Verlässliche Gesundheitsinformationen zu seltenen Erkrankungen

Patienteninformationen zu seltenen Erkrankungen (SE) müssen hohen Qualitätsanforderungen genügen, wenn sie Patienten bei Behandlungsentscheidungen und Krankheitsbewältigung unterstützen sollen. Gleichwohl stehen Informationsersteller hier vor besonderen Herausforderungen, beispielsweise ist die Evidenzbasis häufig unzureichend oder schwach. Im Rahmen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurden Kriterien entwickelt, die eine hohe Qualität von Informationen zu SE gewährleisten sollen. Zentrale Anforderungen sind die Beteiligung der Zielgruppe über alle Stadien des Entwicklungsprozesses hinweg, die systematische Recherche und Bewertung der Literatur, die Erhebung von Erfahrungswissen, Transparenz in Bezug auf Beteiligte und Finanzierung, eine nicht-direktive und verständliche Aufbereitung der Inhalte sowie die Dokumentation des Vorgehens. In einem Kooperationsprojekt von ACHSE e. V. und dem Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entstanden in den letzten drei Jahren Kurzinformationen für Patienten (KiP) zu insgesamt zehn SE, die beispielhaft die Umsetzbarkeit dieser Anforderungen demonstrieren. Erste Erfahrungen zeigen, dass die Kriterien auf ein breites Spektrum unterschiedlicher SE anwendbar sind. Betroffenenvertreter waren im gesamten Erstellungsprozess von der Themenauswahl über die Methodenentwicklung bis zur Berücksichtigung von Erfahrungswissen und der Kommentierung der Entwurfsfassung beteiligt. Eine besondere Herausforderung bleibt die oft unzureichende Evidenzbasis. Die vorgestellten Beispiele zeigen, dass auch dort, wo gesicherte Erkenntnisse fehlen, verlässliche Patienteninformationen möglich sind, welche bestehende Unsicherheiten angemessen reflektieren.