Mit Typ-1-Diabetes in der Schule

Der Gesundheitszustand von Kindern und Jugendlichen in Österreich ist auf einem guten Niveau [6]. Dennoch ist eine Zunahme an chronischen Erkrankungen zu beobachten. Das hat Auswirkungen auf die Gesundheit und Bildung der Betroffenen und stellt eine Herausforderung für die Gesellschaft und Gesundheitspolitik dar [6]. Eine der häufigsten chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter ist der Typ-1-Diabetes [9]. Die Inzidenz steigt global an und nimmt in Europa um ca. 3,4 % und in Österreich sogar um ca. 4,4 % pro Jahr zu. Im Vergleich zu anderen chronischen Erkrankungen ist beim Typ-1-Diabetes ein intensives Management erforderlich. So ist die Verabreichung von Insulin durch mehrmals tägliche Injektionen oder die Verwendung einer Insulin-Pumpe überlebenswichtig und Voraussetzung für die Kontrolle des Blutzuckerspiegels. Durch eine adäquate und konsequente Insulintherapie, Blutzuckerkontrolle, Schulung und Unterstützung können Betroffene ein gesundes Leben führen und Folgeerkrankungen verzögern oder verhindern [16]. Die Verantwortung für das Diabetesmanagement bei Kindern mit Typ-1-Diabetes liegt v. a. bei den Eltern. Je jünger die Kinder sind, desto mehr Unterstützung benötigen sie im Therapiemanagement durch Erwachsene [10].

Kinder verbringen einen großen Teil ihres Tages in der Schule. Die Schule stellt eine Lebenswelt dar, zu deren Aufgabe u. a. auch die Förderung und Erhaltung der Gesundheit der Kinder gehört [17]. Auch Kinder mit einer chronischen Erkrankung sollen die Schule möglichst wie Kinder ohne gesundheitliche Beeinträchtigung erleben und dahingehend entsprechend gefördert und versorgt werden [13]. Die Zunahme von Kindern mit Typ-1-Diabetes in der Lebenswelt Schule führt dazu, dass das Schulpersonal zunehmend mit Kindern mit Typ-1-Diabetes konfrontiert wird. Schulen sind nicht primär auf chronische Erkrankungen und deren Umgang ausgerichtet und somit nicht ausreichend auf die Problematik vorbereitet. Aufgrund des Rechtes auf Bildung für alle Kinder steigt die Relevanz, eine sichere und bedarfsgerechte Versorgung der Kinder im Setting Schule zu gewährleisten [9]. Nur dadurch wird eine gute Stoffwechseleinstellung, Integration in den Schulalltag, Lebensqualität und Lebenserwartung ermöglicht sowie der schulische Erfolg des Kindes gewährleistet. Für eine angemessene Versorgung von Kindern mit Typ-1-Diabetes im Setting Schule ist ein gut informiertes und abgestimmtes Handeln der betroffenen Kinder, ihrer Eltern, des Lehrpersonals und gegebenenfalls des zuständigen medizinischen Fachpersonals erforderlich [15].

Internationale Leitlinien für die Behandlung von Typ-1-Diabetes in der Schule fordern für die betroffenen Kinder das Recht auf eine vollständige und sichere Teilnahme an allen schulischen Aktivitäten und einen tabulosen Umgang mit ihrer Krankheit, so dass sie in der Schule nicht ausgegrenzt oder diskriminiert werden. In Leitlinien der American Diabetes Association (ADA; [12]) und International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD; [8]) wird dem Vorhandensein eines Diabetes-Management-Plans (DMMP), der Regelung der Verantwortlichkeiten aller Beteiligten sowie dem Einsatz von School Health Nurses und geschultem Schul- und Lehrpersonal eine besondere Bedeutung für die Diabetesversorgung in der Schule beigemessen. Ein DMMP soll das Verständnis und die Standardisierung der Versorgung fördern, indem medizinische Anweisungen zur Routine- und Notfallversorgung sowie Notfallkontakte und die Selbstfähigkeit und individuellen Bedürfnisse des Kindes festgehalten werden. Eine koordinierte Zusammenarbeit und Kommunikation sowie gegenseitige Unterstützung der beteiligten Akteure kann positive Ergebnisse für die Kinder mit Typ-1-Diabetes erzielen. Gemäß den Leitlinien sollte das gesamte Schulpersonal in medizinischen Grundkenntnissen geschult sein und ein Teil des Schulpersonals eine vertiefte Schulung erhalten, um das Kind im Therapiemanagement zu unterstützen und angemessen reagieren zu können. Die School Health Nurse (deutsch: Schulgesundheitspflegekraft) ist ein international anerkanntes Berufsbild und stellt eine spezialisierte Rolle der professionellen Pflege zur Förderung der öffentlichen Gesundheit dar. Sie erfüllt vielfältige gesundheitsbezogene Aufgaben im Setting Schule. In Österreich ist die School Health Nurse bis auf ein Pilotprojekt in Wien zum aktuellen Zeitpunkt nicht im Einsatz [8, 12]. Die Integration von School Health Nurses in das österreichische Bildungssystem wird als Lösung für die Sicherstellung der Versorgung von Kindern mit Typ-1-Diabetes gesehen [3, 7].

