Psychische Gesundheit von Contergan-geschädigten Menschen

Selbst die einmalige Einnahme einer thalidomidhaltigen Substanz während des ersten Schwangerschaftsdrittels führt im Uterus zur Thalidomidembryopathie. Als thalidomidinduzierte Ursprungsschäden gelten die typischen Hemmungsfehlbildungen der oberen und unteren Extremitäten (sog. Dysmelien), die unterschiedliche Schweregrade aufweisen können und oft bilateral-symmetrisch auftreten. Neben Fehlbildungen des Skeletts kommen auch Fehlbildungen der Sinnesorgane (insbesondere der Ohren) und der inneren Organanlagen sowie neurologische Störungen vor (Peters 2012). Auf somatischer Ebene prägen inzwischen chronische muskuloskeletale Schmerzen (Niecke et al. 2021) und Einschränkungen der Mobilität das Beschwerdebild; diese sind in der Folge jahrzehntelang betriebener unphysiologischer Überkompensationsbewegungen aufgetreten. Zusätzlich kommen zunehmend altersassoziierte internistische Krankheiten dazu, und es wird ein andauernd hoher Bedarf an individueller medizinischer und pflegerischer Versorgung beschrieben (Kruse et al. 2012; Peters et al. 2015).

Contergan-geschädigte Frauen und Männer sind deutlich seltener als die gleichaltrige Allgemeinbevölkerung Lebenspartnerschaften eingegangen (Kruse et al. 2012). Seltenere Paarbindungen, erschwerte körperliche Voraussetzungen (z. B. Schädigungen im Reproduktionssystem) und die gemachte Erfahrung der existenziellen Verletzbarkeit einer Schwangerschaft sind Faktoren, die auf die Generativität eingewirkt haben. Zusätzlich wird der notwendige Assistenz- und Pflegebedarf, der bislang nahezu vollständig vom Laienhelfersystem übernommen wurde, heute durch das altersbedingte Ausscheiden der Elterngeneration und den relativen Mangel an Partnerschaften und Nachkommen oftmals nicht mehr gedeckt (Peters et al. 2015). Viele Betroffene haben über Jahrzehnte einen bemerkenswerten Grad an Selbstständigkeit, Kreativität und Produktivität erreichen können. So wurden sowohl ein sehr hoher Bildungsgrad als auch ein hoher Anteil an Berufstätigkeit und langjährige Berufsausübung erreicht. Aber doch: In den vergangenen beiden Jahrzehnten ist der Anteil von Personen, die vorzeitig aus dem Erwerbsleben ausgeschieden sind, massiv angestiegen (Kruse et al. 2012).

In Deutschland gibt mittlerweile fast jeder zweite Betroffene an, unter krankheitswertigen psychischen Störungen zu leiden – das ist doppelt so häufig wie in der altersadjustierten Allgemeinbevölkerung (Niecke et al. 2017). Ähnliche Ergebnisse wurden in Japan erstbeschrieben (Imai et al. 2014). Auf syndromaler Ebene dominieren depressive, somatoforme und alkoholbezogene Störungen (Niecke et al. 2017); in Schweden wurde eine erhöhte Rate autistischer Störungen nachgewiesen (Stromland et al. 1994). Außerdem stellte sich heraus, dass deutliche Behandlungsbarrieren im psychotherapeutischen Versorgungssystem bestehen (Niecke et al. 2017).

Auf dem Boden der beschriebenen körperlichen und soziobiografischen Befunde erscheint es nicht verwunderlich, dass viele Betroffene unter Störungen des psychischen Befindens leiden. Es verwundert vielmehr, dass dies erst spät bemerkt wurde. Eine Spätmanifestation psychischer Störungen lässt sich im Sinne des Vulnerabilität-Stressbewältigung-Modells (Zubin und Spring 1977) als kollektives Schwellenphänomen beschreiben: Die lebenslang bestehende Vulnerabilität einer körperlichen Schwerstbehinderung konnte über viele Jahre durch adaptive Bewältigungsmechanismen kompensiert werden. Durch neu hinzutretende körperliche Folgeschäden sowie psychosoziale Stressoren (z. B. Verlust von Autonomie und sozialer Teilhabe) wurde jedoch mittlerweile ein kritischer Schwellenwert überschritten, was sich kollektiv in sich spätmanifestierenden psychischen Störungen ausdrückt.

