Skip to main content
main-content
Erschienen in: Der Nervenarzt 4/2022

29.03.2022 | Leitthema

Vom Sozialpädiatrischen Zentrum zum Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung – Transition bei Menschen mit komplexen Behinderungen

verfasst von: Dr. med. Anne Bredel-Geißler, Dr. med. Helmut Peters

Erschienen in: Der Nervenarzt | Ausgabe 4/2022

Einloggen, um Zugang zu erhalten

Zusammenfassung

Die erfolgreiche medizinische Behandlung von Patienten mit komplexen Behinderungen erfordert eine Betreuung durch multidisziplinäre Teams in Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) und Medizinischen Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB). Diese ergänzen die ambulante, hausärztliche Versorgung, die ohne die Unterstützung überfordert wäre. Die Qualität der Versorgung ist von entscheidender Bedeutung für die Teilhabe der Patienten und die Prognose der jewiligen Erkrankung. Die Behandlungskontinuität muss durch systematische Transition von den SPZ in die MZEB sichergestellt werden. Die Aufgabenstellung und strukturellen Voraussetzungen dazu werden beschrieben. Eine unzulängliche oder fehlende Transition bedingt das Risiko einer zusätzlichen Verschlechterung des Krankheitsverlaufs.
Literatur
3.
Zurück zum Zitat Both P, Ten Holt L, Mous S, Patist J, Rietman A, Dieleman G, van Eeghen A (2018) Tuberous sclerosis complex: concerns and needs of patients and parents from the transitional period to adulthood. Epilepsy Behav 83:13–21 CrossRefPubMed Both P, Ten Holt L, Mous S, Patist J, Rietman A, Dieleman G, van Eeghen A (2018) Tuberous sclerosis complex: concerns and needs of patients and parents from the transitional period to adulthood. Epilepsy Behav 83:13–21 CrossRefPubMed
4.
Zurück zum Zitat Davis BE, Shurtleff DB, Walker WO, Seidel KD, Dunguay S (2006) Acquisition of autonomy skills in adolescents with myeloneningocele. Dev Med Child Neurol 48:253–258 CrossRefPubMed Davis BE, Shurtleff DB, Walker WO, Seidel KD, Dunguay S (2006) Acquisition of autonomy skills in adolescents with myeloneningocele. Dev Med Child Neurol 48:253–258 CrossRefPubMed
7.
Zurück zum Zitat Doblsaw G, Klauß T (Hrsg) (2009) Identität, geistige Behinderung und seelische Gesundheit. Materialien der DGSGB 19 Doblsaw G, Klauß T (Hrsg) (2009) Identität, geistige Behinderung und seelische Gesundheit. Materialien der DGSGB 19
9.
Zurück zum Zitat Guyard A, Michelsen SI, Arnaud C, Fauconnier J (2017) Family adaptation to cerebral palsy in adolescents: a European multicenter study. Res Dev Disabil 61:138–150 CrossRefPubMedPubMedCentral Guyard A, Michelsen SI, Arnaud C, Fauconnier J (2017) Family adaptation to cerebral palsy in adolescents: a European multicenter study. Res Dev Disabil 61:138–150 CrossRefPubMedPubMedCentral
10.
Zurück zum Zitat Havercamp S, Scott H (2015) National health surveillance of adults with disabilities, adults with intellectual and developmental disabilities, and adults with no disabilities. Disabil Health J 8(2):165–172 CrossRefPubMed Havercamp S, Scott H (2015) National health surveillance of adults with disabilities, adults with intellectual and developmental disabilities, and adults with no disabilities. Disabil Health J 8(2):165–172 CrossRefPubMed
12.
Zurück zum Zitat Holmbeck GN, Westhoven VC, Phillips WS (2003) A multimethod, multiinformant, and multidimensional perspective on psychosocial adjustment in preadolescents with spina bifida. J Consult Clin Psychol 71:782–795 CrossRefPubMed Holmbeck GN, Westhoven VC, Phillips WS (2003) A multimethod, multiinformant, and multidimensional perspective on psychosocial adjustment in preadolescents with spina bifida. J Consult Clin Psychol 71:782–795 CrossRefPubMed
