Zusammenfassung
Hintergrund
Die Pflege von Patienten mit der Alzheimer-Krankheit (AK) geht mit einer erhöhten Belastung für die pflegenden Angehörigen (PA) einher. Während Therapieoptionen und niederschwellige Angebote zur Reduzierung der Angehörigenbelastung bereits gut erprobt sind, fehlen bislang noch Daten über die Nutzung von Selbsthilfegruppen (SHG).
Material und Methoden
In einem 2-stufigen Vorgehen wurden in der ambulanten neurologischen und psychiatrischen Routineversorgung AK-Patienten mit ihren PA in die Studie eingeschlossen. Jeder Patient wurde vom behandelnden Facharzt klinisch dokumentiert, und jeder Angehörige mithilfe eines Fragebogens befragt. Zusätzlich wurden mit dem PA standardisierte Interviews zur aktuellen häuslichen Pflegesituation durchgeführt. Darüber hinaus wurden die PA mithilfe des Depression Screening Questionnaire auf das Vorliegen einer Depression untersucht sowie um Einschätzung der aktuellen Pflegebelastung, Lebenszufriedenheit und des eigenen Gesundheitszustands auf einer visuellen Analogskala (VAS) gebeten.
Ergebnisse
Es waren 14,8 % Mitglied einer SHG. Pflegende Angehörige mit Anbindung an eine SHG berichteten tendenziell häufiger eine sehr starke Belastung durch die Pflegesituation (71,9 vs. 56,3 %, p =0 ,060) und signifikant häufiger eine geringere Lebenszufriedenheit (33,3 vs. 17,2 %, p < 0,01). Darüber hinaus waren sie häufiger verbalen und physischen Aggressionen durch die Patienten ausgesetzt (51,5 vs. 34,0 %, p < 0,05 und 39,4 vs. 12,7 %, p < 0,01) und schätzten ihren eigenen Gesundheitszustand signifikant schlechter ein (VAS-Score 66,0 vs. 54,0, p < 0,01). Depressive Störungen kamen gleich häufig vor (54,1 und 42,1 %, p = 0,317).
Diskussion
Die Entscheidung zur Teilnahme an einer SHG wird möglicherweise weniger durch die Dauer und das Stadium der AK als vielmehr durch die mit ihr einhergehenden Verhaltensstörungen und nichtkognitiven Symptome bestimmt.
Abstract
Background
Caring for patients with Alzheimer’s disease (AD) is frequently associated with an increased burden for the caregiving relatives (CG). While therapeutic options and low threshold assistance offers for a reduction of the burden have become well established, data on the utilization of support groups (SG) are still lacking.
Material and methods
In the outpatient neurological and psychiatric routine treatment, AD patients were enrolled with their accompanying CG in a 2-stage study. Firstly, each patient was clinically documented by the treating physician and each CG was asked to fill out a questionnaire on the current care situation at the patient’s home. In stage two, each CG was additionally assessed with a standardized interview and screened for depression with the depression screening questionnaire (DSQ). Each CG also rated the current CG burden, life satisfaction and health condition on a visual analogue scale (VAS).
Results
Overall, 14.8 % of CGs attended an SG. The CGs who visited an SG showed a tendency to report a severe CG burden more often than CGs who did not (71.9 % vs. 56.3 %, p = 0.060) and more frequently a lower satisfaction with life (33.3 vs. 17.2 %, p < 0.01). They also reported higher rates of verbal and physical aggression by the patients (51.5 % vs. 34.0 %, p < 0.05 and 39.4 % vs. 12.7 %, p < 0.01, respectively) and appraised their health condition to be lower (VAS score 66.0 % vs. 54.0, p < 0.01). Depressive disorders occurred in both groups at similar rates (54.1 % and 42.1 %, p = 0.317).
Conclusion
The data suggest that the decision to join an SG is influenced more by behavioral and non-cognitive symptoms of the AD rather than its duration or severity.
