Drei Jahrzehnte Ethikberatung für Politik und Gesellschaft – Erfahrungen und Einsichten

Insofern kann man von einer für beide Seiten produktiven Wechselwirkung ausgehen: Der wachsende Bedarf an Kommissionen zur Konsensfindung über gesellschaftlich strittige Fragen hat der Medizinethik als Fach zum Aufschwung verholfen, und umgekehrt haben die sich allmählich professionalisierenden Medizinethikerinnen und Medizinethiker der Arbeit dieser Kommissionen Substanz und Tiefe verliehen. Quasi im Nebenschluss wurde dabei auch verstanden, was es heißt, angewandte Ethik zu betreiben, eine Debatte, die noch Anfang der 1990er-Jahre vehement geführt wurde. Neben der für die Ethik kennzeichnenden analytischen Durchdringung von Theorien, Konzepten und Begriffen setzt dies Wissen sowohl über die praktischen Anwendungsszenarien als auch über die sozialen Rahmenbedingungen voraus (Schöne-Seifert ²2005 [¹1996]). „Anwendung“ der Ethik ist eben kein unidirektionaler Prozess von oben nach unten, von der reinen Theorie auf die schmutzige Praxis. Ebenso wenig kann Ethik allerdings auch nur aus der praktischen Erfahrung geschöpft werden – eine Einsicht, die Ärztinnen und Ärzten oft einiges abverlangt. Nötig ist vielmehr ein dialektischer Prozess, in dem in einem iterativen Verfahren theoretische Konzepte im Rahmen von praktischen Handlungsszenarien einer Prüfung unterzogen und praktische Handlungsszenarien mit Hilfe theoretischer Analysen neu ausgerichtet werden. Interdisziplinär besetzte Kommissionen sind dafür ideale Vermittlungseinrichtungen.

Infolgedessen stand am Anfang der kritischen Debatte über die Funktion und Legitimation von Ethikkommissionen die Frage nach der angemessenen Vertretung der für das Themenfeld relevanten Professionen. Wer darf mitreden? Wer bringt welche Expertise mit? Und damit verbunden: Wer spricht welche Sprache? Wie kann es uns gelingen, über die Fachüblichkeiten hinaus eine gemeinsame Sprache zur Beschreibung der Probleme und ihrer Lösungsansätze zu finden? Dieses, aus der Not der Verständigung geborene kooperative Ziel erwies sich als besonders produktiv. Viele Stellungnahmen der letzten Jahre nehmen zunächst einmal eine solche Präzisierung vor und wirkten damit diskursprägend – ich erinnere hier etwa an die Stellungnahme der ZEKO von 2004 zur Forschung mit Minderjährigen (Begriffe ‚Gruppennutzen‘ und ‚Fremdnutzen‘)² oder die Empfehlung des Nationalen Ethikrats 2006 zu einer präziseren Sterbehilfe-Terminologie (gegen ‚aktive/passive Euthanasie‘, stattdessen ‚Tötung auf Verlangen‘, ‚Therapien am Lebensende‘, ‚Sterbenlassen‘)³, die sich mittlerweile weitgehend durchgesetzt hat.

In solchen Verständigungsprozessen wurde unübersehbar, dass sich die einzelnen Professionen mit unterschiedlichen Kompetenzen in den Diskurs einbringen. Manch ein erprobter juristischer Begriff erwies sich angesichts des medizinisch-technischen Fortschritts als unpräzise oder zumindest als hochgradig auslegungsbedürftig – man denke nur an den Begriff „Embryo“. Einer ähnlich kritischen Sichtung wurde in den letzten Jahren der philosophisch-ethische Begriff der „Selbstbestimmung“ unterzogen, bei dem die dominante Sicht des moralischen Akteurs als eines quasi entkörperlichten, jeder konkreten sozialen Einbettung entkleideten Erwachsenen – völlig zu Recht – unter Beschuss geriet. Die Frauenbewegung, die Behindertenbewegung oder die Kinderrechtsbewegung kritisierten dieses Bild als Verzerrung der sozialen Wirklichkeit und als diskursive Marginalisierung ihrer eigenen Anliegen. Im Zuge dieser durchaus mühsamen, nicht selten von außen eingeforderten Lernprozesse ist manche Kommission bescheidener geworden. Es setzte ein Reflexionsprozess über Repräsentanz und Kompetenz nicht nur der jeweiligen Mitglieder, sondern auch der Kommission als Ganze in Gang. Wenn es in pluralen Gesellschaften um die Abbildung der Vielfalt der Perspektiven und Verständigung über diese Vielfalt geht, wer muss dann auch wie in einer Kommission vertreten sein? Im Zuge dessen sind die Kommissionen bunter geworden. Waren Medizin und Naturwissenschaften anfangs deutlich in der Mehrheit, halten sich Vertreterinnen und Vertreter dieser Fächer und die der Geisteswissenschaften mittlerweile häufiger die Waage. 2004 wurde etwa Urban Wiesing als erster professioneller Medizinethiker zum Vorsitzenden der ZEKO gewählt.

