Neurologische Beatmungsmedizin

Das Atmungssystem der Säugetiere dient dem Austausch der Atemgase, was die Voraussetzung zum aeroben Stoffwechsel der Zellen ist. Anatomie und Physiologie des Atemsystems werden in diesem Kapitel kurz erörtert. Zudem gibt es einen kurzen Überblick über die Pathophysiologie der Atemstörungen.

Atmung und Atemregulation sind für das Überleben der Tiere und des Menschen unabdingbar. Atemregulation ist ein hochkomplexes, lebenserhaltendes System, das kontinuierlich verschiedene Aufgaben miteinander abstimmen muss: Aufrechterhaltung des Gasaustauschs durch Steuerung von Inspiration und Exspiration, Anpassung der Atmung an die besonderen Erfordernisse bei körperlicher Aktivität, Sicherung des Atemwegs durch Koordination der Atmung mit Schutzreflexen wie Schlucken, Würgen, Husten und Niesen, Koordination der Atmung mit anderen Reflexen wie Gähnen, Koordination der Atmung mit Willküraktivitäten wie Sprechen, Pfeifen, Singen und Spielen von Instrumenten, Auswirkungen von Schmerz, Emotion, Körpertemperatur und Schwangerschaft auf die Atmung, Adaptation der Atmung an den Schlaf-Wach-Rhythmus. Störungen der Atemregulation sind häufig und bleiben in vielen Fällen unerkannt. In diesem Kapitel werden die beatmungsmedizinisch bedeutsamen Grundlagen der Neuroanatomie, Physiologie und Pathophysiologie der Atemregulation sowie die komplexe Interaktion von Atmung und Schlaf erörtert.

Die Atempumpe generiert den inspiratorischen und exspiratorischen Luftfluss durch Veränderungen des intrathorakalen Drucks in Zusammenspiel mit der Weite der oberen Atemwege. Ihre Bestandteile sind der Thorax, die thorakale Muskulatur, das Zwerchfell, die abdominelle Muskulatur, die Atemhilfsmuskulatur und die Muskulatur der oberen Atemwege. Durch Erkrankungen der Thoraxwand, neuromuskuläre Erkrankungen und Erkrankungen, welche die Atempumpe indirekt beeinträchtigen, wird die Ventilation gestört und es kommt zum ventilatorischen Versagen mit Anstieg des paCO₂. Dieser ist im Schlaf und insbesondere im REM-Schlaf am ausgeprägtesten. Bei der Diagnostik von Störungen der Atempumpe spielen Spirometrie, Bodyplethysmographie und die bildgebende Darstellung des Zwerchfells eine wichtige Rolle. Die korrekte Diagnostik von Störungen der Atempumpe ist bedeutsam, da – bei ätiologisch nicht zu behebender ventilatorischer Insuffizienz – die Beatmungstherapie zum Einsatz kommt, wodurch bei vielen Erkrankungen der Atempumpe die Überlebenszeit, aber auch die Lebensqualität erheblich gesteigert werden können.

Unter einer Beatmung versteht man die Applikation externer Beatmungsdrücken und Gasflüsse auf die Lunge. Durch die Einstellung von Drücken, Volumina und Atemgasgemischen mit unterschiedlichem O₂-Gehalt werden die Oxygenierung und Decarboxylierung gesteuert. Beatmung kann grundsätzliche invasiv oder nichtinvasiv erfolgen. Dieses Kapitel gibt einen Überblick über die Grundlagen der Beatmung, so z. B. unterschiedliche Beatmungsgeräte und Beatmungsformen, über Air-Trapping und Weaning sowie die Versorgung beatmeter Intensivpatienten.

In der Intensivmedizin stellen Schluckstörungen ein außerordentlich häufiges und prognostisch bedeutsames Symptom dar. Die Dysphagie des Intensivpatienten ist ein ätiologisch heterogenes Störungsbild. Die vielfältigen Ursachen lassen sich in drei Kategorien differenzieren. So können die mit der Intensivtherapie assoziierten (neurologischen) Hauptdiagnose, spezifische (neurologische) Komorbiditäten und die konkreten Folgen der Intensivtherapie selbst hauptursächlich für die Beeinträchtigung des Schluckakts sein. Als diagnostische Verfahren stehen klinische Tests und instrumentelle Verfahren, insbesondere die FEES, zur Verfügung. Das Dysphagiemanagement auf der Intensivstation erfolgt interdisziplinär. Pflegekräfte, Therapeuten und Ärzte arbeiten hier eng zusammen, um für jeden Patienten die richtige Balance zwischen Aspirationsprävention auf der einen und zügigem oralem Kostaufbau auf der anderen Seite zu finden.

