Palliativversorgung am Lebensende in Deutschland

Insgesamt wurden 95.962 Versicherte (=Verstorbene) eingeschlossen. Das entspricht einem Anteil von 10,7 % aller 2016 in Deutschland Verstorbenen ab 20 Jahre (destatis.de). Die Versicherten waren zum Todeszeitpunkt im Mittel 78,3 ± 13,6 Jahre alt; der Frauenanteil betrug 50,8 %; 29,5 % waren Pflegeheimbewohner. (Zur Verteilung der Studienpopulation über die einzelnen KV-Regionen im Vergleich zur Verteilung aller Verstorbenen auf die Bundesländer siehe Online-Zusatzmaterial, eTab. 1.).

32,7 % der Versicherten erhielten in den letzten 6 Lebensmonaten mindestens eine palliative Leistung; ohne Sonderziffern und SAPV- sowie Hospizleistungsabrechnungen, d. h. unter ausschließlicher Berücksichtigung von EBM-Ziffern für AAPV-Leistungen und SAPV-Verordnungen, betrug dieser Anteil 27,1 %. AAPV wurde bei 24,4 % der Versicherten abgerechnet, wobei 5,1 % über Sonderziffern identifiziert wurden. 16,5 % der Versicherten erhielten als ambulante PV ausschließlich AAPV (ohne SAPV). SAPV-Leistungen nahmen 13,1 % der Versicherten in Anspruch, gut die Hälfte davon identifiziert anhand von SAPV-Erst- und Folgeverordnungen (7,1 %). 5,2 % der Versicherten erhielten nur SAPV (ohne AAPV). Unsere Analysen ergaben, dass bei 20,6 % der Versicherten, die SAPV-Leistungen erhielten, die entsprechende Verordnung im Krankenhaus erfolgte. Bei 8,1 % der Versicherten wurden stationäre palliativmedizinische Leistungen abgerechnet; 3,0 % erhielten ausschließlich stationäre palliativmedizinische Leistungen. Stationäre Hospizleistungen wurden von 3,3 % der Versicherten in Anspruch genommen (Tab.  1).

Die Auswertung der Inanspruchnahme von PV auf der Ebene der KV-Region der Versicherten zeigte deutliche regionale Unterschiede (Abb.  1 und  2a–d). In Bayern und in Niedersachsen erhielt im Vergleich zum Bundesdurchschnitt ein hoher Anteil an Versicherten am Lebensende PV, während in Bremen, Sachsen-Anhalt und Sachsen anteilig deutlich weniger Versicherte palliativ versorgt wurden (Abb.  1).

Der Anteil an Versicherten mit AAPV war in Bayern mit 34,1 % um fast 10 Prozentpunkte höher als im Bundesdurchschnitt. Auch in Niedersachsen erhielt mit 28,1 % ein vergleichsweise hoher Anteil an Versicherten vor dem Tod AAPV. Im Gegensatz dazu lag der Anteil an Versicherten mit AAPV-Leistungen in Brandenburg (16,9 %), Sachsen-Anhalt (17,0 %), Sachsen (18,0 %) und Berlin (18,6 %) deutlich unter dem Bundesdurchschnitt (Abb.  2a).

Für SAPV-Leistungen zeigten sich noch deutlich stärkere Unterschiede zwischen den KV-Regionen. Mit nur 6,3 % war der Anteil an Versicherten mit SAPV in Rheinland-Pfalz weniger als halb so hoch wie im Bundesdurchschnitt. Auch in Bremen (7,4 %), Nordrhein (9,0 %), Baden-Württemberg (9,7 %) und Bayern (10,0 %) erhielten deutlich weniger Versicherte SAPV-Leistungen als im Bundesdurchschnitt. Einen hohen Anteil an Versicherten mit SAPV-Leistungen wiesen hingegen Brandenburg (18,9 %), Berlin (16,7 %) und Hessen (16,4 %) auf. Die Leistungen des Palliativmedizinischen Konsiliardienstes (PKD) in Westfalen-Lippe wurden von 22,9 % der Versicherten in Anspruch genommen (Abb.  2b).

