Transition von der Neuropädiatrie zur Neurologie bei neuromuskulären Erkrankungen

Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes‑, Jugend- und Erwachsenenalter sind seltene und sehr seltene Erkrankungen; bei vielen sind Prävalenz und Inzidenz nicht bekannt. Kausale Therapien kommen derzeit nur bei einzelnen Krankheitsentitäten zum Einsatz. Dennoch führen neue genetische Methoden, ein besseres Verständnis der Pathophysiologie und multidisziplinäre Behandlungskonzepte zu einer Verbesserung von Diagnostik und Therapie mit einer Steigerung von Lebenserwartung und Lebensqualität. Das führt dazu, dass Patienten mit frühem Erkrankungsbeginn häufiger als früher das Erwachsenenalter erreichen und eine Weiterversorgung in der Erwachsenenmedizin erforderlich ist. Dabei kommen insbesondere auf die Neurologie zunehmende Herausforderungen zu, es wachsen die Anforderungen an eine interdisziplinäre Zusammenarbeit in der Erwachsenenmedizin.

Wie kann die Transition sinnvoll gestaltet werden, wo zeichnen sich strukturelle und inhaltliche Probleme ab?

Anhand der Duchenne-Muskeldystrophie sollen die inhaltlichen und strukturellen Anforderungen an den Transitionsprozess dargestellt und auf Schwierigkeiten bei der Umsetzung hingewiesen werden.

Der Transitionsprozess ist komplex und erfordert zeitliche wie personelle Ressourcen. Das Ziel ist eine kontinuierliche spezialisierte medizinische Versorgung und eine Übernahme der Gesundheitsfürsorge durch den Patienten.