Skip to main content
Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde 6/2024

07.03.2024 | Zystische Fibrose | Leitthema

Umgang mit einer chronischen Erkrankung im Kindes- und Jugendalter am Beispiel der Mukoviszidose

verfasst von: Johanna Gardecki, M. Sc.

Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde | Ausgabe 6/2024

Einloggen, um Zugang zu erhalten

Zusammenfassung

Bei einer chronischen körperlichen Erkrankung wie der Mukoviszidose im Kindes- und Jugendalter sind die Familien mit vielen zusätzlichen Herausforderungen konfrontiert. Neben der Integration eines zeitaufwendigen, komplexen Therapieregimes in den individuellen Alltag der Familie umfasst das umfangreiche Krankheitsmanagement viele weitere Aspekte, wie Infektionsprävention, Wissensaufbau sowie Stress- und Emotionsregulation. Die Krankheitsbewältigung erfordert immer wieder kognitive und emotionale Anpassungsprozesse an ein dynamisches Krankheitsgeschehen. Wechselwirkungsprozesse im Familiensystem sowie entwicklungsbedingte Aspekte des Kindes müssen mitberücksichtigt werden. Die Förderung der psychischen Gesundheit und der Resilienz ist in der Versorgung essenziell, um psychischen Belastungszuständen vorzubeugen. Der Beitrag liefert Ansatzpunkte und Strategien zum gesundheitsförderlichen Umgang mit Mukoviszidose.
Literatur
1.
Zurück zum Zitat Reuner G, Gräßer M (2023) Chronische körperliche Erkrankungen, 1. Aufl. Hogrefe, GöttingenCrossRef Reuner G, Gräßer M (2023) Chronische körperliche Erkrankungen, 1. Aufl. Hogrefe, GöttingenCrossRef
2.
Zurück zum Zitat Pinquart M (2018) Parenting stress in caregivers of children with chronic physical condition – A metaabalysis. Stress Health 34(2):197–207CrossRefPubMed Pinquart M (2018) Parenting stress in caregivers of children with chronic physical condition – A metaabalysis. Stress Health 34(2):197–207CrossRefPubMed
3.
Zurück zum Zitat Pinquart M (2019) Featured article: Depressive symptoms in parents of children with chronic health conditions: A meta-analysis. J Pediatr Psychol 44(2):139–149CrossRefPubMed Pinquart M (2019) Featured article: Depressive symptoms in parents of children with chronic health conditions: A meta-analysis. J Pediatr Psychol 44(2):139–149CrossRefPubMed
4.
Zurück zum Zitat Pinquart M (Hrsg) (2013) Wenn Kinder und Jugendliche körperlich chronisch krank sind: Psychische und soziale Entwicklung, Prävention, Intervention. Springer, Berlin Pinquart M (Hrsg) (2013) Wenn Kinder und Jugendliche körperlich chronisch krank sind: Psychische und soziale Entwicklung, Prävention, Intervention. Springer, Berlin
5.
Zurück zum Zitat Quittner AL, Goldbeck L, Abbott J et al (2014) Prevalence of depression and anxiety in patients with cystic fibrosis and parent caregivers: Results of the international depression epidemiological study across nine countries. Thorax 69:1090–1097CrossRefPubMed Quittner AL, Goldbeck L, Abbott J et al (2014) Prevalence of depression and anxiety in patients with cystic fibrosis and parent caregivers: Results of the international depression epidemiological study across nine countries. Thorax 69:1090–1097CrossRefPubMed
6.
Zurück zum Zitat Quittner AL, Saez-Flores E, Barton AJD (2016) The psychological burden of cystic fibrosis. Curr Opin Pulm Med 22(2):187–191CrossRefPubMed Quittner AL, Saez-Flores E, Barton AJD (2016) The psychological burden of cystic fibrosis. Curr Opin Pulm Med 22(2):187–191CrossRefPubMed
7.
Zurück zum Zitat Quittner AL, Abbott J, Georgiopoulos AM, the International Committee on Mental Health et al (2016) International committee on mental health in cystic fibrosis: Cystic fibrosis foundation and European cystic fibrosis society consensus statements for screening and treating depression and anxiety. Thorax 71:26–34CrossRefPubMed Quittner AL, Abbott J, Georgiopoulos AM, the International Committee on Mental Health et al (2016) International committee on mental health in cystic fibrosis: Cystic fibrosis foundation and European cystic fibrosis society consensus statements for screening and treating depression and anxiety. Thorax 71:26–34CrossRefPubMed
8.
Zurück zum Zitat Gardecki J (2022) Psychologische Aspekte und Betreuung bei CF. In: Ballmann M, Smaczny C, Sutharsan S et al (Hrsg) CF-Manual, 3. Aufl. Thieme, Stuttgart, S 176–184 Gardecki J (2022) Psychologische Aspekte und Betreuung bei CF. In: Ballmann M, Smaczny C, Sutharsan S et al (Hrsg) CF-Manual, 3. Aufl. Thieme, Stuttgart, S 176–184
9.
Zurück zum Zitat von Campenhausen J (2020) Ärztliche Kommunikation für Medizinstudierende. Springer Berlin HeidelbergCrossRef von Campenhausen J (2020) Ärztliche Kommunikation für Medizinstudierende. Springer Berlin HeidelbergCrossRef
10.
Zurück zum Zitat Burgard P, Lindner M (2018) Diagnoseeröffnung. Monatsschr Kinderheilkd 166:343–353CrossRef Burgard P, Lindner M (2018) Diagnoseeröffnung. Monatsschr Kinderheilkd 166:343–353CrossRef
11.
Zurück zum Zitat Kölfen W (2018) Ärztliche Gespräche, die wirken: Erfolgreiche Kommunikation in der Kinder- und Jugendmedizin, 2. Aufl. Springer, Berlin HeidelbergCrossRef Kölfen W (2018) Ärztliche Gespräche, die wirken: Erfolgreiche Kommunikation in der Kinder- und Jugendmedizin, 2. Aufl. Springer, Berlin HeidelbergCrossRef