Stationäre PV im Krankenhaus wurde von Versicherten der KV-Regionen Thüringen (13,0 %), Mecklenburg-Vorpommern und Saarland (je 11,3 %) sowie Brandenburg (10,6 %) anteilig häufiger und seltener in Schleswig-Holstein, Hessen (je 6,7 %) und Nordrhein (6,8 %) in Anspruch genommen (Abb.  2c).

Stationäre Hospizleistungen wurden in Bremen (1,6 %), Bayern (2,0 %) und Schleswig-Holstein (2,1 %) anteilig weniger in Anspruch genommen, während der Anteil in Berlin (5,6 %), Hamburg (5,4 %) und Mecklenburg-Vorpommern (5,0 %) über dem Bundesdurchschnitt lag (Abb.  2d).

Der Anteil von 32,7 % der Versicherten mit mindestens einer Palliativleistung in den letzten 6 Lebensmonaten liegt noch immer deutlich unter dem geschätzten Bedarf für Deutschland: Unter Verwendung der Schätzmethode von Murtagh et al. [ 14] wiesen 78 % der Todesfälle im Jahr 2013 einen palliativen Versorgungsbedarf auf [ 15]. Auf internationaler Ebene wird der Bedarf auf 56–83 % geschätzt [ 16].

Laut Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) haben sogar 90 % der Versterbenden palliativen Versorgungsbedarf, davon wiederum etwa 10 % Bedarf an spezialisierter PV [ 10, 17]. Diesem geschätzten Bedarf von 90 % bzw. 10 % steht in unseren Analysen eine Inanspruchnahme von 32,7 % bzw. 13,1 % gegenüber. Demnach bestünde insgesamt eine deutliche palliative Unterversorgung bei einer gleichzeitig über der genannten Bedarfsschätzung liegenden Inanspruchnahme von SAPV.

Mit 13,1 % erhielten im Jahr 2016 deutlich mehr Menschen vor ihrem Tod SAPV-Leistungen als bisher berichtet (im Mittel 3,5 % für die Jahre 2010–2014 [ 10]) bzw. als es auf Basis der SAPV-Verordnungen ermittelbar war (7,1 %). Dies deckt sich mit dem Anstieg der Anzahl an SAPV-Verträgen bundesweit von 261 auf 293 (+12,3 %) zwischen 2014 und 2016 [ 18]. Die starke Verbreitung der SAPV zeigt sich schließlich auch in der Gegenüberstellung der SAPV-Inanspruchnahme von 13,1 % mit der alleinigen Inanspruchnahme von AAPV von nur 16,5 %.

Der Anteil von Versicherten mit AAPV-Leistungen lag mit 24,4 % im Jahr 2016 auf demselben Niveau wie es von Radbruch et al. [ 10] für 2014 berichtet wurde. Zieht man aber – wie ebendort – ausschließlich die EBM-Ziffern der AAPV heran, so lag die von uns ermittelte Inanspruchnahme im Jahr 2016 bei 19,3 %. Während also die Inanspruchnahme von SAPV stark zugenommen hat, ist bei AAPV ein Rückgang zu verzeichnen, und dies obwohl der geschätzte Bedarf an PV insgesamt bei Weitem nicht gedeckt ist.

Erkennbar ist eine starke regionale Heterogenität in der Inanspruchnahme unterschiedlicher Formen der PV, hier insbesondere im Verhältnis allgemeiner zu spezialisierter Versorgung.

