Seltene Erkrankungen (SE) sind eine sehr heterogene Gruppe komplexer Krankheitsbilder, verlaufen meist chronisch, können die Lebenserwartung einschränken und manifestieren sich oft bereits im Kindesalter. Das Krankheitsmanagement erfordert meist einen hohen Grad an Unterstützung und Pflege durch Eltern und Geschwister und stellt hohe Anforderungen an die Familie. Die Betroffenen, ihre Geschwister und Eltern sind häufig körperlich und psychisch hochbelastet. Dennoch muss die Familie „funktionieren“ und die Pflege des erkrankten Kindes organisieren. Selbst bei großen Belastungen und psychischen Symptomen suchen viele Eltern keine herkömmliche psychosoziale Versorgung für sich oder ihr Kind auf, weil dies zusätzliche Ressourcen erfordern würde. „Children affected by rare diseases and their families–network“ (CARE-FAM-NET) bündelt renommierte, auf Kinder mit SE spezialisierte Partner und Zentren: vonseiten der Kinderkliniken, psychosozialen Medizin, Selbsthilfe, Gesundheitsökonomie, Biometrie und Qualitätssicherung, Jugendhilfe und Bundespolitik. Zentrale Ziele bestehen in Implementierung, Begleitevaluation und Transfer der neuen „Face-to-face“- (CARE-FAM) und Online-Intervention (WEP-CARE [Webbasiertes Elterprogramm-CARE]) für Kinder mit SE und ihre Familien an bundesweit 17 Standorten. Im Zentrum des Versorgungsmodells von CARE-FAM-NET steht eine psychosoziale Intervention, die individuell und passgenau auf die jeweilige Familie zugeschnitten ist und den genannten Anforderungen gerecht wird: sektorenübergreifend, bedarfs-, familienorientiert, interdisziplinär und fachübergreifend. Die Bedingungen für den Transfer der neuen Versorgungsformen in die Regelversorgung werden in CARE-FAM-NET geschaffen, geprüft und diese sollen nach positiver Evaluation in der Regelversorgung umgesetzt werden.
Hinweise
Redaktion
H. Hebestreit, Würzburg
G. Hoffmann, Heidelberg
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Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa 2 Mio. Kinder und Jugendliche mit einer der bis zu 8000 unterschiedlichen seltenen Erkrankungen (SE). Seltene Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe von komplexen Krankheitsbildern, verlaufen meist chronisch, gehen bisweilen mit eingeschränkter Lebenserwartung einher und führen häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen. Das Krankheitsmanagement der Kinder erfordert meist einen hohen Grad an Unterstützung und Pflege durch Eltern und Geschwister und stellt insgesamt sehr hohe Anforderungen an die Familie [1, 2]. Kinder und Jugendliche mit einer SE, ihre Geschwister und Eltern sind daher sehr häufig sowohl körperlich als auch psychisch (z. B. sozial, emotional) hochbelastet. Die Abhängigkeit des Kindes von medizinischen Geräten kann zu Barrieren im sozialen Leben der ganzen Familie führen. Die erheblichen Belastungen können auch psychische Symptome und psychische Begleit- oder Folgeerkrankungen auslösen. Studien zufolge befinden sich beispielsweise zwischen 30 und 40 % der Mütter bereits im klinischen Bereich der Angst und Depressivität [3, 4]. Erkrankte Kinder weisen häufig ein erhöhtes Risiko für externalisierende, internalisierende Verhaltensstörungen und Entwicklungsstörungen auf [5]. Die gesunden Geschwister wachsen in einem Lebensumfeld auf, das durch die Pflege und medizinische Versorgung des erkrankten Geschwisters geprägt ist, sind oft in die Verantwortung für ihre Geschwister, in pflegerische und technisch-medizinische Aufgaben einbezogen und weisen ebenfalls ein erhöhtes Risiko für Verhaltensstörungen auf [6, 7]. Bisweilen sind mehrere Kinder einer Familie von einer seltenen Erkrankung betroffen. Trotz ihrer hohen Belastungen müssen alle Familienmitglieder in hohem Maß „funktionieren“ und die Pflege des/der erkrankten Kindes/Kinder organisieren. In der Folge der Belastungen kann die Lebensqualität der Eltern von Kindern mit einer SE eingeschränkt sein [8, 9].