13.
Zurück zum Zitat Howard LM, Barley EA, Davies E, Rigg A, Lempp H, Rose D, Taylor D, Thornicroft G (2010) Cancer diagnosis in people with severe mental illness: practical and ethical issues. Lancet 11(8):797–804 CrossRef Howard LM, Barley EA, Davies E, Rigg A, Lempp H, Rose D, Taylor D, Thornicroft G (2010) Cancer diagnosis in people with severe mental illness: practical and ethical issues. Lancet 11(8):797–804 CrossRef
14.
Zurück zum Zitat Caritasverband für die Diözese Augsburg e. V. (2011) In Würde. Bis zuletzt. Praxis-Handbuch: Hospizliche und palliative Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung Caritasverband für die Diözese Augsburg e. V. (2011) In Würde. Bis zuletzt. Praxis-Handbuch: Hospizliche und palliative Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung
15.
Zurück zum Zitat Kyngäs GA, Kroll T, Duffy ME (2000) Compliance in adolescents with chronic diseases: a review. J Adolesc Health 26:379–388 CrossRefPubMed Kyngäs GA, Kroll T, Duffy ME (2000) Compliance in adolescents with chronic diseases: a review. J Adolesc Health 26:379–388 CrossRefPubMed
17.
Zurück zum Zitat Maio G (2018) Geschäftsmodell Gesundheit – wie der Markt die Heilkunst abschafft Bd. 4515. Suhrkamp, , S 44 Maio G (2018) Geschäftsmodell Gesundheit – wie der Markt die Heilkunst abschafft Bd. 4515. Suhrkamp, , S 44
18.
Zurück zum Zitat Martin P (2013) Themenheft Spezialisierte gesundheitliche Versorgung. Med Menschen Geist Mehrfacher Behinderung 10(1):10–16 Martin P (2013) Themenheft Spezialisierte gesundheitliche Versorgung. Med Menschen Geist Mehrfacher Behinderung 10(1):10–16
19.
Zurück zum Zitat Mau V, Grimmer A, Poppele G, Felchner A, Elstner S, Martin P (2015) Geistig oder mehrfach behinderte Erwachsene: Bessere Versorgung möglich. Dtsch Arztebl 112(47):1980–1984 Mau V, Grimmer A, Poppele G, Felchner A, Elstner S, Martin P (2015) Geistig oder mehrfach behinderte Erwachsene: Bessere Versorgung möglich. Dtsch Arztebl 112(47):1980–1984
20.
Zurück zum Zitat Mayer T, Butovas S, Gilling KE, Brandl U (2020) Epilepsie-spezifischer Leitfaden zur Transition ESLi-Trans: Einfaches Transitionskonzept für den niedergelassenen Bereich. Z Epileptol 33:226–231 CrossRef Mayer T, Butovas S, Gilling KE, Brandl U (2020) Epilepsie-spezifischer Leitfaden zur Transition ESLi-Trans: Einfaches Transitionskonzept für den niedergelassenen Bereich. Z Epileptol 33:226–231 CrossRef
21.
Zurück zum Zitat Peron A, Canevini MP, Ghelma F, Di Marco F, Vignoli A (2018) Healthcare transition from childhood to adulthood in tuberous sclerosis complex. Am J Med Genet C Semin Med Genet 178(3):355–364 CrossRefPubMedPubMedCentral Peron A, Canevini MP, Ghelma F, Di Marco F, Vignoli A (2018) Healthcare transition from childhood to adulthood in tuberous sclerosis complex. Am J Med Genet C Semin Med Genet 178(3):355–364 CrossRefPubMedPubMedCentral
23.
Zurück zum Zitat Psihogios AM, Fellmeth H, Schwartz LA, Barakat LP (2019) Family functioning and medical adherence across children and adolescents with chronic health conditions: a meta-analysis. J Pediatr Psychol 44(1):84–97 CrossRefPubMed Psihogios AM, Fellmeth H, Schwartz LA, Barakat LP (2019) Family functioning and medical adherence across children and adolescents with chronic health conditions: a meta-analysis. J Pediatr Psychol 44(1):84–97 CrossRefPubMed
25.
