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Erschienen in: Zeitschrift für Epileptologie 2/2015

25.04.2015 | Leitthema

Erhebung gesundheitsbezogener Lebensqualität

Gegenwärtiger Stand und Perspektiven

verfasst von: Prof. Dr. N. von Steinbüchel-Rheinwall, J. Backhaus

Erschienen in: Clinical Epileptology | Ausgabe 2/2015

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Zusammenfassung

Hintergrund

Die Zahl der empirischen Studien zum Thema „gesundheitsbezogene Lebensqualität“ (gbzLQ) ist insbesondere in den letzten 10 Jahren enorm angestiegen und hat infolgedessen zu zahlreichen Erkenntnissen im Bereich der gbzLQ sowie deren Messung geführt. Die Fragestellung, mit der sich sowohl Forscher als auch Praktiker im Kontext evidenzbasierter Entscheidungen zunehmend konfrontiert sehen, ist nicht mehr, ob gbzLQ als patientenberichteter Studienendpunkt erhoben werden soll, sondern vielmehr mit welcher Methode.

Ziel der Arbeit

Dieser Beitrag gibt eine Übersicht möglicher Messansätze und deren Auswertungsoptionen, um die Auswahl eines individuellen „Best-practice“-Modells für Forschung und Praxis zu erleichtern.

Material und Methoden

Hierzu wird die Qualität unterschiedlicher methodischer und statistischer Ansätze diskutiert und eine prägnante Übersicht dieses komplexen Forschungsfelds gegeben. Die Rolle wichtiger Mediatoren der gbzLQ im Kontext epileptischer Anfälle wird vor dem Hintergrund des biopsychosozialen Messmodells zur Erhebung von gbzLQ betrachtet. Besonderes Augenmerk gilt der Kognition, die bei Erkrankungen mit Auswirkungen auf das zentrale Nervensystem eine zentrale Rolle spielen kann. Abschließend werden insbesondere moderne statistische Ansätze zur Datenanalyse skizziert, die sich im Bereich der gbzLQ zunehmend etablieren.