Aktuelle psychosoziale Versorgungssituation betroffener Familien in Deutschland
Selbst bei hohen Belastungen und psychischen Symptomen vom Ausmaß einer psychischen Begleiterkrankung gelangen die Familien häufig nicht in die in Deutschland hochspezialisierten psychotherapeutischen Versorgungsstrukturen. Zum Erkrankungsspektrum zählen unter anderem beispielsweise Burn-out, leichte bis mittelschwere Depressionen, Angsterkrankungen, psychosomatische Beschwerden sowie somatoforme Begleiterkrankungen bei Eltern und Kindern. Die notwendige und indizierte Behandlung wäre in der Regelversorgung beispielsweise eine ambulante Psychotherapie für das psychisch erkrankte Elternteil oder Kind. Diese psychotherapeutischen Versorgungsangebote sind jedoch, der Systemlogik des deutschen Medizinsystems folgend, individuumszentriert, nicht familienorientiert und können daher dem Bedarf vieler betroffener Familien nicht gerecht werden. Zudem sind die Zugangswege hochschwellig und in der Folge schwer erreichbar (z. B. lange Wartelisten, enge telefonische Fenster für Terminabsprachen etc.), sodass die Familien diese Versorgungsangebote häufig nicht in Anspruch nehmen, weil sie zu viele zeitliche und emotionale Ressourcen erfordern würden.
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Bestehende psychotherapeutische Versorgungsangebote sind individuumszentriert
Die in der Regelversorgung für die Familien erreichbaren Versorgungsinstitutionen sind die sozialpädiatrischen Zentren (SPZ), die sinnvollerweise zumeist direkt in den Kinderkliniken angesiedelt sind. Sozialpädiatrische Zentren in den Kinderkliniken leisten wertvolle, aufwendige und auch familienorientierte Arbeit – folgen aber strenggenommen in ihrem Auftrag ebenfalls der individuumszentrierten Systemlogik des Sozialgesetzbuch (SGB) V. Dieses sieht keine konsequente familienorientierte Behandlung vor und bildet die auch aufseiten der Behandler ressourcenaufwendige, familienorientierte Arbeit häufig nicht ausreichend finanziert ab. Zudem sind die SPZ – ebenfalls der individuumszentrierten Struktur des Medizinsystems folgend – für die – auch interdisziplinäre Behandlung der Erkrankung des Kindes zuständig, nicht für die Behandlung der Eltern. Zwar wird die Familie einbezogen, aber unter der Angehörigenperspektive, nicht unter der Perspektive des eigenen Behandlungsbedarfs der psychisch erkrankten Eltern und Geschwister; die SPZ sind z. B. nicht für die Behandlung einer elterlichen Depression zuständig. Außerdem arbeiten die SPZ ebenfalls gemäß dieser medizinischen klassischen Versorgungsstruktur in einer Kommstruktur und verfügen über zu wenige Ressourcen, um z. B. eine für betroffene Familien oft notwendige aufsuchende Arbeit zu leisten. Wenn Familien eine ambulante Psychotherapie aufnehmen, weil sie beispielsweise von einem SPZ unter Erbringung von viel Engagement und hohen Ressourcen erfolgreich dorthin vermittelt worden sind, kann es passieren, dass sie sich dort unverstanden fühlen. In der Regelversorgung arbeiten ambulante Psychotherapeuten nicht familienorientiert und sind darin sowie insbesondere für die spezifischen Situationen und Bedarfe dieser betroffenen Familien nicht ausgebildet [10]. Dieses Problem wird auch aus anderen europäischen Ländern und international beschrieben [11].
Im Ergebnis verbleibt die psychosoziale Versorgung dieser Familien in der medizinischen Regelversorgung oft auf der Ebene von Selbsthilfegruppen und ist aus der professionellen Perspektive von in der psychosozialen Medizin tätigen Medizinern und Psychologen noch nicht zufriedenstellend berücksichtigt. Häufig verbleibt die aktuelle Versorgungspraxis im Bereich von Präventionen. Unberücksichtigt bleibt, dass etwa 30 % der erkrankten Kinder, ihrer Eltern und Geschwister nicht nur psychisch hochbelastet, sondern bereits psychisch erkrankt sind. Diese Betroffenen können von einer niedrigschwelligen und niederfrequenten Prävention nicht mehr profitieren, sondern bedürfen einer spezifischen psychotherapeutischen (aber familienorientierten) Behandlung. Beides wiederum – Prävention und Behandlung – bedarf einer fundierten psychosozialen Diagnostik und Indikationsstellung.
