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Open Access 19.10.2023 | Turner-Syndrom | Übersichten

Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen und Wachstumshormontherapie

verfasst von: Prof. Dr. phil. Dipl.-Psych. Julia Hannah Quitmann, Gerhard Binder, Stefanie Witt, Monika Bullinger, Janika Blömeke, Susanne Fricke-Otto, Berthold Hauffa, Sabine Kahrs, Carl-Joachim Partsch, Anja Rohenkohl, Helmuth-Günther Dörr

Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde

Zusammenfassung

Hintergrund

Wachstumsstörungen können psychosoziale und physische Folgen für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und ihre Familien haben.

Fragestellung

Wie wirken sich Wachstumsstörungen und deren Behandlung mit Wachstumshormonen („human growth hormone“, hGH) auf die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen im Kontext von idiopathischem Wachstumshormonmangel („idiopathic growth hormone defiency“, IGHD), idiopathischem Kleinwuchs („idiopathic short stature“, ISS), Turner-Syndrom (TS), „Small-for-gestational-age“(SGA)-Kleinwuchs und Prader-Willi-Syndrom (PWS) aus?

Material und Methoden

Ergebnisse eines multiprofessionellen Arbeitstreffens mit aktueller Literaturrecherche.

Ergebnisse

In Deutschland ist eine hGH-Therapie nicht für alle Indikationen gegeben. Die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Wachstumsstörungen und deren Eltern ist häufig beeinträchtigt, aber nicht zwangsweise. Kinder und Jugendliche mit ISS berichten oftmals eine normale bzw. höhere Lebensqualität als normalwüchsige Peers. Ebenso weisen Kinder mit PWS eine mit Peers vergleichbare Lebensqualität auf, während Kinder mit IGHD eine eingeschränkte Lebensqualität berichten und auch Mädchen mit TS negative Auswirkungen der körperlichen Besonderheiten auf das Selbstwertgefühl und das Sozialleben berichten. Die Zusammenhänge von hGH-Therapie und Lebensqualität weisen inkonsistente Ergebnisse auf; Studien berichten sowohl von einer unveränderten Lebensqualität (TS, IGHD) als auch von einer Verbesserung (IGHD, SGA, PWS).

Diskussion

Pädiatrische Wachstumsstörungen haben z. T. psychosoziale und physische Folgen. Studien zeigen jedoch inkonsistente Forschungsergebnisse. Bei der Beurteilung der Lebensqualität spielen neben der Körperhöhe noch weitere Faktoren eine wichtige Rolle, wie z. B. der familiäre Umgang mit der Erkrankung.
Hinweise

Redaktion

Berthold Koletzko, München
Thomas Lücke, Bochum
Ertan Mayatepek, Düsseldorf
Ute Spiekerkötter, Freiburg
Norbert Wagner, Aachen
Stefan Wirth, Wuppertal
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Hinweis des Verlags

Der Verlag bleibt in Hinblick auf geografische Zuordnungen und Gebietsbezeichnungen in veröffentlichten Karten und Institutsadressen neutral.
Wachstum gilt als wichtiger Indikator für die Gesundheit bzw. Krankheit von Kindern und Jugendlichen. Kleinwuchs, definiert als Körperhöhe unterhalb der 3. Perzentile, kann viele Ursachen haben. Eine eindeutige Indikation für eine Therapie mit Wachstumshormon („human growth hormone“, hGH) ist nur bei nachgewiesenem Wachstumshormon(„Growth-hormone“[GH])-Mangel gegeben. Dieser Beitrag beschreibt den Einfluss pädiatrischer Wachstumsstörungen auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität von betroffenen Kindern, Jugendlichen und deren Eltern sowie die Rolle der hGH-Therapie für die Lebensqualität.

Kleinwuchs und Lebensqualität

Kleinwuchs wird definiert als Körperhöhe unterhalb der 3. Perzentile und kann viele Ursachen haben. Eine Indikation für eine Therapie mit Wachstumshormon („human growth hormone“, hGH) ist neben einem nachgewiesenen Wachstumshormon(„Growth-hormone“[GH])-Mangel auch bei anderen Indikationen wie beispielsweise dem Turner- und Prader-Willi-Syndrom gegeben. Im Folgenden werden idiopathischer Wachstumshormonmangel („idiopathic growth hormone defiency“, IGHD), idiopathischer Kleinwuchs („idiopathic short stature“, ISS), Turner-Syndrom (TS), „Small-for-gestational-age“(SGA)-Kleinwuchs und das Prader-Willi-Syndrom (PWS) näher dargestellt.
Lebensqualität ist ein multidimensionales Konstrukt, das körperliche, psychische und soziale Komponenten des Wohlbefindens und der Funktionsfähigkeit aus der subjektiven Sicht der Betroffenen enthält. Unterschieden wird die allgemeine von der gesundheitsbezogenen Lebensqualität („health-related quality of life“, HRQoL), die nur Faktoren umfasst, die Teil der Gesundheit eines Individuums sind [53].
Neben verschiedenen generischen Instrumenten zur Erfassung der HRQoL liegt mit dem Quality of Life in Short Stature Youth (QoLISSY) ein kleinwuchsspezifischer Fragebogen vor, der für Kinder und Jugendliche mit IGHD, SGA, ISS und Achondroplasie validiert ist [8, 11].
Die Studienlage zum Einfluss von Wachstumsstörungen auf die HRQoL ist inkonsistent, und nur wenige Arbeiten beschreiben den Einfluss der Körpergröße auf die HRQoL [3].

