Menschen mit geistiger Behinderung (MmgB) in der ambulanten medizinischen Versorgung: Barrieren beim Zugang und im Untersuchungsablauf

Menschen mit geistiger Behinderung (MmgB) weisen eine erhöhte Morbidität sowohl hinsichtlich somatischer Erkrankungen als auch psychischer Störungen auf und ihre Lebenserwartung liegt trotz eines Anstiegs in den letzten Jahrzehnten weiterhin unter der der Allgemeinbevölkerung [1‐8]. Diese Unterschiede stehen im Zusammenhang mit einer gesundheitlichen Ungleichheit, die MmgB erfahren. Johnston gliedert diese in 3 Bereiche: Stigmatisierung mit sozialer Exklusion, Unterrepräsentierung sowie unzureichender Zugang zu einer qualitativ angemessenen Versorgung im Gesundheitssystem [9]. Studien zeigen diagnostische und therapeutische Defizite in der medizinischen Versorgung von MmgB auf, aber auch eine geringere Teilnahme an Prävention und Gesundheitsförderung [1‐8, 10].

Mit dem Ziel, diese Ungleichheit abzubauen, wurde die Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen (UN-BRK) verabschiedet, die seit dem Jahr 2009 mit Ratifizierung im Bundestag geltendes deutsches Recht ist [11]. Sie beförderte im Jahr 2016 die Verabschiedung des Bundesteilhabegesetzes samt Aktionsplan zu dessen Umsetzung und die regelmäßige Veröffentlichung von Teilhabeberichten über die Lebenslagen von Menschen mit Beeinträchtigungen (TB-LMmB; [12, 13]). Im Bemühen, die Exklusion zu verringern, wird angestrebt, MmgB weniger in zentralisierten Großeinrichtungen zu betreuen und sie stattdessen in Hinblick auf Wohnen und Arbeiten mehr in familien- und gemeindenahe Strukturen zu integrieren [1, 4, 14]. Auch die medizinische Versorgung soll nun überwiegend in den ambulanten Strukturen erfolgen; allerdings wurde die notwendige vorbereitende Anpassung und Ausstattung der zahlreichen zuständigen Praxen und Ambulanzen für die spezifischen Erfordernisse der MmgB meist noch zu wenig berücksichtigt [3, 4, 15].

Mehrere Übersichtsarbeiten identifizieren Barrieren und förderliche Faktoren für MmgB beim Zugang und im Verlauf der ambulanten medizinischen Versorgung außerhalb Deutschlands. Alborz [16] weist insbesondere darauf hin, wie schwierig es oftmals ist, Krankheitssymptome bei MmgB wahrzunehmen und zuzuordnen. Sie hebt damit hervor, wie wichtig Angehörige sind, um die medizinische Inanspruchnahme zu initiieren, zu organisieren und auch zu begleiten. Zudem spielen Angehörige im Behandlungsablauf eine Vermittlerrolle. Für Behandelnde besteht das „Gegenüber“ im Versorgungsalltag also häufig aus 2 Personen (Dyade) [17, 18]. Wesentliche Einflussfaktoren der Behandelnden werden von Doherty [6] in ihrer Übersichtsarbeit aus überwiegend qualitativen Studien resümiert. Zu diesen Einflussfaktoren gehören das spezifische Fachwissen der Behandelnden über die Patientengruppe, ihre Fähigkeit, mit MmgB umzugehen, sowie ihre praktische Erfahrung. Die Gestaltung der Arzt-Patienten-Beziehung ist damit von besonderer Bedeutung. Dies betrifft eine Gesprächsführung, in die die MmgB und ihre Angehörigen aktiv einbezogen werden, aber auch wie mit Angst und Scham während einer Untersuchung umgegangen wird. Zudem ist eine hohe Behandlerkontinuität über einen längeren Zeitraum wichtig. Cantrell [5] ordnet die identifizierten Barrieren und förderlichen Faktoren aus Studien des Publikationszeitraums 2002–2018 in ein dreiphasiges Ablaufmodell ein. Dieses Modell zur Inanspruchnahme der medizinischen Versorgung durch MmgB ist gegliedert in:

