Kompendium Internistische Onkologie
Autoren
Jochen Ernst

Psychoonkologische Begleitung Kinder krebskranker Eltern

Eine Krebserkrankung betrifft nicht isoliert allein den Erkrankten, sondern konfrontiert auch das familiäre Umfeld mit vergleichbaren seelischen und sozialen Folgeproblemen. Die psychosozialen Auswirkungen der Krebserkrankung eines Elternteils auf die minderjährigen Kinder sind bislang nur selten untersucht, obgleich zwischen 10–25 % aller erwachsenen Krebspatienten Kinder zu versorgen haben. Es gibt weder systematische (Langzeit-)Studien zu epidemiologischen Zusammenhängen oder zur innerfamiliären Krankheitsverarbeitung noch zum spezifischen Unterstützungs- und Versorgungsbedarf. Die wenigen Befunde verweisen auf die Kumulationen von Belastungen und Problemen in diesen Familien und bei den mitbetroffenen minderjährigen Kindern. Dieses Kapitel thematisiert diese Fragen und stellt ein Manual zur kindzentrierten Familienberatung bei einer elterlichen Krebserkrankung vor (COSIP-Konzept), das zumindest partiell bereits Eingang in die Praxis psychoonkologischer Versorgung gefunden hat.

Ausgangssituation

Das mittlere Alter bei einer Krebsdiagnose (erwachsene Personen) liegt in Deutschland derzeit bei 69 Jahren (GEKID 2017). Laut Schätzungen des National Cancer Institute haben dennoch bis zu 24 % aller an Krebs erkrankten Menschen eigene Kinder unter 18 Jahren (Semple und McCance 2010), andere Schätzungen gehen von z. T. deutlich geringeren Anteilen um die 10 % aus (Weaver et al. 2010). Hochgerechnet für Deutschland betrifft das ungefähr 100.000 neuerkrankte Personen bzw. Familien mit minderjährigen Kindern pro Jahr, circa ein Drittel davon sind Patientinnen mit Brustkrebs (Rauch und Muriel 2004). Die Zahlen sind allerdings mit großer Unsicherheit behaftet, da es keine systematische Erfassung des Merkmals Elternschaft in den medizinischen Dokumentationssystemen und epidemiologischen Berichterstattungen gibt. Auch für die eigentlich notwendige Erfassung der Gesamtprävalenz, die letztlich eine Identifizierung z. B. der verlaufsbezogenen psychosozialen Problemlast der Betroffenen ermöglicht, gibt es keine verlässlichen Daten. Nicht zuletzt strukturelle Probleme in der onkologischen Versorgung (z. B. Zeitdruck, fehlende SOPs [„standard operating procedures“] zu mitbetroffenen minderjährigen Kindern) und emotionale Verunsicherung von Behandlern und Pflegenden (z. B. Unsicherheit im Umgang mit Betroffenen, Aktivierung von Abwehrstrategien, Bewahrung professioneller Distanz) stellen oft alltägliche Kommunikationsbarrieren im Umgang mit krebskranken Eltern dar und blockieren die Wahrnehmung möglicher krisenhafter Situationen (Dencker et al. 2017).
Die von der Krebserkrankung betroffenen Eltern befinden sich oft in der Phase des mittleren Erwachsenenalters zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr. Durch die tendenzielle Verschiebung von Geburten und damit auch von Erziehungszeiten in spätere Lebensphasen sowie infolge steigender Geburtenraten dürfte perspektivisch von einem wachsenden Anteil krebskranker Eltern (mit minderjährigen Kindern) auch hierzulande auszugehen sein. Die Krebserkrankung greift häufig nicht nur in die aktive Elternschaft und in die bereits erfolgte Familiengründung ein, sondern ebenso in die berufliche Etablierung und die Wahrnehmung vielfältiger sozialer Verantwortlichkeiten. Dies generiert einen besonderen psychoonkologischen Versorgungsbedarf sowohl unter dem Blickpunkt der elterlichen Erkrankung als auch unter Beachtung der familiären und kindbezogenen Auswirkungen der Krebserkrankung.

