Patienten empfinden palliative Versorgung als Stigma

Es gibt keine Diskussion über den Umgang mit Schwerkranken, in der nicht gefordert würde, die Palliativversorgung auszubauen. Doch die Palliativmedizin tut sich noch immer schwer. Einen der Gründe dafür haben kanadische Forscher ausgemacht. Die deutsche S3-Leitlinie „Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung“ empfiehlt, allen Patienten solle „nach der Diagnose einer nicht heilbaren Krebserkrankung Palliativversorgung angeboten werden, unabhängig davon, ob eine tumorspezifische Therapie durchgeführt wird“. Nach der Diagnose – also möglichst früh im Verlauf einer Krankheit mit infauster Prognose und unabhängig davon, ob noch eine Therapie stattfindet. In der Praxis sieht das oft anders aus. Solange noch versucht wird, die Progression des Leidens mit krankheitsmodifizierenden Maßnahmen zu beeinflussen, kommt die Palliativversorgung häufig nicht zum Zuge. Falls überhaupt, werden die Patienten oft erst spät in die Hände von Palliativmedizinern übergeben. Ein Grund für dieses zögerliche Vorgehen könnten negative Assoziationen sein, die sich mit dem Begriff Palliativmedizin verbinden. Jedenfalls lassen dies die Ergebnisse einer Studie vermuten, die eine Arbeitsgruppe um Camilla Zimmermann von der Universität Toronto vorgelegt hat. Die Wissenschaftler befragten zwei Gruppen von Patienten, von denen die erste (Kontrollgruppe, 22 Patienten) eine onkologische Standardversorgung erhielt und die zweite (Interventionsgruppe, 26 Patienten) eine palliative Versorgung erhielt, die spätestens einen Monat nach Aufnahme in die Studie begann. Interviewt wurden auch neun bzw. 14 Betreuer von Patienten der Kontroll- bzw. der Interventionsgruppe. Assoziation mit Hoffnungslosigkeit Anfangs der Untersuchung verbanden die Patienten und Betreuer in beiden Studienarmen die Palliativversorgung mit Tod, Hoffnungslosigkeit, Abhängigkeit und einer stationären, tröstenden Pflege am Ende des Lebens. Das rief Ängste und ein Vermeidungsverhalten hervor. Zimmermann und Kollegen interessierte die Frage, ob etwaige positive Erfahrungen mit der palliativen Versorgung diese Einstellungen änderten. Eine zweite Befragung vier Monate später ergab, dass die Angehörigen der Interventionsgruppe nun tatsächlich einen etwas anderen Blick auf die Palliation hatten und sie als eine anhaltende Versorgung ansahen, die ihre Lebensqualität verbesserte und keineswegs nur die letzten Tage betraf. Dennoch empfanden sie den Begriff der Palliativversorgung nach wie vor als Stigma. Sie betonten, es sei nötig, das Konzept besser zu erklären und auf einen anderen Namen zu taufen. Dagegen sahen die Teilnehmer der Kontrollgruppe in einer Änderung der Benennung keinen rechten Sinn. „Unsere Ergebnisse zeigen, dass die Palliativversorgung weiterhin als Pflege am Ende des Lebens aufgefasst wird“, so Zimmermann und ihre Mitarbeiter im Resümee ihrer Studie. Man könne sich zwar überlegen, die Bezeichnung zu ändern. Das würde jedoch nichts bewirken, solange sich nicht auch die Art veränderte, in der Palliativmedizin praktiziert und kommuniziert werde. Weiter schreiben die Forscher: „Ärzte sollten sich darüber im Klaren sein, dass die Form, in der sie Informationen über die Palliativversorgung vermitteln, deren Wahrnehmung beeinflusse – und auch die Entscheidung darüber, solche Pflege anzunehmen.“

Springer Medizin

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