Neben den Ärztinnen und Ärzten sind auch andere Gesundheitsfachberufe wie die Pflege in Ethikgremien ab und an – manche finden: noch immer zu selten – vertreten. Darüber hinaus ist eine Debatte über die Notwendigkeit, weitere zivilgesellschaftliche Akteure wie etwa Patientenorganisationen oder Bürgerinnen und Bürger zu beteiligen, entbrannt (Schicktanz und Schweda 2015). Kompetenz – das haben wir im Laufe der Debatten gelernt – ist jedenfalls nicht nur wissenschaftliche Kompetenz. Jedes Mitglied einer Kommission bringt sich auch mit seinen lebensweltlichen Erfahrungen in den Diskurs ein. Das bereichert und beschränkt zugleich seine Position. Rawls’ Schleier des Nichtwissens setzt voraus, dass man sich der Partikularität der eigenen Position und der eigenen Lebenserfahrungen bewusst ist. Nur in dem Maße, wie eine Person dazu in der Lage ist, ihre Position ins Verhältnis zu anderen Lebenserfahrungen zu setzen, kann sie sich davon in einem gewissen Maße unabhängig machen und kann somit der Schleier des Nichtwissens seine Wirkung entfalten. Dazu ist es paradoxerweise zunächst erforderlich, Partikularität sichtbar zu machen, sei es, indem die Kommissionsmitglieder möglichst unterschiedlichen Erfahrungskontexten entstammen, sei es durch Anhörungen entsprechender gesellschaftlicher Gruppen. Findet dieser Prozess reflektiert statt, erhöht dies die Überzeugungskraft der Aussagen solcher Kommissionen beträchtlich. Umgekehrt unterminiert es die Legitimität der Aussagen, wenn dies nicht geschieht.⁴

Es konnte nicht ausbleiben, dass bei der Vielzahl der Ethikkommissionen, die im Laufe der Nuller Jahre des neuen Jahrtausends gegründet wurden, auch Konkurrenz unter den Gremien aufkam. Nur die kleinere Zahl der Kommissionen hat eine klar umschriebene rechtlich privilegierte Funktion, die meisten wurden von den großen Wissenschaftsorganisationen und -institutionen ins Leben gerufen und arbeiten an einander überschneidenden Themen und Problemen. Man kommt sich deshalb durchaus nicht selten gegenseitig ins Gehege, vor allen Dingen dann, wenn es sich um „heiße Eisen“ handelt und Öffentlichkeit und Politik avisiert werden. Man denke nur an die vielen Stellungnahmen zur Forschung mit Nicht-Einwilligungsfähigen oder zur Stammzellforschung. Allerdings besagt eine Sentenz „Konkurrenz belebt das Geschäft“, und tatsächlich ist eine solche Konkurrenz der Stellungnahmen und Empfehlungen durchaus hilfreich darin, das Niveau der Auseinandersetzung zu heben. Oft wurden fortschritts- und forschungsfreundliche Empfehlungen von ethischen Beiräten von Wissenschaftsorganisationen wie der DFG oder der Nationalen Akademie der Wissenschaften Leopoldina durch kritischere Stellungnahmen anderer Gremien konterkariert. Das spricht nicht automatisch gegen die eine und für die andere Kommission bzw. Stellungnahme (Nassehi et al. 2019). In die ethische Bewertung fließen nun einmal interpretations- und evaluationsbedürftige Kriterien mit ein. Begriffe wie Gesundheit oder Schaden, Selbstbestimmung oder Gerechtigkeit sind kontextbezogen auslegungsbedürftig, und nicht zuletzt müssen sich solche Evaluationen auf Vorhersagen der wissenschaftlichen und gesellschaftlichen Entwicklung stützen, die naturgemäß von großer Unsicherheit behaftet sind. Wichtiger ist deshalb sich zu fragen: Was unterscheidet eine genuin ethische, von Unsicherheit behaftete Analyse von kruder interessengeleiteter Auslegung? Welche Gremien dürfen sich mit welcher Legitimität zu welchen Fragen äußern?

