Die Palliativlotsin für Patienten mit einer lebenslimitierenden Tumorerkrankung in Bremen – eine qualitative Evaluation

Nach Schätzungen des Deutschen Krebsregisters erhielten 2018 232.700 Frauen (Männer 265.200) die Diagnose einer Krebserkrankung [1]. Nach einem Projekt aus dem Jahr 2016 nahmen von 95.962 Verstorbenen in ganz Deutschland 24,4 % Leistungen der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung (AAPV) und 13,1 % Leistungen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) innerhalb der letzten 6 Lebensmonate in Anspruch. In Bremen betrug im Jahr 2016 der Anteil der Versicherten, die eine Versorgungsleistung nach der AAPV erhielten 20,3 % [2]. Lediglich 7,4 % der Versicherten in Bremen erhielten Leistungen nach der SAPV.

Innerhalb der AAPV zählen Allgemeinmediziner:innen zu den ersten Ansprechpartnern [3]. Neben diesen ambulanten Leistungen gibt es noch stationäre Angebote wie Palliativstationen oder Hospize. Für sozialrechtliche Fragen stehen in vielen Krankenhäusern Sozialdienste zur Verfügung. Diese können auch die Versorgung nach der Entlassung regeln, haben jedoch keine Zuständigkeiten und Handlungsspielräume außerhalb der stationären Versorgung [4]. In der ambulanten Versorgung können anfallende sozialrechtliche Bedarfe, wie Antragsstellungen oder Bestandsaufnahmen vor Ort, aufgrund geringer zeitlicher Ressourcen zumeist auch nicht durch die Hausärzte abgedeckt werden [5]. Insbesondere im ambulanten Bereich fehlt es an aufsuchenden Unterstützungsangeboten, die in der Häuslichkeit des Betroffenen greifen [6]. Die Auseinandersetzungen mit den sozialrechtlichen Belangen und ihrer Organisation sind für die Sicherstellung einer ambulanten palliativen Versorgung von hoher Relevanz [7]. Allerdings haben besonders alleinlebende oder kognitiv eingeschränkte Patienten sowie Angehörige häufig nicht die Ressourcen, sich um diese Angelegenheiten zu kümmern [8‐10].

An dieser Stelle setzt das Projekt der „Palliativlotsin“ an, das durch den Förderverein der Palliativstation am Klinikum Links der Weser e. V. finanziert wird. Innerhalb des 3‑jährigen Projektzeitraums wird der Einsatz der Palliativlotsin seit Oktober 2019 in der Stadt Bremen erprobt. Auch die Öffentlichkeitsarbeit wird in diesem Zeitraum vorangetrieben, um den Bekanntheitsgrad des Projekts zu steigern. Die Palliativlotsin ist gelernte Krankenschwester und Diplompädagogin in der Fachrichtung Pflegewissenschaften. Sie verfügt über eine mehrjährige Berufserfahrung auf der Palliativstation am Klinikum Links der Weser. Der Tätigkeitsbereich der Palliativlotsin konzentriert sich ausschließlich auf die sozialrechtliche Unterstützung tumorerkrankter Menschen, deren Lebenszeitraum limitiert ist. Dazu gehört die Ermittlung der individuellen Bedürfnisse und Wünsche der Patienten, die Abklärung von Formalitäten, die Beantragung von Hilfen sowie die Anpassung der häuslichen Umgebung an die Erkrankungssituation. Dem schließt sich ein aufsuchendes Betreuungs- und Beratungsangebot in der Palliativversorgung mit der Einbeziehung verschiedener Netzwerkpartner an. Ziel ist es, diese Patienten möglichst lange in ihrer eigenen Häuslichkeit versorgen zu können. Im Rahmen der Begleitevaluation, die im Oktober 2021 begann, sollen die Tätigkeitsbereiche der Palliativlotsin erfasst sowie die Zusammenarbeit mit den beteiligten Leistungserbringenden evaluiert werden. Die Tätigkeitsbereiche der Palliativlotsin werden durch eine Analyse ihrer Praxissoftware bearbeitet. In der vorliegenden Arbeit wird die zweite Forschungsfrage „Wie bewerten die Leistungserbringenden die Arbeit der Lotsin?“ beantwortet.

