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Erschienen in:
28.06.2016 | Originalien
Schmerzregister und verwandte Datensammlungen
Eine Übersichtsarbeit
Erschienen in: Der Schmerz | Ausgabe 6/2016
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Hintergrund
Register und registerähnliche Datensammlungen stellen eine wertvolle Ergänzung zu prospektiven Studien dar, indem sie Daten aus der Versorgungswirklichkeit bereitstellen. In der Schmerzmedizin existieren bis jetzt erst wenige derartige Datensammlungen.
Ziel der Arbeit
Ziel der Studie war es, deutschsprachige Register und registerähnliche Datensammlungen zu identifizieren, die unter anderem aus Patientenperspektive berichtete schmerzassoziierte Parameter erfassen.
Material und Methoden
Es wurde eine systematische Recherche durchgeführt, die folgende Quellen umfasste: die Literaturdatenbanken PubMed/MEDLINE und Embase, das Deutsche Register für Klinische Studien (DRKS), ClinicalTrials.gov und uns bekannte Registerportale. Darüber hinaus erfolgte eine erweiterte Internetrecherche, u. a. über Google Scholar. Hinweise aus persönlichen wissenschaftlichen Kontakten sowie von befragten Registerbetreibern wurden ebenfalls einbezogen. Registeritems wurden schriftlich per Fragebogen erhoben.
Ergebnisse
Von 381 Recherchetreffern erhielten 37 potenziell relevante Projekte einen Fragebogen. Unter den 35 Antworten wurden 23 Register bzw. registerähnliche Datensammlungen identifiziert, die die Einschlusskriterien erfüllten: 5 primär schmerzbezogene, 3 therapiebezogene, 2 populationsbezogene sowie 13 krankheitsbezogene (Rheuma/Arthritis: 5; Gelenke/Wirbelsäule: 4; Hernien: 1; Krebserkrankungen: 3).
Schlussfolgerung
Der Leser erhält Informationen zu Ansprechpartnern für relevante Datensammlungen mit Schmerzbezug, über deren Inhalte, Ziele und verwendete Schmerzinstrumente. Die Übersicht kann einen wichtigen Impuls für eine verbesserte Vernetzung der Versorgungsforschung zu Schmerzen geben. Eine Limitation der Studie ist, dass die Identifikation relevanter Treffer erschwert war, u. a. wegen einer uneinheitlichen Definition und Verwendung des Begriffs „Register“, wegen unvollständiger bzw. veralteter Registerportale, fehlender wissenschaftlicher Publikationen sowie wegen 2 Nonrespondern.