Wie belastend erleben Angehörige den Diabetes?

In der DAWN2™-Studie wurden für die Befragung von Familienangehörigen z. T. validierte Fragebögen verwendet und z. T. Fragen aus dem Original-DAWN-Survey übernommen. Von einigen validierten Fragebögen wurden Kurzformen erstellt oder für die Anwendung bei Familienangehörigen adaptiert [11]. Die Studienteilnehmer beantworteten u. a. Fragen zur Lebensqualität und zum psychischen Wohlbefinden, zu diabetesbezogenen Belastungen und den Auswirkungen der Erkrankung auf verschiedene Lebensbereiche (körperliche und psychische Gesundheit, Beziehung zur Familie und Feunden, Arbeit/Studium, Freizeitaktivitäten, finanzielle Situation). Zudem wurden sie zu einer Reihe anderer Aspekte im Zusammenhang mit der Diabetesbehandlung ihrer Angehörigen (weitere Belastungen, soziale Unterstützung u. a.) befragt.

Das psychische Wohlbefinden wurde mit dem WHO-5-Fragebogen zum Wohlbefinden (WHO-5) erfasst [3], die deutschen Normdaten stammen aus einer Untersuchung von Brähler et al. [5]. Auf einer Skala von 0–100 bedeutet ein Wert von 100 ein maximales, ein Score ≤50 ein eingeschränktes und ein Wert ≤28 ein deutlich eingeschränktes Wohlbefinden, das mit einer hohen Wahrscheinlichkeit mit dem Auftreten einer Depression assoziiert ist. Diabetesbezogene Belastungen wurden mit der 5 Items umfassenden Kurzform des PAID-Fragebogens (PAID-5; PAID: „problem areas in diabetes“) erhoben [17]. Die Skala reicht von 0–100, wobei ein Wert ≤39 eine geringe bis mäßige, ein Wert ≥40 eine hohe bis sehr hohe Belastung ausdrückt. Mit dem DIDP („DAWN impact of diabetes profile“, [11, 18]) wurden die Teilnehmer gefragt, welchen Einfluss der Diabetes auf verschiedene Lebensbereiche hat.

Angehörige und Freunde sind für Menschen mit Diabetes die wichtigsten Quellen sozialer Unterstützung. Dies gilt besonders für Personen mit Typ-1-Diabetes (Abb. 4).

In der DAWN2™-Studie wurden Angehörige und Patienten mit Diabetes gefragt, auf welche Art und Weise Angehörige versuchen, den Menschen mit dieser Erkrankung, mit dem sie zusammenleben, bei seinem Diabetesmanagement zu unterstützen. Der Anteil der Personen, die für verschiedene unterstützende Verhaltensweisen angab, diese häufig oder immer durchzuführen bzw. dass diese häufig oder immer erfolgen, ist in Abb. 5 dargestellt.

Die am häufigsten genannte Form des Beistandes ist die emotionale Unterstützung bei Schwierigkeiten im Zusammenhang mit dem Diabetes. Auch praktische Unterstützung bei Tätigkeiten, die für das Diabetesmanagement erforderlich sind, wurden nicht selten angeführt. Bei den meisten unterstützenden Verhaltensweisen berichtete ein vergleichbarer Anteil der Menschen mit Diabetes und der Angehörigen, dass diese häufig oder immer erfolgen (z. B. gemeinsame Aktivitäten zur Umsetzung der Therapie, Unterstützung bei für das Diabetesmanagement erforderlichen Tätigkeiten, Ratschläge). Dagegen berichteten mehr Menschen mit Diabetes, dass Angehörige ihnen sagen, wenn sie ihren Diabetes nicht gut im Griff haben, oder dass sie Dinge für sie tun, die für das Diabetesmanagement erforderlich sind, als Angehörige dies angaben (Abb. 5). Auch andere Arten der Unterstützung wurden von Menschen mit Diabetes und Angehörigen deutlich unterschiedlich erlebt. Angehörige gaben häufiger an, dass ihre Partner sagen würden, welche Unterstützung ihnen helfen würde, und dass ihre Partner um Hilfe bitten würden, als Menschen mit Diabetes selbst dies angaben. Auch die Ansichten zum Umgang mit dem Diabetes waren unterschiedlich: Doppelt so viele Angehörige wie Menschen mit Diabetes gaben an, dass man sich in der Familie über die Art, wie Betroffene mit dem Diabetes umgehen, nicht einig sei (Abb. 5).