Zurück zum Zitat Ridosh M, Braun P, Roux G, Bellin M (2011) Transition in young adults with spina bifida: a qualitative study. Child Care Health Dev 37(6):866–874 CrossRefPubMed Ridosh M, Braun P, Roux G, Bellin M (2011) Transition in young adults with spina bifida: a qualitative study. Child Care Health Dev 37(6):866–874 CrossRefPubMed
26.
Zurück zum Zitat Schmidt-Ohlemann M (2014) Medizinische Zentren für erwachsene Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung – ein neues Element der Gesundheitsversorgung im Koalitionsvertrag. Recht Prax Rehabil 2:26–39 Schmidt-Ohlemann M (2014) Medizinische Zentren für erwachsene Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung – ein neues Element der Gesundheitsversorgung im Koalitionsvertrag. Recht Prax Rehabil 2:26–39
27.
Zurück zum Zitat Steffen P, Blum K (2012) Menschen mit geistiger Behinderung. Defizite in der Versorgung. Ergebnisse einer explorativen Untersuchung in zwei Hamburger Bezirken. Dtsch Arztebl 109(17):A860–A862 Steffen P, Blum K (2012) Menschen mit geistiger Behinderung. Defizite in der Versorgung. Ergebnisse einer explorativen Untersuchung in zwei Hamburger Bezirken. Dtsch Arztebl 109(17):A860–A862
28.
Zurück zum Zitat Theunissen G (2008) Förderung seelischer Gesundheit von Menschen mit geistiger Behinderung – Überlegungen im Lichte von Selbstbestimmung und Empowerment. Materialien der DGSGB, Bd. 13, S 23–36 Theunissen G (2008) Förderung seelischer Gesundheit von Menschen mit geistiger Behinderung – Überlegungen im Lichte von Selbstbestimmung und Empowerment. Materialien der DGSGB, Bd. 13, S 23–36
29.
Zurück zum Zitat Van Lierde A, Menni F, Bedeschi MF, Natacci F, Guez S, Vizziello P, Esposito S (2013) Healthcare transition in patients with rare genetic disorders with and without developmental disability: neurofibromatosis 1 and Williams-Beuren syndrome. Am J Med Genet Part A 161(7):1666–1674 CrossRef Van Lierde A, Menni F, Bedeschi MF, Natacci F, Guez S, Vizziello P, Esposito S (2013) Healthcare transition in patients with rare genetic disorders with and without developmental disability: neurofibromatosis 1 and Williams-Beuren syndrome. Am J Med Genet Part A 161(7):1666–1674 CrossRef
30.
Zurück zum Zitat Van Remmerden MC, Hoogland L, Mous SE, Dierckx S, Coesmans M, Moll AH, Lubbers K, Lincken CR, van Eeghen AM (2020) Growing up with fragile X syndrome: concerns and care needs of young adult patients and their parents. J Autism Dev Disord 50(6):2174–2187 CrossRefPubMed Van Remmerden MC, Hoogland L, Mous SE, Dierckx S, Coesmans M, Moll AH, Lubbers K, Lincken CR, van Eeghen AM (2020) Growing up with fragile X syndrome: concerns and care needs of young adult patients and their parents. J Autism Dev Disord 50(6):2174–2187 CrossRefPubMed
31.
Zurück zum Zitat Vasilopoulou E, Nisbet J (2016) The quality of life of parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review. Res Autism Spectr Disord 23:36–49 CrossRef Vasilopoulou E, Nisbet J (2016) The quality of life of parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review. Res Autism Spectr Disord 23:36–49 CrossRef
Metadaten
Titel
Vom Sozialpädiatrischen Zentrum zum Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung – Transition bei Menschen mit komplexen Behinderungen
verfasst von
Dr. med. Anne Bredel-Geißler
Dr. med. Helmut Peters
Publikationsdatum
29.03.2022
Verlag
Springer Medizin
Erschienen in
Der Nervenarzt / Ausgabe 4/2022
Print ISSN: 0028-2804
Elektronische ISSN: 1433-0407
DOI
https://doi.org/10.1007/s00115-022-01270-w