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Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde 3/2017

12.01.2017 | Pflege | Leitthema

Bessere Versorgungsstrukturen für seltene Erkrankungen

„Gemeinsam“ lautet die Devise

verfasst von: Dr. C. Mundlos, M.Sc.

Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde | Ausgabe 3/2017

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Zusammenfassung

Hintergrund

Die angemessene Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ist eine Herausforderung für alle Gesundheitssysteme.

Ziel der Arbeit

Der erste Nationalplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen entwirft Strukturen und Prozesse nach europäischen Vorgaben, um die Versorgung der Betroffenen in Deutschland zu verbessern.

Material und Methode

Versorgungsdefizite werden beschrieben und wichtige Maßnahmen aus dem Nationalplan aufgezeigt.

Ergebnisse

Die Etablierung nationaler spezialisierter Zentren für Patienten mit seltenen Erkrankungen oder unklarer Diagnose stellt die Basis für eine strukturierte Vorgehensweise dar. Dies ermöglicht beispielsweise für die Patienten in direkter Konsequenz die Verkürzung des Diagnosewegs und verbessert die Behandlung. Des Weiteren befördert die strukturierte Versorgung die Erforschung dieser Erkrankungen, erleichtert das Sammeln und Verteilen qualitätsgeprüfter Informationen und unterstützt den Aufbau von Registern.

Schlussfolgerung

Die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen bedarf gemeinsamer nationaler und internationaler Anstrengungen. Auf europäischer Ebene gibt es dazu seit Langem vonseiten der Politik und der Patientenselbsthilfe Anregungen sowie Unterstützung.
Literatur
5.
Zurück zum Zitat Wetterauer B, Schuster R (2008) Seltene Krankheiten: Probleme, Stand und Entwicklung der nationalen und europäischen Forschungsförderung. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 51(5):519–528CrossRefPubMed Wetterauer B, Schuster R (2008) Seltene Krankheiten: Probleme, Stand und Entwicklung der nationalen und europäischen Forschungsförderung. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 51(5):519–528CrossRefPubMed
Metadaten
Titel
Bessere Versorgungsstrukturen für seltene Erkrankungen
„Gemeinsam“ lautet die Devise
verfasst von
Dr. C. Mundlos, M.Sc.
Publikationsdatum
12.01.2017
Verlag
Springer Medizin
Erschienen in
Monatsschrift Kinderheilkunde / Ausgabe 3/2017
Print ISSN: 0026-9298
Elektronische ISSN: 1433-0474
DOI
https://doi.org/10.1007/s00112-016-0224-6

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