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Nutzer und Nutzung von Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige von Alzheimer-Patienten

Ergebnisse einer naturalistischen Beobachtungsstudie

Users and utilization of support groups among caregivers of dementia patients

Results of a naturalistic observational study

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Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie Aims and scope Submit manuscript

Zusammenfassung

Hintergrund

Die Pflege von Patienten mit der Alzheimer-Krankheit (AK) geht mit einer erhöhten Belastung für die pflegenden Angehörigen (PA) einher. Während Therapieoptionen und niederschwellige Angebote zur Reduzierung der Angehörigenbelastung bereits gut erprobt sind, fehlen bislang noch Daten über die Nutzung von Selbsthilfegruppen (SHG).

Material und Methoden

In einem 2-stufigen Vorgehen wurden in der ambulanten neurologischen und psychiatrischen Routineversorgung AK-Patienten mit ihren PA in die Studie eingeschlossen. Jeder Patient wurde vom behandelnden Facharzt klinisch dokumentiert, und jeder Angehörige mithilfe eines Fragebogens befragt. Zusätzlich wurden mit dem PA standardisierte Interviews zur aktuellen häuslichen Pflegesituation durchgeführt. Darüber hinaus wurden die PA mithilfe des Depression Screening Questionnaire auf das Vorliegen einer Depression untersucht sowie um Einschätzung der aktuellen Pflegebelastung, Lebenszufriedenheit und des eigenen Gesundheitszustands auf einer visuellen Analogskala (VAS) gebeten.

Ergebnisse

Es waren 14,8 % Mitglied einer SHG. Pflegende Angehörige mit Anbindung an eine SHG berichteten tendenziell häufiger eine sehr starke Belastung durch die Pflegesituation (71,9 vs. 56,3 %, p =0 ,060) und signifikant häufiger eine geringere Lebenszufriedenheit (33,3 vs. 17,2 %, p < 0,01). Darüber hinaus waren sie häufiger verbalen und physischen Aggressionen durch die Patienten ausgesetzt (51,5 vs. 34,0 %, p < 0,05 und 39,4 vs. 12,7 %, p < 0,01) und schätzten ihren eigenen Gesundheitszustand signifikant schlechter ein (VAS-Score 66,0 vs. 54,0, p < 0,01). Depressive Störungen kamen gleich häufig vor (54,1 und 42,1 %, p = 0,317).

Diskussion

Die Entscheidung zur Teilnahme an einer SHG wird möglicherweise weniger durch die Dauer und das Stadium der AK als vielmehr durch die mit ihr einhergehenden Verhaltensstörungen und nichtkognitiven Symptome bestimmt.

Abstract

Background

Caring for patients with Alzheimer’s disease (AD) is frequently associated with an increased burden for the caregiving relatives (CG). While therapeutic options and low threshold assistance offers for a reduction of the burden have become well established, data on the utilization of support groups (SG) are still lacking.

Material and methods

In the outpatient neurological and psychiatric routine treatment, AD patients were enrolled with their accompanying CG in a 2-stage study. Firstly, each patient was clinically documented by the treating physician and each CG was asked to fill out a questionnaire on the current care situation at the patient’s home. In stage two, each CG was additionally assessed with a standardized interview and screened for depression with the depression screening questionnaire (DSQ). Each CG also rated the current CG burden, life satisfaction and health condition on a visual analogue scale (VAS).

Results

Overall, 14.8 % of CGs attended an SG. The CGs who visited an SG showed a tendency to report a severe CG burden more often than CGs who did not (71.9 % vs. 56.3 %, p = 0.060) and more frequently a lower satisfaction with life (33.3 vs. 17.2 %, p < 0.01). They also reported higher rates of verbal and physical aggression by the patients (51.5 % vs. 34.0 %, p < 0.05 and 39.4 % vs. 12.7 %, p < 0.01, respectively) and appraised their health condition to be lower (VAS score 66.0 % vs. 54.0, p < 0.01). Depressive disorders occurred in both groups at similar rates (54.1 % and 42.1 %, p = 0.317).

Conclusion

The data suggest that the decision to join an SG is influenced more by behavioral and non-cognitive symptoms of the AD rather than its duration or severity.

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Abb. 1

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Danksagung

Wir danken allen teilnehmenden Ärzten, Patienten und ihren Angehörigen. Dank gebührt ebenfalls Frau Angela Emmrich, Bibiana Neumann und Gabriela Zander-Schneider (Alzheimer-Selbsthilfe e. V., Köln) für ihre Unterstützung bei der Datenerhebung.

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Authors

Consortia

Corresponding author

Correspondence to O. Riedel.

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Interessenkonflikt

O. Riedel gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht. H.-U. Wittchen erhielt für die Durchführung der IDEA-Studie einen „unrestricted educational grant“ der Novartis Pharma GmbH (Nürnberg).

Die Studie wurde von der Ethikkommission der Technischen Universität Dresden genehmigt (AZ Nr. EK 75032009, 04.07.2009).

Additional information

Mitglieder der IDEA-Studiengruppe: R. Dodel (Marburg), H. Förstl (München), W. Maier (Bonn), H. Reichmann (Dresden).

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Riedel, O., Wittchen, HU. & IDEA-Studiengruppe. Nutzer und Nutzung von Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige von Alzheimer-Patienten. Z Gerontol Geriat 50, 14–20 (2017). https://doi.org/10.1007/s00391-015-1002-0

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