Verknüpfung großer Sekundär- und Registerdatenquellen mit Daten aus Kohortenstudien

Kohortenstudien liefern unter allen Typen epidemiologischer Beobachtungsstudien die beste Evidenz für das Erkennen von kausalen Zusammenhängen zwischen Risikofaktoren und Krankheiten. Ihr Design kann jedoch auch zu Nachteilen führen, die die Validität und Aussagekraft der Ergebnisse beeinflussen können. Dazu zählen insbesondere systematische Fehler wie Selektionseffekte oder Verzerrungen aufgrund lücken- oder fehlerhafter Erinnerungen. Um diese teilweise auszugleichen, ist es möglich, die Primärdaten aus der Kohortenstudie auf Individualebene mit Sekundär- und Registerdaten zu verlinken. Diese Verknüpfung kann auch zur Validierung der verwendeten Datenquellen genutzt werden. Zu den Sekundär- und Registerdaten, die bisher in Deutschland im Rahmen von Kohortenstudien mit Primärdaten verknüpft wurden, gehören Kranken- und Rentenversicherungsdaten, Angaben der Bundesagentur für Arbeit sowie Krebsregisterdaten. Bei ihnen lassen sich zwei Gemeinsamkeiten erkennen. Zum einen verfügen alle über einen großen Umfang an Detailinformationen, die sich in der Regel auf lange Zeiträume und große Populationen beziehen. Zum anderen sind sie in der Lage, Daten auf Individualebene zur Verfügung zu stellen, sodass prinzipiell eine Verlinkung z. B. mit Primärdaten möglich ist. Jede dieser Datenquellen ist aber auch mit Einschränkungen behaftet, die zu berücksichtigen sind. Gleichzeitig muss in Deutschland eine Reihe rechtlicher Restriktionen beachtet werden, deren Ziel es ist, den Missbrauch der Daten zu vermeiden.