Belastungs- und Risikofaktoren

Es gilt inzwischen als ein gesicherter Befund, dass eine Krebserkrankung nicht nur isoliert den Erkrankten betrifft, sondern auch das familiäre Umfeld mit vergleichbaren psychischen, seelischen und sozialen Folgeproblemen belastet und somit den Status einer „Wir-Erkrankung“ erlangt (Kayser et al. 2007). Neben den krankheitsbezogenen Einschränkungen unmittelbar für den Patienten treffen finanzielle, emotionale, körperliche und ggf. auch berufliche Probleme innerhalb des Paar- bzw. Familiengefüges gleichzeitig aufeinander. Besondere Risikokonstellationen können sich ergeben, wenn eigene minderjährige Kinder zu versorgen sind. Das ohnehin konfliktträchtige Spannungsfeld wird zusätzlich aufgeladen durch die Sorge, die eigenen Kinder unnötig zu belasten, sie möglichst nicht mit den Folgen der Diagnose zu konfrontieren und Normalität weitestgehend – oft unter großen Anstrengungen – aufrechtzuerhalten. Nicht selten sind die Eltern psychisch hoch belastet, in ihrer Rolle verunsichert und hilflos gegenüber den Überforderungen und Ängsten ihrer Kinder (Thastum et al. 2009).
Dabei stehen erst in jüngster Zeit die Auswirkungen des elterlichen Krebsleidens auf minderjährige Kinder auf der Forschungs- und Versorgungsagenda (Osborn 2007). Das thematische Panorama umfasst psychosoziale Belastungen, Lebensqualität, Coping, Belastungsprädiktoren sowie die Ziele und den Bedarf nach psychosozialer Versorgung. Auch die Reorganisationsprozesse in der gesamten Familie, die wechselseitige Verschränkung und Regulation von Belastungen, Ressourcen und Krankheitsverarbeitung werden zunehmend wissenschaftlich beleuchtet. Allerdings muss angemerkt werden, dass die Befundlage zu diesem Themenbereich aktuell nicht befriedigend ist und die Ergebnisse in der Gesamtschau nicht immer konsistent sind (Walczak et al. 2018). Insbesondere mangelt es an prospektiven Längsschnittstudien mit ausreichend großen Stichproben, die entweder im naturalistischen Design oder mittels quasiexperimenteller Ansätze Belastungsverläufe abbilden und einen entsprechenden Versorgungs- und Betreuungsbedarf identifizierten.
Die meisten Studien berichten über negative Auswirkungen der elterlichen Krebserkrankung für die Kinder. Die betroffenen Kinder leiden vermehrt unter ängstlich-depressiven Symptomen (Gazendam-Donofrio et al. 2008; Hauken et al. 2017; Osborn 2007; Schmitt et al. 2008) und weisen ein erhöhtes Risiko für Entwicklungsverzögerungen auf (Buchbinder et al. 2009; Watson et al. 2006). Die Lebensqualität ist, vor allem in den Dimensionen physische, emotionale und schulbezogene Lebensqualität, gegenüber der Normpopulation deutlich gemindert (Hauken et al. 2017). Belegt ist ein im Vergleich zur Referenz deutlich erhöhter Anteil psychischer Auffälligkeiten bzw. klinisch internalisierender Symptome (Visser et al. 2005). Eine größere Längsschnittstudie, die unter Mitwirkung des Autors im Rahmen des von der Deutschen Krebshilfe geförderten Verbundprojektes „Psychosoziale Hilfen für Kinder krebskranker Eltern“ (2009–2012) durchgeführt wurde, erfasste Entwicklung und Verlauf einer depressiven Symptomatik bei den Kindern (Abb. 1; Ernst et al. 2015b). Mädchen zeigen dabei eine höhere depressive Symptomatik im Vergleich zu den Jungen, der Verlauf ist bei beiden Geschlechtern nahezu gleichsinnig mit höchsten Werten ein halbes Jahr nach der Krebsdiagnose (T2) und mit nahezu normalisierten Werten um den Referenzwert (9,8) ein Jahr nach Diagnose (T3). Im Vergleich mit der entsprechenden Referenzgruppe zeigen sich mittlere Effektstärken zwischen r = 0,26–0,03. Nur zu T2 ist von einer signifikant höheren Belastung der Untersuchungsgruppe auszugehen, die sich auch in der erhöhten Effektstärke (r = 0,39) abbildet. Die Zeit um den zweiten Messzeitpunkt (ein halbes Jahr nach der Krebstherapie des kranken Elternteils) stellt offenbar eine kritische Phase dar, in der krankheitsbezogene Herausforderungen, die sich möglicherweise zum ersten Erhebungspunkt weniger oder nur ansatzweise Entfaltung zeigen, kumulieren können.
