Epidemiologische Forschung und Behandlungsdatenanalyse zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

Schätzungen zufolge nehmen Inzidenz und Prävalenz der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) im Kindes- und Jugendalter stark zu. Deutschland zählt zu den Ländern mit den höchsten geschätzten Inzidenzraten weltweit, in den Jahren 2009: 13,65/100.000 Kinder und Jugendliche * Jahr (95 %-Konfidenzintervall [95 %-KI] 15–20) und 2012: 17,41 (95 %-KI 15–20), sowie einer Prävalenz von 66,3/100.000 Kinder und Jugendliche im Jahr 2012.

Vor diesem Hintergrund ist die epidemiologische Erforschung von Umweltfaktoren, die bezüglich der Krankheitsentstehung bedeutsam und die veränderbar sind, dringend erforderlich. Da sich die CED im Kindes- und Jugendalter phänotypisch und in ihrer Bedeutung von der des Erwachsenen unterscheidet, ist die Behandlungsdatenanalyse besonders wichtig. Auch sind Beeinflussungsumfang und -dauer im Kindesalter im Vergleich zum Erwachsenen leichter zu überblicken

Vordringlich sind z. B. Einflussfaktoren aus den Bereichen Ernährung, Umwelteinflüsse, Lebensstil und intestinales Mikrobiom zu untersuchen, da sich präventive oder therapeutische Handlungsmöglichkeiten ableiten lassen könnten. Bisher ergibt sich ein sehr heterogenes Bild, sodass die gezielte Sammlung und Auswertung großer Datenbestände mithilfe moderner Methoden, z. B. in Patientenregistern, notwendig ist. Patientenregister der Fachgesellschaften, wie z. B. CEDATA-GPGE®, dienen darüber hinaus der Qualitätsverbesserung der beteiligten Zentren durch Rückmeldung der Behandlungsergebnisse, der Etablierung eines kontinuierlichen Qualitätsverbesserungsprozesses und dem gemeinsamen Lernen aus den gewonnenen Daten. Dies wird exemplarisch anhand der Entwicklung des ImproveCareNow Network in den USA seit 2004 dargestellt.