Ein suffizientes Sekretmanagement ist die wichtigste Voraussetzung für eine erfolgreiche Beatmungstherapie bei neurologischen Erkrankungen. Bei neuromuskulären Erkrankungen kommt es aufgrund eines Kraftverlusts der inspiratorischen und exspiratorischen Muskulatur zum hypoxämischen Versagen durch verminderte Sekretclearance und zur ventilatorischen Insuffizienz mit Beatmungspflichtigkeit. Eine akute, vitale Gefährdung der betroffenen Patienten ist immer bedingt durch das hypoxämische Versagen im Rahmen der Sekretretention, nicht durch die ventilatorische Insuffizienz. Aus diesem Grund kommt dem Sekretmanagement bei diesen Erkrankungen eine lebenswichtige Bedeutung zu. Patienten mit Erkrankungen des Gehirns leiden trotz unterschiedlicher Pathophysiologie an analogen klinischen Symptomen: Infolge von Dysphagie mit Speichelaspiration und Husteninsuffizienz kann bei zerebral erkrankten Patienten ähnlich wie bei neuromuskulären Patienten eine Sekretretention auftreten, welche in Pneumonien resultieren und die Entfernung einer Trachealkanüle – wenn vorhanden – unmöglich machen kann. In diesem Kapitel werden Methoden für das strukturierte Sekretmanagement bei neuromuskulär und zerebral erkrankten neurologischen Beatmungspatienten abgeleitet.

Unter dem Beatmungszugang versteht man den Weg über den die Beatmungstherapie am Patienten durchgeführt wird, d. h. die Verbindung von Beatmungssystem und Patient. Grundsätzlich muss zwischen nichtinvasiven und invasiven Beatmungszugängen unterschieden werden. Die unterschiedlichen nichtinvasiven Beatmungszugänge und das Trachealkanülenmanagement werden ebenso wie das Sprechen unter invasiver Beatmung in diesem Kapitel erörtert.

Das Atemwegsmanagement in Notfallsituationen und auf der Intensivstation ist mit einer deutlich erhöhten Komplikationsrate behaftet. Da diese mit zunehmender Anzahl an Intubationsversuchen exponentiell ansteigt, sollte die Intubation bereits primär mit dem bestmöglichen Equipment erfolgen. Hierzu sollte ein Videolaryngoskop mit einem Macintosh-ähnlichen Spatel zum Einsatz kommen. Stark gekrümmte Spatel sind erfahrenen Anwendern vorbehalten, die diese auch in der klinischen Routine einsetzen. Beim unerwartet schwierigen Atemweg kommt der dreistufige Algorithmus der Fachgesellschaft zur Anwendung, der nach gescheiterter Intubation zunächst einen supraglottischen Atemweg (Larynxmaske oder Larynxtubus) und dann die Koniotomie vorsieht. Die Trachealkanülendislokation ist eine häufige und oftmals letale Komplikation. Tritt diese innerhalb der ersten 7 Tage nach einer Punktionstracheotomie auf, muss zunächst eine unverzügliche orale Reintubation erfolgen. Eine notfallmäßige Rekanülierung gelingt meist nicht und stellt einen ärztlichen Behandlungsfehler dar. Die Kennzeichnung von Intensivpatienten mit schwierigem Atemweg, z. B. durch farbige Bettschilder, sowie ein im Vorfeld festgelegter Managementplan könnten dazu beitragen, die Komplikationsrate in diesem Bereich zu senken.

Der deutlicher Anstieg der Beatmungsstunden und das Wachstum des Bereichs der inner- und außerklinischen Langzeitbeatmung sollte Anlass sein, neben vielen weiteren Maßnahmen auch das Berufsbild des Atmungstherapeuten in Deutschland weiter zu etablieren. Indikationsstellung und Ressourcenmanagement in der Atmungstherapie in großen Organisationseinheiten und die Schulung therapeutischer Teams hinsichtlich atmungstherapeutischer Methoden sind ebenso wie die Atmungstherapie bei neurologischen Beatmungs- und Intensivpatienten Inhalt dieses Kapitels.

