„Mutig, bunt, aktiv leben mit Metastasen“

Frauen mit metastasierter Krebserkrankung erleben zahlreiche psychische, körperliche und soziale Belastungen. Während die Diagnose häufig mit Stigmatisierung, Ängsten, Hoffnungslosigkeit sowie einer begrenzten Lebensperspektive einhergeht, fühlen sich die Betroffenen häufig nicht ausreichend in ihrer Situation unterstützt und trauen sich kaum, ihre Probleme in ihren Selbsthilfegruppen anzusprechen [1, 15]. Neben professionellen Unterstützungsangeboten können Angebote der organisierten Selbsthilfe für diese spezifische Zielgruppe wichtige Hilfestellungen geben, um die betroffenen Frauen aufzufangen, die Verarbeitung dieser Problemlagen zu unterstützen und ihre Lebensqualität zu verbessern [1].

Frauen mit metastasierter Krebserkrankung zeigen eine besondere Bedürfnislage. Während sich Selbsthilfeangebote für viele Krebspatient*innen als hilfreich erwiesen haben [1], werden spezifische Probleme von Frauen mit metastasierter Krebserkrankung bisher unzureichend wahrgenommen, thematisiert oder durch Angebote angesprochen [13, 15]. Ein Selbsthilfeangebot spezifisch für diese Zielgruppe ermöglicht es Teilnehmerinnen, sich mit anderen Gleichbetroffenen auszutauschen und zu öffnen. Der Vergleich und Austausch mit ähnlichen Betroffenen wird hierbei als förderlich für die eigene Krankheitsverarbeitung wahrgenommen [13]. In einer Bedarfsanalyse von Weis et al. [15] in Kooperation mit der Frauenselbsthilfe Krebs e. V. (FSH) aus dem Jahr 2018/2019 wurde untersucht, welche psychosozialen Belastungen Frauen mit Metastasen erleben, über welche Themen sie sich gerne mit Gleichbetroffenen austauschen würden und welche Angebotsformate sie dafür präferieren. Die Ergebnisse zeigten, dass sich betroffene Frauen besonders einen Austausch mit Gleichbetroffenen über Themen wie den Umgang mit Angst, Sterben, Tod, Trauer, Nebenwirkungen und Schmerzen wünschen. Dieser Austausch wurde sowohl in Form von Präsenzangeboten (persönlichen Einzelgesprächen und Gruppentreffen) als auch in Onlineangeboten (Onlineforum/Chat und Onlineselbsthilfegruppen) gewünscht. Auf internationaler Ebene wurden bisher nur wenige Forschungsarbeiten durchgeführt, die die Evidenz von Onlineselbsthilfegruppen für diese Zielgruppe untersucht haben. In einer amerikanischen Studie mit 20 Teilnehmerinnen mit der Diagnose einer metastasierten Brustkrebserkrankung zeigte sich, dass die aktive Teilnahme an einer spezifischen Onlineselbsthilfegruppe ähnliche positive Effekte aufweisen konnte wie die Teilnahme an einer Präsenzgruppe [12]. In einer systematischen Cochrane-Übersichtsarbeit zu Onlineselbsthilfegruppen für Frauen mit der Diagnose Brustkrebs auf der Basis von sechs randomisierten, kontrollierten Studien zeigte sich keine Überlegenheit von Onlineselbsthilfegruppen im Vergleich zu herkömmlichen Selbsthilfeangeboten in Bezug auf verschiedene Zielparameter wie Angst, Depression oder Lebensqualität, wobei die Analyse Mängel hinsichtlich der Stichprobengröße sowie der Studienqualität aufzeigt [7].

Ziel der wissenschaftlichen Evaluation ist es, die neu geschaffenen Onlineselbsthilfetreffen in Hinblick auf verschiedene Prozess- und Ergebnismerkmale auf der Ebene der Teilnehmerinnen sowie der Moderatorinnen zu evaluieren. Neben der Analyse der Zielgruppe und Teilnahmecharakteristika wird untersucht, inwieweit sich die Erwartungen und Befürchtungen der Teilnehmerinnen vor dem Beginn des Angebots nach mehrfacher Teilnahme bestätigen. Die Gesamtbewertung des Angebots erfolgt über die Einschätzung des subjektiven Nutzens durch die Betroffenen. Weiterhin werden Veränderungen der psychosozialen Belastung, Depressivität, Angstsymptomatik und gesundheitsbezogenen Lebensqualität vor und nach mehrfacher Teilnahme an dem Angebot gemessen.

