CERTAIN Registry

Die klinische und die epidemiologische Forschung an seltenen Krankheiten sind wegen der geringen Fallzahlen schwierig. Eine flächendeckende Zusammenführung von Daten und Informationen in Registern soll diese Situation verbessern. Zu diesem Zweck wurde vom Arbeitskreis „Nierentransplantation im Kindes- und Jugendalter“ der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN) das CERTAIN (Cooperative European Pediatric Renal Transplant Initiative) Registry (www.certain-registry.eu) aufgebaut. Das Register soll durch eine möglichst vollständige Erfassung aller in pädiatrischen Transplantationszentren nierentransplantierter Patienten wissenschaftliche Auswertungen mit validen Fallzahlen ermöglichen. Schnittstellen zu bereits existierenden Datenbanken wie der bidirektionalen Schnittstelle zu Eurotransplant und der Collaborative Transplant Study (CTS) reduzieren den Aufwand bei der Dateneingabe und erhöhen die Datenqualität. Das Register wird über eine internetbasierte Datenbankanwendung realisiert, die generisch programmiert ist. Das Datenschutzkonzept wurde nach den Empfehlungen der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte Medizinische Forschung e. V. (TFM) erstellt und wird damit allen rechtlichen und ethischen Anforderungen an Sicherheit und Datenschutz gerecht. Wegen seiner umfassenden und flexiblen Datenerfassung erlaubt CERTAIN eine genaue Charakterisierung von spezifischen Patientenkohorten und ist dadurch zu einem wichtigen Instrument für die Bearbeitung aktueller wissenschaftlicher Fragestellungen geworden. Wegen seiner internationalen Ausrichtung wurde das CERTAIN Registry mittlerweile auch zum Forschungsnetzwerk für die pädiatrische Nierentransplantation der European Society for Pediatric Nephrology (ESPN) benannt und dient als gemeinsame multinationale Plattform für die kooperative Forschung auf diesem Spezialgebiet.