In einem Literaturüberblick identifizierten Grabiak et al. (2007) eine ungünstige Prognose des kranken Elternteils und eine aggressive Krebsbehandlung als Risikofaktoren für psychosoziale Probleme von Kindern. Ein mögliche Risikogruppe stellen Kinder dar, deren Elternteil bereits ein Jahr oder länger an Krebs leidet, was wahrscheinlich mit der langfristigen, kräftezehrenden familiären Dauerbelastung assoziiert ist (Ernst et al. 2015b). Jedoch wird der Einfluss medizinischer Parameter der Krebserkrankung (z. B. Diagnoseklasse, Staging oder Therapieansatz) auf die Belastung des Kindes uneinheitlich bewertet und kann vermittelt sein, etwa über das familiäre Funktionsniveau oder die Copingstrategie der Eltern (Krattenmacher et al. 2012; Visser et al. 2005; Watson et al. 2006). Die Übersichtsarbeit von Krattenmacher et al. (2012) belegt, dass eine bessere Familienfunktion die kindbezogene Anpassung fördert, während eine depressive Stimmung der Eltern eher mit einer schlechtere Anpassung der Kinder assoziiert ist. Einige Studien berichten zwar, dass vor allem bei betroffenen Kindern im Teenageralter (und hier insbesondere bei Töchtern) stärkere emotionale und Verhaltensprobleme auftreten (Visser et al. 2004, 2005), allerdings zeigt eine Übersichtsarbeit, dass es zum prädiktiven Einfluss des Alters und des Geschlechts der Kinder keinerlei gesicherte Zusammenhänge gibt (Krattenmacher et al. 2012). Eher noch scheint sich die Problemlast zu verdichten, wenn der Vater an Krebs erkrankt ist (Ernst et al. 2015a; Visser et al. 2005), denn insbesondere in traditionell aufgestellten Familien kann die sachbezogene Rollenzuweisung von Vater = materielle Sicherung und Mutter = emotionale Unterstützung nicht immer aufrecht erhalten werden und zu krisenhaften, existenziellen Notlagen führen.
In Hinblick darauf, welches Coping minderjährige Kinder im Kontext einer elterlichen Krebserkrankung anwenden, zeigen Shapiro et al. (2010), dass Selbstbeschuldigung und sozialer Rückzug eher maladaptive und im Hinblick auf die Adaption dysfunktionale Copingstrategien sind. Maladaptive Strategien insgesamt werden seltener genutzt und verlieren z. T. im Zeitverlauf an Bedeutung, kommen aber bei bestehenden psychosozialen Belastungen stärker zum Tragen als adaptive Stile wie z. B. aktives Problemlösen, kognitive Restrukturierung oder Affektäußerung (Holen et al. 2012; Wagner et al. 2012). Betroffene Kinder nutzen zu über 70 % parallel unterschiedliche Copingstile, die im Zeitverlauf variieren und von wechselndem Gewicht sein können. Problematisch erscheint die ausschließliche und über einen längeren Zeitraum aufrechterhaltene Präferenz für maladaptive Copingstile (Ernst et al. 2015b; Walczak et al. 2018).
