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Erschienen in:
24.04.2015 | Leitthema
Epilepsie und Intelligenzminderung
Methodische Probleme und Lösungsmöglichkeiten bei der Erhebung der Lebensqualität
Erschienen in: Clinical Epileptology | Ausgabe 2/2015
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Hintergrund
Das Konzept Lebensqualität (LQ) bzw. gesundheitsbezogene Lebensqualität hat sich seit Anfang der 1990iger Jahre in verschiedenen Bereichen der Medizin und Versorgungsforschung etabliert, so auch in der Epileptologie. Es existieren inzwischen einige, gut validierte Fragebögen zur Erfassung der LQ von Menschen mit Epilepsie, die eingesetzt werden, um z. B. die Wirksamkeit von neuen Medikamenten, epilepsiechirurgischen Eingriffen oder anderer Interventionen zu evaluieren. Bei Menschen mit Intelligenzminderung (ID) sind jedoch solche Fragebögen nicht oder nur bedingt einsetzbar.
Ziel der Arbeit
Es wird eine Übersicht zu Skalen/Instrumenten zur Erfassung der LQ bei Menschen mit ID, insbesondere bei Menschen mit Epilepsie und ID, gegeben. Hierbei werden auch die methodischen Probleme der Erfassung der LQ bei dieser Patientengruppe und Lösungsmöglichkeiten diskutiert.
Methode
Die Übersicht basiert primär auf einer Auswahl von Pubmed-gelisteten Studien. Zusätzlich wurden Übersichtsbeiträge und weitere deutschsprachige, nicht in Pubmed gelistete Veröffentlichungen berücksichtigt.
Ergebnisse und Diskussion
Von den auf internationaler Ebene entwickelten Skalen zur Erfassung der LQ von Menschen mit ID sind nur wenige in einer validierten, deutschsprachigen Version verfügbar, wie z. B. die WHOQOL-BREF und das Modul WHOQOL-DIS für Erwachsene mit ID und die DISADKIDS-Skalen für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen bzw. chronischen Erkrankungen. Die DISADKIDS-Skalen beinhalten auch ein Zusatzmodul für Kinder mit Epilepsie. Diese Skalen sind jeweils in Versionen zur Selbst- und Fremdeinschätzung der LQ durch Eltern oder Betreuer einsetzbar.
Für Menschen mit ID und Epilepsie sind ebenfalls englisch-sprachige LQ-Instrumente verfügbar, z. B. die GEOS-Skalen für Erwachsene, die auch in einer Version zur Selbsteinschätzung der LQ (GEOS-C, Client Version) vorliegt, und die LQ-Skalen ELDQOL, ICND, QOLCE für Kinder, die auf Fremdeinschätzungen der LQ durch Eltern/Angehörigen basieren. Für keine dieser Skalen liegt jedoch nach unserer Kenntnis eine validierte deutschsprachige Version vor. Eine deutsche Version der GEOS-Skalen wird derzeit im Epilepsie-Zentrum Bethel validiert.
Entsprechend dem Konzept der LQ sollte eine Selbstbeurteilung durch die Betroffenen angestrebt werden. Dies ist bei Vorliegen einer ID eine erhebliche methodische Herausforderung. Auch die Erfassung der LQ mittels modifizierter, vereinfachter LQ-Fragebögen ggf. mit Hilfestellung oder im Rahmen eines (standardisierten) Interviews wird oft, insbesondere bei schwerer ID, nicht möglich sein. Die Fremdeinschätzung der LQ durch Betreuer oder Angehörige stimmt aber nach den bisher vorliegenden Forschungsergebnissen nur bedingt mit der Selbsteinschätzung durch die Betroffenen überein.
Es besteht erheblicher Forschungsbedarf im Hinblick auf die Erfassung der LQ von Menschen mit Epilepsien und ID.