Potenzielle Einflussfaktoren stellen neben Bedarfsunterschieden und nachfrageseitigen Unterschieden z. B. in der wahrgenommenen Qualität oder Kenntnis der Angebote (bei Patienten/Angehörigen wie auch betreuenden Versorgern) insbesondere regionsspezifische Rahmenbedingungen wie Versorgungskulturen und Leistungs- und Vergütungsbedingungen palliativer Versorgungsformen dar, aus denen regional unterschiedliche Angebotsstrukturen hervorgehen. Für die SAPV gilt dabei eine nur eingeschränkte interregionale Vergleichbarkeit in Leistungsart und -umfang [ 17] aufgrund unterschiedlicher Vertragsbedingungen [ 19]. In geringerem Maße gelten solche Unterschiede auch für die AAPV, wenn KV- oder selektivvertragliche Sonderziffern existieren. Der grundsätzlich höhere Spezialisierungs- und Anforderungsgrad ebenso wie eine höhere Vergütung von SAPV-Leistungen gegenüber AAPV-Leistungen ist jedoch durchgängig in allen Regionen vorhanden. Während für jedes Hospiz ein eigener Vergütungssatz (tagesbezogener Bedarfssatz) mit den Kassenverbänden auf Landesebene vereinbart wird [ 20], werden Palliativleistungen im Krankenhaus überwiegend bundeseinheitlich vergütet (bis auf unterschiedliche Landesbasisfallwerte und bundeslandspezifische Zusatzentgelte für besondere Einrichtungen).

Der Zusammenhang zwischen Inanspruchnahme und Angebotskapazitäten zeigt sich eindrucksvoll in der nahezu exakten Deckung regionaler Inanspruchnahme stationärer PV im Krankenhaus (s. Ergebnisse) mit dem jeweiligen Angebot an Palliativbetten [ 21]. Beinahe ebenso deutlich deckt sich das Angebot an Hospizbetten [ 21] mit der Inanspruchnahme stationärer Hospizleistungen (s. Ergebnisse).

Für die jeweilige Entscheidung, ob AAPV oder SAPV zum Einsatz kommt, liegen Hinweise vor, dass diese in hohem Maße von den verfügbaren hausärztlichen AAPV-Kapazitäten abhängt [ 22]. Weitere Faktoren zur Erklärung regionalspezifischer Inanspruchnahmemuster sollen im Folgenden für ausgewählte KV-Regionen mit niedriger bzw. hoher Inanspruchnahme von AAPV bzw. SAPV erörtert werden:

Bayern fällt durch die mit 34,1 % im Bundesvergleich sehr hohe Inanspruchnahme von AAPV auf. Hier gab es bereits sehr früh eine starke ambulante Hospizkultur. Die damit einhergehenden Netzwerke (der Hospiz- und Palliativversorgung) haben die regionale palliative Versorgungslandschaft geprägt [ 17]. 2011 wurde das „Rahmenkonzept zur Hospiz- und Palliativversorgung“ veröffentlicht [ 23]. Der Grundsatz „ambulant vor stationär“ sowie die multiprofessionelle Vernetzung auch über Sektorengrenzen hinweg spielen eine wesentliche Rolle. Hinzu kommt, dass die hausarztzentrierte Versorgung (§ 73b SGB V) in Bayern gut etabliert ist und eigene Vergütungsziffern für AAPV-Leistungen vorsieht. Im Vergleich dazu lag die Inanspruchnahme von SAPV unter dem Bundesdurchschnitt. Die SAPV-Teams sind zum Großteil auf Initiative der o. g. Netzwerke bzw. der Hospiz- und Palliativvereine entstanden und fügen sich damit in die vorhandene Netzwerkstruktur ein. Im Vergleich zum Bundesdurchschnitt verfügt Bayern über deutlich weniger Ärzte mit Zusatzweiterbildung „Palliativmedizin“ (Online-Zusatzmaterial, eTab. 2). Dies ist womöglich auf spezifische Anforderungen in der Weiterbildungsordnung der Bayerischen Landesärztekammer für diese Zusatzweiterbildung zurückzuführen. Die Mehrheit der Palliativmediziner ist stationär tätig (eTab. 2).

