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Über dieses Buch

Jährlich versterben etwa 1500 Neugeborene in deutschen Kinderkliniken. Sie stellen damit die größte Gruppe aller Todesfälle im Kindes- und Jugendalter dar. Betroffen sind beispielsweise extrem kleine Frühgeborene, Neugeborene mit einer konnatalen Erkrankung mit infauster Prognose oder Kinder mit postnatal nicht beherrschbarer Akuterkrankung.

Neugeborene nicht ins Leben, sondern beim Sterben und in den Tod zu begleiten, gehört zu einer der größten Herausforderungen in der ärztlichen und pflegerischen Tätigkeit. Die Sterbe- und Trauerbegleitung bei Neugeborenen umfasst nicht nur das sterbende Kind, sondern die gesamte Familie und stellt eine multiprofessionelle Aufgabe dar.

Dieses Buch stellt erstmals die Grundlagen neonatologischer Palliativversorgung und praktische Ansätze zur Trauerbegleitung in der Neonatologie dar, ergänzt um konkrete Konzepte zur Selbstsorge und zum Qualitätsmanagement für das behandelnde Team.

Das praktisch orientierte Buch schließt eine Lücke und ist nützlich für Neonatologen, Pflegende, Psychologen, Seelsorger und alle anderen, die innerhalb und außerhalb der Klinik in die Betreuung und Begleitung der Familien involviert sind.

Inhaltsverzeichnis

Frontmatter

Palliativversorgung in der Neonatologie

Frontmatter

1. Grundlagen neonatologischer Palliativversorgung

Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes versterben jährlich in Deutschland ca. 4000 Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr. Ungefähr 60 % dieser Todesfälle ereignen sich im 1. Lebensjahr, davon zwei Drittel in der Neonatalzeit. Somit stellen Neugeborene die größte Gruppe innerhalb aller Todesfälle im Kindes- und Jugendalter dar. In diesem Kapitel werden allgemeine Grundlagen (Definitionen, Epidemiologie etc.) und Besonderheiten einer palliativmedizinischen Betreuung im Kontext der (Peri-)Neonatologie vermittelt. So werden grundlegende Aspekte sowohl der prä- als auch der unmittelbar peri- und postnatalen Betreuung von Kindern mit lebensbedrohlichen Erkrankungen und deren Eltern dargestellt (z. B. pränatale Beratung betroffener Paare, Palliativversorgung im Kreißsaal, Erstellung eines postnatalen Palliativplans usw.).
L. Garten

2. Ethik – Moral – Recht

Sollen bei jedem Neugeborenen alle lebenserhaltenden Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft werden? Und falls nicht, mit Hilfe welcher Kriterien kann das Unterlassen einer Behandlung oder der Übergang zu einer palliativen Behandlungsstrategie gerechtfertigt oder sogar geboten sein? Bei der Beantwortung ethischer Fragen im Rahmen von Therapiezielentscheidungen sind wir an rechtliche Vorgaben in Form von Gesetzen und berufsrechtlichen Richtlinien gebunden. Die rechtlichen Regelungen geben einen belastbaren und verbindlichen, aber normativ nur groben Rahmen vor. Sie lassen einen relativ weiten Spielraum für Gewissensentscheidungen im Einzelfall offen. In diesem Kapitel wird auf die ethischen und rechtlichen Grundlagen für Behandlungsentscheidungen in der Neonatologie eingegangen, sowie herausgearbeitet, wer welche Entscheidungen trifft und wie dies auf ethisch gerechtfertigte Weise geschehen kann.
S. Graumann, P.W. Gaidzik

3. Schmerz- und Symptomkontrolle

Neben vielen anderen Faktoren sind Schmerzen und Unruhezustände die führende Ursache einer körperlichen und psychischen Stressbelastung für ein palliativ betreutes Neugeborenes. Eine konsequente Behandlung von Schmerzen und Unruhezuständen ist eine Grundvoraussetzung für eine gelungene Begleitung des Kindes in der Sterbephase und die spätere Trauerverarbeitung der Eltern. Sie muss integraler Bestandteil jedes individuellen, palliativen Pflegekonzeptes sein. In diesem Kapitel wird detailliert auf die Möglichkeiten nicht-pharmakologischer und pharmakologischer Maßnahmen zur Schmerz- und Symptomkontrolle eingegangen. Abschließend werden spezielle Aspekte der Symptomkontrolle bei Abbruch einer maschinellen Beatmung bzw. bei Abbruch einer parenteralen Ernährung und Flüssigkeitszufuhr dargestellt.
L. Garten

