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Erschienen in:
23.11.2016 | Pflege | Leitthema
Pädiatrische Palliativversorgung – herausfordernd anders
Aufgaben, Ziele und Besonderheiten
Erschienen in: Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz | Ausgabe 1/2017
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In Deutschland leben ca. 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensbedrohlichen (LBE) oder einer lebenslimitierenden (LLE) Erkrankung, an der sie wahrscheinlich vor Erreichen ihres 40. Lebensjahres versterben werden. In den letzten 10 Jahren zeigt sich ein deutlicher Prävalenzanstieg.
Ziel der Pädiatrischen Palliativversorgung (PPV) ist eine optimale Lebensqualität, möglichst in der vertrauten Umgebung des Kindes, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen unter Berücksichtigung der gesamten Familie.
Besondere Herausforderungen ergeben sich durch die komplexen und oftmals sehr seltenen Erkrankungen sowie das große Alters- und Entwicklungsspektrum der betroffenen Patienten. Viele der pädiatrischen Palliativpatienten sind kognitiv eingeschränkt und können verbal nicht kommunizieren. Anders als bei Erwachsenen beträgt die Zeitspanne der PPV oft viele Jahre.
Familien mit einem lebensbedrohlich erkrankten Kind steht mittlerweile eine Vielzahl von Versorgungsangeboten zur Verfügung – häufig jedoch noch spendenfinanziert. Eine wichtige Aufgabe der PPV ist das individuell gezielte Case Management, um den passenden Versorgungsmix, die flexible Anpassung der Versorgung an wechselnde Bedarfe und die angemessene Versorgungsintensität zu erreichen.
Spezielle Weiterbildungsangebote in diesem Bereich sind noch recht spärlich. Es existiert in Deutschland ein einziger Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten/Herdecke. Multiprofessionelle Kurse nach dem Dattelner Curriculum für die Zusatzbezeichnung „Palliativmediziner“ werden bereits an einigen Orten qualitätsgeprüft angeboten.