Literatur
Berr C, Wancata J, Ritchie K (2005) Prevalence of dementia in the elderly in Europe. Eur Neuropsychopharmacol 15:463–471
Bickel H (2001) Demenz im höheren Lebensalter: Schätzungen des Vorkommens und der Versorgungskosten. Z Gerontol Geriat 34:108–115
Qiu WQ, Dean M, Liu T et al (2010) Physical and mental health of homebound older adults:an overlooked population. J Am Geriatri Soc 58:2423–2428
Adelman RD, Tmanova LL, Delgado D et al (2014) Caregiver burden a clinical review. JAMA 311:1052–1059
Hiel L, Beenackers MA, Renders CM et al (2015) Providing personal informal care to older European adults: should we care about the caregivers’ health? Prev Med 70:64–68
Mausbach BT, Patterson TL, Rabinowitz YG et al (2007) Depression and distress predict time to cardiovascular disease in dementia caregivers. Health Psychol 26:539–544
Schulz R, Beach SR (1999) Caregiving as a risk factor for mortality - The caregiver health effects study. JAMA 282:2215–2219
Schulz R, Martire LM (2004) Family caregiving of persons with dementia - Prevalence, health effects, and support strategies. Am J Geriatr Psychiatr 12:240–249
Andren S, Elmstahl S (2008) Effective psychosocial intervention for family caregivers lengthens time elapsed before nursing home placement of individuals with dementia: a five-year follow-up study. Int Psychogeriatr 20:1177–1192
Brodaty H, Mittelman M, Gibson L et al (2009) The effects of counseling spouse caregivers of people with alzheimer disease taking donepezil and of country of residence on rates of admission to nursing homes and mortality. Am J Geriatr Psychiatr 17:734–743
Elliott AF, Burgio LD, DeCoster J (2010) Enhancing caregiver health: findings from the resources for enhancing Alzheimer’s caregiver health II intervention. J Am Geriatr Soc 58:30–37
Gonyea JG, O’Connor MK, Boyle PA (2006) Project CARE: a randomized controlled trial of a behavioral intervention group for Alzheimer’s disease caregivers. Gerontologist 46:827–832
Pinquart M, Sorensen S (2006) Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? Int Psychogeriatr 18:577–595
Kurz A, Hallauer J, Jansen S, Diehl J (2005) Efficacy of caregiver support groups for dementia. Nervenarzt 76:261–269
McKhann G, Drachman D, Folstein M et al (1984) Clinical diagnosis of Alzheimer’s disease - Report of the NINCDS-ADRA work group under the auspices of department-of-health-and-human services task-force on Alzheimer’s disease. Neurology 34:939–944
Folstein M, Folstein S, McHugh P (1975) Mini-Mental state: a practical method for grading the mental state of patients by the clinician. J Psychiatr Res 12:189–198
Riedel O, Emmrich A, Klotsche J et al (2012) Alzheimer’s Disease: differences of transdermal versus oral treatment on caregiving time. Dement Geriatr Cog Disord Extra 2:468–480
Lawton MP, Brody EM (1969) Assessment of older people: self-maintaining and instrumental activities of daily living. Gerontologist 9:179–186
Mahoney F, Barthel D (1965) Functional evaluation - The Barthel index. MD State Med J 14:61–65
Greiner W, Weijnen T, Nieuvenhuizen M, Oppe S et al (2003) A European EQ-5D VAS valuation set. In: Brooks R, Rabin R, de Charro F (Hrsg) The measurement and valuation of health status using EQ-5D - A European perspective. Kluwer, Dortrecht, S 103–142
American Psychiatric Association (2000) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Text revision, 4. Aufl. American Psychiatric Association, Washington, DC
Wittchen H-U, Höfler M, Meister W (2001) Prevalence and recognition of depressive syndromes in German primary care settings: poorly recognized and treated? Int Clin Psychopharmacol 16:121–135
Conde-Sala JL, Garre-Olmo J, Turro-Garriga O et al (2010) Quality of life of patients with alzheimer’s disease: differential perceptions between spouse and adult child caregivers. Dement Geriatr Cogn Disord 29:97–108
Kessler RC, Berglund P, Demler O et al (2003) The epidemiology of major depressive disorder: results from the National Comorbidity Survey Replication (NCS-R). JAMA 289:3095–3105
Polyakova M, Sonnabend N, Sander C et al (2014) Prevalence of minor depression in elderly persons with and without mild cognitive impairment: a systematic review. J Affect Disord 152:28–38
Abdollahpour I, Nedjat S, Noroozian M et al (2014) Caregiver burden: the strongest predictor of self-rated health in caregivers of patients with dementia. J Geriatr Psychiatr Neurol 27:172–180
Georges J, Jansen S, Jackson J et al (2008) Alzheimer’s disease in real life - the dementia carer’s survey. Int J Geriatr Psychiatr 23:546–551
Mast ME (2013) To use or not to use. A literature review of factors that influence family caregivers’ use of support services. J Gerontol Nurs 39:20–28
Toseland R, McCallion P, Gerber T, Banks S (2002) Predictors of health and human services use by persons with dementia and their family caregivers. Soc Sci Med 55:1255–1266
Salin S, Kaunonen M, Astedt-Kurki P (2009) Informal carers of older family members: how they manage and what support they receive from respite care. J Clin Nurs 18:492–501
Grassel E, Romer H, Donath C (2009) Care groups. Predictors for utilisation and expected quality from the dementia caregiver’s point of view. Z Gerontol Geriatr 42:394–401
Chen Y-M, Thompson E (2010) Understanding factors that influence success of home- and community-based services in keeping older adults in community settings. J Aging Health 22:267–291
Danksagung
Wir danken allen teilnehmenden Ärzten, Patienten und ihren Angehörigen. Dank gebührt ebenfalls Frau Angela Emmrich, Bibiana Neumann und Gabriela Zander-Schneider (Alzheimer-Selbsthilfe e. V., Köln) für ihre Unterstützung bei der Datenerhebung.
Author information
Authors and Affiliations
Consortia
Corresponding author
Ethics declarations
Interessenkonflikt
O. Riedel gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht. H.-U. Wittchen erhielt für die Durchführung der IDEA-Studie einen „unrestricted educational grant“ der Novartis Pharma GmbH (Nürnberg).
Die Studie wurde von der Ethikkommission der Technischen Universität Dresden genehmigt (AZ Nr. EK 75032009, 04.07.2009).
Additional information
Mitglieder der IDEA-Studiengruppe: R. Dodel (Marburg), H. Förstl (München), W. Maier (Bonn), H. Reichmann (Dresden).
Rights and permissions
About this article
Cite this article
Riedel, O., Wittchen, HU. & IDEA-Studiengruppe. Nutzer und Nutzung von Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige von Alzheimer-Patienten. Z Gerontol Geriat 50, 14–20 (2017). https://doi.org/10.1007/s00391-015-1002-0
Received:
Revised:
Accepted:
Published:
Issue Date:
DOI: https://doi.org/10.1007/s00391-015-1002-0