HRQoL bei ausgewählten Wachstumsstörungen

Idiopathischer Kleinwuchs

Definition und klinische Probleme.
ISS umschreibt eine heterogene Patient:innengruppe ohne eine bekannte Ursache des Kleinwuchses. Es handelt sich um eine Diagnose, die eine komplexe diagnostische Abklärung, einschließlich Tests zum Ausschluss eines GH-Mangels und ggf. eine genetische Untersuchung zum Ausschluss seltener Ursachen, erfordert. Je nach Definition und Quelle wird auch der familiäre Kleinwuchs dem zugeordnet, wobei die Körperhöhe im Erwachsenenalter in der Regel dem familiären Zielgrößenbereich entspricht [17].
Psychische Aspekte und Lebensqualität.
Bei Kindern und Jugendlichen mit ISS können psychische Probleme auftreten. Als Risikofaktoren gelten soziale Unreife, Infantilisierung, geringes Selbstwertgefühl, Mobbing, die Einstellung der Eltern, kulturelle Aspekte und häufige Stresserfahrung [49]. Betroffenen und deren Eltern sollten psychosoziale Unterstützungsmöglichkeiten, die besonderes Augenmerk auf Bewältigungsstrategien im Alltag legen, angeboten werden. Berichte über die Lebensqualität bei Kindern mit ISS sind inkonsistent. In einer prospektiven deutschen Multizenterstudie, in welcher die Lebensqualität von Kindern vor Beginn und 12 Monate nach Beginn einer hGH-Therapie erhoben wurde, bewerteten unbehandelte Kinder mit ISS und deren Eltern die krankheitsspezifische HRQoL signifikant höher, verglichen mit hGH-behandelten Kindern mit IGHD oder SGA-Kleinwuchs [38]. In anderen Studien weisen Kinder mit ISS eine schlechtere krankheitsspezifische HRQoL auf [20].
hGH-Therapie.
Die Therapie mit hGH ist u. a. in den USA seit 2003 zugelassen, nicht jedoch in Europa. Die Endgröße nimmt bei einer mittleren Behandlungsdauer von 4 bis 7 Jahren durch eine hGH-Therapie um durchschnittlich 3,5–7 cm zu [17]. Die Ergebnisse einer Vergleichsstudie wiesen auf eine bessere HRQoL bei Behandlung mit wachstumsfördernden Therapien hin [8].

Idiopathischer GH-Mangel

Definition und klinische Probleme.
Beim IGHD ist Kleinwuchs durch einen isolierten oder kombinierten GH-Mangel bedingt. Charakteristisch für IGHD sind eine Wachstumsgeschwindigkeit unter der 25. Perzentile und Hinweise auf eine Retardierung des Knochenalters [19]. Bei einem insulinähnlichen Wachstumsfaktor 1 (IGF-1) und IGF-Bindungsprotein 3 < −2 Standardabweichungen (SD) ist eine Störung wahrscheinlich, bei < −1 SD möglich. Die Abklärung erfolgt in der Regel mit zwei GH-Stimulationstests [19], alternativ kann ein GH-Sekretionsprofil erhoben werden. Ohne hGH-Therapie erreichen Betroffene eine mittlere finale Körperhöhe von −4,7 SD unter dem Populationsmittel [52].
Psychische Aspekte und Lebensqualität.
Patient:innen mit idiopathischem GH-Mangel weisen gegenüber Normalwüchsigen eine eingeschränkte HRQoL auf, insbesondere in sozialen und emotionalen Aspekten [12]. Das subjektive Erleben der Krankheitslast durch Eltern und Kinder ist variabel [10]. Die HRQoL der Eltern hat Einfluss auf die Beurteilung der kindlichen HRQoL [9]. Umgekehrt wirken sich Sorgen um das Wohlergehen des Kindes auf die psychische Gesundheit der Eltern aus [18]. Psychische Belastungen werden unterschiedlich wahrgenommen: Eltern sind meist über die Diagnosestellung erleichtert, Jungen und auch deren Eltern sorgen sich häufiger um ihr Wachstum, während Mädchen eher Frustrationen und Verletzungsgefühle berichten [37, 44].
hGH-Therapie.
Mit einer hGH-Therapie lässt sich ein Körperhöhengewinn von ca. 8–12 cm (1,5–2 SD) erzielen, in Einzelfällen bis zu 3,5 SD [40]. Die Studienergebnisse zu Veränderungen der HRQoL nach einem Jahr hGH-Therapie zeigen – ggf. auch aufgrund der kurzen Therapiezeit – diskrepante Ergebnisse. So berichten Kinder und Jugendliche eine Verbesserung emotionaler und sozialer Aspekte [22] bzw. einen Zuwachs der HRQoL sowohl aus Sicht der Betroffenen als auch aus Elternsicht. Die Zunahme der Körpergröße war mit einer höheren Gesamt-HRQoL verbunden, während sich die Belastung der Eltern durch die Erkrankung nicht veränderte [22, 38]. Eine andere Studie kommt zu dem Ergebnis, dass eine hGH-Therapie nicht mit einen signifikanten Zuwachs der HRQoL assoziiert ist [12].