In Deutschland ist sowohl der Zugang zum Gesundheitssystem [13, 19] als auch die Situation der ambulanten medizinischen Versorgung von MmgB wissenschaftlich weniger untersucht und erhobene Daten sind nur vereinzelt publiziert [20‐22]. Die MmgB selbst kamen „bisher kaum zu Wort“ [23]. In einer Übersichtsarbeit aus dem Jahr 2014 kann Hasseler [8] auf keine Studiendaten aus Deutschland zurückgreifen. Dieses Defizit wird auch im TB-LMmB [24] festgestellt. Wetzels [25] Analyse der GEDA-Daten 2014/2015 zu Barrieren der Inanspruchnahme von MmgB ist auf die Wohnbevölkerung begrenzt und kann anhand des Indexmerkmals Grad der Behinderung den Kreis MmgB nicht von der größeren Zahl körperlich beeinträchtigter und behinderter abgrenzen. Auch andere offizielle Bevölkerungserhebungen beinhalten keine spezifischen Daten zu MmgB [26].

Die vorliegende Untersuchung erhebt daher Daten zu Barrieren und förderliche Faktoren in der ambulanten medizinischen Versorgung von MmgB in Deutschland. Sie berücksichtigt die Perspektive der MmgB sowie die ihrer begleitenden Personen, hier Angehörige genannt, und ergänzt sie um die Sicht ihrer Hausärzt:innen. Die thematische Gliederung und nachfolgende Darstellung folgt dem Ablaufmodell von Cantrell [5]. Diese Untersuchung ist Teil eines vom Landeszentrum Gesundheit Nordrhein-Westfalen geförderten Projektes zur Erfassung der medizinischen Versorgung von MmgB [27].

Die Querschnittstudie untersucht MmgB ab 18 Jahren, die in Werkstätten für behinderte Menschen (WfbM) arbeiten, da dort ein großer Teil der erwachsenen MmgB erreichbar ist [28]. Rekrutierungsorte sind 3 WfbM in 3 Städten Nordrhein-Westfalens, die in ihrer Größe, Gliederung und den Aufgaben typisch für WfbM in Deutschland sind und der Studiendurchführung zustimmten. Einschlusskriterien sind der Beschäftigtenstatus in der WfbM und ein Mindestalter von 18 Jahren. Ausschlusskriterium ist eine fehlende schriftliche Einverständniserklärung des MmgB oder der rechtlichen Vertretung zur Teilnahme. Die Studie erhebt Aspekte des Zugangs zur ambulanten medizinischen Versorgung von MmgB aus ihrer eigenen Perspektive, aus der ihrer Angehörigen, die sie bei Gesundheitsproblemen und Arztbesuchen unterstützen, und aus Perspektive ihrer Hausärzt:innen.

Ein validiertes Erhebungsinstrument existiert hierfür nicht. Literaturgestützt wurden 3 unterschiedliche Fragebögen entwickelt, einer für jede Perspektive [17, 29‐32]. Der Fragebogen für MmgB und der für die Angehörigen erheben Daten zu Aspekten des Erkennens eines Behandlungsbedarfs, zum Zugang zur Gesundheitsversorgung und zum Untersuchungsablauf sowie zur Bewertung der Versorgung und Verbesserungsvorschläge. Zusätzlich wurden soziodemografische und gesundheitliche Daten erhoben. Der Fragebogen für MmgB entspricht grundsätzlich dem Fragebogen für Angehörige, ist aber in Leichter Sprache abgefasst und beinhaltet nicht die komplexer formulierten Fragen. Der Fragebogen für Hausärzt:innen erhebt Häufigkeit, Erfahrung und Aufwand bei der Untersuchung von MmgB sowie Ausstattung und Vorbereitung der eigenen Praxis auf deren Behandlung. Der Fragebogen für MmgB wird zusammen mit einer Interviewerin ausgefüllt, Angehörige und Hausärzt:innen füllen ihn selber aus. Die Fragebögen wurden mit Personen der 3 Gruppen auf Verständlichkeit vorgetestet.

