Skip to main content
Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde 3/2012

01.03.2012 | Leitthema

Transitionskonzepte bei juveniler idiopathischer Arthritis

Gestaltung des Übergangs von der pädiatrischen in die internistisch-rheumatologische Versorgung

verfasst von: Dr. G. Ganser, R. Klimek, A. Illhardt, W. Mannhardt

Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde | Ausgabe 3/2012

Einloggen, um Zugang zu erhalten

Zusammenfassung

Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) gehört zu den häufigsten chronischen Krankheiten mit Beginn im Kindes- und Jugendalter. Oft bleibt sie bis ins Erwachsenenalter aktiv und ist mit erhöhten Risiken für Morbidität, Behinderung und Teilhabestörung assoziiert. Daher sind in vielen Fällen eine kontinuierliche Fortführung der medizinisch-rheumatologischen Versorgung sowie eine psychosoziale Begleitung über das Jugendalter hinaus erforderlich. Der Begriff Transition bezeichnet ein multidisziplinäres Betreuungskonzept mit dem Ziel einer koordinierten und kontinuierlichen Versorgung von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen beim Übergang von der pädiatrischen in die erwachsenenorientierte Versorgung. Viele junge Rheumapatienten verfügen nur über ein unzureichendes Krankheitswissen und Selbstmanagement und sind zudem auf den Betreuungswechsel in die internistische Rheumatologie nicht oder unzureichend vorbereitet. An zahlreichen kinderrheumatologischen Zentren wurden zur Verbesserung der Schnittstellenproblematik Übergangssprechstunden eingerichtet. Dennoch weist die derzeitige Versorgungssituation für rheumakranke Jugendliche strukturelle und gesundheitspolitische Defizite auf.
Literatur
1.
Zurück zum Zitat American Academy of Pediatrics; Committee on Children with Disabilities (2000) The role of the pediatrician in transitioning children and adolescents with developmental disabilities and chronic illnesses from school to work or college. Pediatrics 106:854–856CrossRef American Academy of Pediatrics; Committee on Children with Disabilities (2000) The role of the pediatrician in transitioning children and adolescents with developmental disabilities and chronic illnesses from school to work or college. Pediatrics 106:854–856CrossRef
2.
Zurück zum Zitat Arkela-Kautiainen M, Haapasaari J, Kautiainen H et al (2005) Favourable social functioning and health related quality of life of patients with JIA in early adulthood. Ann Rheum Dis 64(6):875–880CrossRefPubMedPubMedCentral Arkela-Kautiainen M, Haapasaari J, Kautiainen H et al (2005) Favourable social functioning and health related quality of life of patients with JIA in early adulthood. Ann Rheum Dis 64(6):875–880CrossRefPubMedPubMedCentral
3.
Zurück zum Zitat Blum RW (2002) Introduction. Improving transition for adolescents with special health care needs from pediatric to adult-centered health care. Pediatrics 110:1301–1303PubMed Blum RW (2002) Introduction. Improving transition for adolescents with special health care needs from pediatric to adult-centered health care. Pediatrics 110:1301–1303PubMed
4.
Zurück zum Zitat Blum RW, Garell D, Hodgman CH et al (1993) Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health 14:570–576CrossRefPubMed Blum RW, Garell D, Hodgman CH et al (1993) Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health 14:570–576CrossRefPubMed
5.
Zurück zum Zitat Fantini F, Gerloni V, Gattinara M et al (2003) Remission in juvenile chronic arthritis: a cohort study of 683 consecutive cases with a mean 10 year follow-up. J Rheumatol 30:579–584PubMed Fantini F, Gerloni V, Gattinara M et al (2003) Remission in juvenile chronic arthritis: a cohort study of 683 consecutive cases with a mean 10 year follow-up. J Rheumatol 30:579–584PubMed
6.
