Ethische und rechtliche Aspekte der epidemiologischen Forschung mit Kindern und Jugendlichen in Deutschland am Beispiel des Kinder- und Jugendgesundheitssurveys

Der Kinder- und Jugendgesundheitssurvey soll repräsentative, gültige Daten und Erkenntnisse zur gesundheitlichen Situation von Kindern und Jugendlichen in Deutschland als entscheidende Voraussetzung für die Bewertung und die Verbesserung von deren gesundheitlicher Lage schaffen. Forschung und insbesondere Blutentnahmen an nichteinwilligungsfähigen Personen erfordern eine profunde ethische und rechtliche Überprüfung. Der Beitrag befasst sich damit, welche medizinethischen Empfehlungen und welche rechtlichen Grundsätze in Deutschland für die Bewertung relevant sind. Nach geltendem deutschen Recht können Eltern zu Blutentnahmen bei ihren Kindern nur zustimmen, wenn diese in deren individuellem gesundheitlichen Interesse liegen. Ein „gruppenspezifischer Nutzen“, wie er von Medizinethikern national und international als Voraussetzung für ethische Akzeptabilität (bei minimalem Risiko der Untersuchungen) ebenfalls für sinnvoll und wichtig angesehen wird, und der in dem geplanten Survey in jedem Falle gegeben wäre, genügt deutschen Rechtsansprüchen nicht. Im Pretest hat sich der potenzielle individuelle Nutzen der Blutentnahmen bestätigt: Viele Kinder hatten biochemisch nachweisbare Gesundheitsrisiken (z. B. verborgener Nährstoffmangel, allergische Sensibilisierung, Hinweise auf Impflücken oder langfristige Gesundheitsrisiken), die ohne Blutuntersuchung nicht feststellbar gewesen wären. Bei über 90% der Kinder waren nach schriftlicher Einwilligung der Eltern und Jugendlichen sowie informeller Zustimmung der Kinder, die in jedem einzelnen Falle berücksichtigt wurde, Blutentnahmen möglich. Nach der Befragung einer Unterstichprobe ist die Akzeptanz insgesamt gut.