Perinatale Palliativversorgung

Unter perinataler Palliativversorgung (PPV) versteht man ein aktives Betreuungsangebot an Neugeborene (NG) und ihre Familien nach vor- oder nachgeburtlicher Diagnose einer schweren, unheilbaren und lebensverkürzenden Erkrankung (LVE). Eine PPV sollte als Behandlungsoption erwogen werden, bei (i) extremen Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit, (ii) Neugeborenen mit fulminanten, intensivmedizinisch nichtbeherrschbaren Erkrankungen und (iii) angeborenen komplexen chronischen Erkrankungen mit lebensverkürzender Prognose. Die PPV beginnt mit der Diagnosestellung und beinhaltet sowohl medizinische Beratung, Unterstützung elterlicher Entscheidungsfindung, Schmerz- und Symptomkontrolle, vorausschauende Planung („advance care planning“) als auch Sterbebegleitung des Kindes und Trauerbegleitung der gesamten Familie über den Tod des Kindes hinaus. Die PPV erfordert einen breiten multidisziplinären Ansatz, der die Familie sowie ambulante als auch stationäre Ressourcen einbezieht.