Konrad Pillwein: schriftliche Erinnerungen, einsehbar bei mir.
 
292
Topf R (2018): Chronologie der Bestrebungen für eine familienorientierte Kinderrehabilitation ab 1985 in Österreich. Unveröffentlichtes Manuskript. Wien.
 
294
Nemeth C, Willinger M (1999): Rehabilitation von Kindern in Österreich. Endfassung. Herausgeber: Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen (ÖBIG). April 1999.
 
295
Brief des Hauptverbandes der Österreichischen Sozialversicherungsträger vom 15.02.2000 an alle Krankenversicherungsträger, an den Dachverband der Österreichischen Kinderkrebshilfe und Univ. Prof. DR. Höllwarth – Kinderklinik Graz.
 
296
Topf R (2018): Chronologie der Bestrebungen für eine familienorientierte Kinderrehabilitation ab 1985 in Österreich. Unveröffentlichtes Manuskript. Wien. Kann bei Bedarf beim Autor angefordert werden.
 
297
Topf R (2018): Chronologie der Bestrebungen für eine familienorientierte Kinderrehabilitation ab 1985 in Österreich. Unveröffentlichtes Manuskript. Wien. Kann bei Bedarf beim Autor angefordert werden.
 
298
Topf R (2018): Chronologie der Bestrebungen für eine familienorientierte Kinderrehabilitation ab 1985 in Österreich. Unveröffentlichtes Manuskript. Wien. Kann bei Bedarf beim Autor angefordert werden.
 
300
Sperl W, Nemeth C, Fülöp G, Koller I, Vavrik K, Bernert G, Kerbl R (2011) Rehabilitation für Kinder und Jugendliche in Österreich. In: Monatsschrift Kinderheilkunde 7/2011, S. 618–626. https://​doi.​org/​10.​1007/​s00112-010-2324-z.
 
301
Sperl W (2017) Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen in Österreich. Ein Blick zurück und nach vorne. Pädiatrie & Pädologie 6/2017, Springer. https://​doi.​org/​10.​1007/​s00608-017-0522-9.
 
302
Kawalirek S, Topf R, Holter W, Kerbl R (2020): Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen. Pädiatrie & Pädologie. 2/2020 Springer. https://​doi.​org/​10.​1007/​s00608-020-00756-7.
 
303
Topf R (2018): Chronologie der Bestrebungen für eine familienorientierte Kinderrehabilitation ab 1985 in Österreich. Unveröffentlichtes Manuskript. Wien.
 
305
Kawalirek S, Topf R, Holter W, Kerbl R (2020): Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen. Pädiatrie & Pädologie 2/2020. Springer. https://​doi.​org/​10.​1007/​s00608-020-00756-7.
 
306
Topf R (2018): Chronologie der Bestrebungen für eine familienorientierte Kinderrehabilitation ab 1985 in Österreich. Unveröffentlichtes Manuskript. Wien.
 
310
Kronbichler M (2019): Lainzer Mordserie: „Jetzt ist es aus mit der Schwarzwaldklinik“. Vor 30 Jahren schockierte der Fall der „Todesengel von Lainz“ Österreich. Vier Hilfsschwestern gestanden, zahlreiche ältere Patienten getötet zu haben. Inzwischen leben sie wieder in Freiheit. „Die Presse“, https://​www.​diepresse.​com/​5606709/​lainzer-mordserie-jetzt-ist-es-aus-mit-der-schwarzwaldklini​k (abgerufen: 05.04.2019).
 
311
Backovic L (2014): „Österreichs größter Pflegeskandal. Wer mich ärgert, bekommt ein Gratisbett beim lieben Gott“. Hilfsschwestern, die nicht halfen, sondern mordeten: Vor 25 Jahren schockierte der Fall der „Todesengel von Lainz“ die Weltöffentlichkeit. In einem Wiener Krankenhaus waren Dutzende Patienten auf grausame Weise ums Leben gekommen. https://​www.​spiegel.​de/​geschichte/​oesterreichs-groesster-pflegeskandal-die-todesengel-von-lainz-a-962376.​html (abgerufen: 12.04.2014).
 