Dazu haben sich aus der Erfahrung der letzten Jahrzehnte und einer kritischen Auseinandersetzung mit den Möglichkeiten und Grenzen von Ethikberatung einige Grundregeln herauskristallisiert. Erstens: Die Notwendigkeit einer Reflexion von Mandat und Kompetenz: Zu welchen Fragen kann sich die Kommission mit welchem Mandat äußern? Welche Kompetenzen sind dafür vorhanden oder werden benötigt? Damit verbunden ist zweitens die Frage nach der Positionalität der Kommissionsmitglieder: Handelt es sich um Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, sind Mitglieder nicht-akademischer Berufe oder Interessensvertretungen von Patienten oder Angehörigen einbezogen? „Nicht über uns ohne uns!“ war etwa ein wichtiger Slogan der Behindertenrechtsbewegung, der einen Anspruch auf Teilhabe von Menschen mit Behinderungen an den weichenstellenden ethischen Debatten erhob und zugleich die Notwendigkeit einer kritischen Reflexion der jeweiligen Sprecherrolle unterstrich. Damit verbunden ist aber auch die schwierige Frage nach angemessener Repräsentation. Wer darf für wen aus welchen Gründen sprechen (Hansen et al. 2018)? Braucht es dazu formale Delegationsprozesse; wenn ja, wie sollten diese beschaffen sein, und wem steht eine solche Entscheidung zu? Diese Fragen sind jedoch aufgrund der Heterogenität der in Frage kommenden Organisationen meist praktisch nur schwer zu beantworten. Unabhängig davon sollten sich Kommissionen drittens zumindest je nach Zielrichtung und Mandat mit einer spezifischen Form der Ungerechtigkeit in gesellschaftlichen Diskursen auseinandersetzen: der sogenannte epistemic und testimonial injustice – einer Ungerechtigkeit, die dadurch entsteht, dass nicht nur manche Personengruppen in gesellschaftlichen wie fachwissenschaftlichen Diskursen unterrepräsentiert sind, sondern dass ihren Zeugnissen auch ein geringerer Wert zugesprochen wird. Und daraus lässt sich viertens auch eine Verpflichtung zur Einhaltung gewisser Deliberationsregeln innerhalb der Kommission ableiten (Kettner 2005, S. 12). Wer kommt wie zur Sprache? Wie werden Konsense oder Kompromisse ausgehandelt? Welche Möglichkeiten des Umgangs mit Dissens gibt es? Für unbefangene Beobachter war es in den letzten Jahren zwar oft verwirrend, wenn Kommissionen auf ein brisantes, heiß diskutiertes ethisches Thema mit einem gespaltenen Votum antworteten. Doch sollten Kommissionen dem gesellschaftlichen, von den Medien oft noch verstärkten Druck nach einem „Machtwort“ widerstehen. Nur selten stellen sich ethische Probleme so eindeutig dar, dass mit einem Kommissionsvotum alles gesagt und geklärt worden wäre. Manchmal wird mit einem solchen Votum darüber hinweggetäuscht, dass sich dahinter handfeste Professionsinteressen verbergen. Und ohnehin sollte die Politik das letzte Wort behalten. Das sind wir der Demokratie schuldig.