Als Einschlusskriterium galt, dass die Teilnehmenden palliative Leistungen bei Krebspatienten abrechneten oder über Erfahrungswissen (Beratung, Behandlung oder Betreuung) in der Palliativversorgung verfügten. Leistungserbringende aus anderen medizinischen Bereichen sowie Betroffene oder Angehörige wurden aus Kapazitätsgründen nicht befragt.

Insgesamt wurden 14 Leistungserbringende befragt. Darunter waren Hausärzte, Urologen, Onkologen und Fachpflegende, die sowohl stationär als auch ambulant tätig waren. Des Weiteren wurden Leistungserbringende aus stationären Sozialdiensten (n = 2), Hospizen (n = 2), der Krebsgesellschaft (n = 1), der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV, n = 1), der ambulanten Hospizdienste (n = 1) und der Hospizhilfe (n = 1) sowie der ambulanten Krankenpflege (n = 1) befragt. Zwei Teilnehmende hatten keine Erfahrung in der Zusammenarbeit mit der Palliativlotsin. Festzuhalten ist, dass die Tätigkeiten und das Angebot der Lotsin durch die persönliche Vorstellung bei vielen Trägern (SAPV, Hospizvereine, Sozialstationen etc.), die lokale Berichterstattung in der (Fach‑)Presse und natürlich durch die überschaubaren Strukturen der Palliativversorgung in einer kleinen Region wie Bremen unter den Leistungserbringenden bereits bekannt war.

Ein Ethikantrag zur Durchführung des geplanten Projekts wurde bei der Ärztekammer Bremen gestellt. Ein positives Ethikvotum liegt vor (Antrags-Nr. 778).

Die Rekrutierung der Interviewteilnehmenden erfolgte telefonisch in Zusammenarbeit mit der Palliativlotsin. Sie nannte Leistungserbringende, mit denen sie in Kontakt stand. Ergänzend dazu wurde nach weiteren Leistungserbringenden in Bremen gesucht, die im Bereich der palliativen Versorgung arbeiteten oder über ein Expertenwissen darin verfügten. Für die Interviews wurde ein auf den Umfang der Zusammenarbeit abgestimmter Gesprächsleitfaden entwickelt. Nach Zusage wurde den Leistungserbringenden ein allgemeines Informationsschreiben übermittelt, in dem der Grund für die Studiendurchführung, Details zur Untersuchung und der Ablauf der Befragung festgehalten wurden.

Die entwickelten Leitfäden beinhalteten die Bereiche: Vorstellung des Projekts, Zugang zur Lotsin, alternative Unterstützungsangebote/Nutzen der Palliativlotsin und Zusammenarbeit mit der Palliativlotsin. Die Interviews wurden, je nach aktuellen Vorschriften aufgrund der Pandemiesituation, am Arbeitsplatz der Leistungserbringenden oder telefonisch vorgenommen. Die Interviews wurden durch 2 der Autorinnen (LS, IB) durchgeführt.

Die Audiodateien wurden von einem externen Schreibbüro transkribiert. Eine Zusendung der erstellten Transkripte wurde den Teilnehmenden angeboten, davon machte eine Teilnehmerin Gebrauch. Eine Kommentierung oder Korrektur wurde nicht vorgenommen.

Die Transkripte wurden mit der Software MAXQDA VERBI Software GmbH, Berlin inhaltsanalytisch nach Kuckartz ausgewertet [11].

Die Kodierung der Fälle erfolgte durch 2 der Autorinnen (LS, IB). Die zu untersuchenden Interviews wurden aufgeteilt, Fallzusammenfassungen wurden erstellt und gegenseitig überarbeitet. Die Entwicklung der Codes erfolgte zunächst deduktiv im Zuge einer Gruppenarbeit, woraus die folgenden Hauptkategorien gebildet wurden: Akteure, Zugangswege, Tätigkeiten der Lotsin, Bedarfe, Zuständigkeiten, Probleme im Versorgungssystem, Zusammenarbeit und Feedback. Durch die Analyse der Transkripte wurden induktiv weitere Codes ergänzt und andere zusammengefasst. Die gebildeten Kategorien wurden in einem Kodierleitfaden festgehalten. Eine zusätzliche Validierung erfolgte durch die Diskussion in einer qualitativen Forschungswerkstatt mit Gesundheits- und Pflegewissenschaftlern.

