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Erschienen in:
01.07.2015 | Leitthema
Deutsches Nierenbiopsieregister
Eine Initiative der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie
Erschienen in: Die Nephrologie | Ausgabe 4/2015
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Hintergrund
Während sekundäre Nierenerkrankungen ein häufiges Begleitproblem von Herz-Kreislauf- und Stoffwechselerkrankungen wie Diabetes darstellen, sind die primären Nierenerkrankungen relativ selten. Beiden Formen sind aber zwei Eigenschaften gemeinsam: Die Diagnostik ist aufwendig und wenigen Zentren vorbehalten. Aus der Diagnose ergeben sich häufig komplexe, lang andauernde Therapien. Derzeit ist es sehr schwierig, ein umfassendes epidemiologisches Bild von Nierenerkrankungen zu erhalten, und für die Durchführung von Studien mit seltenen Erkrankungen können nur unter hohem Aufwand geeignete Probanden rekrutiert werden.
Ziel
Das Deutsche Nierenbiopsieregister möchte zentral möglichst alle Nierenfälle erfassen, die zur Biopsie gelangen, und diese Daten für die Forschung und für epidemiologische Studien zur Verfügung stellen. Dabei muss der Datenschutz berücksichtigt werden, und der Prozess der Datenerfassung muss sich in den diagnostischen Prozess einfügen.
Material und Methoden
Die Entwicklung des Nierenregisters basiert auf einem standardisierten Entwicklungsprozess – dem „open unified process“ (OpenUP). In mehreren Iterationen wurde die Softwareplattform entwickelt. Seit 2013 wurde begonnen, Daten in das Register aufzunehmen.
Ergebnisse
Seit 2013 arbeitet das Register. Mit seiner Integration in den diagnostischen Prozess hält sich der Aufwand für die Eingabe der Daten in Grenzen und ist mit dem Mehrwert verbunden, dass daraus zugleich die Anforderung für die Pathologie gedruckt werden kann. Durch die Verknüpfung von Information im Register und Ausdruck auf Papier ist eine eindeutige Identifikation von Patienten im Register für die jeweiligen diagnostischen Partner gelungen. Trotzdem liegen die Daten nach den Regeln des Datenschutzes geschützt, nichtidentifizierend im Register. Die aktuellen Daten des Registers zeigen, dass am häufigsten das nephrotische Syndrom, das akute Nierenversagen und der Verdacht einer Plasmozytomniere zur Indikation führten.
Diskussion
Zwar können nun die Daten für Deutschland gespeichert werden, aber wünschenswert ist ein Austausch mit europäischen Partnern wie dem ERA-EDTA-Register. Hier müssen einige Standardisierungen umgesetzt werden, die vor allem die Verwendung einer standardisierten Terminologie betreffen.