Turner-Syndrom

Definition und klinische Probleme.
Kennzeichen des TS sind ein partieller oder kompletter Verlust eines Sexchromosoms und ggf. konsekutive epigenetische Störungen auf allen Chromosomen [45]. Klinisch imponiert die Trias aus Kleinwuchs, Hypogonadismus und sog- Major‑/Minoranomalien. Der klinische Phänotyp zeigt eine hohe Variabilität, auch mit stigmatisierenden Veränderungen und Teilleistungsbeeinträchtigungen [23]. Ferner sind kardiale Probleme und die mit 10 Jahren zunehmende Gewichtsproblematik zu nennen. Ohne Behandlung erreichen die Patient: innen eine Körperhöhe im Erwachsenenalter von ca. 145 cm [35].
Psychische Aspekte und Lebensqualität.
Körperliche Besonderheiten können sich auf das Selbstwertgefühl und Sozialleben der Kinder und Jugendlichen auswirken. Weitere Einflussfaktoren auf die Lebensqualität sind die häufigen Hörstörungen und ein verspäteter, meistens medikamentös induzierter Pubertätseintritt [14]; die Probleme beeinträchtigen Betroffene körperlich, emotional und sozial. Es liegen kaum Studien zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit TS vor. Für Erwachsene besteht eine unklare Evidenz, einige Studien berichten von einer scheinbar verminderten [1, 2, 31, 39, 46], andere von einer unveränderten Lebensqualität [14, 29].
hGH-Therapie.
Die hGH Therapie für Patient:innen mit TS ist seit 1991 in Deutschland zugelassen. Eine hGH-Therapie über 5,5 bis 7,6 Jahre ging in den nordamerikanischen Zulassungsstudien mit einem Körperhöhenzugewinn von 5–8 cm einher [23]. Bei Patientinnen mit TS ist kein unmittelbarer Effekt der Körperhöhe oder hGH-Therapie auf die HRQoL festzustellen [29]. In einer prospektiven kontrollierten Studie war ein positiver Kurzzeiteffekt, der aber den Veränderungen unbehandelter Kontrollpersonen entsprach, zu verzeichnen [12], wobei hier auch ein oft verspäteter Therapiebeginn durch verspätete Diagnosestellung die nichtzufriedenstellende Größenentwicklung und somit die LQ beeinträchtigen.

Small-for-gestational-age-Kleinwuchs

Definition und klinische Probleme.
Bei einem SGA-Neugeborenen liegen Geburtsgewicht und/oder Geburtslänge < −2 SD unterhalb des Mittelwerts für das jeweilige Gestationsalter [7]. Die Inzidenz liegt bei 5,5 % aller Neugeborenen [27]. Die Ursachen sind vielfältig und umfassen mütterliche, plazentare oder fetale Faktoren. Bei ca. 40 % der Betroffenen kann keine Ursache identifiziert werden. Das postnatale Längenwachstum von SGA-Kindern ist durch ein spezifisches Wachstumsprofil charakterisiert. Circa 85–90 % der Betroffenen holen das Wachstum postnatal in den ersten Lebensjahren auf [27]. Kinder ohne Aufholwachstum sind mit 4 Jahren kleinwüchsig. Die Wachstumsverzögerung wird nicht mehr ausgeglichen, die Kinder und späteren Erwachsenen erreichen ihre genetische Zielgröße nicht. Viele syndromale Erkrankungen können mit einem niedrigen Geburtsgewicht/einer niedrigen Geburtslänge assoziiert sein. Bei kleinwüchsigen SGA-Kindern ist es daher notwendig, dass der SGA-Kleinwuchs im Alter von 4 Jahren genau abgeklärt wird. So sollte z. B. bei Vorliegen eines disproportionierten Kleinwuchses und/oder von Dysmorphiezeichen eine radiologische und/oder genetische Labordiagnostik erfolgen. Beim SGA-Kleinwuchs ist eine Zuordnung zu einer distinkten medizinischen Diagnose, z. B. einer spezifischen syndromalen Erkrankung, einer Endokrinopathie oder einer Skelettdysplasie nicht möglich.
Ist die Diagnose SGA bestätigt, bzw. wurden andere Ursachen für den Kleinwuchs ausgeschlossen, dann kann unter bestimmten Voraussetzungen eine Behandlung mit hGH durchgeführt werden.
Psychische Aspekte und Lebensqualität.
Die körperlichen Aspekte von SGA mit teils jüngerem Aussehen der Patient:innen können zu Infantilisierung, Diskriminierung und Stigmatisierung führen [50]. Studien zeigen, dass kleinwüchsige SGA-Kinder und Jugendliche häufig Stigmatisierungen ausgesetzt sind. Die Unterschiede in der Körpergröße werden mit verminderter sozialer Kompetenz und Integration sowie schlechterer schulischer Entwicklung in Verbindung gebracht [41].
hGH-Therapie.
Seit 2003 ist die hGH-Therapie für SGA-Kleinwuchs in Deutschland zugelassen. Sie ist sehr effektiv, induziert Aufholwachstum und normalisiert die Endgröße. Der Zugewinn an Körperhöhe beträgt ca. 7–10 cm [24]. Kurzfristig zeigt die Therapie positive Effekte bezüglich sozialer Akzeptanz und Selbstwertgefühl, nicht jedoch bezüglich Intelligenz, Kognition und Verhalten [30, 47]. Parallel zur Zunahme der Größenentwicklung nimmt langfristig die HrQoL zu; ebenso sind eine bessere Selbstwahrnehmung und bessere Verhaltensscores zu beobachten [6, 48].