Mit insgesamt 14 Leistungserbringenden konnten Interviews durchgeführt werden. Davon standen 12 Teilnehmende bereits in einem engeren Austausch mit der Palliativlotsin (siehe ESM 1). Ein:e Interviewte:r hatte von dem Unterstützungsangebot zwar erfahren, aber stand noch nicht in Kontakt mit der Lotsin (siehe ESM 2). Bei einem:r weiteren Teilnehmer:in war die Palliativlotsin ebenfalls bekannt, aber es erfolgte lediglich eine Weiterleitung der Betroffenen an die Lotsin ohne persönlichen oder telefonischen Kontakt zu ihr oder die Verbreitung ihres Angebots mittels Informationsmaterialien (siehe ESM 2). Die Datenerhebung wurde nach dem 14. Interview eingestellt, da nach der 13. Befragung keine neuen Kategorien gebildet werden konnten. Die Dauer der Interviews umfasste durchschnittlich 30 min (11–40 min).

Die Tätigkeitsbereiche der Palliativlotsin umfassen, nach den Einschätzungen der Leistungserbringenden, häusliche, soziale, psychologische und organisatorische Hilfestellungen (Tab. 1). Unter häuslichen Hilfestellungen fallen alle Tätigkeiten, die beim Patienten vor Ort durchgeführt werden, wie z. B. die Bedarfsermittlung für Heil- und Hilfsmittel sowie die sozialrechtliche Beratung und Betreuung der Patienten. Soziale Hilfestellungen beziehen sich auf die Gesprächsanleitung und Kommunikation mit den Angehörigen, wenn diese beispielsweise sprachliche Zugangswege zum Betroffenen suchen. Die Kompetenz der Palliativlotsin, auf die Sorgen und Ängste der Betroffenen einzugehen sowie als Ansprechperson/Gefährtin zur Verfügung zu stehen, gehört zu dem Bereich der psychologischen Hilfestellungen. Die organisatorischen Hilfestellungen umfassen sämtliche Tätigkeiten, die sich auf die Antragsstellungen und Koordination im Versorgungssystem beziehen.

Im Tätigkeitsbereich „Koordinationsfunktion der Palliativlotsin“ wird die Schnittstellenfunktion der Lotsin beschrieben. Die befragten Leistungserbringenden haben angegeben, dass sie vor allem die Weiterversorgung in der Häuslichkeit koordiniert, indem sie mit den jeweiligen Versorgern in Kontakt tritt und damit ein Bindeglied darstellt. Zudem zeigt sie den Betroffenen die weiteren Optionen zum Vorgehen auf.

„Und das [Schnittstellenfunktion] ist für mich einfach auch diese Wichtigkeit, also dieses Bindestück zwischen dem Krankenhaus und dem wirklich ambulanten zu Hause bleiben zu können. Und dem Aufbau eines Netzwerks, dass zu Hause eben halt die Betreuung von dem Patienten gewährleisten kann“ (Fachkraft im Sozialdienst M., Pos. 23).

Zu den organisatorischen Hilfen der Palliativlotsin gehört die Unterstützung bei Antragsstellungen und Organisation des Schriftverkehrs. Darunter fallen die Beantragung des Pflegegrads, -diensts, einer Hauswirtschaftshilfe sowie von Heil- und Hilfsmitteln und sozialrechtliche Anträge, wie Zuzahlungsbefreiungen, Arbeitslosengeld und Entlastungsleistungen.

„Man sieht, der Stapel wird immer höher, dann kommen irgendwelche Mahnungen. Dann sagt einem vielleicht der Arzt, ja, dann beantragen Sie das mal. Einen höheren Pflegegrad oder so und man weiß gar nicht, wie man das macht. Oder eben, ja, Apothekenbefreiung und so. Da ist sie eben die Person, die das ruckzuck angeht“ (Hospizleitung G., Pos. 43).