Zurück zum Zitat Flato B, Lien G, Smerdal A et al (2003) Prognostic factors in juvenile rheumatoid arthritis: a case control study revealing early predictors and outcome after 14.9 years. J Rheumatol 30:386–393PubMed Flato B, Lien G, Smerdal A et al (2003) Prognostic factors in juvenile rheumatoid arthritis: a case control study revealing early predictors and outcome after 14.9 years. J Rheumatol 30:386–393PubMed
7.
Zurück zum Zitat Foster HE, Marshall N, Myers A et al (2003) Outcome in adults with juvenile idiopathic arthritis: a quality of life study. Arthritis Rheum 48:767–775CrossRefPubMed Foster HE, Marshall N, Myers A et al (2003) Outcome in adults with juvenile idiopathic arthritis: a quality of life study. Arthritis Rheum 48:767–775CrossRefPubMed
8.
Zurück zum Zitat Kennedy A, Sloman F, Douglass JA, Sawyer SM (2007) Young people with chronic illness: the approach to transition. Intern Med J 37:555–560CrossRefPubMed Kennedy A, Sloman F, Douglass JA, Sawyer SM (2007) Young people with chronic illness: the approach to transition. Intern Med J 37:555–560CrossRefPubMed
9.
Zurück zum Zitat Koivuniemi R, Leirisalo-Repo M (1999) Juvenile chronic arthritis in adult life: a study of long-term outcome in patients with juvenile chronic arthritis or adult rheumatoid arthritis. Clin Rheumatol 18:220–226CrossRefPubMed Koivuniemi R, Leirisalo-Repo M (1999) Juvenile chronic arthritis in adult life: a study of long-term outcome in patients with juvenile chronic arthritis or adult rheumatoid arthritis. Clin Rheumatol 18:220–226CrossRefPubMed
10.
Zurück zum Zitat McDonagh JE (2005) Growing up and moving on: transition from pediatric to adult care. Pediatr Transplant 9:364–372CrossRefPubMed McDonagh JE (2005) Growing up and moving on: transition from pediatric to adult care. Pediatr Transplant 9:364–372CrossRefPubMed
12.
Zurück zum Zitat McDonagh JE (2008) Young people first, juvenile idiopathic arthritis second: transitional care in rheumatology. Arthritis Rheum 59:1162–1170CrossRefPubMed McDonagh JE (2008) Young people first, juvenile idiopathic arthritis second: transitional care in rheumatology. Arthritis Rheum 59:1162–1170CrossRefPubMed
13.
Zurück zum Zitat McDonagh JE, Southwood TR, Shaw KL, on the behalf of the British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology (2007) The impact of a coordinated transitional care programme on adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford) 46:161–168 McDonagh JE, Southwood TR, Shaw KL, on the behalf of the British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology (2007) The impact of a coordinated transitional care programme on adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford) 46:161–168
14.
Zurück zum Zitat Minden K, Niewerth M, Ganser G et al (2002) Erwachsene mit juveniler idiopathischer Arthritis – Krankheitsfolgen und Versorgungssituation. Aktuelle Rheumatol 27:247–252CrossRef Minden K, Niewerth M, Ganser G et al (2002) Erwachsene mit juveniler idiopathischer Arthritis – Krankheitsfolgen und Versorgungssituation. Aktuelle Rheumatol 27:247–252CrossRef
15.
Zurück zum Zitat Minden K, Niewerth M, Zink A, Ganser G (2005) Transition clinic – it is not always a simple segue in rheumatology for adults. Z Rheumatol 64:327–333CrossRefPubMed Minden K, Niewerth M, Zink A, Ganser G (2005) Transition clinic – it is not always a simple segue in rheumatology for adults. Z Rheumatol 64:327–333CrossRefPubMed
16.
Zurück zum Zitat Niewerth M, Minden K (2011) Transition – Der schwierige Weg des Übergangs von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie. Arthritis Rheum 4:265–269 Niewerth M, Minden K (2011) Transition – Der schwierige Weg des Übergangs von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie. Arthritis Rheum 4:265–269
17.
