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Erschienen in: Gefässchirurgie 8/2021

15.09.2021 | Seltene Erkrankungen | Leitthema

Zentren für Seltene Erkrankungen – Strukturen, Aufgaben und Netzwerke

verfasst von: Prof. Dr. Helge Hebestreit

Erschienen in: Gefässchirurgie | Ausgabe 8/2021

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Zusammenfassung

Menschen mit Seltenen Erkrankungen werden optimalerweise durch spezialisierte interdisziplinär und multiprofessionell arbeitende Zentren versorgt, an denen auch die Aus‑, Fort- und Weiterbildung sowie Forschung zum jeweiligen Krankheitsbild bzw. der Krankheitsgruppe stattfindet. In Deutschland gibt es an Universitätskliniken mittlerweile mehr als 30 sogenannte Typ-A- oder Referenzzentren, die mit ihren angeschlossenen krankheits(gruppen)-spezifischen Typ-B- oder Fachzentren diese Aufgaben wahrnehmen. Die Zentren sind in verschiedenen Netzwerken national und international eng vernetzt und arbeiten eng mit Patientenorganisationen zusammen. Die aktuellen Herausforderungen an die Zentren betreffen die langfristig zu sichernde Finanzierung und den Aufbau einer vernetzten telemedizinischen Infrastruktur.
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Literatur
2.
Zurück zum Zitat Nguengang Wakap S, Lambert DM, Olry A et al (2020) Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet 28(2):165–173 CrossRef Nguengang Wakap S, Lambert DM, Olry A et al (2020) Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet 28(2):165–173 CrossRef
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Zurück zum Zitat Boycott KM, Rath A, Chong JX et al (2017) International Cooperation to enable the diagnosis of all rare genetic diseases. Am J Hum Genet 100(5):695–705 CrossRef Boycott KM, Rath A, Chong JX et al (2017) International Cooperation to enable the diagnosis of all rare genetic diseases. Am J Hum Genet 100(5):695–705 CrossRef
Metadaten
Titel
Zentren für Seltene Erkrankungen – Strukturen, Aufgaben und Netzwerke
verfasst von
Prof. Dr. Helge Hebestreit
Publikationsdatum
15.09.2021
Verlag
Springer Medizin
Erschienen in
Gefässchirurgie / Ausgabe 8/2021
Print ISSN: 0948-7034
Elektronische ISSN: 1434-3932
DOI
https://doi.org/10.1007/s00772-021-00813-w

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