Beatmungspflichtige Patientinnen und Patienten unterliegen besonderen Gefahren. Ein Ausfall, eine Fehlfunktion oder die Fehlbedienung eines Beatmungsgerätes kann binnen kurzer Zeit zur Hypoxie und damit zu irreversiblen Schäden oder dem Tod führen. Daraus resultieren unterschiedliche Anforderungen an die Konstruktion und Herstellung von Beatmungsgeräten, aber auch an den Betrieb und die Anwendung von Beatmungsgeräten sowie das Umfeld der Anwendung.

Neurologische Patienten stellen den Behandler regelmäßig vor Probleme, insbesondere in der Beatmung der Patienten gibt es Umstände, welche die üblichen Algorithmen z. B. zur Intubation auf die Probe stellen. Das Vorliegen neurologischer Defizite, unabhängig von einer Vigilanzminderung, beeinträchtigt das Ergebnis mitunter stark. Insbesondere neurogene Dysphagien werden von den in der Neurologie nicht erfahrenen Behandlern in ihrer Relevanz häufig unterschätzt und bedingen so leicht Weaningversagen oder ein rezidivierendes Auftreten pulmonaler Infekte. Im neurologischen Fachbereich führen am häufigsten Schlaganfälle, intrazerebrale Blutungen oder Schädel-Hirn-Trauma zu einer akuten Beatmungspflichtigkeit. Neuromuskuläre Erkrankungen bilden einen wesentlichen Bestandteil der neurologischen Beatmungsmedizin. Die Behandlung dieser Erkrankungen setzt eine rasche Diagnostik und Therapiemöglichkeit der Grunderkrankung sowie eine differenzierte Beatmungstherapie voraus. Im Folgenden wird ein orientierender Überblick zu Themen der Beatmung auf neurologischen Intensivstationen gegeben.

Neuromuskuläre Erkrankungen betreffen das erste und zweite Motoneuron, die peripheren Nerven, die neuromuskulären Übertragung und die Muskelzelle. Es handelt sich um eine heterogene Gruppe von erblichen, degenerativen und autoimmunen Erkrankungen. Eine korrekte diagnostische Einordnung ist erforderlich, da zentralnervöse, kardiale, endokrine und weitere Begleitsymptome vorliegen können und für einige Erkrankungen bereits medikamentöse Therapien zur Verfügung stehen. Neuromuskuläre Erkrankungen haben eine große Bedeutung in der neuromuskulären Beatmungsmedizin. Die respiratorische Symptomatik resultiert in der Regel aus Paresen der am Atmen, Schlucken oder Husten beteiligten Muskulatur mit konsekutiver ventilatorischer Insuffienz, Dysphagie bis hin zur Speichelaspiration und Sekretretention. Mittels eines strukturierte Sekretmanagements und einer effektive nichtinvasive oder invasive Beatmungstherapie können neuromuskuläre Patienten viele Jahre mit guter Lebensqualität überleben. Themen dieses Kapitels sind ein Überblick über die neuromuskulären Erkrankungen, die Indikationen und Strategien der nichtinvasiven und der invasiven Beatmung und eine ausführliche Darstellung beatmungsmedizinisch besonders relevanter neuromuskulärer Erkrankungen wie der amyotrophe Lateralsklerose, des Guillain-Barré-Syndroms, der Myasthenia gravis und der Critical-Illness-Polyneuropathie/-Myopathie.

Dieses Kapitel gibt einen Überblick über die temporäre und dauerhafte Beatmung bei Patienten mit Querschnittlähmung. Nach einer kurzen Einleitung über die Querschnittslähmung mit Pathophysiologie, Ätiologie und Klassifikation werden die Beatmungsformen sowohl invasiv als auch non-invasiv sowie die Zwerchfellstimulation eingehend beschrieben. Die weiteren Abschnitte des Kapitels befassen sich mit der besonderen Technik des Weanings und den Ergebnissen in der Behandlung querschnittgelähmter Patienten. Zudem wird die außerklinische Versorgung mit den Besonderheiten bei Pflege, Hilfsmittel und Langzeitversorgung betroffener Patienten thematisiert.