Zurück zum Zitat Niewerth M, Jansson AF, Schalm S et al (in Druck) Transition in der pädiatrischen Rheumatologie – Status quo. In: Reincke M, Zepp F (Hrsg) Report Versorgungsforschung Transition – Spezielle Versorgungsanforderungen an die medizinische Betreuung beim Übergang vom Kindes- und Jugendalter zum Erwachsenenalter, Bd 5. Deutscher Ärzteverlag, Köln Niewerth M, Jansson AF, Schalm S et al (in Druck) Transition in der pädiatrischen Rheumatologie – Status quo. In: Reincke M, Zepp F (Hrsg) Report Versorgungsforschung Transition – Spezielle Versorgungsanforderungen an die medizinische Betreuung beim Übergang vom Kindes- und Jugendalter zum Erwachsenenalter, Bd 5. Deutscher Ärzteverlag, Köln
18.
Zurück zum Zitat Oen K, Malleson PN, Cabral DA et al (2002) Disease course and outcome of juvenile rheumatoid arthritis in a multicenter cohort. J Rheumatol 29:1989–1999PubMed Oen K, Malleson PN, Cabral DA et al (2002) Disease course and outcome of juvenile rheumatoid arthritis in a multicenter cohort. J Rheumatol 29:1989–1999PubMed
19.
Zurück zum Zitat Packham JC, Hall MA (2002) Long-term follow-up of 246 adults with juvenile idiopathic arthritis: education and employment; social function, relationships and sexual activity. Rheumatology (Oxford) 41:1436–1443CrossRef Packham JC, Hall MA (2002) Long-term follow-up of 246 adults with juvenile idiopathic arthritis: education and employment; social function, relationships and sexual activity. Rheumatology (Oxford) 41:1436–1443CrossRef
20.
Zurück zum Zitat Robertson LP, McDonagh JE, Southwood TR et al (2006) Growing up and moving on. A multicentre UK audit of the transfer of adolescents with juvenile idiopathic arthritis from paediatric to adult centred care. Ann Rheum Dis 65:74–80CrossRefPubMed Robertson LP, McDonagh JE, Southwood TR et al (2006) Growing up and moving on. A multicentre UK audit of the transfer of adolescents with juvenile idiopathic arthritis from paediatric to adult centred care. Ann Rheum Dis 65:74–80CrossRefPubMed
21.
Zurück zum Zitat Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (2010) Sondergutachten 2009: Koordination und Integration – Gesundheitsversorgung in einer Gesellschaft des längeren Lebens, Bd I, 4. Spezielle Versorgungsanforderungen im Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter (transitional care). Nomos, Baden-Baden Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (2010) Sondergutachten 2009: Koordination und Integration – Gesundheitsversorgung in einer Gesellschaft des längeren Lebens, Bd I, 4. Spezielle Versorgungsanforderungen im Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter (transitional care). Nomos, Baden-Baden
22.
Zurück zum Zitat Sawicki GS, Lukens-Bull K, Yin X et al D (2011) Measuring the transition readiness of youth with special health care needs: validation of the TRAQ – transition readiness assessment questionnaire. J Pediatr Psychol 36:160–171CrossRefPubMed Sawicki GS, Lukens-Bull K, Yin X et al D (2011) Measuring the transition readiness of youth with special health care needs: validation of the TRAQ – transition readiness assessment questionnaire. J Pediatr Psychol 36:160–171CrossRefPubMed
23.
Zurück zum Zitat Scal P (2002) Transition for youth with chronic conditions: primary care physicians‘ approaches. Pediatrics 110:1315–1321PubMed Scal P (2002) Transition for youth with chronic conditions: primary care physicians‘ approaches. Pediatrics 110:1315–1321PubMed
24.
Zurück zum Zitat Scal P, Horvath K, Garwick A (2009) Preparing for adulthood: health care transition counseling for youth with arthritis. Arthritis Rheum 61:52–57CrossRefPubMed Scal P, Horvath K, Garwick A (2009) Preparing for adulthood: health care transition counseling for youth with arthritis. Arthritis Rheum 61:52–57CrossRefPubMed
25.