Der internationale Forschungsstand zeigt eine heterogene Versorgung von Kindern mit Typ-1-Diabetes in der Grundschule aus Elternsicht. Unterschiedliche Versorgungsstrukturen, Gesetze und Traditionen in den einzelnen Ländern erschweren die Vergleichbarkeit der Ergebnisse. Dennoch berichten alle Studien, insbesondere Studien aus Europa, über Herausforderungen und Probleme bei der Versorgung von Grundschulkindern mit Typ-1-Diabetes. In der Folge müssen Eltern ihre Arbeitszeit reduzieren oder ganz aufgeben, um die Versorgung ihrer Kinder in der Schule zu gewährleisten. Dies hat Auswirkungen auf die finanzielle und emotionale Situation der Familie [9].

Eine Bestandsaufnahme des österreichischen Schulgesundheitssystems zeigt, dass das derzeitige System von den Stakeholdern als mangelhaft beschrieben wird und substanzieller Veränderung bedarf [7]. Die Versorgung in den Schulen ist unzureichend und deckt die individuellen Bedürfnisse der Kinder nicht ab. Begründet wird dies mit der großen Heterogenität in der Versorgung und den uneinheitlichen Aufgabenbereichen für Schulärztinnen und Schulärzte sowie dem Fehlen klarer Richtlinien. Wissenschaftliche Daten über die positiven und negativen Effekte des Schulgesundheitssystems in Österreich fehlen [7]. Daher ist derzeit nicht möglich, diesbezüglich Aussagen zu treffen bzw. die Wirksamkeit gesundheitspolitischer Maßnahmen eindeutig abzuleiten [7]. Laut Hofer et al. [10] sind Hinweise vorhanden, dass das Diabetesmanagement an Schulen in Österreich nicht optimal ist, was zu Notfallsituationen sowie gesundheitlichen, sozialen und schulischen Nachteilen für die Kinder führt [10]. Die österreichische Patientenanwaltschaft weist darauf hin, dass Eltern, Expertinnen und Experten sowie Pädagoginnen und Pädagogen z. T. von einer Unter- und Fehlversorgung chronisch kranker Kinder während des Schulaufenthaltes berichten [1]. Als Gründe dafür werden Informationsdefizite sowie fehlende Regelungen und Unterstützungen für Lehrpersonen genannt [3, 10]. Bezüglich der aktuellen Diabetesversorgung in Grundschulen konnten weder in Vorarlberg noch österreichweit Studien identifiziert werden, woraus sich die folgenden Fragestellungen ergaben: 1.) Wie beschreiben Eltern die Versorgung ihrer Grundschulkinder mit Typ-1-Diabetes im Schulalltag in Vorarlberg? 2.) Was wünschen sich Eltern von Grundschulkindern mit Typ-1-Diabetes für die Versorgung ihrer Kinder in der Grundschule?

Ziel der vorliegenden Studie war es, die Versorgung von Kindern mit Typ-1-Diabetes erstmalig in Vorarlberger Grundschulen aus Sicht der Eltern zu beschreiben. Ein weiteres Ziel ist darzustellen, welche Wünsche die Eltern an eine sichere Versorgung ihrer Kinder im Setting Schule haben.

Aufgrund der geringen internationalen und fehlenden nationalen Datenlage zur Beschreibung der schulischen Diabetesversorgung aus Sicht der Eltern fiel die Wahl auf einen qualitativen Forschungsansatz. Die explorative und offene Herangehensweise an den Forschungsgegenstand ermöglichte, anhand einer kleinen Stichprobe von sechs Eltern Fragen zu einer Vielzahl von Aspekten der Diabetesversorgung in der Grundschule detailliert zu bearbeiten. Die Methodologie der Phänomenologie diente zur Erforschung des Phänomens der aktuellen Versorgungssituation von Kindern mit Typ-1-Diabetes aus Sicht der Eltern. Ziel der problemzentrierten Interviews war die Beschreibung der Erfahrungen und Erlebnisse der Eltern im Zusammenhang mit der Diabetesversorgung ihrer Kinder in der Grundschule sowie die Erfassung ihrer Wünsche an die Versorgung. Als Grundlage für die Interviews diente ein halbstrukturierter Interviewleitfaden, der aufbauend auf a priori gebildeten Kategorien aus einer vorab durchgeführten Literaturrecherche entwickelt wurde. Ein Probeinterview diente zur Überprüfung auf Verständlichkeit des Interviewleitfadens. Die Erhebung der soziodemographischen Daten erfolgte mit Hilfe eines kurzen Fragebogens. Die Interviews wurden in den ersten 2 Aprilwochen 2023 von der Autorin online über Zoom oder bei den Eltern zu Hause durchgeführt und dauerten zwischen 32 und 65 min.