Aus Störungen der Atemregulation resultierende klinische Phänomene wie O₂-Abfall, Atempausen und die Cheyne-Stokes-Atmung gehören zum Alltag auf neurologischen Intensiv-, Beatmungs- und Frührehabilitationsstationen. Behandelnde Ärzte und Pflegekräfte sind bei der diagnostischen Einordnung dieser Phänomene besonders gefordert, da bei schwerkranken Patienten wesentliche Verfahren zur Diagnostik und Therapiekontrolle wie die Polygraphie, Polysomnographie und die transkutane Kapnometrie oft nicht angewandt werden können oder in der behandelnden Einrichtung nicht zur Verfügung stehen. Hieraus resultierend ist die optimale therapeutische Strategie – O₂-Gabe, Beatmung oder keine Intervention – in vielen Fällen nicht zu bestimmen. Bei Wahl der falschen Strategie kann der Patient vital gefährdet werden. Das hyperkapnische Koma nach O₂-Gabe beim sekundären zentralen Hypoventilationssyndrom ist ein wichtiges Beispiel hierfür. Fundierte Kenntnisse über Störungen der Atemregulation sind wichtig für eine sichere Therapie. In diesem Kapitel werden alle Gruppen von über schlafbezogene Atmungsstörungen hinausgehende Störungen der Atemregulation hinsichtlich Ätiologie, Diagnostik und Therapie diskutiert.

Für die Diagnostik von schlafbezogenen Atmungsstörungen stehen die Polygraphie als Screeningmethode, die hauptsächlich ambulant durchgeführt wird, sowie die Polysomnographie im Schlaflabor zu Verfügung. Deren Auswertung erfolgt jeweils standardisiert nach Kriterien der American Academy of Sleep Medicine. Das am häufigsten vorliegende Krankheitsbild stellt die obstruktive Schlafapnoe dar, bei der durch eine Obstruktion der oberen Atemwege im Schlaf Apnoen und Hypopnoen entstehen. Allerdings ist es wichtig, andere Auffälligkeiten der Atmung wie zentrale Atmungsereignisse, die Ausdruck einer Störung der zentralen Regulation der Atmung sind, und Hypoventilationssyndrome sicher abzugrenzen. Aus den negativen Auswirkungen auf Schlafarchitektur und kardiovaskuläres System ergibt sich die Behandlungsindikation von schlafbezogenen Atmungsstörungen. Eine Beatmungstherapie mit positivem Druck (CPAP, „continuous positive airway pressure“) stellt in den meisten Fällen die First-Line-Therapie dar, muss allerdings je nach Befund individuell angepasst werden; hierfür stehen in der Schlafmedizin weitere Beatmungsformen wie BiPAP („biphasic positive airway pressure“) oder ASV (adaptive Servoventilation) zur Verfügung.

„Kinder sind keine kleinen Erwachsenen“ – so beginnen zahlreiche Einlassungen zu Themen der Kinderheilkunde. Und wenn dieser Satz auch unverändert Gültigkeit besitzt, so sind die behandelten Krankheitsbilder in der Pädiatrie doch oft dieselben, die auch in der Erwachsenenmedizin gesehen werden. In diesem Kapitel geht es schwerpunktmäßig um die spezifischen Aspekte der pädiatrischen Beatmungsmedizin und um das Spannungsfeld, in dem diese Behandlung stattfindet.

Die differenzierte neurologische Untersuchung zur Detektion neurologischer und neurochirurgischer Symptome und deren Wertigkeit, ist bei beatmeten neurologischen Patienten eine Herausforderung. Insbesondere stellen Analgosedierung, Vigilanzminderung und Kommunikationsstörungen Ärzte, Therapeuten und Pflegende in klinischer Diagnostik und Therapie vor eine schwere Aufgabe. So gelingt es häufig nur über das Erhebung einer Fremdanamnese, die Ermittlung von objektiven patientenunabhängigen Untersuchungsbefunden, wie der Untersuchung der Pupillomotorik, der spontanen Bulbusstellung und -motorik, der spontanen Körpermotorik und der Untersuchung von Hirnstamm-, Fremd- und Eigenreflexen inklusive pathologischer Reflexe sich einen Überblick über eine erstmalig akut auftretende Symptomatik oder die Veränderung im Rahmen einer schon vorhandenen neurologischen oder neurologischen Grunderkrankung zu verschaffen. Das Erkennen und Behandeln neurologischer Symptome inkl. der Spastik als besonders herausforderndem Symptom und neurochirurgischer Komplikationen sind sowohl für die Prognose des Patienten als auch seine Lebensqualität essenziell.

