Die einleitende Sektion steht unter der Überschrift: Was ist Lupus erythematodes? Wahrscheinlich ist das die zentrale Frage dieses Buches. Und es gibt auf diese Frage nicht die eine Antwort. Denn für jede Betroffene und jeden Betroffenen ist diese Erkrankung etwas anderes. Auch bei der Entstehung spielen wahrscheinlich ganz verschiedene Prozesse eine Rolle, die dann in einen gemeinsamen Weg der Abwehr – des Immunsystems – gegen den eigenen Körper münden.
Vieles kommt den Betroffenen, die in diesem Buch lesen, bekannt vor. Einiges erfahren sie aber möglicherweise ganz anders oder auch nie. Kein Patient wird all das erleben müssen, was in diesem Buch steht – zum Glück. Es ist sehr wichtig, das zu verstehen und anzunehmen. Leider ist es unmöglich, für jeden Betroffenen ein genau passgerechtes Buch zu schreiben. Unsere Absicht ist es daher, eine breite Übersicht über die Krankheit Lupus zu geben. Und das sind bei der Vielfalt in der Ausprägung der Lupuserkrankung zahlreiche Informationen.
Wenn wir in diesem Buch über Lupus sprechen, dann meinen wir damit den systemischen Lupus erythematodes. Es gibt darüber hinaus, weitere Formen von Lupus, die bis auf die verschiedenen Formen der Hautbeteiligung nicht Thema dieses Ratgebers sind.
Eine kleine Bemerkung am Rande: Im Sinne der besseren Lesbarkeit im Buch sprechen wir nicht immer von „Patientinnen und Patienten“, sondern verstehen unter „dem Patienten“ sowohl Männer als auch Frauen.
Wenn Sie alles zum Lupus wissen wollen, dann haben Sie die Möglichkeit, dieses Buch von Anfang bis Ende zu lesen. Das ist viel Inhalt, und Sie brauchen sicher einige Zeit dazu. Zumal, wenn man als Betroffener oder Laie alles verstehen will.
Das Buch bietet deshalb auch die Möglichkeit, sich gezielt die Informationen zu beschaffen, die man gerade braucht oder haben möchte. Jedes Kapitel steht für sich allein, ist für sich abgeschlossen.
Das Buch hat nicht die Absicht, Sie zur Ihrem eigenen Therapeuten zu machen. Aber es will Sie ermächtigen für eine gemeinsame Entscheidung mit Ihrem ärztlichen Experten, den Sie für die Behandlung auch weiterhin benötigen. Der Inhalt dieses Buch soll Ihnen jedoch ermöglichen, gut zu verstehen, was bei Ihnen oder einem Ihrer Angehörigen oder Freunde gerade passiert und was an Therapie und Vorbeugung wichtig ist. Das hilft Ihnen, gezielter Fragen zu Ihrer eigenen Situation zu stellen und die therapeutischen Konsequenzen bewusster mitzutragen und mitzusteuern.
Wenn Sie Dinge in diesem Buch nicht verstehen, dann lassen Sie sie nicht unbeantwortet stehen; vor allem, wenn sie Sie wirklich persönlich betreffen. Sprechen Sie mit anderen Patienten oder Ihrem Arzt darüber, um so mehr Sicherheit für die eigene Situation zu gewinnen. Einige Fachbegriffe wurden bewusst in den Texten belassen, sie sind in einem eigenen Verzeichnis zusammen mit den Abkürzungen erklärt ( s. Anhang: „Erklärung von Abkürzungen und Fachbegriffen“ ). Die Kenntnis solcher Begrifflichkeiten erlaubt den Betroffenen langfristig ein leichteres Verstehen für die ärztliche Kommunikation, auswendig lernen muss man die Begriffe sicherlich nicht.
Diese 4. Auflage will möglichst viel detailliert abbilden: Informationen zur Krankheitsentstehung, zu den Ausprägungen an verschiedenen Organen, zu besonderen Situationen wie Schwangerschaft und zur Therapie und Prävention. Die beschriebenen Inhalte sollen möglichst lange Gültigkeit haben, darum sind hier vor allem breit abgesicherte Erkenntnisse und Empfehlungen weitergegeben; auf die Darstellung von noch unsicheren Befunden wird hingegen weitgehend verzichtet.