Ergebnisse und Schlussfolgerung

Zur umfassenden Berücksichtigung der gbzLQ eines Menschen bedarf es sowohl eines multidimensionalen Messmodells und multidimensionaler Messmethoden als auch einer multidimensionalen Auswertungsmethodik, um z. B. geeignete Therapie- und Versorgungsprogramme zu entwickeln.
Literatur
1.
Zurück zum Zitat Baker GA, Jacoby A (Hrsg) (2013) Quality of life in epilepsy: beyond seizure counts in assessment and treatment. Harwood Academic Publishers, United Kingdom Baker GA, Jacoby A (Hrsg) (2013) Quality of life in epilepsy: beyond seizure counts in assessment and treatment. Harwood Academic Publishers, United Kingdom
2.
Zurück zum Zitat Bullinger M, Ludwig M, Steinbüchel N von (1991) Lebensqualität: Die Herausforderung wurde angenommen. In: Bullinger M, Ludwig M, Steinbüchel N v (Hrsg) Lebensqualität bei kardiovaskulären Erkrankungen. Hogrefe, Göttingen, S 211–213 Bullinger M, Ludwig M, Steinbüchel N von (1991) Lebensqualität: Die Herausforderung wurde angenommen. In: Bullinger M, Ludwig M, Steinbüchel N v (Hrsg) Lebensqualität bei kardiovaskulären Erkrankungen. Hogrefe, Göttingen, S 211–213
3.
Zurück zum Zitat Bullinger M (2014) Das Konzept der Lebensqualität in der Medizin – Entwicklung und heutiger Stellenwert. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 108:97–103CrossRefPubMed Bullinger M (2014) Das Konzept der Lebensqualität in der Medizin – Entwicklung und heutiger Stellenwert. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 108:97–103CrossRefPubMed
4.
Zurück zum Zitat Cella D, Yount S, Rothrock N et al (2007) The Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS): progress of an NIH Roadmap cooperative group during its first two years. Med Care 45:S3–11CrossRefPubMedPubMedCentral Cella D, Yount S, Rothrock N et al (2007) The Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS): progress of an NIH Roadmap cooperative group during its first two years. Med Care 45:S3–11CrossRefPubMedPubMedCentral
5.
Zurück zum Zitat Croog SH, Levine S, Testa MA et al (1986) The effects of antihypertensive therapy on the quality of life. N Engl J Med 314:1657–1664CrossRefPubMed Croog SH, Levine S, Testa MA et al (1986) The effects of antihypertensive therapy on the quality of life. N Engl J Med 314:1657–1664CrossRefPubMed
6.
Zurück zum Zitat Davies N, Gibbons E, Fitzpatrick ER, Mackintosh A et al (2009) A structured review of patient-reported outcome measures (PROMs) for epilepsy. http://phi.uhce.ox.ac.uk. Zugegriffen: 16. März 2015 Davies N, Gibbons E, Fitzpatrick ER, Mackintosh A et al (2009) A structured review of patient-reported outcome measures (PROMs) for epilepsy. http://​phi.​uhce.​ox.​ac.​uk.​ Zugegriffen: 16. März 2015
8.
Zurück zum Zitat Endermann M (2015) Rehabilitation für junge Erwachsene mit Epilepsie und leichten intellektuellen Beeinträchtigungen. Z Epileptol 1: 1–13 Endermann M (2015) Rehabilitation für junge Erwachsene mit Epilepsie und leichten intellektuellen Beeinträchtigungen. Z Epileptol 1: 1–13
9.
Zurück zum Zitat Gaitatzis A, Trimble MR, Sander JW (2004) The psychiatric comorbidity of epilepsy. Acta Neurol Scand 110:207–220CrossRefPubMed Gaitatzis A, Trimble MR, Sander JW (2004) The psychiatric comorbidity of epilepsy. Acta Neurol Scand 110:207–220CrossRefPubMed
10.
Zurück zum Zitat Geiser C (2010) Datenanalyse mit Mplus. VS Verlag für Sozialwissenschaften, Wiesbaden Geiser C (2010) Datenanalyse mit Mplus. VS Verlag für Sozialwissenschaften, Wiesbaden
11.
Zurück zum Zitat Giovagnoli AR, Parente A, Tarallo A et al (2014) Self-rated and assessed cognitive functions in epilepsy: impact on quality of life. Epilepsy Res 108:1461–1468CrossRefPubMed Giovagnoli AR, Parente A, Tarallo A et al (2014) Self-rated and assessed cognitive functions in epilepsy: impact on quality of life. Epilepsy Res 108:1461–1468CrossRefPubMed
12.
Zurück zum Zitat Guo W, Wu J, Wang W et al (2012) The stigma of people with epilepsy is demonstrated at the internalized, interpersonal and institutional levels in a specific sociocultural context: findings from an ethnographic study in rural China. Epilepsy Behav 25:282–288CrossRefPubMedPubMedCentral Guo W, Wu J, Wang W et al (2012) The stigma of people with epilepsy is demonstrated at the internalized, interpersonal and institutional levels in a specific sociocultural context: findings from an ethnographic study in rural China. Epilepsy Behav 25:282–288CrossRefPubMedPubMedCentral
13.
Zurück zum Zitat Hawthorne G, Davidson N, Quinn K et al (2006) Issues in conducting cross-cultural research: implementation of an agreed international protocol (corrected) designed by the WHOQOL Group for the conduct of focus groups eliciting the quality of life of older adults. Qual Life Res 15:1257–1270CrossRefPubMed Hawthorne G, Davidson N, Quinn K et al (2006) Issues in conducting cross-cultural research: implementation of an agreed international protocol (corrected) designed by the WHOQOL Group for the conduct of focus groups eliciting the quality of life of older adults. Qual Life Res 15:1257–1270CrossRefPubMed
15.
Zurück zum Zitat Kohlmann T (2010) Patientenberichtete Studienendpunkte – Stand in Forschung und Praxis. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 104:259–263CrossRefPubMed Kohlmann T (2010) Patientenberichtete Studienendpunkte – Stand in Forschung und Praxis. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 104:259–263CrossRefPubMed