Des Weiteren steht sie den Betroffenen auf emotionaler Ebene als Ansprechpartnerin zur Verfügung. Diese Tätigkeit umfasst auch psychoonkologische Leistungen wie eine Aufklärung über die Themen Tod und Sterben.

„(…) dass Menschen vorher, vor Palliativmedizin zurückschrecken und das Gefühl haben, das ist so wie aufgeben oder ja, das ist so das Ende und da gibt es eine ganz große Bedeutung dieser Palliativlotsin, weil sie eben es schafft, den Wert von Palliativmedizin zu vermitteln und die Angst zu nehmen“ (Leitung Krebsgesellschaft WH., Pos. 16).

Im Tätigkeitsbereich „Betreuung in der Häuslichkeit“ wird von den Interviewten angegeben, dass sich die Palliativlotsin um die Überleitung in die häusliche Versorgung kümmert. Dies beinhaltet die Sicherstellung der palliativen und pflegerischen Leistungen sowie auch die Organisation der alltäglichen Bedarfe wie Haushaltsführung, Einkäufe, Frisörbesuche etc. Zudem sorgt sie durch ihre dauerhafte Begleitung für die Anpassung der Versorgungsleistungen und Medikation im Fall einer Verschlechterung der Erkrankung. An diesem Tätigkeitsbereich schließt sich auch die Bedarfsermittlung vor Ort an. Dazu gehört die Begutachtung der häuslichen Gegebenheiten zur Abwägung der Umsetzbarkeit bestimmter Leistungen.

„Und sich mit denen trifft und sich vielleicht auch die Räumlichkeiten zu Hause anguckt. Und sagt: ‚Nein, wissen Sie, hier wird das alles nichts werden in der kleinen Wohnung kriegen sie das nicht hin.‘“ (Urologe:in S., Pos. 35).

In diese Kategorie werden die Zuständigkeitsgrenzen der Leistungserbringenden und die Tätigkeitsbereiche aufgeführt, die ausschließlich von der Palliativlotsin durchgeführt werden.

Die Erfüllung der Patientenwünsche übersteigt häufig die Zuständigkeiten und Kapazitäten der meisten Leistungserbringenden, speziell wenn es um Antragsstellungen und sozialrechtliche Belange geht. Diese Aufgabenfelder übernimmt die Palliativlotsin. Zudem führt sie eine Bedarfsermittlung in der Häuslichkeit und individuelle Beratungsleistungen, auch für die Angehörigen, durch, was viele Leistungserbringende nicht abdecken können. Die aufsuchende Betreuung ermöglicht zudem eine regelmäßige Begleitung und Überprüfung durch die Palliativlotsin, wodurch bei einer Verschlechterung der Erkrankung schnellstmöglich reagiert werden kann.

„Aber ich kann keine Formulare vom Pflegestützpunkt ausfüllen, ich kann keinen Pflegeantrag ausfüllen. Das können wir nicht. Wir haben ja überhaupt keine Schulungen, ich kann nicht mit den Krankenkassen reden, können wir überhaupt nicht. Ich kann nicht dafür sorgen, dass ein medizinischer Dienst ein Pflegebett auch ohne, dass die Bezahlung schon steht, dass es trotzdem innerhalb der gleichen Woche in den Haushalt kommt“ (Hospizleitung G., Pos. 23).

„… das ist ein ganz großes Geschenk, dass es sie gibt und dass sie sich in dieses ganze Dickicht, individuelle Dickicht der Patienten da einarbeitet, weil wir ja doch eher auf der medizinischen und der psychosozialen Ebene unterstützen“ (Hausärzt:in K., Pos. 19).

Innerhalb dieser Kategorie werden die Aussagen der Leistungserbringenden nach zusätzlich erwünschten Tätigkeiten oder weiteren Aufgaben, die die Palliativlotsin erfüllen sollte, beschrieben. Grundsätzlich gibt der überwiegende Teil der Interviewten zurück, dass sie bereits über ein umfangreiches Tätigkeitsspektrum verfügt. Ein Teil der Befragten hält mehr Öffentlichkeitsarbeit und eine niedrigschwelligere Gestaltung des Angebots für sinnvoll.