In einigen wenigen Studien wird von positiven Implikationen der elterlichen Krebserkrankung berichtet. Längsschnittlich betrachtet zeigt etwa die Elternschaft einen positiven Impuls auf die Lebensqualität bzw. die Krankheitsverarbeitung und das Belastungserleben des Patienten (und damit des Kindes), insofern die Verantwortung für das Kind bzw. für die Familie und die Einbindung in fest umrissene soziale Rollen (z. B. im Beruf) als stabilisierend und stützend erlebt werden (Götze et al. 2007). Als für die Kinder positive Elemente können etwa wachsende Selbstständigkeit und Verantwortung interpretiert werden (Bergelt et al. 2012), ebenso posttraumatisches und persönliches Wachstum (Walczak et al. 2018).

Psychoonkologische Versorgung

Daten zur psychoonkologischen Versorgung minderjähriger Kinder von krebskranken Eltern liegen bislang kaum vor. International berichten nur 6 Studien von speziell an dieses Klientel gerichteten Interventionen (Walczak et al. 2018). Diese waren inhaltlich überwiegend auf die Verbesserung der innerfamiliären Kommunikation und auf die Emotionsregulation der Eltern bzw. der Kinder gerichtet.
Eine deutsche Studie erfasst den Versorgungsbedarf in 128 ambulanten Krebsberatungsstellen (Ernst et al. 2012). 18 % aller Ratsuchenden hatten minderjährige Kinder, und ein ebenso großer Anteil wünschte explizit eine Unterstützung für sich und/oder die minderjährigen Kinder. Problematisch wird eingeschätzt, dass die Mitarbeiter nur jeder zweiten einbezogenen Beratungsstelle überhaupt das Thema Kindschaft explorieren, obgleich die Klientel in Krebsberatungsstellen deutlich jünger ist als der Durchschnitt der onkologischen Patienten. Retrospektive Daten belegen, dass der Unterstützungs- und Interventionsbedarf dann am größten ist, wenn sich Patienten in der Akutbehandlung befinden, selbst stark belastet, weiblich und ohne Partnerschaft sowie die Kinder jünger sind (Ernst et al. 2013). Andere Studien zeigen wiederum, dass sich vor allem krebskranke Väter professionelle Unterstützung für sich und die Kinder wünschen, insbesondere um auf die schwierige Kommunikation vorbereitet zu sein (Forrest et al. 2009).
In Deutschland ist im Zusammenhang mit dem bereits erwähnten Projekt der Deutschen Krebshilfe ein Manual zur kindzentrierten Familienberatung nach dem COSIP-Konzept („Children of Somatically Ill Parents“) entwickelt worden, das seit einiger Zeit in Buchform vorliegt (Romer et al. 2014). Das COSIP-Konzept definiert unterschiedliche Zielgruppen (z. B. Familie, Kind) und Settings (z. B. Einzel- oder Paarsetting), die im Rahmen eines fixen Eingangsscreenings vom Berater abzuschätzen sind. Die Anpassung der Intervention an die familien- und krankheitsbezogene Situation erfolgt anhand von 16 Zusatzmodulen, etwa speziell ausgearbeitet für Palliativpatienten, alleinerziehende Personen, Patienten mit Migrationshintergrund u. Ä. Die insgesamt 10 übergeordneten Interventionsziele (z. B. auf der Kindebene: bessere kognitive Orientierung; auf der Elternebene: Stützung elterlichen Kompetenzerlebens) werden auf die konkrete Situation heruntergebrochen. Empfohlen wird, in maximal 8–9 Sitzungen die beiden wichtigsten Interventionsziele abzuarbeiten. Während der Laufzeit des Projektes (bis 2012) wurde das COSIP-Konzept mit unterschiedlicher Zielsetzung (z. B. hinsichtlich der Zielgruppe oder des Settings) in insgesamt 5 Projektstandorten implementiert. Nach Beendigung der Förderung wird das Angebot nicht mehr in allen Standtorten vorgehalten. Daten belegen den Nutzen des COSIP-Angebotes speziell für (hoch-)belastete Patienten in Ergänzung zur Nutzung des allgemeinen psychoonkologischen Dienstes, da beide Angebote mit ihrer Fokussierung auf den Patienten bzw. die Familie/Kinder komplementäre Probleme adressieren (Inhestern et al. 2018).