16.
Zurück zum Zitat Koller M, Neugebauer EAM, Augustin M et al (2009) Die Erfassung von Lebensqualität in der Versorgungsforschung – konzeptuelle, methodische und strukturelle Voraussetzungen. Gesundheitswesen (Internet-Ausgabe) 71:864–872 Koller M, Neugebauer EAM, Augustin M et al (2009) Die Erfassung von Lebensqualität in der Versorgungsforschung – konzeptuelle, methodische und strukturelle Voraussetzungen. Gesundheitswesen (Internet-Ausgabe) 71:864–872
17.
Zurück zum Zitat Novella JL, Jochum C, Ankri J (2001) Measuring general health status in dementia: practical and methodological issues in using the SF-36. Aging Clin Exp Res 13:362–369CrossRef Novella JL, Jochum C, Ankri J (2001) Measuring general health status in dementia: practical and methodological issues in using the SF-36. Aging Clin Exp Res 13:362–369CrossRef
18.
Zurück zum Zitat Poinstingl H, Mair P, Hatzinger R (2007) Manual zum Softwarepackage eRm (extended Rasch modeling): Anwendung des Rasch-Modells (1-PL Modell). Pabst, Lengerich Poinstingl H, Mair P, Hatzinger R (2007) Manual zum Softwarepackage eRm (extended Rasch modeling): Anwendung des Rasch-Modells (1-PL Modell). Pabst, Lengerich
19.
Zurück zum Zitat Ralhlfs V, Vester J (2012) Der multidimensionale Ansatz statt Testung einzelner Endpunkte. Pharm Med 14:159–165 Ralhlfs V, Vester J (2012) Der multidimensionale Ansatz statt Testung einzelner Endpunkte. Pharm Med 14:159–165
20.
Zurück zum Zitat Selai CE, Trimble MR (1995) Quality of life assessment in epilepsy: the state of the art. J Epilepsy 8(4):332–337CrossRef Selai CE, Trimble MR (1995) Quality of life assessment in epilepsy: the state of the art. J Epilepsy 8(4):332–337CrossRef
21.
Zurück zum Zitat Steinbüchel N von (1995) Gesundheitsbezogene Lebensqualität als Beurteilungskriterium für Behandlungseffekte bei Patienten mit Epilepsie. Prev Rehabil 7:39–46 Steinbüchel N von (1995) Gesundheitsbezogene Lebensqualität als Beurteilungskriterium für Behandlungseffekte bei Patienten mit Epilepsie. Prev Rehabil 7:39–46
22.
Zurück zum Zitat Steinbüchel N von (1996) Gesundheitsbezogene Lebensqualität und mentale Funktionen. Habilitationsverfahren im Fach Psychologie an der Naturwissenschaftlichen Fakultät der Leopold-Franzens-Universität Innsbruck. Universitätsdruck Steinbüchel N von (1996) Gesundheitsbezogene Lebensqualität und mentale Funktionen. Habilitationsverfahren im Fach Psychologie an der Naturwissenschaftlichen Fakultät der Leopold-Franzens-Universität Innsbruck. Universitätsdruck
23.
Zurück zum Zitat Steinbüchel N von, Petersen C, Bullinger M, the QOLIBRI Group (2005) Assessment of health-related quality of life in persons after traumatic brain injury – development of the QOLIBRI, a specific measure. Acta Neurochir Suppl 93:43–49CrossRef Steinbüchel N von, Petersen C, Bullinger M, the QOLIBRI Group (2005) Assessment of health-related quality of life in persons after traumatic brain injury – development of the QOLIBRI, a specific measure. Acta Neurochir Suppl 93:43–49CrossRef
24.
Zurück zum Zitat Steinbüchel N von, Richter S, Morawetz C et al (2005) Assessment of subjective health and health-related quality of life in persons with acquired or degenerative brain injury. Curr Opin Neurol 18:681–691CrossRef Steinbüchel N von, Richter S, Morawetz C et al (2005) Assessment of subjective health and health-related quality of life in persons with acquired or degenerative brain injury. Curr Opin Neurol 18:681–691CrossRef
25.
Zurück zum Zitat Steinbüchel N von, Wilson L, Gibbons H et al (2010) Quality of Life after Brain Injury (QOLIBRI): scale development and metric properties. J Neurotrauma 27:1167–1185CrossRef Steinbüchel N von, Wilson L, Gibbons H et al (2010) Quality of Life after Brain Injury (QOLIBRI): scale development and metric properties. J Neurotrauma 27:1167–1185CrossRef
26.
Zurück zum Zitat Steinbüchel N von, Wilson L, Gibbons H et al (2010) Quality of life after brain injury (QOLIBRI): scale validity and correlates of quality of life. J Neurotrauma 27(7):1157–1165CrossRef Steinbüchel N von, Wilson L, Gibbons H et al (2010) Quality of life after brain injury (QOLIBRI): scale validity and correlates of quality of life. J Neurotrauma 27(7):1157–1165CrossRef
27.
Zurück zum Zitat The WHOQOL Group (1995) The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med 41:1403–1409CrossRef The WHOQOL Group (1995) The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med 41:1403–1409CrossRef
28.
Zurück zum Zitat Victorson D, Cavazos JE, Holmes GL et al (2014) Validity of the Neurology Quality-of-Life (Neuro-QoL) measurement system in adult epilepsy. Epilepsy Behav 31:77–84CrossRefPubMed Victorson D, Cavazos JE, Holmes GL et al (2014) Validity of the Neurology Quality-of-Life (Neuro-QoL) measurement system in adult epilepsy. Epilepsy Behav 31:77–84CrossRefPubMed
Metadaten
Titel
Erhebung gesundheitsbezogener Lebensqualität
Gegenwärtiger Stand und Perspektiven
verfasst von
Prof. Dr. N. von Steinbüchel-Rheinwall
J. Backhaus
Publikationsdatum
25.04.2015
Verlag
Springer Berlin Heidelberg
Erschienen in
Clinical Epileptology / Ausgabe 2/2015
Print ISSN: 2948-104X
Elektronische ISSN: 2948-1058
DOI
https://doi.org/10.1007/s10309-015-0432-4

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