Gesundheitsökonomen um Prof. Dr. Johann-Matthias Graf von der Schulenburg befassten sich bereits 2009 im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) in einer Studie mit dieser Thematik. In ihrem Forschungsbericht arbeiteten sie als erforderliche „Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“ heraus, dass eine psychosoziale Betreuung der gesamten Familie auch aus gesundheitsökonomischer Perspektive notwendig ist [12]. Psychosoziale Unterstützungen, die am Bedarf der Familien orientiert und leicht in den Alltag der Familien zu integrieren sind, in niedrigschwellig erreichbaren, optimalerweise sektorenübergreifenden und interdisziplinären Versorgungsstrukturen erscheinen notwendig. Sie können in der Früherkennung und -behandlung wirken, psychische Symptome behandeln, ihrer Chronifizierung begegnen sowie die Lebensqualität betroffener Familien langfristig stabilisieren und verbessern [13].
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Children affected by rare diseases and their families – network
Der Verbund Children affected by rare diseases and their families – network (CARE-FAM-NET) widmet sich dieser bestehenden Lücke der psychosozialen und bei Bedarf psychotherapeutischen Versorgung unter einer konsequenten Familienperspektive (https://www.carefamnet.org/). Der Verbund orientiert sich am oben genannten Maßnahmenplan, der bisher noch nicht konsequent umgesetzt wurde [12]. Der Verbund CARE-FAM-NET wird vom Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschusses (GB‑A; mit der Laufzeit von Oktober 2018 bis September 2022) gefördert.
Das CARE-FAM-NET integriert familienorientierte Versorgung in vorhandene Vernetzungsstrukturen
Im Verbund kooperieren die Kinderkliniken, in denen die Kinder mit einer bereits diagnostizierten SE oder mit Verdacht auf eine solche vorgestellt werden, – wenn vorhanden – mit dem regionalen Zentrum für seltene Erkrankungen. Sie vernetzen sich mit der Expertise einer hochwertigen psychosozialen und bei Bedarf psychotherapeutischen Versorgung in einer entsprechenden Fachinstitution. Damit wird die vorhandene Vernetzungsstruktur genutzt und um zentrale Elemente einer ganzheitlichen und familienorientierten Versorgung erweitert. Der Verbund CARE-FAM-NET implementiert zwei innovative neue Versorgungsformen (NVF) und ermöglicht zugleich durch eine gemeinsame Evaluation beider NVF Aussagen zu ihrer differenziellen Indikation. Das heißt, die Evaluation soll belastbare Informationen darüber liefern, welche Patienten von welcher Intervention am besten profitieren und eine Grundlage für klinisch relevante Empfehlungen bieten.
Implementierungsmodell
Der Verbund CARE-FAM-NET folgt einem Implementierungsmodell, in dem drei Arbeitsbereiche realisiert werden: 1) das zentrale Management mit Transfer und Verstetigung, 2) die Implementierung der NVF in die beteiligten Kliniken und Ambulanzen sowie 3) die Begleitevaluationen. Dieses Modell umfasst (Abb. 1):
Das „zentrale Management mit Transfer und Verstetigung“ realisiert das Management des Verbundes sowie den Transfer in die und die Verstetigung in der Regelversorgung gemeinsam mit den beteiligten Krankenkassen.
Im Zentrum des Versorgungsmodells stehen zwei NVF: a) die „Face-to-face“-Familienintervention CARE-FAM und b) die webbasierte Versorgungsform WEP-CARE. Beide NVF werden an den 17 beteiligten klinischen Standorten in 13 Bundesländern in die Versorgung implementiert.
Die begleitenden Evaluationen beinhalten eine a) gesundheitsökonomische und b) biometrisch-medizinische Erhebung und Bewertung sowie c) eine externe Qualitätssicherung und schaffen d) optimale Zugangswege zur neuen Versorgung durch die Beseitigung von Hindernissen und Barrieren.