Berlin fällt durch die mit 16,7 % hohe Inanspruchnahme von SAPV auf. Bereits seit 1992 wurden hier Vereinbarungen nach § 73a SGB V für die Präfinalversorgung von Krebs- oder Aidspatienten geschlossen – die sog. Home-Care-Versorgung [ 24]. Die SAPV baute auf diesen Strukturen auf [ 24]: Home Care Berlin e. V. (=Berliner Landesverband der Bundesarbeitsgemeinschaft SAPV) koordiniert die in der SAPV tätigen Ärzte, Pflegedienste sowie weitere Leistungserbringer, die in offenen Teams zusammenarbeiten. Dabei dürfen die spezialisierten Palliativärzte SAPV-Folgeverordnungen selbst ausstellen und abrechnen (s. Rahmenvertrag für Berlin aus dem Jahr 2013, § 6 Abs. 4), ggf. auch für Aufgaben, die in anderen Bundesländern der AAPV zugerechnet werden [ 10]. Dies erklärt die hohe Inanspruchnahme von SAPV in Berlin. Demgegenüber war die Inanspruchnahme von AAPV-Leistungen hier mit 18,6 % auffällig gering. Hausärzte sind deutlich weniger als in anderen Bundesländern in die PV involviert [ 25]. Oft läuft diese regelrecht an ihnen vorbei: Sobald erstmals SAPV verordnet wurde, werden sie nicht einmal mehr als Verordner benötigt. Verstärkt wird dieser Effekt noch dadurch, dass SAPV-Erstverordnungen auch häufig aus dem Krankenhaus heraus erfolgen. Berlin verfügt darüber hinaus über ein im Vergleich zu anderen Regionen höheres Angebot an Hospizbetten [ 21], das auch in Anspruch genommen wurde.

Brandenburg fällt durch die mit 16,9 % im Bundeslandvergleich geringste Inanspruchnahme von AAPV auf, auch wenn diese auf Landkreisebene in Abhängigkeit von lokalen Angeboten an Hospiz- und Palliativversorgung variiert [ 26]. Brandenburg hat zum einen im Bundeslandvergleich eine geringe Anzahl an Hausärzten (eTab. 2, [ 27]) und gleichzeitig eine im Vergleich zum Bundesdurchschnitt deutlich geringere Einwohnerdichte (eTab. 2). So entstehen je Arzt große Versorgungsradien. Der Anteil an Ärzten mit Zusatzweiterbildung „Palliativmedizin“ ist in Brandenburg vergleichsweise hoch (eTab. 2). Diese sind wegen der größeren Versorgungsradien und besseren Vergütung wahrscheinlich eher im Rahmen der SAPV tätig. In Brandenburg erhielt mit 18,9 % ein überdurchschnittlich hoher Anteil an Versicherten SAPV-Leistungen. Fehlende AAPV-Strukturen werden daher vermutlich durch SAPV substituiert: Anstelle einer AAPV, die als solche ausreichend sein könnte, kommen SAPV-Teams zum Einsatz, weil ansonsten gar keine ambulante PV möglich wäre.

In Hessen lag die Inanspruchnahme von SAPV mit 16,4 % deutlich über dem Bundesdurchschnitt, während die Inanspruchnahme von AAPV mit 23,8 % in etwa dem Bundesdurchschnitt entsprach. Die SAPV hat sich in Hessen aus den seit 2005 vereinzelt abgeschlossenen Verträgen zur integrierten Versorgung Palliativmedizin entwickelt [ 28, 29]. SAPV-Teams (Palliative Care Teams) sind zusammen mit Hausärzten, Pflegediensten, Hospizdiensten und Kliniken in Netzwerken organisiert. Hier liegt somit traditionell ein besonderes Augenmerk auf der Entwicklung adäquater integrierter PV-Strukturen, um den Versorgungsbedarf von Patienten zu decken, der die Leistungsfähigkeit der bestehenden Regelversorgung übersteigt, ohne bereits die Komplexität einer SAPV-Versorgung zu begründen [ 28, 29]. Im Bundesvergleich gehört Hessen zu den Bundesländern mit den meisten ambulant tätigen Palliativmedizinern (eTab. 2); die SAPV ist flächendeckend ausgebaut. Stationäre PV im Krankenhaus wurde hier eher weniger in Anspruch genommen.