Zusammenfassung

In den letzten Jahren ist das Thema minderjährige Kinder krebskranker Eltern zwar stärker in den Fokus von Forschung und Versorgung gerückt, nimmt allerdings immer noch eher eine randständige Stellung ein. Belastbare wissenschaftliche Befunde zur Problemlast, zu Versorgungsmodellen oder zur Wirksamkeit von speziellen Interventionen stehen in weiten Teilen noch aus. Mit Sicherheit aber ist anzunehmen, dass krebskranke Eltern und ihre Kinder eine psychoonkologische Risikogruppe mit relevantem Versorgungsbedarf repräsentieren.
Festzuhalten ist, dass in der klinischen und psychoonkologischen Versorgungspraxis das Thema Elternschaft routinemäßig in Patientengespräche und -akten Eingang finden sollte, was – z. B. im Rahmen von Dokumentationssystemen oder SOPs – ein lösbares Problem darstellt. Dies ist der erste Schritt, um familiäre Adaptionsprozesse und damit verbundenen mögliche krisenhaften oder kritischen Auswirkungen längerfristig im Blick zu behalten. Familien- oder kindbezogene psychosoziale Unterstützung wird derzeit vielfach über den psychoonkologischen Dienst im Krankenhaus oder durch ambulante Krebsberatungsstellen abgesichert. Mit dem COSIP-Konzept steht für die psychosoziale Krebsberatung ein Manual speziell zur kindzentrierten Familienberatung bei elterlicher Krebserkrankung zur Verfügung, das systematisch Eingang in die Praxis psychoonkologischer Versorgung finden sollte.
Literatur
Bergelt C, Ernst JC, Beierlein V, Inhestern L, Holes S, Möller B, Romer G, Koch U (2012) Reaktive Veränderungen in Befinden und Verhalten von Kindern bei elterlicher Krebserkrankung – Ergebnisse einer epidemiologischen Patientenbefragung. Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr 61:378–395CrossRef
Buchbinder M, Longhofer J, McCue K (2009) Family routines and rituals when a parent has cancer. Fam Syst Health 27:213–227CrossRef
Dencker A, Rix BA, Boge P, Tjornhoj-Thomsen T (2017) A qualitative study of doctors’ and nurses’ barriers to communicating with seriously ill patients about their dependent children. Psychooncology 26:2162–2167CrossRef
Ernst J, Schwarz C, Romer G, Brähler E, Hinz A, Götze H (2015a) Psychosoziale Belastung und Krankheitsverarbeitung krebskranker Väter von minderjährigen Kindern – Eine Längsschnittanalyse. Z Gesundheitspsychol 23:77–88CrossRef
Ernst J, von Klitzing K, Brähler E, Romer G, Götze H (2015b) Coping and depression in underage children of cancer patients: data on the course. Nervenarzt 86:588–594
Ernst JC, Beierlein V, Romer G, Moller B, Koch U, Bergelt C (2012) Parents with cancer and their minor children – a nationwide survey of outpatient psychosocial cancer counselling service regarding needs and its utilisation. Gesundheitswesen 74:742–746
Ernst JC, Beierlein V, Romer G, Moller B, Koch U, Bergelt C (2013) Use and need for psychosocial support in cancer patients: a population-based sample of patients with minor children. Cancer 119:2333–2341CrossRef
Forrest G, Plumb C, Ziebland S, Stein A (2009) Breast cancer in young families: a qualitative interview study of fathers and their role and communication with their children following the diagnosis of maternal breast cancer. Psycho-Oncology 18:96–103CrossRef
Gazendam-Donofrio SM, Hoekstra HJ, van der Graaf WTA, Pras E, Visser A, Huizinga GA, Hoekstra-Weebers JEHM (2008) Quality of life of parents with children living at home: when one parent has cancer. Support Care Cancer 16:133–141CrossRef
GEKID, RKI (Hrsg) (2017) Krebs in Deutschland 2013/2014. Berlin
Götze H, Ernst J, Krauß O, Weissflog G, Schwarz R (2007) Risiko oder Schutz?- Der Einfluss der Elternschaft auf die Lebensqualität von Krebspatienten. Z Psychosom Med Psychother 53:355–372PubMed