Abb. 1
Modell zur Schaffung der sektorenübergreifenden psychosozialen Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihrer Familien. NAMSE Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, CARE-FAM „Children affected by rare diseases and their families“, WEP-CARE Webbasiertes Elternprogramm-CARE
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Die Partner des Verbundes stellen sich vor
Im Verbund CARE-FAM-NET arbeiten Kliniker und Wissenschaftler aus Kinderkliniken mit Partnern aus der psychosozialen Medizin, mit Krankenkassen, Evaluatoren aus der Gesundheitsökonomie, Biometrie und Qualitätssicherung und der Selbsthilfe sowie mit Kooperationspartnern aus Jugendhilfe, Bildungssystem und Bundespolitik eng zusammen. An den beteiligten 34 Kliniken, die 16 klinische Zentren bilden, werden CARE-FAM und WEP-CARE implementiert und begleitend evaluiert. Diese NVF werden an den 17 klinischen Standorten jeweils in enger Kooperation zwischen der Kinderklinik und einer Institution der psychosozialen Medizin, z. B. einer Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, einer Klinik für Psychosomatik oder einer Institution der medizinischen Psychologie (je nach regionalen Arbeitsschwerpunkten), umgesetzt. Nach erfolgreicher Evaluation sollen die NVF in die Regeversorgung überführt werden. Folgende Verbundpartner sind am Konsortium CARE-FAM-NET beteiligt (Tab. 1):
Tab. 1
Konsortium Children affected by rare diseases and their families – network (CARE-FAM-NET)
Universitätsklinikum des Saarlandes, Homburg (Saarland)
Ute Spiekerkötter und Christian Fleischhaker
Universitätsklinikum Freiburg (Baden-Württemberg)
Michael Frühwald und Michele Noterdaeme
Josefinum Augsburg (Bayern)
Ulrich Brandl und Andrea Dieckmann
Universitätsklinik Jena (Thüringen)
Evaluationen
Gesundheitsökonomische Evaluation
Johann-Matthias Graf von der Schulenburg, Jan Zeidler
Leibniz Universität Hannover
Biometrische Evaluation
Antonia Zapf, Karl Wegscheider
UKE, Institut für medizinische Biometrie und Epidemiologie (IMBE)
Standardisierung und Qualitätssicherung
Gerald Willms
aQua Institut Göttingen
Optimale Zugangswege zur NVF durch Abbau von Hindernissen und Barrieren
Julia Quitmann, Monika Bullinger
UKE, Institut für medizinische Psychologie
AOK Allgemeine Ortskrankenkasse, DAK Deutsche Angestellten-Krankenkasse, DRK Deutsches Rotes Kreuz, IKK Innungskrankenkasse, KKH Kaufmännische Krankenkasse, NVF neue Versorgungsformen, UKE Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, WEP-CARE Webbasiertes Elternprogramm-CARE
aDer Antrag wurde durch Lutz Goldbeck, Ulm, mit ausgearbeitet, mit dem die Autoren in tiefem Gedenken verbunden bleiben
Das zentrale Management mit Transfer und Verstetigung wird von der Konsortialführung gemeinsam mit den beteiligten Krankenkassen realisiert. Die Krankenkassen haben Selektivverträge mit den beteiligten Wissenschaftlern für die Versorgungsformen, deren Übernahme in die Regelversorgung derzeit verhandelt wird, abgeschlossen. Außerdem liefern die Krankenkassen Daten ihrer Versicherten, die die Primärdaten ergänzen und mit diesen für eine umfassende gesundheitsökonomische Evaluation zusammengeführt werden. Eng unterstützt wird die Konsortialführung von Partnern der Vernetzung, Selbsthilfe und Öffentlichkeit.