Niedersachsen fällt durch den mit 28,1 % im Bundeslandvergleich hohen Anteil an Versicherten mit AAPV-Leistungen auf. Seit 2006 sind hier flächendeckend Palliativstützpunkte als Netzwerke der örtlichen Hospizarbeit und PV entstanden, innerhalb derer vorhandene Angebotsstrukturen kooperativ zusammenarbeiten [ 30, 31]. Die Palliativstützpunkte bündelten die Strukturen der Spezialversorgung, koordinierten deren Angebot und berieten die Leistungserbringer der Basisversorgung [ 30]. Damit gab es hier bereits gut vernetzte lokale Strukturen, bevor die SAPV bundesweit durch die GKV erstattungsfähig wurde. Die so gewachsenen Palliativstrukturen haben eine breite Verankerung der PV im Bereich der ambulanten ärztlichen Versorgung insgesamt mit sich gebracht. Niedersachsen verfügt im Bundeslandvergleich über die meisten ambulant tätigen Ärzte mit Zusatzweiterbildung „Palliativmedizin“. Auch ist deren Anteil an allen Ärzten mit ambulanter Tätigkeit hier am höchsten (eTab. 2). Lokale Ärztenetze (nach § 87b SGB V) fördern die Qualifizierung ihrer Ärzte zu Palliativmedizinern, bauen SAPV-Teams auf und gründen Palliativstützpunkte. Radbruch et al. sehen den vergleichsweise hohen Anteil an SAPV in Niedersachsen auch darin begründet, dass durch weniger strikte Struktur- und Prozessvorgaben in SAPV-Verträgen mehr Einrichtungen Leistungen der SAPV anbieten können [ 10]. In unseren Analysen lag die Inanspruchnahme von SAPV in Niedersachsen mit 12,0 % etwas unter dem Bundesdurchschnitt. Stationäre PV im Krankenhaus wurde in Niedersachsen vergleichsweise weniger in Anspruch genommen.

In Nordrhein entsprach die Inanspruchnahme von AAPV (s. auch Online-Zusatzmaterial) mit 23,9 % in etwa dem Bundesdurchschnitt, während die von SAPV mit 9,0 % deutlich darunter lag. Hier wurde bereits frühzeitig auf eine flächendeckende Umsetzung der ambulanten palliativmedizinischen und -pflegerischen Versorgung im Sinne eines kooperativen integrativen Versorgungskonzepts gesetzt [ 32]. Dabei bilden Ärzte mit palliativmedizinischer Basisqualifikation (Absolvierung einer 40-stündigen Kursweiterbildung Palliativmedizin) gemeinsam mit einem ambulanten palliativpflegerischen Dienst die Basis der Versorgung; bei Bedarf kann ein qualifizierter Palliativarzt (QPA, Voraussetzung: Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“) oder ein weiterer Kooperationspartner (z. B. Hospizdienst) hinzugezogen werden [ 32]. Mit Einführung des gesetzlichen Anspruchs auf SAPV entstanden sogenannte Palliative Care Teams als SAPV-Dienstleister, in denen QPÄ mit ausgebildeten Palliativpflegekräften zusammenarbeiten. Damit ist zwischen der im Rahmen der AAPV anforderbaren Einzelleistung eines QPA [ 33] und der Teamleistung der SAPV zu differenzieren [ 34]. Dies erklärt auch die geringere Inanspruchnahme von SAPV: Große Versorgungsanteile entfallen auf die vorgelagerte Spezialisierungsebene des QPA und damit der AAPV. An der Vereinbarung teilnehmende Haus- und Fachärzte mit palliativmedizinischer Basisqualifikation können als koordinierender Arzt fungieren und ebenfalls AAPV-Leistungen abrechnen [ 33]. Seit Aufnahme von Abrechnungsziffern für die hausärztliche PV in den EBM im 4. Quartal 2013 existiert in Nordrhein innerhalb der AAPV somit ein dreistufiges System aus Basisversorgung (EBM-Ziffern der Palliativversorgung), koordinierenden Ärzten mit palliativmedizinischer Basisqualifikation sowie QPÄ. Stationäre PV im Krankenhaus wurde in Nordrhein eher weniger in Anspruch genommen.

