Seltene Erkrankungen in der Zahn‑, Mund- und Kieferheilkunde

Am 25. November wurde unter der Schirmherrschaft von ACHSE e. V. und Orphanet erstmalig ein nationaler Kongress für „Seltene Erkrankungen in der Zahn‑, Mund-, und Kieferheilkunde“ in Münster veranstaltet. Mit Vorträgen von nationalen und internationalen Referenten aus Medizin, Zahnmedizin, Politik, Patientenvertretung, Selbsthilfegruppen sowie von Betroffenen wurde den Teilnehmern eine Plattform für den Austausch zwischen Medizinern und Patienten auf Augenhöhe geboten. Über 300 Teilnehmer aus dem In- und Ausland diskutierten jeweils im Anschluss an die insgesamt 12 Vorträge die verschiedenen Fragestellungen und Perspektiven zum Thema „Seltene Erkrankungen in der Zahn‑, Mund- und Kieferheilkunde“. Neben den Vorträgen aus der Zahnmedizin, der Neuropädiatrie und der Humangenetik wurden auch die bestehenden Zentren für Seltene Erkrankungen, verfügbare Informationsquellen, die Europäischen Referenznetzwerke und der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen intensiv diskutiert und die Betroffenenperspektive dargestellt. Der Kongress soll nun künftig alle zwei Jahre in Münster stattfinden.