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2021 | Buch

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Pädiatrische Palliativversorgung – Grundlagen

herausgegeben von: Prof. Dr. Boris Zernikow

Verlag: Springer Berlin Heidelberg

Enthalten in: b.Flat SpringerMedizin.de Gesamt

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Über dieses Buch

Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen fängt bei grundlegenden Aspekten der Organisation, der Konzepte, ethischen und rechtlichen Fragen an. Die 3. Auflage legt den Fokus auf diese Grundlagen und widmet sich ausführlich den Fragen jenseits von konkreter Schmerztherapie und Symptomkontrolle, die in einem zweiten Buch von Boris Zernikow und zahlreichen Experten in diesem Feld behandelt werden.

Inhaltsverzeichnis

Frontmatter

Grundlagen der Palliativversorgung

Frontmatter

1. Strukturelle und organisatorische Grundlagen

Zusammenfassung

Pädiatrische Palliativversorgung ist eine aktive und umfassende Versorgung, die physische, emotionale, soziale und spirituelle Bausteine miteinander verbindet. Der Schwerpunkt liegt auf der höchstmöglichen Lebensqualität für das Kind und auf einer umfassenden Unterstützung der Familie. Zur Versorgung gehört die Therapie belastender Symptome, das Vorhalten von Entlastungsangeboten und die medizinisch-pflegerische sowie psychosoziale Betreuung bis zum Tod und darüber hinaus während der nachfolgenden Trauerphase. Neben epidemiologischen Fakten und wichtigen gesellschaftlichen Grundlagen erfährt der/die Leser*in auch Hintergründe zu den Unterschieden zwischen einer Palliativversorgung für Erwachsene und einer solchen für pädiatrische Patienten. Er/Sie erhält einen breiten Überblick über die vorhandenen Versorgungsstrukturen – stationär und ambulant – in Deutschland. Wo bekommen Betroffene die notwendige Hilfe und welche Voraussetzungen müssen dafür erfüllt sein?

Boris Zernikow, Andreas Müller, Dörte Garske, Mandira Reuther, Sophie Pelke, Carola Hasan, Barbara Gertz, Marcel Globisch, Stefan Schwalfenberg, Heiner Melching

2. SozialgesetzgebungSozialgesetzgebung

Zusammenfassung

Die Sozialgesetzgebung der Bundesrepublik Deutschland ermöglicht eine Vielzahl materieller Unterstützungen und Entlastungen (z. B. Geldleistungen, Freibeträge) sowie immaterieller Hilfen (z. B. Beratungsangebote) für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen und deren Familien. Ein Teil der Regelungen findet sich in den Sozialgesetzbüchern (SGB) wieder, andere Ansprüche ergeben sich aus benachbarten Leistungs- und Schutzgesetzen. Ausgehend von der Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen werden die wichtigsten Inhalte skizziert. Viele Internetlinks führen zu vertiefenden Texten; klare Aufstellungen, Tabellen sowie Textboxen ermöglichen einen kompakten Überblick über die Hilfsangebote, deren Leistungen und die Voraussetzungen für eine Leistungsinanspruchnahme.

Maria Janisch

3. Todeskonzepte und individuelle Bedürfnisse von sterbenden Kindern und Jugendlichen

Zusammenfassung

Lange Zeit waren die Theorien über Todeskonzepte bei gesunden Kindern und Jugendlichen durch die – aus heutiger Zeit – unzureichenden Erkenntnisse Freuds und Piagets geprägt, die beide beschrieben, dass jüngere Kinder kein Todeskonzept verinnerlicht haben. Mittler weile gibt es gesicherte Kenntnisse darüber, dass Kinder und Jugendliche altersgemäße Todesvorstellungen haben, die sie auf ihre Weise kommunizieren und die von den Erwachsenen verstanden werden sollten. Das Kapitel gibt eine grundlegende Einführung in die unterschiedlichen Todeskonzepte und Phasenmodelle von Trauer und hilft dabei, sich auf die Welt der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen einzulassen. So kann es gelingen, sterbende Kinder und Jugendliche besser zu verstehen und auf ihre metaphernreiche Sprache sowie ihre spezifischen Signale angemessen zu reagieren. Das Wissen um die Vorstellungen und Bedürfnisse sterbender Kinder ist nicht nur wichtig in der individuellen Betreuung, sondern muss genutzt werden, um eine Versorgungsart für sterbende junge Menschen zu etablieren, in der den kindlichen/jugendlichen Todesvorstellungen am besten begegnet werden kann.

