Kreft hos barn er sjelden og utgjør kun 1 % av total kreftforekomst i Norge (1). Barnekreftomsorgen er spesiell fordi pasienten er i vekst/utvikling, og de fleste har utsikter til et langt liv etter kurativ kreftbehandling. Prognosen ved kreftsykdom hos barn er vanligvis god (5 års overlevelse > 80 %) (2, 3), og antall barn som overlever kreft er stadig økende (4). Man regner nå med at én av 640 voksne i aldersgruppen 20 – 39 år er langtidsoverlever etter barnekreft (4).
Oppmerksomheten rundt barn som overlever kreftbehandling har internasjonalt økt betydelig de siste årene, og Oeffinger og medarbeidere presenterte i 2006 en stor banebrytende amerikansk studie der de fant at 62,3 % av 10 337 barnekreftoverlevere hadde minst en kronisk senfølgetilstand, gjennomsnittlig 17,5 år etter behandling (5). Hos 27,5 % av hele studiepopulasjonen var tilstanden definert som alvorlig eller livstruende. En fersk svensk studie har vist at nedsatt arbeidsevne og økt behov for offentlig støtte også gjelder nordiske barnekreftoverlevere (6). Langtidsoverlevere etter hjernesvulst er mest belastet. De alvorligste senfølgene etter barnekreftbehandling er nevrologiske sekveler, kardiologiske sykdommer, sekundær malignitet, hormonforstyrrelser og kognitive senskader (7). Sekundær malignitet etter barnekreftbehandling er i en studie vist å oppstå hos 9,7 % gjennomsnittlig 17,8 år etter primær kreftdiagnose (spredning 5 – 35,2 år) (8). Det hevdes at langtidsoverlevere etter barnekreft har 11 ganger økt dødelighet sammenliknet med normalbefolkningen (9). Økt dødelighet av andre typer kreft og hjerte- og karsykdommer vedvarer mer enn 25 år etter at behandlingen ble påbegynt. Dette understreker behovet for kunnskapsbasert oppfølging etter behandling av barn og ungdom med kreftsykdommer (10).
Mange barnekreftoverlevere får ikke målrettet langtidsoppfølging, og få kjenner til risikoen for senfølger etter kreftsykdommen (11, 12). I en fersk norsk studie hos langtidsoverlevere etter malignt lymfom i barne- og ungdomsalder bekreftet man at pasientene har manglende kunnskaper om mulige senfølger av behandlingen (13).
Vår studie konsentrerer seg om langtidsoverlevere etter akutt lymfatisk leukemi (ALL), som utgjør en tredel av barnekrefttilfellene (14, 15). Den kliniske oppfatningen har lenge vært at denne gruppen er lite utsatt for senfølger, spesielt etter at profylaktisk strålebehandling av sentralnervesystemet (CNS) ble utelatt fra primærbehandlingen (16). Men nyere studier viser at også langtidsoverlevere etter akutt lymfatisk leukemi har økt forekomst av sykelighet og dødelighet. De strålebehandlede utgjør den største risikogruppen, men også behandling av akutt lymfatisk leukemi uten stråling gir økt fare for utvikling av behandlingsrelaterte senfølger (17, 18). Hypotesen i vår studie var at voksne som var blitt behandlet for akutt lymfatisk leukemi i barne- og ungdomsalder, hadde lite kunnskap om mulige senfølger av kreftsykdommen.