Perspektiven auf das Lebensende: eine systematische Erhebung bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose

Amyotrophe Lateralsklerose ist gegenwärtig nicht heilbar, dennoch bestehen zahlreiche Behandlungsoptionen, vorwiegend zur Symptomlinderung, Verbesserung der sozialen Teilhabe und Verlängerung der Lebenszeit. Ob, wann und wie lange ALS-Patienten solche Maßnahmen, insbesondere PEG- und Beatmungstherapien, in Anspruch nehmen wollen oder nicht, sollte – darüber besteht Einigkeit – von ihren persönlichen Wertvorstellungen abhängen und vor dem Hintergrund guter medizinischer Aufklärungs- und Beratungsgespräche und bestmöglicher psychosozialer Unterstützung ausgelotet werden. Zudem sollte immer wieder Gelegenheit geboten werden, Überlegungen und Präferenzen zum Therapieregime in einer Patientenverfügung (PV) zu dokumentieren und im Verlauf der Erkrankung zu überdenken und zu revidieren – wie dies der Idee der Vorsorgeplanung („advanced care planning“) entspricht [3].

Zur Realität solcher Vorsorgeplanungen bei ALS-Patienten sowie zu Suiziderwägungen oder dem Wunsch nach ärztlicher Suizidhilfe gibt es bisher wenige Untersuchungen [1]. In der vorliegenden systematischen Erhebung wird ein Teil dieser Themen adressiert.

Die Ergebnisse dieser Studie wurden durch strukturierte Interviews mit schriftlichen Fragen und vordefinierten Antwortoptionen erzielt. Durch dieses Studiendesign konnte eine umfangreiche Kohorte im Rahmen ihrer Regelversorgung an spezialisierten Behandlungszentren befragt werden. Diese Untersuchungsmethodik ist zugleich mit Limitationen verbunden: Fragestellungen wie Antwortmöglichkeiten beruhten auf empirischen Erfahrungen der Autoren; qualitative Daten konnten nur zum Teil gewonnen werden; die selektive Rekrutierung an spezialisierten Zentren bringt mögliche Verzerrungen mit sich.

Zum Zeitpunkt der Befragung besaßen 72 % (n = 235) der Patienten eine PV. Dies stimmt mit Erhebungen aus den USA und Kanada überein, in denen 70–90 % der ALS-Patienten über eine PV verfügten [4‐7]. Für Deutschland und Europa gibt es nur wenige Untersuchungen, diese erbrachten eine deutlich geringere PV-Häufigkeit [8‐11]. Die hohe Erstellungsrate in unserer Studie zeigt die grundsätzliche Bedeutung einer PV bei ALS. Sie wurde hier häufig und bereits zu Beginn der Krankheit erstellt, obwohl deren Verlauf den betroffenen Patienten in der Regel die Möglichkeit belässt, Behandlungsentscheidungen – teilweise mit Unterstützung durch elektronische Kommunikationssysteme – jeweils aktuell und selbstbestimmt zu treffen. Daher kommen PV wohl selten zur unmittelbaren Anwendung: etwa bei akuten Beatmungsnotfällen oder bei plötzlich hinzukommenden Erkrankungen, die zum Verlust der Einwilligungsfähigkeit führen. Die Bedeutung von PV liegt somit meist weniger in ihrer Funktion zur Regulierung von Therapiemaßnahmen als in ihrer Funktion, Entscheidungsprozesse im Sinne des „advanced care planning“ [3] anzustoßen und einen Rahmen für die palliativmedizinische Betreuung zu bahnen [12, 13]. Idealerweise dient dann die PV der Grundidee gemeinsamer Entscheidungsfindung von Arzt und Patient und wird zum Katalysator für kontinuierliche Überlegungen, Gespräche und Festlegungen.

Insgesamt 87 % der Patienten betrachteten ihre PV als inhaltlich (weitgehend) vollständig. Dieses Ergebnis ist wenig erstaunlich, da von den rekrutierenden ALS-Behandlungszentren (und auf deren Internetseiten) eine Muster-PV bereitgestellt wird, in der typische Entscheidungssituationen zur invasiven Ernährung und Beatmung präzisiert und unterschieden werden [1, 14]. Die Nutzung einer PV zur Dokumentation von Wünschen nach interventions- und kontextspezifischen Therapiebegrenzungen zeigt eine erhebliche Präferenzvariabilität: So wurden die erfragten drei Interventionen in unterschiedlichen Anteilen primär abgelehnt (34 % PEG, 19 % NIBT, 52 % IBT) oder sollten unter bestimmten Bedingungen beendet werden (45 % PEG, 49 % NIBT, 32 % IBT).