4. Begleitung in der Sterbephase

Das pflegerische und ärztliche Personal einer Neonatologie trägt bei jeder Sterbebegleitung eine große Verantwortung sowohl für das sterbende Kind als auch für dessen Eltern und weitere Angehörige. Es ist die Aufgabe des Behandlungsteams, sowohl unter Ausschöpfung intensivmedizinischer Möglichkeiten ein würdevolles Versterben des Kindes zu ermöglichen, als auch die Basis für ein individuelles Abschiednehmen der Familie von dem Kind zu bereiten. In diesem Kapitel werden essentielle pflegerische und therapeutische Inhalte einer bedarfsgerechten und familienorientierten Sterbebegleitung vermittelt. Zudem wird erläutert wie es gelingen kann, dafür zu sorgen, dass Eltern sich trauen, sich ihrem sterbenden Kind zu nähern. So wird die Grundlage für die spätere Trauerarbeit der Eltern und der Familie geschaffen.
L. Garten, B. Rösner

Trauerbegleitung in der Neonatologie

Frontmatter

5. Grundlagen der Trauerbegleitung

Früh verwaiste Eltern haben oft nur wenig Zeit ihr Kind kennenzulernen und in ihre Elternrolle hineinzuwachsen. Sie stehen damit vor der doppelten Herausforderung neben der Trauer und der damit verbundenen Aufgabe sich von ihrem Kind zu verabschieden, gleichzeitig eine Beziehung und Bindung zu ihm aufzubauen, sowie Erinnerungen zu schaffen, die für ein ganzes Leben reichen müssen. In diesem Kapitel soll zum einen die besondere Situation früh verwaister Eltern dargestellt und damit das Verständnis für deren außergewöhnliche Situation vertieft werden. Zum anderen werden angewandte Trauermodelle und Gesprächshaltungen beschrieben. Ein professionelles Verständnis von Trauerbegleitung und -beratung schafft die notwendigen Voraussetzungen für eine frühzeitig einsetzende Trauerbegleitung in der Klinik und hilft die Risikofaktoren für erschwerte Trauerprozesse zu reduzieren.
K. von der Hude

6. Familienzentrierte Trauerbegleitung

Die familienzentrierte Trauerbegleitung möchte den unterschiedlichen Bedürfnissen der betroffenen Angehörigen gerecht werden und gemeinsam mit ihnen den Weg in ihren individuellen Trauerprozess entdecken. Folglich ist zum einen die multiprofessionelle Trauerbegleitung durch geschultes Klinikpersonal notwendig, die nicht automatisch mit dem Tod des Kindes endet. Besondere Schwerpunkte sind hier unter anderem das Angebot mehrmaliger Verabschiedungen, Zeit für Begrüßung und Abschied vom Kind sowie die Trauerinformationsgespräche. Zum anderen wird ein schnittstellenübergreifendes Unterstützungsnetz benötigt, welches den Eltern ermöglicht sich einer neuen Person oder Institution außerhalb der Klinik anzuvertrauen, wenn für sie der richtige Zeitpunkt gekommen ist.
K. von der Hude, M. Glückselig

7. Seelsorgerliche Begleitung auf der neonatologischen Intensivstation

Seelsorge hat viele Gesichter. Sie ist wesentlich orientiert an den Bedürfnissen und Bedürftigkeiten des Gegenüber: Patienten, Angehörige und auch Mitarbeiter der Klinik. Mitunter kann es sinnvoll sein, zwischen der weiteren seelsorgerlichen und der engeren pastoralen Tätigkeit zu unterscheiden. Zu letzterer gehören Gebet, Segen, Abendmahl, Taufe, Gottesdienst, Andacht, Beerdigung. Zur weiteren seelsorgerlichen Arbeit gehören vor allem Gespräche, deren Inhalte überwiegend von den Patienten und Angehörigen bestimmt werden. Alle Menschen besitzen eine persönliche Einstellung zu Tod und Sterben, die sich aus verschiedenen Quellen speist und auch bei Zugehörigkeit zu einer Religionsgemeinschaft sehr individuelle Züge tragen kann. Wichtig ist es, einen Kontakt aufzubauen, der es ermöglicht, dieser Individualität einen Raum zu geben und unter Umständen auch ein Gespräch darüber zu führen.
M. Graewe