Ebenso zeigten sich hinsichtlich des Engagements der Angehörigen beim Diabetesmanagement und dem Wunsch nach der zukünftigen Einbindung in die Diabetesversorgung deutliche Unterschiede zwischen Angehörigen und Menschen mit Diabetes. Während es sich jeder 3. Angehörige wünschte, in Zukunft mehr in das Diabetesmanagement des Familienangehörigen eingebunden zu werden, erhoffte sich dies nur ein geringer Teil der Menschen mit Diabetes. Insgesamt waren über die Hälfte der Angehörigen und 3/4 der Betroffenen mit der momentanen Einbindung zufrieden. Nur 6 % der Angehörigen, aber 14 % der Menschen mit Diabetes wünschten sich, dass Angehörige zukünftig weniger an der Diabetesversorgung beteiligt sind (Abb. 6).

Ein Großteil der Angehörigen (43 %) wollte die Familienmitglieder mit Diabetes auch emotional mehr unterstützen bzw. helfen, mit den Gefühlen bezüglich der Erkrankung besser umzugehen. Gut ein Drittel der Angehörigen (34 %) war frustriert, weil sie nicht wussten, wie sie am besten helfen können.

Während ein Großteil der Menschen mit Diabetes an einer Diabetesschulung teilgenommen hatte, war dies nur bei einer geringen Anzahl der Angehörigen der Fall – dieser Unterschied war hochsignifikant. Sowohl von den Betroffenen als auch den Angehörigen wurde der Schulung ein sehr gutes Zeugnis ausgestellt, da beide Gruppen diese gleichermaßen als sehr hilfreich erlebten (Abb. 7).

In der DAWN2™-Studie können erstmals nicht nur die Situation von Betroffenen verschiedener Nationen, sondern auch das Erleben und die Belastungen von Menschen mit Diabetes und von Angehörigen miteinander verglichen werden. Dabei überrascht, dass sich Angehörige bezüglich des Wohlbefindens und der diabetesbezogenen Belastungen kaum Unterschiede zu Menschen mit Diabetes aufweisen.

Aus Studien ist bekannt, dass Menschen mit Diabetes eine eingeschränkte Lebensqualität, ein geringeres Wohlbefinden und eine erhöhte Depressionsrate aufweisen [12, 13]. Dies bestätigte sich auch in der Auswertung der deutschen Stichprobe der Menschen mit Diabetes, bei denen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung eine deutlich verminderte Lebensqualität und ein mehr als doppelt so hohes Depressionsrisiko vorlagen [5]. Neu ist der Befund, dass auch bei Angehörigen, die selbst nicht an Diabetes erkrankt sind, das psychische Wohlbefinden deutlich reduziert ist. Bei immerhin 12–14 % der Familienangehörigen bzw. der Menschen mit Diabetes in Deutschland ist dieses so stark beeinträchtigt, dass sogar eine depressive Erkrankung wahrscheinlich ist. Dies könnte ein Hinweis darauf sein, dass die Diabeteserkrankung nicht nur bei den Betroffenen selbst, sondern auch bei den Angehörigen deutlich negative Auswirkungen auf das psychische Wohlbefinden hat [26].

Auch bei den diabetesbezogenen Belastungen fand sich eine überraschend hohe Übereinstimmung zwischen Menschen mit Diabetes und ihren Angehörigen in Deutschland. Die PAID-5-Scores sprechen sowohl bei den Betroffenen als auch bei den Angehörigen für eine mittlere diabetesbezogene Belastung, etwa jeder 4. berichtete jedoch einen erhöhten diabetesbezogenen Stress.