Wahrscheinlich ist, dass psychische Störungen schon in früheren Lebensjahren bestanden haben, vielleicht sogar lebenslang, jedoch im gesellschaftlichen Diskurs lange Zeit nicht wahrgenommen wurden. Aus ärztlichen Gutachten der 1970er-Jahre geht hervor, dass psychische Auffälligkeiten bereits im Kindes- und Jugendalter festgestellt wurden, man jedoch durch eine Fokussierung auf psychische Belastungen den Erfolg einer progressiv ausgerichteten orthopädischen Rehabilitation gefährdet sah. Auch seitens der akademischen Medizin wurden kaum Anstrengungen unternommen, die psychische Gesundheit zu untersuchen, „weil nicht zu erwarten sei, dass sich Contergan-geschädigte Frauen und Männer hinsichtlich des Auftretens psychischer Störungen von der Allgemeinbevölkerung unterscheiden“ (Kruse et al. 2012). Ebenso wie seitens der Ärzteschaft vorhandenes seelisches Leid offenbar ausgeblendet oder ignoriert wurde, ist es aber auch denkbar, dass die Betroffenen selbst lange Zeit psychische Belastungen nicht offen kommuniziert haben. So könnte es sein, dass die Anforderung, mit dem Stigma einer äußerlich sichtbaren Körperbehinderung zu leben, groß genug war und es vermieden wurde, zusätzlich mit dem Stigma einer psychischen Erkrankung in Berührung zu kommen. Ein solches Verdeckthalten des Seelischen kann als Ausdruck einer selektiven Wahrnehmung des Körperlichen verstanden werden. Vieles spricht dafür, dass lange Zeit das Licht der Aufmerksamkeit selektiv auf die Körperbehinderung gelenkt und seelisches Leid nicht kommuniziert wurde.

Der im Kontext der Contergan-Epidemie immer wieder verwendete Begriff der Katastrophe (Friedrich 2005; Kirk 1999; Peters 2012) legt nahe, dass es sich um ein traumatisierendes Ereignis gehandelt hat. Dabei bilden die thalidomidinduzierten pränatalen Ursprungsschädigungen gewissermaßen einen primären, biologisch fixierten, traumatischen Kern. Um diesen Kern gruppieren sich vielfältige individuelle Belastungen, beispielsweise frühbiografisch stattgehabte operative Mehrfachinterventionen mit lang dauernden Hospitalisierungen und Trennung von den Primärpersonen. Eine leistungsberechtigende Anerkennung als Contergan-Schadensfall sollen heute alle durch pränatale Thalidomidexposition induzierten Schädigungen finden, die zum Zeitpunkt der Geburt vorlagen oder angelegt waren (Conterganstiftungsgesetz vom 09.03.2017). Psychische Störungen werden in der aktuellen Auslegung des Conterganstiftungsgesetzes nicht berücksichtigt, sondern als sekundäre Reaktion auf ein Leben mit Schwerstbehinderung aufgefasst. Diese gesellschaftspolitische Haltung bildet den Ausgangspunkt zu der Frage, ob psychische Störungen nicht ebenfalls auf eine ursächliche vorgeburtliche Schädigung zurückgeführt werden können und bereits bei der Geburt vorlagen oder zumindest angelegt waren.

In der westlichen Philosophietradition vertrat bereits Aristoteles in seiner „Zeugungstheorie“ den Standpunkt, einer mit der Zeugung einsetzenden sukzessiven Beseelung der Leibesfrucht. Forschungen der modernen Embryologie konnten diesen Standpunkt untermauern. So wird heute der Beginn des individuellen menschlichen Lebens nahezu übereinstimmend mit der Befruchtung der Eizelle und der damit verbundenen Bildung eines neuen menschlichen Lebewesens mit eigener genetischer Identität, die sich von jener der Mutter und des Vaters unterscheidet, gesehen. Die für die menschliche Persönlichkeit spezifischen Bewusstseinsphänomene sind pränatal, aber auch längere Zeit postnatal noch nicht vorhanden, sie sind aber bereits angelegt (Maio 2017). Forschungen zur Epigenetik konnten beispielsweise zeigen, dass mütterlicher Stress beim Fetus das Gen des Glukokortikoidrezeptors durch Methylierung über Jahre hinweg so verändert, dass Kinder später verstärkt auf Stress reagieren (Oberlander et al. 2008).