Im Folgenden werden zunächst die soziodemografischen Daten und anschließend die aus den Interviews gewonnenen Ergebnisse anhand der Hauptkategorien beschrieben.

Die Diabetesversorgung der Kinder in der Schule wird in dieser explorativen Studie aus Sicht der Eltern heterogen beschrieben [5, 11, 14]. Auch in internationalen Studien wird diese heterogen beschrieben. Im Rahmen der Literaturrecherche wurde deutlich, dass die Diabetesversorgung zwischen den Schulen und verschiedenen Ländern in Bezug auf die Gesetzgebung, Personalausstattung und Verteilung der Verantwortlichkeiten variiert. Obwohl die Eltern grundsätzlich mit der Versorgung zufrieden waren, berichteten sie von Herausforderungen und Problemen unter anderem bei der Teilhabe am Schulalltag, sportlichen Aktivitäten und Ausflügen. Problematisch an einer eingeschränkten Teilhabe sind Risiken für Folgeerkrankungen und negative Auswirkungen auf den Bildungserfolg der Kinder [2]. Die dadurch erhöhte Präsenz der Eltern in der Schule wirkt sich auf ihre Berufstätigkeit und somit finanzielle und psychische Situation aus [9]. Aus der Health Behaviour in School-aged Children (HBSC)-Studie von Felder-Puig et al. [6] ging hervor, dass sich die Hälfte der Schülerinnen und Schüler mit einer chronischen Erkrankung in der Schule ausreichend unterstützt fühlt, während dies für die andere Hälfte nicht zutrifft [6]. Gründe für eine Unter- und Fehlversorgung sind Informationsdefizite, fehlende Regelungen und Unterstützungsangebote für Lehrpersonen [10]. Die Unterstützung durch verantwortliches Schulpersonal hängt positiv mit mehreren Faktoren der elterlichen Wahrnehmung zusammen [11]. Je weniger strukturiert oder geregelt die Versorgung ist, desto mehr hängt die Versorgung von der Verfügbarkeit mindestens einer Person in der Schule als Ansprechperson ab [14]. Diesen Eindruck hatten die Eltern in der vorliegenden Arbeit auch, da sie die Klassenlehrperson als Dreh- und Angelpunkt in der schulischen Diabetesversorgung beschrieben. In einer US-Amerikanischen Studie wurde die Versorgung als strukturiert und organisiert beschrieben und das Sicherheitsgefühl der Eltern war hoch. Diese Aspekte sind auf die flächendeckende Präsenz von School Health Nurses und geschultem nicht-medizinischen Personal in den Schulen zurückzuführen [5]. Daraus kann gefolgert werden, dass sich die Anwesenheit von Pflegepersonal und geschultem Personal positiv auf das Sicherheitsgefühl der Eltern auswirkt. Dies kann durch Empfehlungen internationaler Leitlinien untermauert werden. Diese empfehlen, geschultes Personal und School Health Nurses für eine sichere Versorgung zur Verfügung einzusetzen [8, 12]. In Österreich fordern Fachgesellschaften eine flächendeckende kostenlose Unterstützung durch Pflegepersonen in der Schule [10], was sich die Eltern in den Interviews auch wünschten. Auch dem Wunsch nach einer verpflichtenden und strukturierten Diabetesschulung wurde bisher nicht nachgekommen. Das Angebot einer Diabetesschulung durch die Diabetesambulanz eines Krankenhauses wurde nur von einzelnen Lehrpersonen angenommen. Obwohl in Österreich Schulärztinnen und Schulärzte für die Schulung und Unterstützung des Schulpersonals und der Kinder zuständig sind [10], schilderten die Interviewpartnerinnen keine Erfahrung bzgl. einer Unterstützung oder Schulung durch diese Berufsgruppe. Um eine vollständige und sichere Teilhabe an schulischen Aktivitäten zu ermöglichen, sollten neben den Forderungen nach School Health Nurses und Diabetesschulungen auch die Verantwortlichkeiten klar geregelt und ein standardisierter schriftlicher Behandlungs- und Notfallplan vorhanden sein [9, 10, 12]. In der Studie berichteten alle Eltern von einem selbst erstellten Behandlungs- und Notfallplan in der Schule, in dem die subjektiv wichtigsten Themen der Diabetesversorgung festgehalten wurden. Die Zuständigkeiten in der Diabetesversorgung wurden weder schriftlich noch mündlich besprochen, sondern ergaben sich unausgesprochen im Laufe der Zeit.