XLH ein Leben lang – wie der Übergang ins Erwachsenenalter gelingen kann

Eine im Kindesalter diagnostizierte und therapierte XLH bedarf auch einer weiteren Versorgung nach Schluss der Wachstumsfuge. Die lebenslange Erkrankung mit chronisch progressivem Verlauf schränkt auch Erwachsene in vielerlei Hinsicht ein. Umso wichtiger ist es, früh mit der Therapie zu beginnen, da dies einer Weichenstellung für die spätere Knochengesundheit gleichkommt [1]. Zentral für die Versorgung der Patienten ist neben der Pharmakotherapie ein interdisziplinäres Management. Da sich XLH vor allem im Bewegungsapparat manifestiert, arbeiten Spezialisten aus dem Bereich Physiotherapie und Orthopädie eng zusammen. Die Zähne sollten bei mindestens halbjährlichen Kontrollen beim Zahnarzt im Blick behalten werden. Daneben sind eine gesunde Ernährung und ausreichende Bewegung bei XLH für den Erhalt der körperlichen Leistungsfähigkeit bedeutsam, da einige Patienten zu Übergewicht neigen [2].