Diese Darstellung konzentriert sich auf ausgewählte Ergebnisse der Bewertung der Teilnehmerinnen zu den Messzeitpunkten T0 und T1.

Die wissenschaftliche Evaluation von Onlineselbsthilfetreffen für Frauen mit einer metastasierten Krebserkrankung wurde auf der Basis einer explorativen Beobachtungsstudie durchgeführt. Es zeigte sich, dass das Angebot gut umgesetzt werden konnte und hinsichtlich des subjektiven Nutzens für die betroffenen Frauen, der Erfahrungen und anderen Bewertungskriterien positiv bewertet werden kann. Allerdings erlauben diese Ergebnisse keine Aussagen über die Wirksamkeit dieser Maßnahme im engeren Sinne, sondern können eine Reihe von wichtigen Hinweisen geben, die für eine weiterführende Überprüfung mithilfe eines kontrollierten, randomisierten Studiendesigns hilfreich sein können. Die Ergebnisse dieser Studie weisen auf den möglichen positiven Nutzen von Onlineselbsthilfetreffen für Frauen mit metastasierter Krebserkrankung insbesondere in Bezug auf die Reduktion von Einsamkeit und positive Aspekte durch den Austausch gemeinsamer Erfahrungen hin, was für eine gelungene Passung des Angebots auf die Zielgruppe spricht. Vorschläge zur Verbesserung des Angebots bezogen sich auf einzelne Aspekte zur Struktur des Anmeldeverfahrens, der längeren Dauer der Treffen und der Wiederholung von themenbezogenen Vorträgen. Diese wurden im Sinne des Konzepts einer formativen Evaluation den Organisatorinnen der FSH rückgemeldet und bei der Umsetzung weiterer Treffen berücksichtigt. Die niedrigeren Werte der psychosozialen Belastung sechs Monate nach Teilnahme an den Treffen geben Hinweise darauf, dass möglicherweise kleine bis mittlere Effekte erzielt werden können, lassen sich jedoch aufgrund des explorativen Studiendesigns nicht als Wirksamkeitsnachweis interpretieren. Dass für alle anderen Zielparameter wie Angst, depressive Symptomatik oder Lebensqualität keine signifikanten Änderungen aufgezeigt werden konnten, mag ein Hinweis darauf sein, dass der subjektive Nutzen dieses Angebots im Erleben der Teilnehmerinnen im Vordergrund stehen dürfte und die grundlegende Problematik bedingt durch die metastasierte Erkrankung über den vergleichsweise kurzen Nachbeobachtungszeitraum nicht beeinflusst werden konnte. Diese Annahmen sollten jedoch anhand einer kontrollierten Studie überprüft werden.

Das Angebot wurde als Selbsthilfetreffen konzipiert, um eine flexible Teilnahme zugänglich für alle interessierten betroffenen Frauen zu ermöglichen. Auffällig sind hier die unregelmäßige Teilnahme vieler Teilnehmerinnen und die hohe Abbruchrate. Als Gründe für den Abbruch der regelmäßigen Teilnahme wurden die Präferenz für Präsenzgruppen, die emotionale Belastung durch den Krankheitsaustausch, zeitliche Schwierigkeiten und die Veränderung des Krankheitszustands genannt. Eine hohe Abbruchrate wird auch in anderen Studien sowohl bei Onlineselbsthilfeangeboten als auch bei Präsenzgruppen beobachtet [3, 4, 10]. Die Gründe für den Abbruch der Teilnahme an Selbsthilfeangeboten sollte im Vergleich verschiedener Angebotsformate, Krankheitsentitäten und Krankheitsschwere genauer untersucht werden, um Schlussfolgerungen bezüglich der Abbruchquoten an Selbsthilfeangeboten daraus ableiten zu können. Möglicherweise sollte für die Zukunft auch darüber nachgedacht werden, wie die Fluktuation reduziert werden könnte und ob gerade für diese stark belastete Zielgruppe ein geschlossenes und konstantes Gruppenformat eher hilfreich sein könnte.