Prader-Willi-Syndrom

Definition und klinische Probleme.
Beim PWS handelt es sich um eine Multisystemerkrankung mit hypothalamischen Funktionsstörungen, die u. a. mit psychomotorischer Entwicklungsverzögerung, geistiger Retardierung, Verhaltensauffälligkeiten, massiver Adipositasentwicklung durch Hyperphagie und Kleinwuchs im Erwachsenenalter einhergeht. Ursache ist die fehlende Aktivität paternalen Chromosomenmaterials der Region q11–q13 auf Chromosom 15 [16]. Die GH-Freisetzung ist vermindert, IGF‑1 niedrig oder niedrig–normal [21]. Die Geburtsprävalenz in Europa liegt bei 3,1:100.000 [36]. Hauptproblem für betroffene Familien ist die Kontrolle der Hyperphagie [25].
Psychische Aspekte und Lebensqualität.
Das PWS ist mit einer hohen Krankheitslast verbunden [28]. Studien zeigen jedoch keine per se schlechtere HRQoL der Betroffenen [13]. Weder im Vergleich mit gesunden Peers noch im Vergleich mit chronisch-kranken oder kleinwüchsigen Kindern wurden Unterschiede in der HRQoL aus Sicht der Betroffenen berichtet [13, 51]. Studien zeigen zudem eine große Diskrepanz zwischen den Selbstberichten der pädiatrischen PWS-Patient:innen und deren Eltern, wobei Eltern eine signifikant geringe HRQoL ihrer Kinder berichten [5, 51]. Eine Erklärung für diese Diskrepanz und den unauffälligen Vergleich zu gesunden Peers und anderen kleinwüchsigen Patienten könnte jedoch ggf. darin begründet sein, dass PWS-Patient:innen die Tragweite ihres Andersseins meist nicht erfassen.
Betroffene Patient:innen weisen oft eine geringere soziale Kompetenz auf. Im Erwachsenenalter weisen Betroffene einen signifikant schlechteren Gesundheitszustand auf als die Allgemeinbevölkerung [32]. Die HRQoL von Eltern und Betreuenden ist vermindert, v. a. von Kindern mit einem PWS aufgrund einer uniparentalen maternalen Disomie [26].
hGH-Therapie.
Die hGH Therapie ist in Deutschland seit 2000 zugelassen. Primär besteht eine metabolische Indikation zur hGH-Therapie. hGH kann dem natürlichen Verlauf der Adipositas entgegenwirken und bessert die Körperhöhe [4, 15, 43]. Zudem ist eine Besserung von Körperkraft, Beweglichkeit, motorischer Entwicklung und evtl. kognitiven Fähigkeiten zu verzeichnen [33, 34, 42]. In einer Studie berichteten Betroffene von einem Anstieg der HRQoL bezüglich der körperlichen und sozialen Funktion, Eltern von einer Besserung der physischen und emotionalen Funktionen; langfristig war jedoch nur eine bessere physische Funktion im Elternbericht zu verzeichnen [5]. Eltern von älteren Kindern berichten über eine niedrigere HRQoL, während im Selbstbericht keine altersbezogenen Effekte zu beobachten waren [5].

Ganzheitliche Versorgung im Fokus

Die Ursachen von Wachstumsstörungen bei Kindern sind vielfältig. Die Diagnostik ist nicht trivial und erfordert eine hohe medizinische Kompetenz. Nur bei wenigen Indikationen kann eine Therapie mit hGH zur Verbesserung der Köpergröße erfolgen. Die Therapieoptionen sollten mit den Betroffenen und Eltern ausführlich und verständlich besprochen werden. Fragen nach der Effektivität und Sicherheit der hGH-Therapie stehen dabei im Vordergrund, während Fragen zur HRQoL der Kinder oft nicht angesprochen werden. Die Therapie sollte die HRQoL der kleinwüchsigen Kinder und Jugendlichen sowie die der Eltern und Geschwister positiv beeinflussen. Bei der Betreuung sind ein empathischer Umgang, individuelle Betrachtungen und Mitgefühl wichtig. Zur wissenschaftlich fundierten Überprüfung der patient:innenbezogenen Lebensqualität und der Einbindung der Ergebnisse in Therapien oder Beratungen ist der frühzeitige Einsatz generischer und krankheitsspezifischer Instrumente zur Erfassung der HRQoL und somit der verschiedenen Belastungsfacetten der einzelnen Erkrankungen zu empfehlen. Diagnoseübergreifende Fragestellungen betreffen u. a. die Diagnosestellung, Entwicklung, Familiendynamik, außerfamiliäre Betreuung, Geschwisterbetreuung, Zukunftsperspektiven, Sexualität und Transition.
Psychosoziale Begleitung und fachspezifische Beratung mit Fokus auf Behandlungszufriedenheit sind im Rahmen der hGH-Therapie unabdingbar. Bei einem nicht mit hGH behandelbaren Kind ist es wichtig, den Eltern zu signalisieren, dass ihr Kind bei adäquater Kommunikation den Selbstwert stabilisieren kann. Nicht zuletzt ist Körperhöhe nicht der einzige Faktor für eine gute HRQoL – auch Vitalität oder erworbene Kompetenzen tragen zu einer hohen HRQoL bei.