Boris Zernikow, Nicole Bunk

4. Advance Care PlanningAdvance Care Planning – Vorausschauende VersorgungsplanungVersorgungsplanung, vorausschauende

Zusammenfassung

In den vergangenen 10 Jahren hat „advance care planning“ in der palliativmedizinischen Literatur und Praxis zunehmendes Gewicht erhalten. Es zeigte sich, dass eine umfassende Vorbereitung auf das Lebensende nicht nur die Verfassung von „advance directives“ erleichtert, sondern darüber hinaus die Lebensqualität des Patienten und seiner Familie verbessert. Zum einen dient die vorausschauende Versorgungsplanung der Neuorientierung und Entwicklung von individuellen Lebens- und Therapiezielen angesichts einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankung. Die psychologischen Konstrukte der allgemeinen Lebensqualität, Sinnfindung und Hoffnung können zum Verständnis dieses Prozesses beitragen. Ziel der vorausschauenden Versorgungsplanung ist es, dass lebensbedrohlich erkrankte Kinder auch in Akut- und Notfallsituationen entsprechend den wohlüberlegten Präferenzen des Kindes bzw. seiner Sorgeberechtigten behandelt werden. Hierzu haben sich Vorausverfügungen einwilligungsfähiger Jugendlicher und „Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen“ (EVN) für Minderjährige, nicht einwilligungsfähige Kinder bewährt. Vor dem Hintergrund der vorhandenen Erfahrungen werden in diesem Kapitel Eckpunkte und Empfehlungen zur vorausschauenden Versorgungsplanung in der pädiatrischen Palliativversorgung vorgestellt.

Georg Rellensmann, Carola Hasan

5. Begegnung und Begleitung im fortschreitenden Krankheits- und Sterbeprozess

Zusammenfassung

Vertrauensvolle Kommunikation ist zentraler Baustein in der Beziehung zwischen Arzt und Patient. Dies trifft für die herausfordernde Situation einer pädiatrischen Palliativversorgung in ganz besonderem Maße zu. Eltern, Jugendliche und Kinder wünschen sich eine von Vertrauen, Ehrlichkeit und Empathie geprägte Beziehung zum Behandlungsteam. Aber wie kann das gelingen in einem Kontext von schwerer lebensbedrohlicher Krankheit, Angst und Trauerbewältigung? Was braucht es, um empathisch-wertschätzende Gespräche in einer angemessenen Atmosphäre zu führen? Wieviel Wahrheit und Ehrlichkeit ist angebracht und wie steht es mit der Kommunikation innerhalb des Teams? Der erste Teil des Kapitels führt in die Grundlagen der Gesprächsführung ein und vermittelt viele praxiserprobte Tipps für eine gelingende Kommunikation. Der zweite Teil fokussiert auf die Bereiche Trauer, Tod und Sterbebegleitung. In diesem hochsensiblen Bereich ist eine empathische und wahrhaftige Kommunikation besonders essenziell. Das Kapitel veranschaulicht mit vielen Beispielen, wie auch in schwierigen Situationen gute Gespräche gelingen können.