312
https://​www.​hospiz.​at/​ (abgerufen: 14.04.2023).
 
313
Sieder R (2014): Das Dispositiv der Fürsorgeerziehung in Wien. In: Österreichische Zeitschrift für Geschichtswissenschaften (ÖZG), 25, 1–2, 2014, S. 153–193.
 
314
„Menschliches Sterben im Spital – eine Utopie?“ Veranstaltung des „Forum Arzt“ der Wiener Ärztekammer. Ort: Länderbank BankAustria, Freyung, Renngasse 2, 1010 Wien. Teilnehmer: Univ. Doz. Dr. Alfons Hämmerle, Univ. Doz. Dr. Christian Dittrich, Prim. Dr. Norbert Vetter, Gilda Moser, Erich Richtarz, Dr. Erwin Rasinger, Dr. Anna Hauser und Dr. Reinhard Topf. Topf R (Impulsreferat): Vom Leben und Sterben von schwerkranken Kindern im St. Anna-Kinderspital. 25.03.1992.
 
315
Topf et al. (1994): Das psychosoziale Betreuungskonzept der pädiatrischen Onkologie des St. Anna-Kinderspitals. In: Österreichische Gesellschaft für Psychoonkologie (Hrsg): Jahrbuch der Psychoonkologie. Springer, Wien, S. 14–40, Springer Verlag Wien; Wiederabdruck in: Pädiatrie und Pädologie 32/1997, Springer, Wien, S. 13–23; Wiederabdruck in: Psychologie in Österreich 2/1999, Springer, Wien; Wiederabdruck in Topf R (Hrsg) (2014): Das krebskranke Kind und sein Umfeld. new academic press, Wien, S. 58–80.
 
316
Topf, R, Bergsträßer, E (2006): Palliative Betreuung und Behandlung. In: Gadner H, Gaedicke G, Niemeyer C, Ritter J: Pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Springer, Berlin/Heidelberg, S. 1112–1123.
 
317
Topf, R, Kronberger, M (2009): Pädiatrische Palliativmedizin. In: Werni-Kourik, M. et al. (Hrsg). Palliativmedizin – Lehrbuch für Ärzte, Psychosoziale Berufe und Pflegepersonen. Bremen: Uni-Med, Bremen, S. 121–123.
 
318
„Hauskrankenpflege schwerkranker Kinder und Jugendlicher in Österreich – von der Initiative zur finanziellen Normalität?“ Podiumsdiskussion anlässlich des 10-jährigen Bestehens des externen onkologischen Pflegedienstes im St. Anna-Kinderspital. 7. Pflegesymposium Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich: „Betreuung und Pflege krebskranker Kinder und Jugendlicher zu Hause“ (15.04.2004). Teilnehmer der Podiumsdiskussion: Prim Dr. Elisabeth Pittermann-Höcker, Stadträtin für Gesundheit; Heide Boyé, Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege Deutschland; Mag. Beate Hartinger, Geschäftsführerin des Hauptverbandes der Sozialversicherungsträger, Prokop Liese, stellvertretende Landeshauptfrau NÖ, Dr. Peter Rezar, Landesrat für Gesundheitsfragen im Burgenland, Andrea Schwarz MOKI Österreich, Doz. Dr. Andreas Zoubek, stellvertr. Ärztliche Direktor St. Anna-Kinderspital; Dr. Hausjell, Dachverband der Elterninitiativen; Dr. Reinhard Topf, Psychologe, St. Anna-Kinderspital. Europahaus, 1140 Wien.
 
319
Peck-Himmel J (2014): 20 Jahre Externer Onkologischer Pflegedienst in Wien Erfolgreich – Optimal – Persönlich. In: SONNE, 3/14, 2014, S. 7.
 
320
Topf, R, Bergsträßer, E (2006): Palliative Betreuung und Behandlung. In: Gadner H, Gaedicke G, Niemeyer C, Ritter J: Pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Springer, Berlin/Heidelberg, S. 1112–1123.
 