Fazit für die Praxis

  • Die HRQoL von Kindern und Jugendlichen mit Wachstumsstörungen sowie deren Eltern, Betreuenden und Geschwistern kann eingeschränkt sein. Ergebnisse von Studien zur HRQoL von Betroffenen und zum Einfluss einer hGH-Therapie sind, ggf. aufgrund kleiner Fallzahlen und unterschiedlicher methodischer Vorgehensweisen, teilweise inkonsistent.
  • Der Bedarf an Forschung zur HRQoL ist hoch. Teilweise fehlen krankheitsspezifische Instrumente.
  • Wesentlich sind patient:innenorientierte bzw. familienorientierte Beratungs- und Therapieangebote. Psychosoziale Interventionen sollten sich flexibel an den Bedarf der Familien anpassen.

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt

J.H. Quitmann gibt folgende Interessenserklärung ab. Zeitlich unbegrenzt: Jegliche Unterstützung für das vorliegende Manuskript (z. B. Finanzierung, Bereitstellung von Studienmaterialien, medizinisches Schreiben, Artikelbearbeitungsgebühren usw.): Der Workshop „Wachstum-Plus“ wurde am 11.06.2021 als Webinar gemeinsam mit Pädiatrischen Endokrinologen:innen und Psycholog:innen durchgeführt. Von den Autor:innen wurden nach aktueller Literaturrecherche Vorträge zum Thema „Effekte einer Therapie mit Wachstumshormon auf die Gesundheitsbezogene Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern“ gehalten. Die Themen wurden mit allen Co-Autoren:innen diskutiert und im Konsensus in diesem Manuskript zusammengefasst. Das Webinar wurde von der Pfizer Pharma GmbH organisiert und finanziert. Pfizer hatte dabei keinen Einfluss auf die inhaltliche Ausgestaltung und die Ergebnisse. Alle Autor:innen erhielten für die Literaturrecherche und Vorstellung der Ergebnisse ein Honorar von Pfizer. In den letzten 36 Monaten: Zuschüsse oder Verträge: keine; Tantiemen oder Lizenzen: keine; Beratungshonorare: keine; Bezahlung oder Honorare für Vorträge, Präsentationen, Referentenbüros, Manuskripterstellung oder Bildungsveranstaltungen: – 16.11.22 ViiV Healthcare: Vortrag zum Thema ART unter dem Aspekt der LQ, – 23.10.21 BioMarin: Vortrag zum Thema Living with Achondroplasia; Bezahlung für Sachverständigengutachten: keine; Unterstützung bei der Teilnahme an Meetings und/oder Reisen: keine; Geplante, erteilte oder angemeldete Patente: keine; Mitarbeit in einem Data Safety Monitoring Board oder Beirat: keine; Führungs- oder Treuhandrolle in einem anderen Vorstand, einer Gesellschaft, einem Ausschuss oder einer Interessengruppe, bezahlt oder unbezahlt: keine; Aktien oder Aktienoptionen: keine; Entgegennahme von Ausrüstung, Medikamenten, medizinischem Schreiben, Geschenken oder anderen Dienstleistungen: keine; Sonstige finanzielle oder nichtfinanzielle Beteiligungen: keine.
G. Binder gibt folgende Interessenserklärung ab. Zeitlich unbegrenzt: Jegliche Unterstützung für das vorliegende Manuskript (z. B. Finanzierung, Bereitstellung von Studienmaterialien, medizinisches Schreiben, Artikelbearbeitungsgebühren usw.): Fa. Pfizer hat die vorliegende Arbeit durch ein Autorenhonorar unterstützt. In den letzten 36 Monaten: Zuschüsse oder Verträge: AWB und Arzneimittelstudien mit Novo Nordisk und Merck; Tantiemen oder Lizenzen: keine; Beratungshonorare von den Firmen Novo Nordisk, Pfizer, Ferring, Merck, Sandoz/Hexal und Ascendis; Bezahlung oder Honorare für Vorträge, Präsentationen, Referentenbüros, Manuskripterstellung oder Bildungsveranstaltungen von den Firmen Ferring, Lilly, Merck, Ipsen, Novo Nordisk, Pfizer und Sandoz; Bezahlung für Sachverständigengutachten von Signal-Iduna, Hallesche Versicherungen und versch. Gerichte. Unterstützung bei der Teilnahme an Meetings und/oder Reisen durch Novo Nordisk und Pfizer; Geplante, erteilte oder angemeldete Patente: keine; Mitarbeit in einem Data Safety Monitoring Board oder Beirat: keine; Führungs- oder Treuhandrolle in einem anderen Vorstand, einer Gesellschaft, einem Ausschuss oder einer Interessengruppe, bezahlt oder unbezahlt: Leitung der Arbeitsgruppe Wachstum und Hypophyse der DGPAED. Aktien oder Aktienoptionen: keine; Entgegennahme von Ausrüstung, Medikamenten, medizinischem Schreiben, Geschenken oder anderen Dienstleistungen: keine; Sonstige finanzielle oder nichtfinanzielle Beteiligungen: keine.