12.
Zurück zum Zitat Sisk B, Bluebond-Langner M, Wiener L et al (2016) Prognostic Disclosures to Children: A Historical Perspective. Pediatrics 138(3):e20161278CrossRefPubMedPubMedCentral Sisk B, Bluebond-Langner M, Wiener L et al (2016) Prognostic Disclosures to Children: A Historical Perspective. Pediatrics 138(3):e20161278CrossRefPubMedPubMedCentral
13.
Zurück zum Zitat Lohaus A (2013) Kindliche Krankheitskonzepte. In: Pinquart M (Hrsg) Wenn Kinder und Jugendliche körperlich chronisch krank sind. Springer, Berlin, S S17–S32CrossRef Lohaus A (2013) Kindliche Krankheitskonzepte. In: Pinquart M (Hrsg) Wenn Kinder und Jugendliche körperlich chronisch krank sind. Springer, Berlin, S S17–S32CrossRef
14.
Zurück zum Zitat Kimball H, Cobham VE, Sanders M et al (2023) Procedural anxiety among children and adolescents with cystic fibrosis and their parents. Pediatr Pulmonol 58(7):1967–1967CrossRefPubMed Kimball H, Cobham VE, Sanders M et al (2023) Procedural anxiety among children and adolescents with cystic fibrosis and their parents. Pediatr Pulmonol 58(7):1967–1967CrossRefPubMed
15.
Zurück zum Zitat Bryon M, Titman P (2019) Helping your child with a physical health condition. Robinson, London Bryon M, Titman P (2019) Helping your child with a physical health condition. Robinson, London
16.
Zurück zum Zitat Wenzel TR, Morfeld M (2016) Das biopsychosoziale Modell und die internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 59(9):1125–1132CrossRefPubMed Wenzel TR, Morfeld M (2016) Das biopsychosoziale Modell und die internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 59(9):1125–1132CrossRefPubMed
17.
Zurück zum Zitat Vogt M, Herrmann J, Küpper L et al (2020) Psychische Anpassungsreaktionen von Kindern und Jugendlichen bei chronischen körperlichen Erkrankungen. Carl-Auer, Heidelberg Vogt M, Herrmann J, Küpper L et al (2020) Psychische Anpassungsreaktionen von Kindern und Jugendlichen bei chronischen körperlichen Erkrankungen. Carl-Auer, Heidelberg
18.
Zurück zum Zitat Antonovsky A (1997) Salutogenese: zur Entmystifizierung der Gesundheit. In: Dt. erw (Hrsg) dgvt-Verl, Tübingen Antonovsky A (1997) Salutogenese: zur Entmystifizierung der Gesundheit. In: Dt. erw (Hrsg) dgvt-Verl, Tübingen
19.
Zurück zum Zitat Becker P (2006) Gesundheit durch Bedürfnisbefriedigung. Hogrefe, Göttingen Becker P (2006) Gesundheit durch Bedürfnisbefriedigung. Hogrefe, Göttingen
20.
Zurück zum Zitat Retzlaff R (2010) Familien-Stärken. Behinderung, Resilienz und systemische Therapie. Klett-Cotta, Stuttgart Retzlaff R (2010) Familien-Stärken. Behinderung, Resilienz und systemische Therapie. Klett-Cotta, Stuttgart
21.
Zurück zum Zitat Menrath I, Ernst G, Lange K et al (2019) Evaluation of a generic patient education program in children with different chronic conditions. Health Educ Res 34(1):50–61CrossRefPubMed Menrath I, Ernst G, Lange K et al (2019) Evaluation of a generic patient education program in children with different chronic conditions. Health Educ Res 34(1):50–61CrossRefPubMed
22.
Zurück zum Zitat Organization WH (2003) Adherence to Long-term Therapies: Evidence for Action. World Health Organization, Geneva Organization WH (2003) Adherence to Long-term Therapies: Evidence for Action. World Health Organization, Geneva
23.
Zurück zum Zitat Miller WR, Rollnick S (1991) Motivational interviewing: Preparing people to change addictive behavior. Guilford, New York Miller WR, Rollnick S (1991) Motivational interviewing: Preparing people to change addictive behavior. Guilford, New York
24.
Zurück zum Zitat Palacio A, Garay D, Langer B et al (2016) Motivational Interviewing Improves Medication Adherence: a Systematic Review and Meta-analysis. J Gen Intern Med 31(8):929–940CrossRefPubMedPubMedCentral Palacio A, Garay D, Langer B et al (2016) Motivational Interviewing Improves Medication Adherence: a Systematic Review and Meta-analysis. J Gen Intern Med 31(8):929–940CrossRefPubMedPubMedCentral
25.
Zurück zum Zitat von Schlippe A, Schweitzer J (2012) Lehrbuch der systemischen Therapie und Beratung. Vandenhoeck & Ruprecht, Göttingen, S 199–211 von Schlippe A, Schweitzer J (2012) Lehrbuch der systemischen Therapie und Beratung. Vandenhoeck & Ruprecht, Göttingen, S 199–211
26.
Zurück zum Zitat Gardecki J, Eickmeier O, Smaczny C (2022) Transition. In: Ballmann M, Smaczny C, Sutharsan S, al (Hrsg) CF-Manual, 3. Aufl. Thieme, Stuttgart, S 194–196 Gardecki J, Eickmeier O, Smaczny C (2022) Transition. In: Ballmann M, Smaczny C, Sutharsan S, al (Hrsg) CF-Manual, 3. Aufl. Thieme, Stuttgart, S 194–196
Metadaten
Titel
Umgang mit einer chronischen Erkrankung im Kindes- und Jugendalter am Beispiel der Mukoviszidose
verfasst von
Johanna Gardecki, M. Sc.
Publikationsdatum
07.03.2024
Verlag
Springer Medizin
Erschienen in
Monatsschrift Kinderheilkunde / Ausgabe 6/2024
Print ISSN: 0026-9298
Elektronische ISSN: 1433-0474
DOI
https://doi.org/10.1007/s00112-024-01941-9