Grabiak BR, Bender CM, Puskar KR (2007) The impact of parental cancer on the adolescent: an analysis of the literature. Psycho-Oncology 16:127–137CrossRef
Hauken MA, Pereira M, Senneseth M (2017) The effects on children’s anxiety and quality of life of a psychoeducational program for families living with parental cancer and their network: a randomized controlled trial study. Cancer Nurs 41:1–9
Holen S, Lervag A, Waaktaar T, Ystgaard M (2012) Exploring the associations between coping patterns for everyday stressors and mental health in young schoolchildren. J Sch Psychol 50:167–193CrossRef
Inhestern L, Geertz W, Schulz-Kindermann F, Bergelt C (2018) Parental cancer – characteristics of users of child-centred counselling versus individual psycho-oncological treatment. Psychooncology 27:955–961
Kayser K, Watson LE, Andrade JT (2007) Cancer as a „we-disease“: examining the process of coping from a relational perspective. Fam Syst Health 25:404–418CrossRef
Krattenmacher T, Kühne F, Ernst JC, Bergelt C, Romer G, Möller B (2012) Parental cancer: factors associated with children’s psychosocial adjustment – a systematic review. J Psychosom Res 72:344–356CrossRef
Osborn T (2007) The psychosocical impact of parental cancer on children and adolescents: a systematic review. Psycho-Oncology 16:101–126CrossRef
Rauch PK, Muriel AC (2004) The importance of parenting concerns among patients with cancer. Crit Rev Oncol Hematol 49:37–42CrossRef
Romer G, Bergelt C, Möller B (Hrsg) (2014) Kinder krebskranker Eltern: Manual zur kindzentrierten Familienberatung nach dem COSIP-Konzept. Hogrefe, Göttingen
Schmitt F, Santalathi P, Saarelaien S, Savonlathi E, Romer G, Piha J (2008) Cancer families with children: factors associated with family functioning- a comperative study in Finland. Psycho-Oncology 17:363–372CrossRef
Semple CJ, McCance T (2010) Parents’ experience of cancer who have young children: a literature review. Cancer Nurs 33:110–118CrossRef
Shapiro JP, McCue K, Heyman EN, Dey T, Haller HS (2010) Coping-related variables associated with individual differences in adjustment to cancer. J Psychosoc Oncol 28:1–22CrossRef
Thastum M, Watson M, Kienbacher C, Piha J, Steck B, Zachariae R, Baldus C, Romer G (2009) Prevalence and predictors of emotional and behavioural functioning of children where a parent has cancer: a multinational study. Cancer 115:4030–4039CrossRef
Visser A, Huizinga GA, van der Graaf WT, Hoekstra HJ, Hoekstra-Weebers JE (2004) The impact of parental cancer on children and the family: a review of the literature. Cancer Treat Rev 30:683–694CrossRef
Visser A, Huizinga GA, Hoekstra HJ, van der Graaf WT, Klip EC, Pras E, Hoekstra-Weebers JEHM (2005) Emotional and behavioural functioning of children of a parent diagnosed with cancer: a cross-informant perspective. Psycho-Oncology 14:746–758CrossRef
Wagner JL, Ferguson PL, Smith G (2012) The relationship of coping behaviors to depressive symptoms in youth with epilepsy: an examination of caregiver and youth proxy report. Epilepsy Behav 24:86–92CrossRef
Walczak A, McDonald F, Patterson P, Dobinson K, Allison K (2018) How does parental cancer affect adolescent and young adult offspring? A systematic review. Int J Nurs Stud 77:54–80CrossRef
Watson M, James-Roberts S, Ashley S, Tilney C, Brougham B, Edwards L, Naldus C, Romer G (2006) Factors associated with emotional and behavioural problems among school age children of breast cancer patients. Br J Cancer 94:43–50CrossRef
Weaver KE, Rowland JH, Alfano CM, McNeel TS (2010) Parental cancer and the family: a population-based estimate of the number of US cancer survivors residing with their minor children. Cancer 116:4395–4401CrossRef