Einen großen Unterschied gibt es hinsichtlich der Sorgen vor Unterzuckerungen. Während Menschen mit Diabetes zu ungefähr 40 % angaben, sich wegen der Unterzuckerungen starke Sorgen zu machen, traf dies bei über 60 % der Angehörigen zu. Dies kann evtl. damit zusammenhängen, dass Angehörige sich gegenüber Hypoglykämien als hilflos erleben, da sie diese nicht steuern und kontrollieren können, die möglichen Folgen bei den Betroffenen jedoch miterleben. Auch könnte die Teilnahme an Diabetesschulungen durch Betroffene dazu beitragen, Kompetenzen im Umgang mit Unterzuckerungen zu erlernen, mit der Folge einer realistischeren Risikobewertung. Da Menschen mit Diabetes deutlich häufiger an einer strukturierten Diabetesschulung teilgenommen hatten als Angehörige, könnte dies die Unterschiede bezüglich der Sorgen vor Unterzuckerungen erklären [20].

Wie bereits oben angeführt, beeinträchtig der Diabetes nicht nur das Leben des Betroffenen selbst, sondern auch viele Familienangehörige nehmen negative Auswirkungen der Erkrankung auf das Familienleben bzw. verschiedene andere Lebensbereiche wahr. Dies ist zwar bei Familien von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes bekannt, überrascht jedoch bei Typ-2-Diabetes in diesem Ausmaß. Die Ansichten der Betroffenen und der Angehörigen hinsichtlich dieser negativen Auswirkungen der Erkrankung weisen, bezogen auf die einzelnen Lebensbereiche, sowohl Ähnlichkeiten als auch Unterschiede auf. So fühlen sich Menschen mit Diabetes in den Bereichen Gesundheit, Freizeit und Arbeit bzw. Ausbildung durch die Erkrankung stärker beeinträchtigt als Familienangehörige, während die sich Einschätzungen bezüglich des emotionalen Wohlbefindens, der finanziellen Situation und der sozialen Beziehungen eher ähneln. Interessant ist, dass ein nicht geringer Anteil der Betroffenen negative Auswirkungen des Diabetes auf Beruf oder Ausbildung und auf die Freizeitgestaltung wahrnimmt.

Die Ergebnisse von Familienangehörigen der globalen und der entsprechenden deutschen Stichprobe zeigten ein vergleichbares psychisches Wohlbefinden, allerdings berichteten die deutschen Familienangehörigen über eine geringere Belastung durch den Diabetes. Dies korrespondiert recht gut mit den Ergebnissen der Befragung der Betroffenen zu wahrgenommenen diabetesbezogenen Belastungen. Auch diese waren in der deutschen gegenüber der globalen Stichprobe geringer. Möglicherweise wirkt sich diese niedrigere Belastung der Betroffenen in Deutschland auch positiv auf die Familienangehörigen aus.

Interessanterweise fühlten sich die deutschen Angehörigen durch die Unterstützung des Familienmitglieds beim Diabetesmanagement stärker belastet als Angehörige in der globalen Stichprobe. Fast 2/3 der Familienangehörigen in Deutschland und in der globalen Stichprobe berichteten, dass sie sich große Sorgen machen, dass der Partner mit Diabetes unterzuckern könnte. Bei den Auswirkungen der Diabeteserkrankung auf verschiedene Aspekte des Lebens gaben die Familiengehörigen sowohl der deutschen als auch der globalen Stichprobe einen vergleichbaren negativen Einfluss des Diabetes auf körperliche Gesundheit, Beziehungen zu Freunden, Freizeitaktivitäten, Arbeit oder Studium, emotionales Wohlbefinden oder den Beziehungen zu dem Familienangehörigen mit Diabetes an. Einzige Ausnahme war das Ausmaß der finanziellen Belastung durch den Diabetes, die von den Angehörigen der in Deutschland lebenden Menschen mit Diabetes als geringer wahrgenommen wurde als von den Familienangehörigen der globalen Stichprobe. Dies könnte mit einem im Vergleich zu vielen anderen Ländern, in denen die DAWN2™-Studie durchgeführt wurde, vergleichsweise guten Gesundheitssystem in Deutschland zusammenhängen [7].