Die beiden neuen Versorgungsformen CARE-FAM und WEP-CARE stehen im Zentrum des Verbundes
Im Zentrum des Verbundes stehen a) CARE-FAM für Kinder (0 bis 21 Jahre) mit einer SE und ihre Familien sowie b) WEP-CARE für die betroffenen Eltern. Beide NVF werden in multizentrischen randomisierten kontrollierten Studien (RCT) durch die Erhebung und Bewertung von Primär- und Sekundärdaten evaluiert und mit der Regelversorgung verglichen. Die Interventionen werden gesundheitsökonomisch und biometrisch ausgewertet, und beide Evaluationen werden miteinander verknüpft. Die medizinische Biometrie stellt zudem die methodische Qualität des gesamten Verbundes sicher. Das Institut für medizinische Biometrie und Epidemiologie (IMBE) fungiert als Methodenzentrum für den Verbund, in dem die methodische und statistische Beratung für alle Teilprojekte erfolgt, sodass zwischen allen Teilprojekten höchstmögliche wissenschaftliche Synergien geschaffen werden sowie die wissenschaftliche Evaluation und Verwertung aller Daten optimiert wird. Im Projekt Standardisierung und Qualitätssicherung werden Qualitätskriterien für die Intervention und Anforderungen an die sektorenübergreifende Implementierung mit den beteiligten Kliniken und mit weiteren Fachexperten erstellt und unter Berücksichtigung der Anforderungen an eine sektorenübergreifende Implementierung in einem Konsensusprozess hinsichtlich ihrer Angemessenheit und Notwendigkeit bewertet. Ergebnisse sind ein evidenzbasierter Qualitätsstandard für die Intervention sowie ein Katalog von Anforderungen einer erfolgreichen sektorenübergreifenden Implementierung in die Regelversorgung. Ein weiteres Teilprojekt erfasst interview- und fragebogengestützt aktuelle Zugangswege zur psychosozialen Versorgung sowie ihre Hindernisse und Barrieren aus Sicht von Betroffenen und Fachkräften verschiedener Professionen des Gesundheits- und Bildungswesens. Basierend darauf werden optimale Zugangswege („pathway to care“) entwickelt und implementiert. Die Evaluationsmethodik und das Studiendesign werden im Studienprotokoll ausführlicher beschrieben [14]. Die eingesetzten Instrumente folgen internationalen Standards [15].
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Beschreibung der beiden neuen psychosozialen Versorgungsformen
Die Interventionen werden individuell und passgenau auf die jeweilige Familie zugeschnitten, sie sollen folgende Anforderungen erfüllen: sektoren-, fachübergreifend, interdisziplinär sowie bedarfs- und familienorientiert. Vorhandene Versorgungsstrukturen werden genutzt, vernetzt und um diese beiden psychosozialen NVF erweitert:
Face-to-face-Versorgungsform CARE-FAM
Die Versorgungsform CARE-FAM ist eine familienorientierte, psychodynamische Intervention mit dem Ziel der Diagnostik, Früherkennung und -behandlung psychischer Auffälligkeiten von Kindern mit SE, ihren Geschwister und Eltern. Sie basiert auf einer Bedarfsanalyse aus Sicht betroffener Familien [16]. Es handelt sich um eine niederfrequente Kurzintervention mit 8 Sitzungen/Familie über 6 Monate. Auf Wunsch finden die Termine aufsuchend in der Familie statt. Inhaltlich wird mit allen Beteiligten (Eltern und Kindern) über die Erkrankung des Kindes und daraus folgende Belastungen für die Familie gesprochen. Zentrale Themen sind: Umgang mit der Erkrankung in der Familie (Krankheitsbewältigung), soziale Situation der Familie, Familienbeziehungen sowie bisherige und zukünftige professionelle Hilfen; auch die psychische Gesundheit aller Familienmitglieder und deren Lebensqualität und -zufriedenheit werden adressiert. Bei weitergehendem Unterstützungsbedarf vermittelt der CARE-FAM-Berater in die vorhandene Versorgung. Der Berater bleibt als Ansprechperson für die Familie erhalten. Damit der Ansatz auf andere Regionen übertragbar ist, sind die Gespräche inhaltlich strukturiert; eine Beschreibung des Vorgehens findet sich im Manual [17].
