Transition von Patienten mit primärer ziliärer Dyskinesie

Die primäre ziliäre Dyskinesie (PCD) ist eine hereditäre Erkrankung und gehört zu den motilen Ziliopathien. Neben der obligat vorliegenden, chronischen Störung der mukoziliären Clearance der oberen und unteren Atemwege kommen regelhaft weitere Organmanifestationen vor. Die Patienten mit dieser seltenen Erkrankung haben einen interdisziplinären Betreuungs- und Behandlungsbedarf. So entsteht ein komplexes therapeutisches Netzwerk. Wir gehen in diesem Beitrag auf die Rolle der einzelnen Netzwerkpartner ein und welche Aspekte bei der Transition eine besondere Aufmerksamkeit erfordern. Durch die naturgemäß im Rahmen einer Transition stattfindenden personellen und inhaltlichen Änderungen besteht ein großes Risiko, dass die Versorgungsqualität der Patientinnen und Patienten leidet. Unsere bereitgestellte Checkliste soll dabei helfen, dies zu verhindern und eine erfolgreiche Transition zu gewährleisten.