In Westfalen-Lippe wurden schon sehr früh und regelhaft spezielle ambulante Palliativstrukturen gefördert, die palliativmedizinischen Konsiliardienste (PKD). Diese wurden später an die bundesweite Einführung der SAPV angepasst. Die „Vereinbarung zur Umsetzung der ambulanten palliativmedizinischen Versorgung von unheilbar erkrankten Patienten im häuslichen Umfeld“ [ 35] ermöglicht explizit Übergänge zwischen allgemeiner und spezialisierter Versorgung. Der Hausarzt bleibt hier auch in der palliativen Versorgungssituation der zentrale Ansprechpartner [ 36, 37]. Eingeschriebene Haus- und Fachärzte arbeiten direkt mit dem PKD zusammen, der die spezialisierte palliativmedizinische Versorgung bei Bedarf übernimmt. Eingeschriebene Ärzte können die AAPV-Ziffern dieser Vereinbarung abrechnen, nicht eingeschriebene Ärzte können nur die Ziffern der Regelversorgung (EBM-Ziffern) abrechnen. Das Hinzuziehen des PKD bedarf keiner SAPV-Verordnung nach Muster 63 [ 35]. Die spezialisierten palliativmedizinischen Leistungen des PKD werden in dieser Studie der SAPV zugeordnet (siehe Online-Zusatzmaterial „eMethoden“). In unseren Analysen war Westfalen-Lippe mit 22,9 % diejenige KV-Region mit der höchsten Inanspruchnahme von SAPV (im Sinne einer Inanspruchnahme von PKD-Leistungen, s. o. g. Vereinbarung). Gleichzeitig erhielten aber auch 23,0 % der Versicherten am Lebensende AAPV-Leistungen. Ausschließlich AAPV-Leistungen (ohne SAPV) erhielt lediglich ein Fünftel aller AAPV-Versorgten. Die Inanspruchnahme stationärer PV im Krankenhaus lag hingegen mit 7,3 % deutlich unter dem Bundesdurchschnitt.

Im Ergebnis lässt sich eine Gruppe an KV-Regionen identifizieren, in denen eine geübte, historisch gewachsene Zusammenarbeit der an der ambulanten PV mitwirkenden Akteure (Niedersachsen, Hessen) bzw. eine starke Verzahnung von allgemeiner und spezialisierter ambulanter Versorgung (Westfalen Lippe, Nordrhein) existiert. In diesen KV-Regionen ist die Inanspruchnahme stationärer PV eher gering. Dies könnte so gedeutet werden, dass starke, gewachsene, später um SAPV ergänzte ambulante Strukturen den palliativen Versorgungsbedarf zu decken vermögen, ohne vermehrt auf stationäre Kapazitäten zurückgreifen zu müssen. Anders gelagert ist der Fall Bayern, wo die gewachsenen allgemeinen ambulanten Strukturen in Kombination mit einer eher geringfügig ausgebauten SAPV die Inanspruchnahme stationärer Strukturen nicht verhindern.

In einer weiteren Gruppe an KV-Regionen überwiegt die SAPV gegenüber der AAPV, entweder weil AAPV-Versorgungslücken bestehen, d. h. nicht genügend Erbringer von AAPV vorhanden sind (Brandenburg), oder weil die spezialisierten Strukturen besonders leicht zugänglich sind und einen Einsatz der Hausärzte in AAPV überflüssig machen (Berlin).

Die Limitationen dieser Studie sind im Online-Zusatzmaterial zusammengefasst.