„Das würde ich schon vielen Menschen einfach wünschen und dass es irgendwie so eine/also, dass dieses Angebot (…) vielleicht niedrigschwelliger ist, wenn man das so sagen kann oder mehr in das (…)/oder mehr in den Blickpunkt gerückt wird“ (Hausärzt:in K., Pos. 73).

Zudem wird eine Erweiterung der Zielgruppe auf Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Sprachbarrieren vorgeschlagen.

In diesen Abschnitt sollen kritische Aspekte durch die Einbeziehung der Palliativlotsin von Seiten der Leistungserbringenden zusammengetragen werden. Aufgrund expliziter Nachfragen nach möglichen Problemen oder Hindernissen werden einzelne Probleme benannt. Hinsichtlich der Themen „Hemmschwelle für Ratsuchende“, „Überschneidung mit anderen Leistungserbringenden“ und „Routinemäßiger Verweis auf die Lotsin“ gibt es eine geringe Anzahl an Anmerkungen. Der Großteil der befragten Leistungserbringenden äußert jedoch die Sorge über eine mögliche Überforderung der Lotsin durch den hohen Arbeitsaufwand.

„Ich meine, erstmal, wo sie eine einzelne Person in einem über 600.000 Personen Standort ist, kann sie mehr Aufgaben überhaupt nicht abdecken. Und damit ist sie eigentlich ja schon komplett überfordert“ (Hospizleitung G., Pos. 29).

Insgesamt bewerten die Befragten die Unterstützung durch die Palliativlotsin durchgehend als positiv und entlastend. Die Zusammenarbeit wird durchgehend als positiv empfunden. Die Befragten loben oft ihre Zuverlässigkeit und ihr breites Wissensspektrum. Die Befragten bejahen einstimmig eine Weiterempfehlung und äußern oft den Wunsch nach einer personellen Ausweitung des Angebots. Die Interviewten geben vermehrt an, dass das Unterstützungsangebot ihnen ein beruhigendes Gefühl gibt, da sie wissen, dass die Versorgung durch den Einsatz der Lotsin gesichert ist. Angaben großer Dankbarkeit und Wertschätzung sind sehr oft vertreten.

„Und dementsprechend ist es halt schon so, dass es ein ausgesprochen beruhigendes Gefühl ist zu wissen, wir haben hier jemanden, den konnten wir nicht abschließend bearbeiten, aber es ist da jemand, da können wir uns sicher sein, dass der hingeht und guckt und begleitet und halt eben auch für Fragen zur Verfügung steht“ (Fachkraft im Sozialdient O., Pos. 61).

In der Evaluation wurde deutlich, dass das Unterstützungsangebot der Palliativlotsin eine Erweiterung im AAPV bietet. Insbesondere die aufsuchende Betreuungs- und Beratungsfunktion wird, mit Ausnahme der hausärztlichen/palliativmedizinischen Versorgung, durch keinen weiteren Leistungserbringenden angeboten. Vor allem die sozialrechtlichen Bedarfe können aufgrund fehlender Kapazitäten oder Zuständigkeitsgrenzen nicht ausreichend durch die hausärztliche Versorgung oder innerhalb der SAPV abgedeckt werden [6]. Die Kombination der aufsuchenden Betreuung, die auf eine längerfristige Unterstützung angelegt ist, verbunden mit den Hilfestellungen bei sozialrechtlichen Angelegenheiten stellt einen Alleinstellungsmerkmal des Projekts dar.

Der Einsatz von Menschen mit einer Lotsenfunktion ist im gesundheitlichen Versorgungssystem Deutschlands in unterschiedlichen Bereichen bereits verbreitet. Dementsprechend werden so genannte „Patientenlotsen“ zur Orientierung in Einrichtungen (Krankenhäusern oder Rehakliniken) oder zur Beratung und Koordination bei Krankheiten oder neuen Lebenssituationen, beispielsweise nach einem Unfall, eingesetzt [12]. Diese Lotsen arbeiten inter- und multidisziplinär in einem Team zusammen, worin u. a. auch Sozialarbeiter und Seelsorger inbegriffen sind. Allerdings beziehen sich die Projekte und Angebote bislang nicht auf den palliativen Versorgungsbereich. Lediglich eine Untersuchung aus den USA befasste sich mit dem Einsatz eines interdisziplinären Palliative-care-Teams bei Kindern mit einer lebenslimitierenden Erkrankung [13]. Dabei konnten positive Effekte hinsichtlich der Lebensqualität und Kostensenkungen durch verringerte Krankenhausaufenthalte, gezieltere Diagnostik und niedrigere stationäre Versorgungsleistungen herausgestellt werden. Aufgrund der abweichenden Strukturen des Gesundheitssystems und dem Fokus auf eine andere Zielgruppe sind die Ergebnisse nur begrenzt auf Deutschland übertragbar. Ein Vergleich hinsichtlich der Versorgungsart ist jedoch möglich.