Andrea Beissenhirtz, Mechthild Ritter, Carola Hasan, Peter Bromkamp

6. Besondere Patientengruppen und praktische Herausforderungen

Zusammenfassung

Das Spektrum an lebenslimitierenden Erkrankungen im Kindesalter ist sehr breit gefächert. Es reicht von seltenen genetischen Erkrankungen, angeborenen/erworbenen Anomalien und (Mehrfach-) Behinderungen über neurologische Symptomenkomplexe bis hin zu Krebserkrankungen. Genauso weit sind auch das Altersspektrum pädiatrischer Palliativpatienten und so unterschiedlich sind die Versorgungsorte, an denen uns diese Patienten und ihre Familien begegnen. Das Kapitel beschreibt, wie eine gute palliative Versorgung gelingen kann - ob schon perinatal, in der Neonatologie, auf der pädiatrischen Intensivstation oder beim Übergang in das Erwachsenenleben. Zusätzlich bietet es viel Information zu den wichtigsten Themenkomplexen in der pädiatrischen Palliativversorgung, wie z. B. bei chromosomalen und metabolischen Störungen, neuro-muskulären Erkrankungen, schweren Mehrfachbehinderungen u. v. a. m. Der Fokus in diesem Kapitel liegt vermehrt auf den palliativ-psycho-sozialen Aspekten, detaillierte Angaben zur medikamentös-medizinischen Behandlung finden sich in der gesonderten Ausgabe Pädiatrische Palliativversorgung – Schmerzbehandlung und Symptomkontrolle.

Georg Rellensmann, Ingeborg van den Heuvel, Kerstin von der Hude, Lars Garten, Silke Nolte-Buchholtz, Boris Zernikow, Mandira Reuther, Jens Berrang, Thomas Berger, Carola Hasan, Michael C. Frühwald, Tim Niehues, Ulrich Neudorf, Anne Schönecker, Uta Schürmann, Uwe Mellies, Heike Bredow, Caroline Gauch-Ayar, Michael Frosch, Bettina Hübner-Möhler, Andrea Beissenhirtz, Almut Hartenstein-Pinter, Hauke Schumann, Arne Simon, Pia Schmidt, Anna Kämper, Birgit Mertens, Barbara Gertz

Betreute und Betreuer

Frontmatter

7. Familien pädiatrischer PalliativpatientenFamilie pädiatrischer Palliativpatienten

Zusammenfassung

Familien mit lebenslimitiert erkrankten Kindern stehen vor mannigfaltigen Herausforderungen. Neben der ständigen Sorge um ihr krankes Kind müssen sie sich mit Veränderungen in ihrem sozialen und privaten Umfeld auseinandersetzen. Das Kapitel beleuchtet die Situation der Familie insgesamt sowie jeweils von Eltern und Geschwistern im Einzelnen. Eine familienorientierte Ausrichtung mit medizinisch, therapeutischer, pädagogischer und pflegerischer Intervention ist unverzichtbar. Der Abschn. „Familienorientierte Versorgung“ erläutert, was damit gemeint ist.

Viele Familien, die uns in der PPV begegnen, haben einen Migrationshintergrund. Mögliche Sprachbarrieren müssen überwunden werden. Aber es gilt auch, die individuellen kulturellen Unterschiede kennenzulernen und zu akzeptieren. Dabei geht es nicht um schablonenartiges Rezeptwissen, wie Migrantenfamilien zu begleiten und zu versorgen sind, sondern vielmehr um die Haltung der Mitarbeiter*innen, die sie gegenüber den Familien einnehmen. Um diese Herangehensweise zu gewährleisten, bedarf es einer interkulturellen Haltung bzw. eines interkulturell orientierten Handelns.

Barbara Gertz, Boris Zernikow, Andrea Beissenhirtz, Sophia Schittkowski, Uta Münstermann, Senay Kaldirim-Celik

8. Der professionelle Helfer in der Pädiatrischen Palliativversorgung Helfer, professioneller

Zusammenfassung

Ziel der professionellen Helfer*innen ist es, Kindern und Jugendlichen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen und terminalen Erkrankungen sowie deren An- und Zugehörigen nahe zu sein. Ihr helfender Anspruch ist die Vorbeugung und Linderung von Schmerzen und anderen Symptomen sowie eine bestmögliche Begleitung angesichts ihrer körperlichen, psychosozialen und spirituellen Belastungen. Alle Helfer*innen verfügen ihrer je eigenen Profession entsprechend über ein exzellentes Spezialwissen und besondere Handlungskompetenzen. Für alle Beteiligten gilt, die Wirklichkeit des Sterbenden und die Konfrontation mit dem fremden und eigenen Tod wahrzunehmen und zuzulassen. In dieser Wachsamkeit entfaltet sich ein professioneller Rahmen für einen spirituellen und ethisch verantworteten Umgang mit Sterben, Tod und Trauer.