Im diesem Kapitel werden 20 Tatsachenbehauptungen aufgestellt, denen die meisten Leserinnen und Leser zustimmen werden. Wer die physikalischen und pathophysiologischen Hintergründe der Aussagen beleuchtet, wird rasch Zweifel anmelden müssen. Die Themen sind ausnahmslos alltagsrelevant für die Behandlung von Menschen mit künstlichem Atemweg. Es geht um die Bewertung der O₂-Sättigung, um das Sekretmanagement und insbesondere die endotracheale Absaugung, die Steuerung der CO₂-Elimination unter Beatmung, die Bedeutung des Totraums eines HME-Filters, die Rolle der Aspiration unter invasiver Beatmung und um Besonderheiten von neurologischen Symptomen wie die spinale Übererregbarkeit bei Querschnittsyndrom oder epileptische Anfälle für die Beatmungsmedizin. Gerade die letzten Punkte unterstreichen die Notwendigkeit, der neurologischen Beatmungsmedizin als relativ jungem Fach mit seiner Ausstrahlung in Rehabilitation und einen Teil der außerklinischen Beatmung mit dem vorliegenden Buch einen besonderen Stellenwert gegenüber der herkömmlichen Beatmungsmedizin mit den Bereichen Notfall, Anästhesie und Intensivmedizin zu verleihen.

Mit Aufnahme einer jeden Beatmung beginnt auch der Prozess der Respiratorentwöhnung (engl. „weaning“). Sind Patienten aufgrund ihrer neurologischen Grunderkrankung intubiert, so ist meist nur ein prolongiertes Weaning möglich. Das prolongierte Weaning von Patienten mit neurologischen oder neurochirurgischen Erkrankungen weist Besonderheiten auf. Um diese Besonderheiten gezielt in das Behandlungskonzept aufnehmen zu können, werden neurologische, neurochirurgische, intensivmedizinische und neurorehabilitative Kompetenzen gebündelt. So wird seit Jahrzehnten in der neurologisch-neurochirurgischen Frührehabilitation (NNFR) die Versorgung kritisch kranker Patienten gewährleistet. Hier werden Patienten mit zentralen Störungen der Atmungsregulation (z. B. Hirnstammläsionen), des Schluckakts (neurogene Dysphagien), mit neuromuskulären Problemen (z. B. Critical Illness Polyneuropathie und Critical Illness Myopathie, Guillain-Barré-Syndrom, Querschnittlähmungen, Myasthenia gravis) und/oder kognitiven Störungen (z. B. Bewusstseins- und Vigilanzstörungen, schwere Kommunikationsstörungen) versorgt, deren Betreuung bei der Entwöhnung von der Beatmung neben intensivmedizinischer Kompetenz auch neurologische bzw. neurochirurgische und neurorehabilitative Expertise erfordert. Die Deutsche Gesellschaft für Neurorehabilitation (DGNR) hat eine S2k-Leitlinie erstellt, die das „Prolongierte Weaning in der neurologisch-neurochirurgischen Frührehabilitation“ ausführlich beschreibt und auf die in diesem Kapitel stark Bezug genommen wird.