Basis von CARE-FAM ist die psychodynamische Familientherapie. Auf Wunsch finden die CARE-FAM-Termine in der Familie statt
Die CARE-FAM-Berater (qualifizierte Psychotherapeuten) werden in 2‑tägigen Schulungen fortgebildet. Nach dem Ansatz CARE-FAM wird störungsübergreifend mit allen Kindern und deren Familien mit SE gearbeitet. Dabei steht nicht eine spezielle medizinische Diagnose des kranken Kindes im Vordergrund, sondern die daraus folgende, jeweils individuelle Belastung der Familie und ihre Konsequenzen für die psychische Gesundheit. Die Intervention CARE-FAM basiert auf der klinischen Erfahrung, dass Krankheitsbewältigung, Familienbeziehungen, soziales Netzwerk der Familie und die Indikationsstellung für weitergehende professionelle Unterstützungen zentrale Ansatzpunkte einer psychosozialen Intervention sind. Die Intervention folgt dem therapeutischen Ausgangspunkt, dass eine schwere chronische Erkrankung in der Familie Konsequenzen für alle Angehörigen hat und im Kontext der Familie wirksam behandelt werden kann.
Online-Intervention WEP-CARE
Die Online-Intervention WEP-CARE richtet sich an die Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher und basiert auf bewährten Prinzipien der kognitiv-verhaltenstherapeutischen Schreibtherapie. Die Intervention wird auf einer gegen Fremdzugriffe gesicherten internetbasierten Kommunikationsplattform (www.ulmer-onlineklinik.de) durch geschulte und supervidierte Fachkräfte mit Eltern durchgeführt, die dieser Interventionsgruppe zugewiesen werden. Die Intervention WEP-CARE zielt ebenfalls auf die Reduktion von psychischen Beschwerden, wie z. B. Angst-, depressiven oder Belastungssymptomen, und die Verbesserung der familiären Krankheitsbewältigung.
Basis von WEP-CARE sind bewährte Prinzipien der kognitiv-verhaltenstherapeutischen Schreibtherapie
Die Teilnehmer führen mit Unterstützung durch in diesem Programm geschulte Fachkräfte auf der datengesicherten Internetplattform „Ulmer Onlineklinik“ 10 standardisierte Schreibaufgaben in ca. wöchentlichem Abstand durch und erhalten ein individualisiertes Feedback. Die Maßnahme wurde in einer Pilotstudie mit Eltern von an Mukoviszidose erkrankten Kindern erfolgreich evaluiert [18, 19] und in einer generischen Adaptation für Eltern eines chronisch kranken Kindes im Rahmen eines Selektivvertrags mit der Techniker Krankenkasse (TK) implementiert. Evaluationsergebnisse zeigten große Effekte der Reduktion von Angst sowie mittelgroße Effekte verbesserter Depressivität und Lebensqualität [18, 19].
Aktueller Stand des Verbundes
Die Rekrutierung wurde trotz der pandemiebedingten Herausforderungen erfolgreich gemeistert. Bis zum Stichtag im Februar 2021 wurden 687 Kinder und ihre Familien in den Verbund aufgenommen, von denen etwa die Hälfte mit der Intervention CARE-FAM und ebenso viele mit der WEP-CARE behandelt wurden. Die Intervention findet mit allen Familien (von psychisch auffälligen und unauffälligen Personen) statt: in der Face-to-face-Bedingung mit der gesamten Familie, in der Online-Bedingung mit den Eltern. In den nun folgenden Auswertungen, z. B. zur Wirksamkeit der Interventionen, werden Eltern und Kinder mit und ohne eine psychische Diagnose getrennt berücksichtigt. In den Auswertungen werden im ersten Schritt des gestuften Vorgehens alle Eltern und Kinder (klinisch auffällig und unauffällig), im nächsten Schritt nur die besonders belasteten Eltern und Kinder und im letzten Schritt nur die Eltern und Kinder mit Diagnosestatus berücksichtigt.
Verbesserung der Versorgung
Die NVF können einen Beitrag zur Weiterentwicklung der psychosozialen Versorgung mit Diagnostik, Früherkennung und -behandlung psychischer Erkrankungen bei Kindern mit SE, ihren Geschwistern und Eltern leisten. Die Kosten durch unbehandelte oder spät behandelte psychische Erkrankungen, die in der Folge nicht nur chronifizieren und zu erheblichen Beeinträchtigungen im beruflichen und im sozialen Leben führen können, sondern häufig auch transgenerational weitergegeben werden, sind erheblich [20]. Diese NVF können dazu beitragen, dass psychosoziale Belastungen, psychische Symptome und psychische Erkrankungen in den Familien erkannt und früh behandelt werden. Dies ist aus ethischen und gesundheitsökonomischen Gründen relevant. Auch Patienten wünschen sich den Einbezug ihrer Angehörigen [21, 22].