S. Witt gibt folgende Interessenerklärung ab. Zeitlich unbegrenzt: Jegliche Unterstützung für das vorliegende Manuskript (z. B. Finanzierung, Bereitstellung von Studienmaterialien, medizinisches Schreiben, Artikelbearbeitungsgebühren usw.): keine. In den letzten 36 Monaten: Zuschüsse oder Verträge: keine; Tantiemen oder Lizenzen: keine; Beratungshonorare: keine; Bezahlung oder Honorare für Vorträge, Präsentationen, Referentenbüros, Manuskripterstellung oder Bildungsveranstaltungen: Der Workshop „Wachstum-Plus“ wurde am 11.06.2021 als Webinar gemeinsam mit Pädiatrischen Endokrinologen:innen und Psycholog:innen durchgeführt. Von mir wurde nach aktueller Literaturrecherche ein Vortrag zum Thema „Effekte einer Therapie mit Wachstumshormon auf die Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern mit Prader-Willi-Syndrom“ gehalten. Alle Themen wurden mit allen Co-Autoren:innen diskutiert und im Konsensus in diesem Manuskript zusammengefasst. Das Webinar wurde von der Pfizer Pharma GmbH organisiert und finanziert. Pfizer hatte dabei keinen Einfluss auf die inhaltliche Ausgestaltung und die Ergebnisse. Ich erhielt für die Literaturrecherche und Vorstellung der Ergebnisse ein Honorar von Pfizer. Bezahlung für Sachverständigengutachten: keine; Unterstützung bei der Teilnahme an Meetings und/oder Reisen: keine; Geplante, erteilte oder angemeldete Patente: keine; Mitarbeit in einem Data Safety Monitoring Board oder Beirat: keine; Führungs- oder Treuhandrolle in einem anderen Vorstand, einer Gesellschaft, einem Ausschuss oder einer Interessengruppe, bezahlt oder unbezahlt: keine; Aktien oder Aktienoptionen: keine; Entgegennahme von Ausrüstung, Medikamenten, medizinischem Schreiben, Geschenken oder anderen Dienstleistungen: keine; Sonstige finanzielle oder nichtfinanzielle Beteiligungen: keine.
M. Bullinger gibt folgende Interessenerklärung ab. Zeitlich unbegrenzt: Jegliche Unterstützung für das vorliegende Manuskript (z. B. Finanzierung, Bereitstellung von Studienmaterialien, medizinisches Schreiben, Artikelbearbeitungsgebühren usw.): keine. In den letzten 36 Monaten: Zuschüsse oder Verträge: keine; Tantiemen oder Lizenzen: keine; Beratungshonorare: keine; Bezahlung oder Honorare für Vorträge, Präsentationen, Referentenbüros, Manuskripterstellung oder Bildungsveranstaltungen: keine; Bezahlung für Sachverständigengutachten: keine; Unterstützung bei der Teilnahme an Meetings und/oder Reisen: keine; Geplante, erteilte oder angemeldete Patente: keine; Mitarbeit in einem Data Safety Monitoring Board oder Beirat: keine; Führungs- oder Treuhandrolle in einem anderen Vorstand, einer Gesellschaft, einem Ausschuss oder einer Interessengruppe, bezahlt oder unbezahlt: keine; Aktien oder Aktienoptionen: keine; Entgegennahme von Ausrüstung, Medikamenten, medizinischem Schreiben, Geschenken oder anderen Dienstleistungen: keine; Sonstige finanzielle oder nichtfinanzielle Beteiligungen: keine.
J. Blömeke gibt folgende Interessenerklärung ab. Zeitlich unbegrenzt: Jegliche Unterstützung für das vorliegende Manuskript (z. B. Finanzierung, Bereitstellung von Studienmaterialien, medizinisches Schreiben, Artikelbearbeitungsgebühren usw.): keine. In den letzten 36 Monaten: Zuschüsse oder Verträge: keine; Tantiemen oder Lizenzen: keine; Beratungshonorare: keine; Bezahlung oder Honorare für Vorträge, Präsentationen, Referentenbüros, Manuskripterstellung oder Bildungsveranstaltungen: Ja: Ein Workshop „Wachstum-Plus“ wurde am 11.06.2021 als Webinar gemeinsam mit Pädiatrischen Endokrinologen:innen und Psycholog:innen durchgeführt. Hierbei habe ich, Janika Blömeke, nach aktueller Literaturrecherche einen Vortrag zum Thema „Effekte einer Therapie mit Wachstumshormon auf die Gesundheitsbezogene Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern“ gehalten. Das Webinar wurde von der Pfizer Pharma GmbH organisiert und finanziert. Pfizer hatte dabei keinen Einfluss auf die inhaltliche Ausgestaltung und die Ergebnisse. Für die Literaturrecherche und Vorstellung der Ergebnisse erhielt ich ein Honorar von Pfizer. Bezahlung für Sachverständigengutachten: keine; Unterstützung bei der Teilnahme an Meetings und/oder Reisen: keine; Geplante, erteilte oder angemeldete Patente: keine; Mitarbeit in einem Data Safety Monitoring Board oder Beirat: keine; Führungs- oder Treuhandrolle in einem anderen Vorstand, einer Gesellschaft, einem Ausschuss oder einer Interessengruppe, bezahlt oder unbezahlt: keine; Aktien oder Aktienoptionen: keine; Entgegennahme von Ausrüstung, Medikamenten, medizinischem Schreiben, Geschenken oder anderen Dienstleistungen: keine; Sonstige finanzielle oder nichtfinanzielle Beteiligungen: keine.