Frührehabilitative Maßnahmen sollten im primär versorgenden Krankenhaus begonnen werden. Die neurologisch-neurochirurgische Frührehabilitation (NNFR) agiert an der Schnittstelle zwischen akutstationärer Intensivmedizin und Rehabilitation. Auch nicht neurologische oder neurochirurgische Erstversorger verlegen ihre noch intensivpflichtigen Patienten dorthin. Gerade im Bereich der Frührehabilitation beatmeter Patienten ist die NNFR ein wichtiger Bestandteil der Behandlungskette für Intensivstationen der Maximal- und Schwerpunktversorger. Neurologische Frührehabilitationseinrichtungen mit Beatmungskapazität müssen über ein breites Spektrum an medizinischen Fachdisziplinen, diagnostischen Möglichkeiten und ein multiprofessionelles therapeutisches Team verfügen. In diesem Kapitel werden außerdem die Indikationen, Strategien und Strukturen für die Rehabilitation von Menschen mit progredienten Erkrankungen und mit dauerhafter Beatmungstherapie beschrieben. Die Behandlung dieser Patienten ist eine komplexe Aufgabe, die eines erfahrenen multidisziplinären Teams bedarf und Palliativpflege integrieren sollte.

Intensivmedizin und Palliativmedizin wurden lange Zeit als widersprüchliche Konzepte angesehen: während die intensivmedizinische Behandlung die Lebensverlängerung anstrebt, soll die Palliativmedizin eine möglichst gute Lebensqualität schaffen. Heute gewinnen palliative Aspekte in der Intensivmedizin an Bedeutung. Dies trägt der signifikanten Mortalität auf Intensivstationen Rechnung. Ärzte und Angehörige überschätzen die Prognose von Intensivpatienten und unterschätzen die Mortalität. Neurologische Intensivpatienten bieten besondere Herausforderungen: Die Patienten und ihre Familien erleben oft eine plötzliche Verschlechterung von Kognition und Funktion und die Ärzte sind mit einer unsicheren Prognosestellung konfrontiert. Die meisten Intensivpatienten leiden außerdem an nicht ausreichend behandelten Symptomen wie Delir, Stress, Angst, Depression. Dyspnoe und Schmerz. Eine möglichst frühe Integration von Palliativmedizin in die Intensivbehandlung ist notwendig, um Therapieziele korrekt zu definieren, unnötiges Leid zu vermeiden und Patienten und Angehörigen emotional zu unterstützen. In diesem Kapitel werden der aktuelle Bedarf an der Schnittstelle zwischen Intensiv- und Palliativmedizin begründet, die ethischen Grundsätze diskutiert, Vorschläge zur Gestaltung der Schnittstelle gemacht und die Beendigung der Beatmungstherapie reflektiert.

Patienten, die auf Grund invasiver Beatmung oder eines Tracheostomas vorübergehend oder langfristig nicht sprechen, weisen eine hohe „kommunikative Vulnerabilität“ auf. Das Risiko potenziert sich, wenn typische Folgen einer neurologischen Erkrankung oder einer erworbenen Hirnschädigung hinzu kommen. Ziele der unterstützten Kommunikation liegen im Erhalt, in der Wiederherstellung oder in der Verbesserung individueller Möglichkeiten des Ausdrucks und/oder des Verstehens. Die Vermittlung von Strategien für gelingende Kommunikation ist in der Regel ein Lernprozess, der nur unter Einbeziehung der Kommunikationspartner im Umfeld des Patienten gelingt. Langfristige Ziele liegen im Erhalt oder der Wiederherstellung von Teilhabe in den individuell relevanten Lebensbereichen einer Person.

Beatmungstherapie wird in der Neurologie außer bei intensivmedizinisch betreuten Patienten hauptsächlich bei progredienten neurodegenerativen und neuromuskulären Erkrankungen eingesetzt. Wird in der Intensivmedizin normalerweise passager beatmet, was einen negativen prognostischen Faktor darstellt, ist die Beatmung bei Patienten mit neurodegenerativen Erkrankungen hingegen meist als Langzeittherapie angelegt und erhöht die Überlebensdauer für Monate bis Jahre. Beatmung und körperliche Einschränkung sind nicht zwangsläufig mit niedriger Lebensqualität assoziiert. Vielmehr können sowohl bei nichtinvasiver als auch bei invasiver Beatmung Symptomlast und Lebensqualität positiv beeinflusst werden. Außerdem gibt es extrinsische Faktoren, wie Zeit für die psychosoziale Anpassung, Kommunikation und soziale Unterstützung und intrinsische Faktoren, wie eine Änderung des Bewertungshintergrundes („response shift“) und Umdeutung („reframing“), die einen positiven Einfluss auf die Lebensqualität haben können. Der zweite Teil des Kapitels widmet sich der Definition und der Verbesserung von Lebensqualität, Teilhabe und funktionaler Gesundheit chronisch kritisch kranker (d. h. von lebenserhaltenden Technologien wie Beatmung oder apparativer Überwachung abhängiger) Patienten durch ein integratives Konzept aus Intensivmedizin, Rehabilitation und Palliativmedizin.