Die Frage, ob die unvermeidbare Aufnahme des stillen Gifts Thalidomid über das plazentare Blut, das die Aussprossung der Extremitäten verhindert, für den Embryo als ein frühpsychisch-affektives Phänomen, im Sinne eines leiblichen Gefühls von Unbehagen (Schmitz 2011), verstanden werden kann, ist sicherlich spekulativ. In einer rückblickenden Bewertung macht ein Embryo in einer Situation der umfassenden Ausweglosigkeit hier bereits erstmals die elementare Erfahrung des Nichtmöglichen, die sein späteres Dasein begleiten wird. Und ein Fetus, dessen Hörsinn so getrübt ist, dass er keinen akustischen Kontakt zur Mutter aufnehmen kann, macht bereits intrauterin spezielle Interaktionserfahrungen, die sich auf sein späteres Beziehungserleben auswirken. Hier stoßen wir in einen Grenzbereich des naturwissenschaftlich Nachweisbaren. Ein ätiologischer Zusammenhang zwischen der intrauterinen Aufnahme der embryotoxischen Substanz Thalidomid und der Entwicklung von psychischen Störungen ist durch nichts bewiesen, dennoch ist ein Zusammenhang aber denkbar. Sowohl eine direkte neurovaskuläre oder neurotoxische Schädigung als auch negative affektive Leibeserfahrungen oder intrauterine Interaktionsstörungen können einen psychotraumatischen Kern einer vorpsychischen Matrix ausgebildet haben, was zu einer bei der Geburt angelegten Disposition für psychische Störungen beigetragen hat.

Eine Betroffene drückte ihr Erleben, in Vergessenheit geraten zu sein, mit folgenden Worten aus:

Die Ärzte wissen nicht einmal mehr, was Contergan ist. Ein junger Arzt fragte mich, woher ich die Behinderung hätte, worauf ich ihm antwortete, dass das von Contergan komme, worauf er fragte, warum ich dieses Medikament überhaupt eingenommen hätte ….

In der Kulturwissenschaft hat sich nach Assmann (2017) mit der Einführung des Begriffs der Erinnerungskultur im Umgang mit der Vergangenheitsbewältigung in der jüngeren Geschichte ein Paradigmenwechsel vollzogen. Anders als zuvor führt der Umgang mit der Geschichte heute nicht mehr durch das Vergessen, sondern „durch das Nadelöhr der Anerkennung, Erinnerung und Aufarbeitung“. Mit dem Ziel einer gesellschaftlichen Integration als Grundlage für eine gemeinsame Zukunft wird das Erinnern gebraucht, um die Last der Vergangenheit abzutragen. In der psychosomatischen Medizin wird Erinnern als Therapie eingesetzt. So kann innerhalb eines psychotherapeutischen Prozesses durch therapeutisches Erinnern die Last der eigenen Biografie bewusstwerden. Erst wenn diese eigene Geschichtslast erinnert und anerkannt wird, kann sie im weiteren Prozess durchgearbeitet und dabei emotional entschärft werden – um sie schließlich umso besser hinter sich zu lassen. In der Psychotherapie geht es somit um ein Vergessen, ein Vergeben, ein Aussöhnen (Assmann 2017). Die Erinnerung an den Fall Contergan ist nicht nur für unser heutiges medizinisches Menschenbild von Bedeutung, sondern nicht zuletzt auch für die Überlebenden der Contergan-Katastrophe. Für sie sind beide Aspekte des Erinnerns existenziell – nicht in Vergessenheit zu geraten und sich auszusöhnen.