Die Datenerhebung erfolgte von Februar bis Dezember 2016. In 2 WfbM fand initial eine Informationsveranstaltung für die MmgB und deren Angehörige statt. Alle 940 MmgB erhielten von den Werkstattmitarbeitenden ein Informationsschreiben, eine Einverständniserklärung und den Fragebogen für Angehörige. Nach Vorliegen der Einverständniserklärung führte eine Studienmitarbeiterin das Interview mit den MmgB in der WfbM durch. Die Hausärzt:innen erhielten ihren Fragebogen von der Person mit geistiger Behinderung bzw. einem Angehörigen und sandten ihn postalisch an die Studienmitarbeiterin zurück. Mit 2 Erinnerungsschreiben wurden die MmgB an die Studie erinnert und mit dem zweiten Schreiben wurden 10 Gutscheine im Wert von je 30 € in jeder WfbM als Teilnahmeanreiz verlost.

Zu allen Nicht-Teilnehmenden liegen auf Werkstattebene aggregierte und damit anonymisierte Angaben zu Alterskategorien sowie Geschlecht und für 2 WfbM auch zur Wohnform vor. Die Daten der Fragebögen wurden eingegeben, der Fehlerschätzer, ermittelt durch Zweiteingabe von 10 % der Daten, liegt bei 0,13 %. Die Datenauswertung mit dem Statistikprogramm SPSS Version 22 (IBM, Armonk, NY, USA) erfolgte überwiegend deskriptiv und zum Gruppenvergleich zwischen MmgB und deren Angehörigen mit dem T‑Test für verbundene Stichproben sowie zwischen Teilnehmenden und Nicht-Teilnehmenden mit dem Chi-Quadrat-Test. Das Signifikanzniveau lag explorativ bei p = 0,05, mit Bonferroni-Korrektur auf multiples Testen bei p < 0,001.

Die vorliegende Erhebung zur ambulanten medizinischen und insbesondere zur (haus-)ärztlichen Versorgung von MmgB verdeutlicht die wichtige Vermittlerfunktion der Angehörigen und weist auf bestehende Barrieren hin, die sich in organisatorischen Abläufen und nicht zuletzt im erlebten Umgang zeigen. Als wichtige förderliche Hilfe sticht der Wunsch hervor, kompetente Behandelnde leichter finden oder sogar in Versorgungszentren erreichen zu können. Die Hausärzt:innen verdeutlichen den erhöhten, jedoch nicht vergüteten Behandlungsaufwand und geben spezifischen Fortbildungsbedarf an.

Wir möchten auch in der Diskussion dem Ablaufmodell nach Cantrell [5] folgen. Die medizinische Versorgung beginnt mit dem Erkennen eines Behandlungsbedarfs, den MmgB oft auch nonverbal mitteilen. Diesen zu erfassen und zu verstehen, ist die erste wichtige Aufgabe der Angehörigen bei der Unterstützung der MmgB in der Gesundheitsversorgung. Diese „Dyade“ aus MmgB und angehöriger Person ist für die Versorgung regelhaft von zentraler Bedeutung, da die Angehörigen eine wichtige Bewertungs- und Entscheidungsfunktion für den Eintritt ins Versorgungssystem übernehmen [1, 7, 16]. Die hohe Übereinstimmung der Angaben von MmgB und deren Angehörigen zeigt eine ähnliche Wahrnehmung der Versorgungssituation. Über die beschwerdebedingte Inanspruchnahme hinaus sind fast 80 % der Angehörigen über empfohlene präventive Bedarfsanlässe wie Krebsvorsorge, Impfung und Gesundheits-Check-up informiert und damit mehr als in der Allgemeinbevölkerung [27, 33]. Präventive und gesundheitsfördernde Angebote wie Sport- oder Ernährungskurse sind nur 60 % der Angehörigen bekannt, wobei bisher keine Daten vorliegen, wie gut MmgB durch Präventionsmaßnahmen erreicht werden [13].