S. Fricke-Otto gibt folgende Interessenerklärung ab. Zeitlich unbegrenzt: Jegliche Unterstützung für das vorliegende Manuskript (z. B. Finanzierung, Bereitstellung von Studienmaterialien, medizinisches Schreiben, Artikelbearbeitungsgebühren usw.): keine. In den letzten 36 Monaten: Zuschüsse oder Verträge: keine; Tantiemen oder Lizenzen: keine; Beratungshonorare: keine; Bezahlung oder Honorare für Vorträge, Präsentationen, Referentenbüros, Manuskripterstellung oder Bildungsveranstaltungen: ja; Bezahlung für Sachverständigengutachten: keine; Unterstützung bei der Teilnahme an Meetings und/oder Reisen: keine; Geplante, erteilte oder angemeldete Patente: keine; Mitarbeit in einem Data Safety Monitoring Board oder Beirat: keine; Führungs- oder Treuhandrolle in einem anderen Vorstand, einer Gesellschaft, einem Ausschuss oder einer Interessengruppe, bezahlt oder unbezahlt: keine; Aktien oder Aktienoptionen: keine; Entgegennahme von Ausrüstung, Medikamenten, medizinischem Schreiben, Geschenken oder anderen Dienstleistungen: keine; Sonstige finanzielle oder nichtfinanzielle Beteiligungen; keine.
B. Hauffa gibt folgende Interessenerklärung ab. Zeitlich unbegrenzt: Jegliche Unterstützung für das vorliegende Manuskript (z. B. Finanzierung, Bereitstellung von Studienmaterialien, medizinisches Schreiben, Artikelbearbeitungsgebühren usw.): Pfizer. In den letzten 36 Monaten: Zuschüsse oder Verträge: keine; Tantiemen oder Lizenzen: keine; Beratungshonorare: Merck-Serono, Soleno; Bezahlung oder Honorare für Vorträge, Präsentationen, Referentenbüros, Manuskripterstellung oder Bildungsveranstaltungen: Merck-Serono, Novo Nordisk, Sandoz; Bezahlung für Sachverständigengutachten: European Science Foundation, Landesärztekammer Hessen; Unterstützung bei der Teilnahme an Meetings und/oder Reisen: Merck-Serono, Pfizer Novo Nordisk, Sandoz; Geplante, erteilte oder angemeldete Patente: keine; Mitarbeit in einem Data Safety Monitoring Board oder Beirat: Merck-Serono; Führungs- oder Treuhandrolle in einem anderen Vorstand, einer Gesellschaft, einem Ausschuss oder einer Interessengruppe, bezahlt oder unbezahlt: keine; Aktien oder Aktienoptionen: keine; Entgegennahme von Ausrüstung, Medikamenten, medizinischem Schreiben, Geschenken oder anderen Dienstleistungen: keine; Sonstige finanzielle oder nichtfinanzielle Beteiligungen: keine.
S. Kahrs (Dipl.-Psych., Psychologische Psychotherapeutin, Psychoanalytikerin) gibt folgende Interessenerklärung ab. Zeitlich unbegrenzt: Jegliche Unterstützung für das vorliegende Manuskript (z. B. Finanzierung, Bereitstellung von Studienmaterialien, medizinisches Schreiben, Artikelbearbeitungsgebühren usw.): keine. In den letzten 36 Monaten: Zuschüsse oder Verträge: keine; Tantiemen oder Lizenzen: keine; Beratungshonorare: keine; Bezahlung oder Honorare für Vorträge, Präsentationen, Referentenbüros, Manuskripterstellung oder Bildungsveranstaltungen: keine; Bezahlung für Sachverständigengutachten: keine; Unterstützung bei der Teilnahme an Meetings und/oder Reisen: keine; Geplante, erteilte oder angemeldete Patente: keine; Mitarbeit in einem Data Safety Monitoring Board oder Beirat: keine; Führungs- oder Treuhandrolle in einem anderen Vorstand, einer Gesellschaft, einem Ausschuss oder einer Interessengruppe, bezahlt oder unbezahlt: keine; Aktien oder Aktienoptionen: keine; Entgegennahme von Ausrüstung, Medikamenten, medizinischem Schreiben, Geschenken oder anderen Dienstleistungen: keine; Sonstige finanzielle oder nichtfinanzielle Beteiligungen: keine.
