Das chronisch kranke Kind in der Schule

Spitzenmedizinische Fortschritte haben in der Pädiatrie dazu geführt, dass immer mehr Kinder schwere Erkrankungen überleben. Oft entwickeln diese Kinder eine chronische Erkrankung. Die Betreuung dieser Kinder und derer Familien stellt für Haus- und Kinderärzte eine besondere Herausforderung dar. Kinder mit chronischen Erkrankungen können neben medizinischen Problemen auch psychosoziale und entwicklungsneurologische Störungen aufweisen. Häufig leiden sie, unabhängig von der Grunderkrankung, an psychischen Belastungsstörungen und die Lebensqualität kann eingeschränkt sein, wobei die Kinder ihre eigene Lebensqualität oft besser einschätzen im Vergleich mit ihren Eltern. Kinder mit einer chronischen Erkrankung des Zentralnervensystems zeigen besonders häufig entwicklungsneurologische Störungen. Entwicklungsstörungen bei sogenannten Risikokindern kommen auch relativ häufig vor und müssen deshalb auch frühzeitig erkannt werden. Aufgrund der hohen Prävalenz von circa 1 auf 100 Lebendgeburten gehören dazu Kinder nach Frühgeburtlichkeit vor der 32. Schwangerschaftswoche, Kinder nach perinataler Asphyxie und Kinder mit einem schweren angeborenen Herzfehler. Allen drei Patienten-Gruppen ist gemeinsam, dass milde Entwicklungsstörungen, welche sich typischerweise oft erst im Schulalter manifestieren, in circa 30 bis 50 % aller Kinder vorkommen. Motorische Entwicklungsstörungen, Intelligenzminderung und spezifische Störungen der Visuomotorik und der exekutiven Fähigkeiten können, oft in Kombination, bei allen drei Gruppen auftreten. Es ist deshalb bedeutsam, dass diese Kinder nicht nur in spezifischen Nachsorgeprogrammen betreut werden, sondern auch vom Grundversorger in der Haus- und Kinderarztpraxis begleitet werden, um frühzeitig psychosoziale und entwicklungsneurologische Probleme zu erkennen und wo nötig in Zusammenarbeit mit anderen Fachstellen abzuklären und zu behandeln.

Advances in medical treatment have led to an increase survival of children suffering from severe diseases. Oftentimes, these children will develop a chronic disorder thereafter. The care of these children and families is a challenging task for primary care providers. Children with chronic disorders may manifest medical complications, but may also face psychosocial and neurodevelopmental sequelae. Psychological maladjustment may occur independent of the underlying medical condition and quality of life can be impaired. Interestingly, quality of life is better if rated by the children themselves than if judged by their parents. Obviously, children with a chronic condition of the central nervous system have a high prevalence of neurodevelopmental problems. However, neurodevelopmental problems may also occur frequently in children at risk for developmental sequelae. Among those are children born before 32. weeks of gestation, those after perinatal asphyxia and children with a severe congenital heart defect. The prevalence of these three conditions is equally high at around 1 in 100 newborns. All three groups may face mild neurodevelopmental problems, which typically present at school-age. Problems may constitute of motor and intellectual difficulties and specific deficits in visuomotor and executive functions and often occur in combination. It is therefore of outmost importance that aside from regular specialized neurodevelopmental follow-up visits, these children are being followed closely by their primary care provider to early assess psychsocial and neurodevelopmental difficulties. These need to be evaluated and treated in association with other health care specialists.