Angehörige bahnen, organisieren und begleiten den Zugang ins Versorgungssystem und sind damit auch für den 2. Schritt im Versorgungsablauf nach Cantrell zentral. Insgesamt fällt es den meisten Angehörigen zeitlich nicht schwer, den Arztbesuch zu begleiten. Dies spricht für ihr erfahrenes und routiniertes Meistern der organisatorischen Abläufe. Der medizinische Versorgungsbedarf der MmgB ist durch das regelhafte Aufsuchen mehrerer Praxen gekennzeichnet. Hierbei sind räumliche Barrieren weniger eine Schwierigkeit, da die Mobilität selten eingeschränkt ist. Dies unterscheidet MmgB von Menschen mit körperlichen Beeinträchtigungen, für die häufiger räumlichen Zugangsbarrieren bestehen [13, 19]. Die Herausforderungen für MmgB sind eher Ängste vor dem Arztbesuch, für ihre Angehörigen eher die Abstimmung der Termine mit der eigenen Arbeitszeit und für beide die Wartezeit innerhalb der Praxis. Die mit der Wartezeit verbundene Erfahrung ist ein wichtiges Moment im Ablauf des Praxisbesuches, der öfter als kritisch angegeben wird. Als belastend erlebt wird hier einerseits die teils ängstliche Anspannung von MmgB vor Untersuchungen, andererseits aber auch die erlebte Sozialsituation im Wartebereich [6, 7, 16]. Ein Teil der Angehörigen gibt die Erfahrung an, in der Praxis nicht ernst genommen oder unhöflich bzw. respektlos behandelt worden zu sein. Zu beachten ist dabei, dass ein Drittel der Angehörigen in den letzten 12 Monaten kritische Erfahrungen in Praxen gemacht hat und 16 % so störende, dass eine Beschwerde in Betracht gezogen wurde. Dass nur ein kleiner Teil sich dann auch tatsächlich beschwert hat, verdeutlicht, wie schwer es fällt, solche Erfahrungen anzusprechen. Eine für Kritik offene Haltung in Praxen oder gar ein aktives Erfragen, was Patient:innen kritisch auffällt, könnte hilfreich sein, dies zu verbessern.

Auch im Untersuchungsablauf, dem 3. Schritt nach Cantrell, weisen die Ergebnisse auf besondere Anforderungen hin. Es kann der Eindruck bestehen, von seinen Ärzt:innen nicht richtig verstanden zu werden, deren Mitteilungen nicht richtig zu verstehen oder nicht ausführlich genug beraten zu werden, wobei Letzteres nur wenige Angehörige angeben. Es fällt auf, dass Praxen vorhandene Vermittlungshilfen in Form bebilderter oder in Leichter Sprache abgefasster Darstellungen selten einsetzen. Die Studie erhebt diesbezüglich nicht, ob diese Hilfen den Ärzt:innen unbekannt und unvertraut sind, sie ihre eigene Mitteilungsfähigkeit als geeigneter ansehen oder ob die Themen aus ihrer Sicht schneller mit den Angehörigen und über den MmgB hinweg besprochen werden können, was mögliche Gründe wären. Die Hausärzt:innen bestätigen die geringe Bedeutung solcher Informationshilfen in ihren Praxen und die meisten geben an, MmgB zu verstehen und sich im Umgang mit ihnen sicher zu fühlen. Von besonderer Bedeutung im Verlauf der Praxiskonsultation sind körperliche Untersuchungen. Bei MmgB äußern sich dabei Schwierigkeiten konkret vor allem in Form von Ängsten, Verständigungsproblemen und Unruhe. So können Untersuchungen teilweise nicht durchgeführt werden bzw. müssen angepasst werden, wobei sich diese Schwierigkeiten je nach medizinischem Fachgebiet unterscheiden. Im Hinblick auf den Arbeitsaufwand geben die Hausärzt:innen einen auch zeitlich höheren Behandlungsaufwand bei MmgB an, ohne dies adäquat vergütet zu bekommen [4].