8. Begleitung durch den Bestatter

Mit dem Tod wird der Patient zu einem Verstorbenen, der keinen Anspruch mehr auf Leistungen der Krankenkasse hat und damit nicht mehr Teil des Gesundheitssystems ist. Insofern markiert der Tod eines Menschen auch den Übergang aus dem Gesundheitssystem in einen Wirtschaftsbetrieb, da das Bestattungswesen nicht dem öffentlichen Gesundheitswesen angehört. Um zusätzliche Traumatisierungen durch unsensible Begleitung und Verweigerung von Herzenswünschen der Eltern zu vermeiden, sollte die wertvolle Zeit zwischen Tod und Bestattung genutzt werden, um mit Hilfe des Bestatters mögliche Trittsteine zu legen. Sie können als Basis dienen für die spätere Bewältigung des Verlustes. In diesem Kapitel werden rechtliche Grundlagen ebenso beschrieben, wie die einzelnen Stationen auf dem Weg zur Bestattung.
U. Gscheidel

9. Nachsorge früh verwaister Eltern

Nach der Beerdigung finden sich früh verwaiste Eltern übergangslos wieder in einem Alltag, der den Verlust des Kindes deutlich spür- und sichtbar werden lässt. Viele Väter kehren schon bald nach der Beerdigung in ihr berufliches Umfeld zurück. Die Mütter bleiben zurück in einem Alltag, der eigentlich vom Leben mit dem Kind bestimmt sein sollte. Ziel der Nachsorge ist es, die Eltern in ihrem individuellen Trauerweg so zu stärken, dass sie ihn selbstständig bewältigen können. Die Eltern sollen die Unterstützung bekommen, ihr ins Wanken geratenes psychisches Gleichgewicht wiederzuerlangen und ihren individuellen Trauerprozess zu gestalten. Wichtige Kriterien für die weiterführende Trauerbegleitung über den Tod des Kindes hinaus sind u. a. die Beobachtung darüber, ob und wann die Trauer „fließt“ oder ob es zu Stau und Stillstand kommt. Dementsprechend können bedarfsgerechte ambulante Unterstützungsangebote unterbreitet und angebahnt werden.
S. Germer, C. Schwarz

Selbstsorge und Qualitätsmanagement

Frontmatter

10. Selbstsorge

Die Mitarbeiter auf einer Neugeborenenintensivstation haben nicht nur fachlich sondern auch menschlich besondere Herausforderungen zu bewältigen. Vor dem Hintergrund ihrer beruflichen Rolle ist es deshalb umso wichtiger, gut für sich selbst zu sorgen und sein Handeln zu reflektieren. Denn nur wer selbst gut für sich sorgt, kann anderen helfen. In diesem Kapitel sind wichtige, allgemeine Informationen zu den Themen Arbeitsbelastung in der Palliativversorgung, Selbstsorge und Teamkultur aufgeführt. Abgerundet wird das Kapitel durch ganz konkrete Tipps für die alltägliche Praxis: die „Zehn Möglichkeiten zur Selbstsorge“.
B. Violet

11. Qualitätsmanagement

Der hochsensible Bereich der Pflege und Behandlung am Lebensende bedarf der Vorgabe von strukturellen und prozessualen Qualitätskriterien. Jedes Perinatalzentrum und jedes Team, das regelhaft sterbende Neugeborene pflegt und behandelt sowie deren Eltern begleitet, sollte Qualitätsziele und Qualitätskriterien formulieren. Nur wenn das Versorgungsziel klar formuliert ist, können die Teams prüfen und kritisch reflektieren, ob es bei einzelnen Aspekten der Ergebnisqualität Verbesserungspotenziale gibt. In diesem Kapitel sind wichtige Grundlagen und praktische Hinweise zum Thema Qualitätsmanagement im Bereich neonatologischer Palliativversorgung aufgeführt.
C. Christ-Steckhan

Backmatter

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Herausgeber:
Dietrich Abeck, Hansjörg Cremer
Bildnachweise