Eine dauerhafte Beatmungssituation erfordert die Sicherstellung eines Bedarfs an umfassender, hochspezialisierter und technisierter Pflege sowie ein spezifisches Risikomanagement. Für Angehörige von beatmeten Patienten stellt dies belastende, aber auch persönlichkeitsstärkende Herausforderungen im stationären und häuslichen Setting. Die Situation intimer Partnerschaften (Ehen, Lebenspartnerschaften) kann über den psychologischen Ansatz des dyadischen Copings genauer als gemeinsame biographische Identitätsarbeit des Paares beschrieben werden. Mittels der soziologischen Herangehensweise, Zweierbeziehungen als spezifischen Strukturtypus zu betrachten, können partnerschaftliche Prozesse der (Re)organisation und Arbeitsgestaltung von Alltag hinsichtlich Individualität, Intimität und Privatheit aufgezeigt werden.

D. Schaeffer und M. Moers zeigen in „Überlebensstrategien – ein Phasenmodell zum Charakter des Bewältigungshandelns chronisch Erkrankter“ das hinter jedem Patientenverhalten eine aus ihrer Sicht große Sinnhaftigkeit steckt. Chronisch Kranke müssen ihr Leben und ihre Krankheit meistern. Sie brauchen ein Verständnis für ihr individuelles Bewältigungshandeln. Versorgungssituationen müssen individuell gestaltet und immer wieder an der Situation des Kranken und seinen Wünschen ausgerichtet werden. Die Familie kann bei chronisch Kranken nie unbeachtet bleiben, denn sie und ihr chronisch krankes Mitglied beeinflussen sich gegenseitig in vielfältiger Weise. Krankheit ist immer auch eine Familienangelegenheit. Das Konzept der familienzentrierte Pflege berücksichtigt das gesamte Familiensystem. Grundannahmen, -haltungen entstammen dem systemischen Denken und der systemischen Familienmedizin. Es bietet auch konkretes „Handwerkszeug“, z. B. Geno- und Ökogramm, eine besondere Art der Gesprächsführung mit interventionsorientierten Fragen, Familiengespräche. Nicht immer gelingt der Familie ein „idealer“ Umgang mit der chronischen Krankheit. A. von Schlippe beschreibt „zehn plus ein Muster“, die sich in Familien mit chronischer Krankheit und Behinderung entwickeln können.

Die Beiträge von drei ALS-Betroffenen – zwei langjährig Erkrankten und einem Partner – geben einen sehr persönlichen und emotionalen Einblick in die mentalen, physischen und sozialen Folgen dieser Erkrankung. Ihr Fazit nach einem langen Weg macht Mut: „18 Jahre nach Beginn meiner Erkrankung kann ich heute sagen, dass wir ALS als Bereicherung ansehen. Die Krankheit hat jeden von uns so gefordert und überfordert, dass wir zusammenwachsen mussten zum Überleben. Wir haben „Wäertvollt Liewen“ gegründet, um ALS-Betroffenen zu helfen. Unser Ziel ist es, die für chronisch kritisch kranke Menschen notwendige Infrastruktur Schritt für Schritt aufzubauen. Dazu gehört nicht nur ein persönliches Unterstützungsnetzwerk und eine ambulante Intensivpflege, sondern auch ein multiprofessionelles Therapiezentrum.“ Sie geben aus erster Hand eine Einschätzung therapeutischer Wege: „Es gibt in der Medizin hinsichtlich Lebensqualität und Überlebensdauer unterschiedliche Auffassungen über die Vorteile invasiver oder nichtinvasiver Beatmung. Aus der Sicht und der Alltagserfahrung eines Betroffenen, der beide Varianten kennt, kann ich sagen, dass für mich die invasive Beatmung eindeutig besser ist. Die Mimik ist verständlicher und das Essen und Trinken wesentlich angenehmer. Ein Lächeln des Betroffenen hilft in der Situation sehr – und auch das sieht man ohne Maske viel besser!“ Und sie alle sind mit ALS gewachsen: Die Bedeutung dieser schrecklichen drei Buchstaben „ALS“ hat sich auch im Laufe der Jahre verändert. Anfangs waren stets „Angst Leid Schmerz“ in unserem Leben. Zur Entlastung ihrer pflegenden Familie wollte Nathalie sogar „Aus Liebe Sterben“, doch wir alle zusammen waren, sind und bleiben „Aus Liebe Standhaft“.