Insgesamt zeigen die Ergebnisse, dass auch in deutschen Praxen die bekannten Schwierigkeiten im Versorgungsablauf bestehen, wie sie Cantrell in ihrer Übersicht zusammengestellt hat. Und es zeigt sich ebenso die hohe Bedeutung der von Doherty herausgearbeiteten Faktoren zum Einfluss der Behandelnden [6]. Zentral sind Fachkenntnisse über spezifische Gesundheitskonstellationen, verbunden mit praktischer Erfahrung im Umgang mit MmgB. Die Beziehungsgestaltung, sowohl im organisatorischen Teil des Praxisbesuches mit dem Team als auch in der Arzt-Patienten-Beziehung, verlangt Fähigkeiten im Umgang mit ungewohnten Mitteilungsformen, affektiven und körperlichen Reaktionen. Damit ist auch in den Gesundheitseinrichtungen eine annehmende und respektvolle Grundhaltung im Umgang mit MmgB im Sinne einer aktiven Inklusionsbereitschaft wichtig und zu fördern [34]. Bei den Hausärzt:innen besteht Fortbildungsinteresse zur gesundheitlichen Versorgung von MmgB, die Mehrzahl konstatiert aber auch ein nur geringes Angebot hierzu.

Ein grundlegendes Zugangshindernis besteht für die meisten Angehörigen darin, nur (eher) schwer Praxen zu finden, die auf MmgB eingestellt sind. Naheliegenderweise wünschen sich viele entsprechende Verzeichnisse. In den strukturellen Veränderungen, die Angehörige als Verbesserungsmöglichkeiten angeben, vermischen sich praktische Zugangsaspekte mit medizinischen und Inklusionsaspekten. Vorsorgeuntersuchungen wie den Gesundheits-Check-up auch in WfbM durchzuführen, stimmen nur 20 % zu, die Mehrheit zieht die Hausarztpraxis vor. Die meisten wünschen sich von ihren Behandelnden oder ihrer Krankenkasse an Vorsorgeuntersuchungen erinnert zu werden. Medizinische Versorgungszentren mit auf MmgB spezialisierten Behandelnden sieht über die Hälfte der Angehörigen positiv. Seit Ende der Erhebung gibt es hierzu auch eine neue Entwicklung. Das Fünfte Buch Sozialgesetzbuch (SGB V) ermöglicht nun medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) einzurichten, wobei deren Etablierung bisher nur langsam voranschreitet [35] und zu beachten ist, dass sie nicht für die Grundversorgung konzipiert sind.

Bei der medizinischen Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung (MmgB) ist es besonders wichtig, dass sowohl die Bedürfnisse und Anforderungen der MmgB beachtet als auch deren Angehörige aktiv einbezogen werden. Dabei beinhalten Terminvereinbarung, Praxiswartezeiten und weitere organisatorische Anforderungen bereits wichtige Inklusionsaspekte. Auch sind medizinische Besonderheiten und eine gute Beziehung der Behandelnden zu den Patient:innen und Angehörigen während der Untersuchung von großer Bedeutung, wozu Fortbildungen gefördert werden sollten. Als praktische Hilfen sollten zum einen Listen mit Praxen erfahrener Behandelnder verfügbar sein. Zum anderen wäre eine wohnortnahe interdisziplinäre und interprofessionelle Versorgungsmöglichkeit und für spezielle Bedarfe auch der Ausbau erreichbarer Versorgungszentren (MZEB) wünschenswert.

Als Forschungsausblick legt die vorliegende Studie nahe, künftig vertiefend mit qualitativen Methoden die Interaktionen zwischen MmgB, Angehörigen und dem Praxisteam zu untersuchen, um problematische und förderliche Faktoren und Muster zu identifizieren. Darüber hinaus sind Versorgungsanforderungen und -barrieren für noch stärker hilfs- und pflegebedürftige MmgB zu erforschen, die nicht in WfbM tätig sind. Ein weiterer Anlass, qualitativ vertiefend zu forschen, ist, Gründe für den hohen Anteil nicht teilnehmender MmgB – 81 % in dieser Studie – zu verstehen.