Insgesamt 22 % der von uns befragten ALS-Patienten bejahten, „im Rahmen ihrer Erkrankung schon einmal einen Suizid erwogen“ zu haben. Dabei lässt der Begriff „Erwägung“ allerdings offen, wie konkret und persistent diese Überlegungen waren. Zudem befanden 55 % der ALS-Patienten, Suizidhilfe durch ihren Arzt solle rechtlich erlaubt sein. Allerdings lässt das Studiendesign keinen Aufschluss darüber zu, in welchem Maße diese Präferenz eine ethische Wertvorstellung oder einen konkreten Wunsch nach potenzieller Suizidhilfe zum Ausdruck bringt. Die vorliegende Erhebung fiel in jenen Zeitraum von 2015 bis 2020, in dem in Deutschland „geschäftsmäßige Suizidhilfe“ (und damit auch eine nichtgewinnorientierte, aber auf grundsätzlicher Bereitschaft basierende Suizidassistenz durch Ärzte) vorübergehend strafrechtlich untersagt war [29]. In diesem Zusammenhang ist die Frage nach Inanspruchnahme von Suizidhilfe „in der Schweiz“ zu sehen, die sich 28 % der Befragten vorstellen konnten. Durch das Urteil des Bundesverfassungsgerichts von 2020 (BVerfG., Rz.204ff., [30]) hat sich eine veränderte Situation ergeben, die sich im Befragungsdesign und -ergebnis naturgemäß noch nicht wiederfindet.

Daten anderer Studien zur Erwägung eines Suizids durch ALS-Patienten zeigen allgemeine Suiziderwägungen bei 39–50 % und konkrete Suizidgedanken bei 6–26 % der Betroffenen [17‐19]. Untersuchungen aus den USA (Oregon und Washington) berichteten von Suiziderwägung bei 56 % der erfassten ALS-Patienten und von realisierten assistierten Suiziden bei 5 % [5, 20]. In den Niederlanden wird die Häufigkeit von ärztlich unterstütztem Suizid oder aktiver Sterbehilfe (beides dort legal) bei ALS mit 16,8 % angegeben [21]. Für Dänemark und Schweden (ärztliche Suizidhilfe verboten) wurde eine – gegenüber der Gesamtbevölkerung – 5‑fache Erhöhung der Suizidrate ermittelt [22‐24]. In Deutschland wurde bisher keine erhöhte Suizidhäufigkeit nachgewiesen, wobei nur wenige Daten vorliegen [25]. Weitere Untersuchungen sind notwendig, um den möglichen Zusammenhang von Suiziderwägung (und Suizid) mit einem depressiven Syndrom zu klären. Bisherige empirische Studien konnten jedoch zeigen, dass Suiziderwägungen mehrheitlich nicht auf dem Boden einer klinischen Depression entstehen [26]. Wichtig ist es zudem, die Gründe für Suizidwünsche von ALS-Patienten zu verstehen [27, 28], nicht zuletzt um ihnen angemessene Hilfsangebote machen zu können.

Insgesamt weisen die Ergebnisse dieser Studie auf erhebliche Defizite im Bereich der „sprechenden“ und „zuhörenden“ Medizin hin, obwohl eine koordinierte Versorgung von ALS-Patienten nicht nur ihre Lebensqualität, sondern auch ihr Überleben statistisch signifikant (um 7,5 bzw. 10 Monate) erhöht [15, 16]. Komplexe Beratungs- und kooperative Planungsleistungen auch durch nichtärztliche Akteure (ALS-Nurses) sind in der bisherigen Vergütungssystematik nicht oder nur unzureichend abgebildet. Als Hinweis auf die defizitären Ressourcen ist auch das Fehlen von Ansprechpartnern für „die psychische Belastung durch die Erkrankung“ bei 20 % aller befragten ALS-Patienten (und bei 31 % aller Patienten mit Suiziderwägung) zu sehen: Die Vermittlung in die ambulante psychotherapeutische Betreuung ist aufwendig und mit langen Wartezeiten verbunden.