Ulrich Laws

9. Der ehrenamtliche HelferHelfer, ehrenamtlicher

Zusammenfassung

Ehrenamtliche Mitarbeiter*innen spielen im Rahmen der multiprofessionellen Hospiz- und Palliativversorgung mittlerweile eine zentrale Rolle. Sie engagieren sich in unterschiedlichen Sektoren– stationär in Kinder- und Jugendhospizen und Kinderpalliativstationen sowie in ambulanten Kinderhospizdiensten im häuslichen Umfeld der erkrankten Kinder und Jugendlichen. Für den Aufbau einer Zusammenarbeit mit Ehrenamtlichen in einer Organisation haben sich Konzepte des systematischen Ehrenamts- oder Freiwilligenmanagements etabliert sowie der Einsatz eines*r professionellen Mitarbeiter*in, die für die Gewinnung, Einbindung und Koordination von Ehrenamtlichen verantwortlich ist sowie organisatorische Rahmenbedingungen für Ehrenamtliche schafft. Fallbeispiele geben einen Einblick, wie die Einsätze ehrenamtlicher Helfer*innen individuell wahrgenommen und erlebt werden.

Dorothee Meyer

Ethik, Recht, Aus-/Fort-/Weiterbildung und Forschung

Frontmatter

10. Ethik

Ethische Grundlagen

Zusammenfassung

Medizinethik fragt nach dem moralisch Gesollten, Erlaubten und Zulässigen im Umgang mit menschlicher Krankheit, Gesundheit und angrenzenden medizinischen Tätigkeitsfeldern. Von der Antike bis in die Mitte des vergangenen Jahrhunderts stand im Zentrum der Medizinethik das, was Ärzte zum Wohle ihrer Patienten tun oder nicht tun sollten. Medizinethik wurde überwiegend im Sinne einer Fürsorgeethik innerhalb der ärztlichen Zunft betrieben. Im Laufe der Zeit wandelte sich die Medizinethik von einer intraprofessionellen Fürsorgeethik zu einem multiprofessionellen Gebiet der angewandten Ethik, in dem neue Herausforderungen im Rahmen einer pluralistischen Gesellschaft zu tragfähigen, guten Lösungen geführt werden müssen. Insbesondere im Bereich der Palliativversorgung, in der immer wieder schwierige – mitunter auch im Team kontrovers diskutierte – Entscheidungen zu treffen sind, ist es sinnvoll die wichtigsten Grundsätze der Ethik zu kennen, um zu einem für alle Beteiligten tragfähigen Ergebnis zu kommen.

Georg Rellensmann

11. Recht

Zusammenfassung

Medizin und Recht sind eng miteinander verwoben Der Zusammenhang ist unmittelbar, äußerst facettenreich und tangiert viele Grenzbereiche. Jeder Arzt/jede Ärztin muss täglich eine Vielzahl von Entscheidungen treffen und manchmal werden die Ergebnisse medizinischer Eingriffe unterschiedlich wahrgenommen. Das Kapitel geht ein auf für die (Palliativ-)Medizin rechtlich relevanten Aspekte wie Menschenwürde und Grundrecht, aber auch in entsprechende Abschnitte des Zivil-und Strafrechts. Hilfreich für jeden Versorger in der pädiatrischen Palliativversorgung sind Kenntnisse über das Betreuungsrecht mit besonderem Blick auf Betreuungsverfügung, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung sowie das Wissen um die Unterschiede zu den unterschiedlichen Begriffen rund um die Sterbehilfe.