Weitere Artikel der Ausgabe 6/2024

Monatsschrift Kinderheilkunde 6/2024 Zur Ausgabe

Mitteilungen der DGKJ

Mitteilungen der DGKJ

Mitteilungen der ÖGKJ

Mitteilungen der ÖGKJ

Alter der Mutter beeinflusst Risiko für kongenitale Anomalie

28.05.2024 Kinder- und Jugendgynäkologie Nachrichten

Welchen Einfluss das Alter ihrer Mutter auf das Risiko hat, dass Kinder mit nicht chromosomal bedingter Malformation zur Welt kommen, hat eine ungarische Studie untersucht. Sie zeigt: Nicht nur fortgeschrittenes Alter ist riskant.

Begünstigt Bettruhe der Mutter doch das fetale Wachstum?

Ob ungeborene Kinder, die kleiner als die meisten Gleichaltrigen sind, schneller wachsen, wenn die Mutter sich mehr ausruht, wird diskutiert. Die Ergebnisse einer US-Studie sprechen dafür.

Bei Amblyopie früher abkleben als bisher empfohlen?

22.05.2024 Fehlsichtigkeit Nachrichten

Bei Amblyopie ist das frühzeitige Abkleben des kontralateralen Auges in den meisten Fällen wohl effektiver als der Therapiestandard mit zunächst mehrmonatigem Brilletragen.

„Übersichtlicher Wegweiser“: Lauterbachs umstrittener Klinik-Atlas ist online

17.05.2024 Klinik aktuell Nachrichten

Sie sei „ethisch geboten“, meint Gesundheitsminister Karl Lauterbach: mehr Transparenz über die Qualität von Klinikbehandlungen. Um sie abzubilden, lässt er gegen den Widerstand vieler Länder einen virtuellen Klinik-Atlas freischalten.

Update Pädiatrie

Bestellen Sie unseren Fach-Newsletter und bleiben Sie gut informiert.