Dennoch sind Limitationen und Einschränkungen feststellbar, die u. a. Einfluss auf die Ergebnisse nehmen. So wurden für die qualitative Ergebniserfassung überwiegend Interviews mit Leistungserbringenden geführt, die sich bereits in einer Zusammenarbeit mit der Palliativlotsin befanden. Damit waren sie zwar in der Lage, den Tätigkeitsbereich der Lotsin zu beschreiben, jedoch könnte es auch zu Verzerrungen führen, da sie besonders positive Rückmeldungen und umfangreiche Beschreibungen ihrer Tätigkeiten gaben. Dieser Zufriedenheitsaspekt ist ebenso kritisch anzusehen, da die Palliativlotsin den Leistungserbringenden Arbeit abnimmt und damit eine Entlastung schafft. Auch auf eine gezielte Befragung zu kritischen Aspekten hinsichtlich der Arbeit der Palliativlotsin konnten kaum Aussagen erfasst werden. Eine Limitation besteht auch aufgrund der gewählten Sampling-Methode. Die Einbeziehung von Leistungserbringenden aus den stationären und ambulanten Bereichen bringt unterschiedliche Erfahrungen und Perspektiven mit sich. Durch die Befragung eines geringen Personenkollektives aus den jeweiligen Arbeitsbereichen kann jedoch nicht klar zwischen der persönlichen Perspektive und der Gesamtmeinung aus dem beruflichen Feld differenziert werden.

Die Befragung der Betroffenen und Angehörigen hat aus Kapazitätsgründen nicht stattgefunden, obwohl diese aktiv die Arbeit der Palliativlotsin miterleben und diese umfassend bewerten könnten.

In der Anfangsphase des Projekts wurden alle Aufgaben durch eine Lotsin abgedeckt, im Verlauf wurde eine Vertretungskraft zur Entlastung eingearbeitet. Die Bewertung der Leistungserbringenden bezieht sich daher vermutlich nicht nur auf die Rolle der Palliativlotsin, sondern auch auf die individuelle Umsetzung dieser Rolle. Aussagen zur Übertragbarkeit des Projekts sind dadurch nur begrenzt möglich.

Durch die Evaluation werden die Alleinstellungsmerkmale und Ergänzungen des bisherigen Unterstützungssystems für Menschen in einer palliativen Situation deutlich. Fragen nach einer Kosteneffektivität oder Verbesserung der Lebensqualität bei den Betroffenen durch den Einsatz der Lotsin können mittels einer solchen Evaluation nicht beantwortet werden, sind aber für zukünftige Untersuchungsvorhaben sinnvoll. Zudem basiert die Ergebniserfassung ausschließlich auf der Befragung der Leistungserbringenden. Um weitere Erkenntnisse über den Tätigkeitsbereich der Palliativlotsin, seine Bewertung und die Inanspruchnahme zu erhalten, wäre bei einer Folgeerhebung die Sichtweise der Betroffenen und Angehörigen notwendig. Im weiteren Teil der Evaluation, der Auswertung des Dokumentationssystems, könnten zusätzliche Erkenntnisse über die Bereiche gewonnen werden. Für zukünftige Untersuchungsvorhaben wäre auch eine Folgebefragung mit Leistungserbringenden aus anderen medizinischen Fachdisziplinen, wie der Gynäkologie, Pulmologie, Proktologie etc., interessant, da diese u. a. Patienten mit den häufigsten Krebserkrankungen behandeln.