Beide NVF stellen familien-, bedarfsorientierte sowie sektoren- und fachübergreifende Maßnahmen dar
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Mit den NVF wird es möglich, Familien mit Kindern bereits bei Erstvorstellung mit Verdacht auf eine SE in der Kinderklinik durch den Prozess der Diagnosestellung zu begleiten, Belastungen abzumildern, der Entstehung oder Chronifizierung psychischer Begleiterkrankungen frühzeitig zu begegnen und die Familien in allen psychosozialen Fragen der Bewältigung ihres Alltags individuell nach ihrem Bedarf zu unterstützen. Jede Familie, die ihr Kind zur Diagnosestellung mit Verdacht auf eine belastende SE in einer Kinderklinik anmeldet, sollte regelhaft auch begleitend psychosozial gut versorgt sein. Beide NVF stellen familienorientierte, sektoren- und fachübergreifende sowie bedarfsorientierte Maßnahmen dar. Sie zielen auf die Behebung von Versorgungsdefiziten und tragen zur Vernetzung verschiedener Versorgungsbereiche (somatische und psychosoziale Behandlung), Versorgungseinrichtungen (Kinderkliniken, Behandlungsinstitutionen der psychosozialen Medizin) und Berufsgruppen (Ärzte, Psychologen, Sozialarbeiter) bei.
Die NVF enthalten folgende Innovationen, die in der Regelversorgung nicht abgebildet sind: Die Interventionen CARE-FAM und WEP-CARE sind sektorenübergreifend zwischen ambulant und stationär; der Beginn der Face-to-face-Intervention kann während der stationären Behandlung eines Kindes erfolgen und die Familie dann ambulant begleiten. Die Online-Intervention WEP-CARE ist ebenfalls sektorenübergreifend. Beide NVF sind am Bedarf der Familien orientiert und finden unter Berücksichtigung der Wünsche der Familien niederfrequent statt. In WEP-CARE können die Termine frei gewählt werden. Bei Bedarf wird CARE-FAM aufsuchend durchgeführt. Die Intervention WEP-CARE überwindet online regionale Grenzen, CARE-FAM ist familienorientiert, hat Belastungen und Symptome von Kindern mit SE, ihren Geschwistern und Eltern gleichermaßen im Blick. Mit den Interventionen für die Eltern ist WEP-CARE ebenfalls familienorientiert. Beide, CARE-FAM und WEP-CARE, sind interdisziplinär zwischen den beteiligten Kinderkliniken (KK) und den Partnern aus der psychosozialen Medizin und Psychologie (PM) angelegt. Der CARE-FAM-Therapeut vernetzt die vorhandenen Versorgungsstrukturen. In CARE-FAM und WEP-CARE arbeiten verschiedene Berufsgruppen und Fachdisziplinen eng zusammen, z. B. KK, PM, Psychologie und Sozialarbeit.
Fazit für die Praxis
Die Standorte von Children affected by rare diseases and their families – network (CARE-FAM-NET) in unterschiedlichen Regionen (städtisch, ländlich, unterschiedliche Größenordnung, Bundesländer) bilden die Versorgungslandschaft in Deutschland gut ab.
Durch die Standardisierung der neuen Versorgungsformen (NVF) im Manual, durch Schulungen und systematische Implementierungsprozesse ist es möglich, die NVF nach der Implementierung an den Modellstandorten bundesweit auf weitere Standorte und Regionen in Deutschland und international zu übertragen.
Die Online-Versorgung wird überregional implementiert und kann auch Patienten in strukturschwachen Regionen erreichen.
Der Verbund CARE-FAM-NET ist international eng vernetzt, um sich auf internationaler Ebene mit wichtigen Akteuren über die aktuellen Entwicklungen auszutauschen. Damit können von CARE-FAM-NET auch internationale Impulse für die psychosoziale Versorgung der Kinder mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien ausgehen.
Einhaltung ethischer Richtlinien
Interessenkonflikt
S. Wiegand-Grefe und J. Denecke geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
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Für diesen Beitrag wurden von den Autoren keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.
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