Abstract
Zusammenfassung.Theoretischer Hintergrund: Die Messung der Lebensqualität von Eltern gewinnt im Kontext einer familienorientierten psychosozialen Betreuung und Rehabilitation chronisch kranker Kinder an Bedeutung. Fragestellung: Angestrebt wurde die Entwicklung eines kurzen psychometrischen Selbstbeurteilungs-Instruments für die klinische Routineanwendung. Methode: Die Fragebogen-Konstruktion erfolgte entsprechend der klassischen Testtheorie, die Subskalen wurden faktorenanalytisch gebildet. Ergebnisse: Der 29 Items umfassende Fragebogen enthält die Dimensionen Leistungsfähigkeit, Zufriedenheit mit der familiären Situation, emotionale Belastung, Selbstverwirklichung und Allgemeinbefinden. Cronbach’s alpha beträgt für die Unterskalen zwischen .75 und .88, für die Gesamtskala .91, die Retest-Reliabilität liegt zwischen .69 und .86. Angaben zur Validität des Fragebogens werden mitgeteilt. Schlussfolgerungen: Mit dem ULQIE wird ein Fragebogen vorgestellt, der für die Diagnostik und Verlaufskontrolle zum Aspekt der Lebensqualität von Eltern chronisch kranker Kinder geeignet ist.
Abstract.Background: Focusing parental quality of life is important in family-centered intervention programs for children with chronic diseases. Objective: To develop a short psychometric self-report instrument for clinical purposes. Methods: The questionnaire was constructed according to the principles of classical test theory. The subscales were developed by factor analysis. Results: The 29-item instrument contains the dimensions physical and daily functioning, satisfaction with the situation in the family, emotional distress, self-development, and well-being. Cronbach’s alpha for the subscales is between .75 and .88, for the global scale .91. Retest reliability is between .69 and .86. Some data indicating validity of the ULQIE are reported. Conclusions: The questionnaire can be recommended for measuring parental quality of life within the context of psychosocial support programs for chronically ill children.
Literatur
Bullinger, M. , Kirchberger, I. (1998). SF-36 Fragebogen zum Gesundheitszustand. . Göttingen: Hogrefe .Bullinger, M. , Kirchberger, I. , Steinbüchel, N. (1993). Der Fragebogen zum Alltagsleben.. Zeitschrift für Medizinische Psychologie, 3, 121– 131 .Bullinger, M. , Pöppel, E. (1988). Lebensqualität in der Medizin. Schlagwort oder Forschungsansatz?. Deutsches Ärzteblatt, 85, 436– 437 .Bullinger, M. , Ravens-Sieberer, U. (1995). Stand der Forschung zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern.. Prävention und Rehabilitation, 7, 106– 121 .Bullinger, M. , von Mackensen, S. , Kirchberger, I. (1994). KINDL - ein Fragebogen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern.. Zeitschrift für Gesundheitspsychologie, 2, 64– 77 .Cohen, M. S. (1999). Families Coping with Childhood Chronic Illness: A Research Review.. Family Systems & Health, 17, 149– 164 .Drotar, D. Eds. (1998). Measuring health-related quality of life in children and adolescents. Implications for research and practice. . Mahwah, N.J.: Erlbaum .Eiser, C. (1995). Choices in Measuring Quality of Life in Children with Cancer. A Comment.. Psycho-Oncology, 4, 121– 131 .Eiser, C. (1997). Children’s quality of life measures.. Archives of Diseases in Childhood, 77, 350– 354 .Enskär, K. , Carlsson, M. , von Essen, L. , Kreuger, A. , Hamrin, E. (1997). Development of a tool to measure the life situation of parents of children with cancer.. Quality of Life Research, 6, 248– 256 .Huber, J. R. (1990). Mother’s Adaptation to Childhood Cancer: An Analysis of Family Process Stressors, Family System Ressources, Parental Coping Patterns, and Parental Adaptation among Mothers of Children with Cancer.. Dissertation Abstracts International, 51, 1792– .Ievers, C. E. , Drotar, D. (1996). Family and Parental Functioning in Cystic Fibrosis.. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 17, 48– 55 .Kazak, A. E. (1989). Families of chronically ill children: A systems and social-ecological model of adaptation and challenge.. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 57, 25– 30 .Kazak, A. E. (1992). The social context of coping with childhood chronic illness: Family systems and social support.. In A. M. La Greca, L. J. Siegel, J. L. Wallander & C. E. Walker (Eds.), Stress and coping in child health (pp. 262-278). New York: Guilford .Kazak, A. E. (1996). A Contextual Family/Systems Approach to Pediatric Psychology: Introduction to the Special Issue.. Journal of Pediatric Psychology, 22, 141– 148 .Krause, M. P. , Petermann, F. (1997). Soziale Orientierungen von Eltern behinderter Kinder (SOEBEK). Ein Fragebogen zum Bewältigungsverhalten. . Göttingen: Hogrefe .Krause, M. P. , Petermann, F. (1998). Konstruktion einer Bewältigungsskala für Eltern behinderter Kinder (Soziale Orientierung von Eltern behinderter Kinder - SOEBEK).. Kindheit und Entwicklung, 7, 112– 120 .Lazarus, R. S. , Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. . New York: Springer .McCubbin, H. I. , McCubbin, M. H. , Patterson, J. M. , Cauble, A. E. , Wilson, L. R. , Warwick, W. (1983). CHIP - Coping Health Inventory for Parents - An assessment for parental coping patterns in the care of a chronically ill child.. Journal of Marriage and the Family, 45, 359– 370 .McCubbin, M. A. , McCubbin, H. I. (1991). Family Stress Theory and Assessment. The Resilience Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation.. In H. I. McCubbin & A. I. Thompson (Eds.), Family Assessment Inventories for Research and Practice (pp. 3-32). Madison, Wisconsin: University of Wisconsin-Madison .Pal, D. K. (1996). Quality of life assessment in children: a review of conceptual and methodological issues in multi-dimensional health status measures. J. Epidemiol.. Community Health, 50, 391– 396 .Roberts, M. C. , Wallander, J. T. Eds. (1992). Family Issues in pediatric psychology. . Hillsdale: Erlbaum .Quittner, A. L. , Espelage, D. , Opipari, L. , Carter, B. , Eid, N. , Eigen, H. (1998). Role Strain in Couples with and without a Child with Chronic Illness: Associations with Marital Satisfaction, Intimacy, and Daily Mood.. Health Psychology, 17, 112– 124 .Seiffge-Krenke, I. , Boeger, A. , Hürter, A. , Moormann, D. , Nilles, D. , Suckow, A. (1994). Die Bewältigung chronischer Krankheiten im Jugendalter: Individuelle und familiäre Bewältigungsformen.. In G. Schüßler & E. Leibing (Hrsg.), Coping. Verlaufs- und Therapiestudien chronischer Krankheit (S. 75-82). Göttingen: Hogrefe .Siegrist, J. , Broer, M. , Junge, A. (1996). PLC. Profil der Lebensqualität chronisch Kranker. . Göttingen: Beltz Test .Silver, E. J. , Westbrook, L. E. , Stein, R. E. K. (1998). Relationship of Parental Psychological Distress to Consequences of Chronic Health Conditions in Children.. Journal of Pediatric Psychology, 23, 5– 15 .Thompson, R. J. , Gil, K.M. , Gustafson, K. E. , Hamlett, K. W. , Spock, A. (1994). Stability and Change in the Psychological Adjustment of Mothers of Children and Adolescents with Cystic Fibrosis and Sickle Cell Disease.. Journal of Pediatric Psychology, 19, 171– 188 .Thompson, R. J. , Gustafson, K. E. , Hamlett, K. W. , Spock, A. (1992). Psychological Adjustment of Children with Cystic Fibrosis: The Role of Child Cognitive Processes and Maternal Adjustment.. Journal of Pediatric Psychology, 17, 741– 755 .von Zerssen, D. (1975). Befindlichkeits-Skala (Bf-S). . Göttingen: Hogrefe .Wallander, J. L. , Varni, J. W. , Babani, L. , Banis, H. T. , Wilcox, K. Th. (1992). Family Resources as Resistance Factors for Psychological Maladjustment in Chronically Ill and Handicapped Children.. In M. C. Roberts & J. L. Wallander (Eds.), Familiy Issues in Pediatric Psychology (pp. 129-145). Hillsdale: Erlbaum .Wright, P. S. (1993). Parents‘ Perceptions of Their Quality of Life.. Pediatric Oncology Nursing, 14, 139– 145 .Zeidner, M. , Saklofske, D. (1996). Adaptive and Maladaptive Coping.. In M. Zeidner & N. S. Endler (Eds.), Handbook of Coping. Theory, Research Applications (pp. 505-531). New York: Wiley & Sons .