Mit der DAWN2™-Studie liegen erstmals auch Informationen zur sozialen Unterstützung sowohl aus der Sicht der Menschen mit Diabetes als auch aus der ihrer Familienangehörigen vor. Dabei wird deutlich, dass die verschiedenen Aspekte der Unterstützung seitens der Betroffenen und der Angehörigen teilweise sehr unterschiedlich gesehen und bewertet werden. Dies zeigt sich z. B. deutlich, wenn Angehörige dem Familienmitglied sagen, dass es seinen Diabetes nicht gut im Griff hat, oder wenn Angehörige Dinge übernehmen, die für das Diabetesmanagement getan werden müssen. Bei diesen Verhaltensweisen berichteten jeweils signifikant mehr Menschen mit Diabetes als Angehörige, dass dies häufig oder immer geschieht. Im positiven Fall erlebten Menschen mit Diabetes die Unterstützung als hilfreich und nützlich – ohne dass Angehörige dies selbst auch so wahrgenommen hätten. Im negativen Fall erlebten Betroffenen die Hilfe als Ermahnung, Kritik und Bevormundung – und die Angehörigen fühlten sich missverstanden und hilflos.

Diese Diskrepanz spiegelt sich auch im Wunsch nach einer zukünftigen Einbindung von Angehörigen in die Diabetesversorgung des betroffenen Familienmitglieds wider. Während nur 11 % der Menschen mit Diabetes wünschten, dass Familienangehörige oder Partner stärker in die Diabetesbehandlung eingebunden sind, war dies bei mehr als 1/3 der Angehörigen der Fall. Andererseits erhofften sich 14 % der Menschen mit Diabetes eine geringere Beteiligung durch ihre Familienangehörigen, während sich nur 7 % der Angehörigen künftig weniger stark engagieren wollten. Somit ist der Wunsch nach sozialer Unterstützung bei vielen Angehörigen stärker als bei den betroffenen Familienmitgliedern mit Diabetes.

Positiv zu sehen ist allerdings, dass die große Mehrheit sowohl der Menschen mit Diabetes (57 %) als auch der Familienangehörigen (75 %) mit dem Ausmaß der erlebten Unterstützung zufrieden war. Besonders Patienten mit Typ-1-Diabetes erlebten ihre Familienangehörigen als wichtige Bezugspersonen für das Diabetesmanagement, in einem leicht geringeren Ausmaß gilt dies auch für Menschen mit Typ-2-Diabetes.

Die Ergebnisse machten aber auch deutlich, dass es nicht allen Familien gelingt, das richtige Ausmaß an sozialer Unterstützung zu bestimmen, mit dem sowohl die Betroffenen als auch die Familienangehörigen gleichermaßen zufrieden sind. Fast jeder zweite Angehörige wünschte sich, sein Familienmitglied emotional mehr zu unterstützen, und rund 1/3 der Angehörigen waren frustriert, weil sie nicht wussten, wie sie am besten helfen können. Hier deutet sich ein Konfliktpotenzial für die Paar- oder Familienbeziehungen an [25]. Ein gegenseitiger Austausch und Gespräche über das richtige Ausmaß der sozialen Unterstützung könnten sicherlich helfen, eine wahrgenommene „Vernachlässigung“ bzw. „Bevormundung“ und „Übereifer“ durch Familienangehörige zu vermeiden und gemeinsam das richtige Maß an sozialer Unterstützung zu finden.

Eine gemeinsame Schulung für Angehörige und Menschen mit Diabetes kann ebenfalls helfen, sich über das richtige Ausmaß an sozialer Unterstützung auszutauschen bzw. Anregungen zu erhalten, wie durch eine angemessene Unterstützung das gemeinsamen Leben mit der Erkrankung verbessert werden kann. Angehörige sehen die Möglichkeiten einer Schulung durchaus positiv, hier ergibt sich kein Unterschied zu den Betroffenen.

Allerdings hatte nur jeder vierte Angehörige bisher Zugang zu einer Schulung erhalten. Angesichts des eingeschränkten Wohlbefindens und eines ähnlichen Belastungsgrads aufgrund des Diabetes wie die Betroffenen selbst, wäre eine höhere Schulungsrate sicher sinnvoll und von den Angehörigen auch gewünscht.