321
Topf, R, Kronberger, M (2009): Pädiatrische Palliativmedizin. In: Werni-Kourik, M. et al. (Hrsg). Palliativmedizin – Lehrbuch für Ärzte, Psychosoziale Berufe und Pflegepersonen. Bremen: Uni-Med, Bremen, S. 121–123.
 
328
Nemeth C, Pochobradsky E (2013): Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Expertenbericht. Bundesministeriums für Gesundheit und ÖBIG (Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen). 2013. https://​jasmin.​goeg.​at/​279/​ (abgerufen: 14.04.2023).
 
331
https://​www.​moki.​at/​ (abgerufen: 14.04.2023).
 
332
https://​www.​moki.​at/​ (abgerufen: 14.04.2023).
 
333
Topf R, Höfer C, Rudy M (2014): Schule und Krebserkrankung – eine pädagogische Herausforderung. In: Topf, R (Hrsg): Das krebskranke Kind und sein Umfeld. Psychosoziale Aspekte der Versorgung und Unterstützung. new academic press, Wien, S. 194–203.
 
346
Vondrak V, Rohsmann M (2003): Dr. Tröt und ihr Seifenblasenbalanciernasenkunststück. Manz, Wien.
 
347
Bach D, Rathmeir B, Sünder W (2017): Wenn Dir ein Clown ins Leben tanzt. Mandelbaum, Wien.
 
348
https://​cliniclowns.​at/​ (abgerufen: 14.04.2023).
 
349
https://​www.​rotenasen.​at/​ (abgerufen: 14.04.2023).
 
350
Topf R (2009): Die Mutter als Leibärztin: Das Kind, die Krankheit und der Tod. In: Psyche 63/6/2009, Klett-Cotta, Stuttgart, S. 567–588.
 
351
Topf R (2014): Krebs: Die Überschätzung psychologischer Faktoren als Krankheitsursache. In: Imago Hominis, 21/3/2014. SS. 169–182.
 
352
Hackl M, Hanika A, Klotz J (2018): Prognose der Krebsvalenz bis 2030. Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz, www.​bmasgk.​gv.​at, Stubenring 1, 1010 Wien.
 
353
STATISTIK AUSTRIA, Prognose der Entwicklung von Krebserkrankungen in Österreich bis 2030 auf Basis der Daten des österreichischen Krebsregisters (Stand 17.10.2013), der Todesursachenstatistik und der Prognose der Bevölkerungsentwicklung aus dem Jahr 2013. 1) Maligne invasive Fälle, inkl. DCO-Fälle. – 2) Jeweils auf 100.000 Personen/Männer/Frauen, Standardbevölkerung = WHO Weltbevölkerung, 2001. http://​www.​statistik.​at/​web_​de/​statistiken/​menschen_​und_​gesellschaft/​gesundheit/​todesursachen/​index.​htm (abgerufen: 14.04.2023).
 
354
Pollak (Fleißner) K (1994): Abschlussbericht zu der Betreuung der Kinder aus Tschernobyl. Modell zur Betreuung ausländischer Langzeitpatienten in Kinderkliniken. Ein Resümee. Nichtveröffentlichter Bericht, St. Anna-Kinderspital, 07.07.1994. Wien.
 
Metadaten
Titel
Das Bündnis mit den Eltern: das Kind, die Krankheit und das Geld
Psychosoziale, medizinische und gesellschaftliche Ideengeschichte der Integration von Eltern in die Spitalsabteilungen (des Rooming-ins) sowie des Fundraisings in der Pädiatrie in Österreich, unter besonderer Berücksichtigung des St. Anna-Kinderspitals
verfasst von
Dr. phil. Reinhard J. Topf
Publikationsdatum
01.12.2023
Verlag
Springer Medizin
Erschienen in
Monatsschrift Kinderheilkunde / Ausgabe Sonderheft 5/2023
Print ISSN: 0026-9298
Elektronische ISSN: 1433-0474
DOI
https://doi.org/10.1007/s00112-023-01872-x

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