Peter Wolfgang Gaidzik

12. Aus-, Fort- und Weiterbildung

Zusammenfassung

Die palliative Versorgung von schwerkranken und sterbenden Menschen erlebt in Deutschland seit fast drei Jahrzehnten eine große Entwicklung. Indikatoren dafür sind die stetig wachsende Anzahl von Palliativstationen, Hospizen und SAPV-Teams im Erwachsenen- und Kinderbereich. Mit dieser dynamischen Entwicklung steigt auch der Bedarf an adäquater Bildung in der Palliativversorgung, die den Bedürfnissen der Patient*innen und ihren Familien gerecht wird. Nicht nur die in der Palliativversorgung tätigen Mitarbeiter*innen, sondern alle Professionen im Gesundheitsbereich müssen in der Lage sein, eine angemessene Palliativversorgung anzubieten. Die wichtigsten Fort- und Weiterbildungsangebote, u.a. das bundesweit erste Curriculum speziell für Kinder und Jugendliche, werden erläutert und deren Inhalte der Leser*in näher gebracht.

Senay Kaldirim-Celik, Bettina Hübner-Möhler, Boris Zernikow

13. ForschungForschung in der pädiatrischen Palliativversorgung

Zusammenfassung

Unser klinisches Handeln basiert vor allem auf zwei Aspekten; erstens auf theoretischem Wissen über Erkrankungen und Therapien und zweitens auf erfahrungsbasiertem Wissen, das wir im Wesentlichen durch praktische Erfahrung im Berufsalltag erwerben. Erfahrungsbasiertes Wissen folgt keiner stringenten Systematik, sondern wird vielmehr durch unterschiedliche Aspekte immer wieder neu geprägt. Beispielsweise verschiebt sich die Risikoeinschätzung durch die Erfahrung eines einzelnen prägnanten Ereignisses. Für eine gleichbleibende und für alle Behandler nachvollziehbare Therapiequalität bedarf es jedoch verlässlicher Daten. Liegt entsprechendes evidenzbasierte Wissen vor, kann mithilfe einer engen Theorie-Praxis-Vernetzung die Versorgung kritisch reflektiert und weiter optimiert werden. Forschung in der pädiatrischen Palliativversorgung kann wesentlich dazu beitragen, die Situation von Patienten, Familien und Versorgern zu verbessern. Das Kapitel stellt die besonderen Herausforderungen derpädiatrischen Forschung heraus und beleuchtet verschiedene Forschungsansätze.

Julia Wager, Pia Schmidt, Boris Zernikow

Backmatter

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Titel: Pädiatrische Palliativversorgung – Grundlagen
herausgegeben von: Prof. Dr. Boris Zernikow
Verlag: Springer Berlin Heidelberg
Electronic ISBN: 978-3-662-61777-9
Print ISBN: 978-3-662-61776-2
DOI: https://doi.org/10.1007/978-3-662-61777-9

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Grundlagen der Palliativversorgung

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1. Strukturelle und organisatorische Grundlagen

2. SozialgesetzgebungSozialgesetzgebung

3. Todeskonzepte und individuelle Bedürfnisse von sterbenden Kindern und Jugendlichen

4. Advance Care PlanningAdvance Care Planning – Vorausschauende VersorgungsplanungVersorgungsplanung, vorausschauende

5. Begegnung und Begleitung im fortschreitenden Krankheits- und Sterbeprozess

6. Besondere Patientengruppen und praktische Herausforderungen

Betreute und Betreuer

Frontmatter

7. Familien pädiatrischer PalliativpatientenFamilie pädiatrischer Palliativpatienten

8. Der professionelle Helfer in der Pädiatrischen Palliativversorgung Helfer, professioneller

9. Der ehrenamtliche HelferHelfer, ehrenamtlicher

Ethik, Recht, Aus-/Fort-/Weiterbildung und Forschung

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10. Ethik

11. Recht

12. Aus-, Fort- und Weiterbildung

13. ForschungForschung in der pädiatrischen Palliativversorgung

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