C.-J. Partsch gibt folgende Interessenerklärung ab. Zeitlich unbegrenzt: Jegliche Unterstützung für das vorliegende Manuskript (z. B. Finanzierung, Bereitstellung von Studienmaterialien, medizinisches Schreiben, Artikelbearbeitungsgebühren usw.): keine. In den letzten 36 Monaten: Zuschüsse oder Verträge: keine; Tantiemen oder Lizenzen: keine; Beratungshonorare: Ascendis Pharma, Sandoz, Pfizer; Merck; Bezahlung oder Honorare für Vorträge, Präsentationen, Referentenbüros, Manuskripterstellung oder Bildungsveranstaltungen: Pfizer, Sandoz; Bezahlung für Sachverständigengutachten: keine; Unterstützung bei der Teilnahme an Meetings und/oder Reisen: keine; Geplante, erteilte oder angemeldete Patente: keine; Mitarbeit in einem Data Safety Monitoring Board oder Beirat: keine; Führungs- oder Treuhandrolle in einem anderen Vorstand, einer Gesellschaft, einem Ausschuss oder einer Interessengruppe, bezahlt oder unbezahlt: keine; Aktien oder Aktienoptionen: keine; Entgegennahme von Ausrüstung, Medikamenten, medizinischem Schreiben, Geschenken oder anderen Dienstleistungen: keine; Sonstige finanzielle oder nichtfinanzielle Beteiligungen: keine.
A. Rohenkohl gibt folgende Interessenerklärung ab. Zeitlich unbegrenzt: Jegliche Unterstützung für das vorliegende Manuskript (z. B. Finanzierung, Bereitstellung von Studienmaterialien, medizinisches Schreiben, Artikelbearbeitungsgebühren usw.): keine. In den letzten 36 Monaten: Zuschüsse oder Verträge: keine; Tantiemen oder Lizenzen: keine; Beratungshonorare: keine; Bezahlung oder Honorare für Vorträge, Präsentationen, Referentenbüros, Manuskripterstellung oder Bildungsveranstaltungen: Honorar für einen Vortrag von Pfizer Pharma GmbH; Bezahlung für Sachverständigengutachten: keine; Unterstützung bei der Teilnahme an Meetings und/oder Reisen: keine; Geplante, erteilte oder angemeldete Patente: keine; Mitarbeit in einem Data Safety Monitoring Board oder Beirat: keine; Führungs- oder Treuhandrolle in einem anderen Vorstand, einer Gesellschaft, einem Ausschuss oder einer Interessengruppe, bezahlt oder unbezahlt: keine; Aktien oder Aktienoptionen: keine; Entgegennahme von Ausrüstung, Medikamenten, medizinischem Schreiben, Geschenken oder anderen Dienstleistungen: keine; Sonstige finanzielle oder nichtfinanzielle Beteiligungen: keine.
H.-G. Dörr gibt folgende Interessenerklärung ab. Zeitlich unbegrenzt: Jegliche Unterstützung für das vorliegende Manuskript (z. B. Finanzierung, Bereitstellung von Studienmaterialien, medizinisches Schreiben, Artikelbearbeitungsgebühren usw.): keine, ich bin seit 5 Jahren im Ruhestand. In den letzten 36 Monaten: Zuschüsse oder Verträge: keine; Tantiemen oder Lizenzen: keine; Beratungshonorare: keine; Bezahlung oder Honorare für Vorträge, Präsentationen, Referentenbüros, Manuskripterstellung oder Bildungsveranstaltungen: ja; Bezahlung für Sachverständigengutachten: ja; Unterstützung bei der Teilnahme an Meetings und/oder Reisen: keine; Geplante, erteilte oder angemeldete Patente: keine; Mitarbeit in einem Data Safety Monitoring Board oder Beirat: keine; Führungs- oder Treuhandrolle in einem anderen Vorstand, einer Gesellschaft, einem Ausschuss oder einer Interessengruppe, bezahlt oder unbezahlt: keine; Aktien oder Aktienoptionen: keine; Entgegennahme von Ausrüstung, Medikamenten, medizinischem Schreiben, Geschenken oder anderen Dienstleistungen: keine; Sonstige finanzielle oder nichtfinanzielle Beteiligungen: keine.
Für diesen Beitrag wurden von den Autor/-innen keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.
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Metadaten
Titel
Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen und Wachstumshormontherapie
verfasst von
Prof. Dr. phil. Dipl.-Psych. Julia Hannah Quitmann
Gerhard Binder
Stefanie Witt
Monika Bullinger
Janika Blömeke
Susanne Fricke-Otto
Berthold Hauffa
Sabine Kahrs
Carl-Joachim Partsch
Anja Rohenkohl
Helmuth-Günther Dörr
Publikationsdatum
19.10.2023
Verlag
Springer Medizin
Schlagwort
Turner-Syndrom
Erschienen in
Monatsschrift Kinderheilkunde
Print ISSN: 0026-9298
Elektronische ISSN: 1433-0474
DOI
https://doi.org/10.1007/s00112-023-01856-x

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