Zurück zum Zitat Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE (2004) Improving the quality of life for adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results of a postal survey. Rheumatology 43:211–219CrossRefPubMed Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE (2004) Improving the quality of life for adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results of a postal survey. Rheumatology 43:211–219CrossRefPubMed
26.
Zurück zum Zitat Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE; British Paediatric Rheumatology Group (2004) User perspectives of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford) 43:770–778CrossRef Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE; British Paediatric Rheumatology Group (2004) User perspectives of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford) 43:770–778CrossRef
27.
Zurück zum Zitat Tucker JB, Chabral DA (2007) Transition of the adolescent patient with rheumatic disease: issues to consider. Rheum Dis Clin North Am 33:661–672CrossRefPubMed Tucker JB, Chabral DA (2007) Transition of the adolescent patient with rheumatic disease: issues to consider. Rheum Dis Clin North Am 33:661–672CrossRefPubMed
28.
Zurück zum Zitat Ullrich G, Mattussek S, Dressler F, Thon A (2002) How do adolescents with juvenile idiopathic consider their disease related knowledge, their unmet service needs, and the attractiveness of various services? Eur J Med Res 7:8–18PubMed Ullrich G, Mattussek S, Dressler F, Thon A (2002) How do adolescents with juvenile idiopathic consider their disease related knowledge, their unmet service needs, and the attractiveness of various services? Eur J Med Res 7:8–18PubMed
29.
Zurück zum Zitat Viner RM (2008) Transition of care from pediatric to adult services: one part of improved health services for adolescents. Arch Dis Child 93:160–163CrossRefPubMed Viner RM (2008) Transition of care from pediatric to adult services: one part of improved health services for adolescents. Arch Dis Child 93:160–163CrossRefPubMed
30.
Zurück zum Zitat Wolf-Branigin M, Schuyler V, White P (2007) Improving quality of life and career attitudes of youth with disabilities: experience from the Adolescent Employment Readiness Centre. Res Soc Work Pract 17:324–333CrossRef Wolf-Branigin M, Schuyler V, White P (2007) Improving quality of life and career attitudes of youth with disabilities: experience from the Adolescent Employment Readiness Centre. Res Soc Work Pract 17:324–333CrossRef
31.
Zurück zum Zitat Wong LH, Chan FW, Wong FY et al (2010) Transition care for adolescents and families with chronic illnesses. J Adolesc Health 47:540–546CrossRefPubMed Wong LH, Chan FW, Wong FY et al (2010) Transition care for adolescents and families with chronic illnesses. J Adolesc Health 47:540–546CrossRefPubMed
32.
Zurück zum Zitat Zak M, Pedersen FK (2000) Juvenile chronic arthritis into adulthood: a long-term follow-up study. Rheumatology (Oxford) 39:198–204CrossRef Zak M, Pedersen FK (2000) Juvenile chronic arthritis into adulthood: a long-term follow-up study. Rheumatology (Oxford) 39:198–204CrossRef
Metadaten
Titel
Transitionskonzepte bei juveniler idiopathischer Arthritis
Gestaltung des Übergangs von der pädiatrischen in die internistisch-rheumatologische Versorgung
verfasst von
Dr. G. Ganser
R. Klimek
A. Illhardt
W. Mannhardt
Publikationsdatum
01.03.2012
Verlag
Springer Berlin Heidelberg
Erschienen in
Monatsschrift Kinderheilkunde / Ausgabe 3/2012
Print ISSN: 0026-9298
Elektronische ISSN: 1433-0474
DOI
https://doi.org/10.1007/s00112-011-2547-7

Weitere Artikel der Ausgabe 3/2012

Monatsschrift Kinderheilkunde 3/2012 Zur Ausgabe

Einführung zum Thema

Pädiatrische Rheumatologie

Update Pädiatrie

Bestellen Sie unseren Fach-Newsletter und bleiben Sie gut informiert.