In der neurologischen Beatmungsmedizin bestehen Spannungsfelder zwischen Ethik, Medizin und Ökonomie, deren Auflösung über das Wohlergehen von Patient und Personal und den ökonomischen Erfolg der Organisation entscheidet. Dabei muss der kranke Mensch in den Mittelpunkt der Betrachtung gerückt werden, seine Lebensqualität, sein Recht auf Teilhabe und uneingeschränkten Entscheidungsfreiheit, die Linderung seines Leids und – wenn vorhanden – sein Wunsch zu überleben. Voraussetzungen für ein sowohl wirtschaftliches wie auch ethisch verantwortbares medizinisches Engagement sind allerdings neben einer vollständigen technischen und angemessenen räumlichen Ausstattung die fachspezifische Expertise eines multiprofessionellen Teams und die konzeptuelle Ausrichtung auf beatmungspflichtige Patienten. Zudem gründet sich ein in allen Bereichen erfolgreiches Handeln auf einen intensiven und wertschätzenden Austausch zwischen dem Krankenhausmanagement und dem ärztlichen, pflegerischen und therapeutischen Führungspersonal. Grundsätzlich ist von allen genannten Fachbereichen ein besonders hohes Maß an Einsatz und Verantwortungsbewusstsein gefordert, damit die Synergien zwischen Ökonomie, Ethik und Medizin die Spannungen überwiegen.

An vielen Rehabilitationskliniken und Akutkrankenhäusern wurden in den letzten Jahrzehnten auf die – insbesondere rehabilitativen – Bedürfnisse schwerkranker neurologischer Patienten spezialisierte Intensiv- und Beatmungsstationen aufgebaut. Intensivmedizinische Behandlung, Beatmungsentwöhnung und Rehabilitation müssen dort gleichzeitig geleistet werden, was hohe Anforderungen an alle beteiligten Fachdisziplinen und deren interdisziplinäre Zusammenarbeit stellt. Zudem ist die Anzahl der behandelten Patienten mit ausgeprägter Multimorbidität hoch und lebenserhaltende Technologien wie Nierenersatzverfahren und linksventrikuläre Unterstützungssysteme („Kunstherz“) kommen immer häufiger zum Einsatz. Der in der Regel prolongierte klinische Verlauf und der hohe Bedarf an rehabilitativen Maßnahmen bedingen, dass Intensiv- und Beatmungsstationen über ein differenziertes rehabilitatives Konzept verfügen und dass Einheiten der neurologischen (Früh)rehabilitation direkt angeschlossen sein müssen. Es ergibt sich ein Bedarf an neurologischen Beatmungszentren mit zwei Schwerpunkten: Zentrum für Beatmungsentwöhnung und neurologische Frührehabilitation und Zentrum für außerklinische Beatmung.

Die Zahl der Pflegebedürftigen in der Langzeitpflege, die einen besonders hohen pflegerischen und medizinisch-technischen Unterstützungsbedarf haben, steigt seit Jahren kontinuierlich an. Zu dieser Gruppe von Pflegebedürftigen gehören insbesondere auch Patienten mit neurologischen Erkrankungen und einer bestehenden Ateminsuffizienz. Diese werden kontinuierlich bzw. zeitweise beatmet. Aufgrund der Art, Schwere und Dauer der Erkrankung werden besondere Anforderungen an die medizinisch-pflegerische und therapeutische Versorgung gestellt. Genaue Fallzahlen zu dieser Patientengruppe liegen bisher aufgrund fehlender amtlicher statistischer Erhebung nicht vor. In Deutschland werden geschätzt 15.000–20.000 beatmete Patienten in ihrer Häuslichkeit versorgt, dazu gehören Babys und Kinder ebenso wie Erwachsene.