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Erschienen in:
01.01.2005 | Kasuistik
Entwicklungsergebnis bei Blasenekstrophie und Epispadie aus Patientensicht
Eine Pilotstudie
Erschienen in: Die Urologie | Ausgabe 1/2005
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Der Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex (BEEK) gehört zu den schwersten aller urologischen Fehlbildungen. Er betrifft die gesamten ableitenden Harnwege sowie das Genitale bei beiden Geschlechtern gleichermaßen. Der funktionelle und psychosoziale Entwicklungsoutcome wurde bei insgesamt 122 Patienten über das gesamte Spektrum durch einen eigenen, neu entwickelten, halbstrukturierten Fragebogen evaluiert. Die Rekrutierung der Stichprobe erfolgte mit Unterstützung der deutschen, österreichischen und schweizerischen Blasenekstrophie-Selbsthilfegruppen.
Erhoben wurden u. a. die Art der chirurgischen Rekonstruktion, subjektive Einschätzung der Kontinenz, Meilensteine der kindlichen Entwicklung, Einschätzung der schulischen Leistung, Niveau der schulisch-beruflichen Ausbildung, Grad der Lebenszufriedenheit und Quellen von Ängsten sowie Partnerschaftserfahrungen bei Patienten >16 Jahren.
Die Ergebnisse zeigen, dass die bis 4-Jährigen im Median einmal, die 5- bis 13-Jährigen ebenso wie die 14- bis 20-Jährigen 4-mal und die >20-Jährigen 7-mal operiert wurden. Die Kontinenzraten der unterschiedlichen Altersgruppen ab 5 Jahren betrugen für die 5- bis 13-Jährigen 36%, für die 14- bis 20-Jährigen 64% und 80% für die >20-Jährigen. Die entwicklungsneurologische und neurokognitive Entwicklung zeigten keinerlei Auffälligkeiten. Die guten schulischen Leistungen spiegeln möglicherweise eine Kompensationsleistung in einem von der Fehlbildung nicht betroffenen Entwicklungsbereich wider.
Einer sehr guten Anpassung im Bereich Schule und Beruf stehen multiple psychische Ängste und Sorgen im Erleben von Sexualität und Partnerschaft gegenüber. Weitere Studien sind erforderlich, um die Beziehung zwischen urologischem Befund, funktionellen Einschränkungen und psychischer Adaptation eingehender zu klären und um Perspektiven zur psychischen und familiären Unterstützung von Patienten aufzuzeigen.