Eine „wissensgenerierende Versorgung“ für alle oder zumindest möglichst viele Krebserkrankungen zu etablieren – das war das Ziel, als die „Nationale Dekade gegen den Krebs“ an den Start ging. Aber geht das? Krebs behandeln und gleichzeitig neues Wissen schaffen. Die Initiative DigiNet tritt den Beweis an.
Im Kern handelt es sich bei der “Nationalen Dekade gegen den Krebs” um ein breit aufgestelltes Förderprogramm, das darauf abzielt, aus laufenden Behandlungen zu lernen und krebsmedizinischen Fortschritt schneller zu den Patientinnen und Patienten zu bringen.
DigiNet: Krebspraxen und Zentren werden verzahnt
Eine wissensgenerierende Versorgung aufzubauen, ist aufwändig. Dass sie kein leeres Versprechen war, zeigt die Halbzeitbilanz der Nationalen Dekade beim Deutschen Krebskongress in Berlin: Immer mehr Netzwerke entstehen, die Daten aus der Patientenversorgung in Forschungsinfrastrukturen einspeisen und so zum Erkenntnisgewinn beitragen. Speziell in Deutschland mit seinem starken ambulanten Sektor ist die Einbindung der niedergelassenen Krebsspezialisten ein zentraler Bestandteil solcher Netzwerke.
Wie es darum bestellt ist, berichtete PD. Dr. Thomas Illmer, stellvertretender Vorsitzender des Berufsverbands der niedergelassenen Hämatologen und Onkologen (BNHO), der rund 360 Krebspraxen in Deutschland repräsentiert. Eines der Hauptprojekte aktuell fokussiert auf den Lungenkrebs und hört auf den Namen DigiNet. Hier geht es darum, die hämato-onkologischen Praxen sowie zertifizierte, nicht-universitären Kliniken mit den Zentren des nationalen Netzwerks Genomische Medizin (nNGM) zum Nutzen aller digital zu verzahnen.
Datendrehscheibe für Vielzahl von Forschungsprojekten
Derzeit geschehe das in den Pilotregionen Nordrhein, Sachsen und Berlin, so Illmer. Hessen, Baden-Württemberg und Rheinland-Pfalz sollen folgen. Beim BNHO hat man für diese „WGV“, die wissensgenerierende Versorgung, einen eigenen Geschäftsbereich aufgebaut. Technische Kernkomponente ist das TDS, das Tumordokumentationssystem. Es codiert die Daten der Praxisdokumentation in strukturierte Daten, die dann digital zur Verfügung gestellt werden – für Register, klinische Studien oder Qualitätssicherung.
Dass die niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte die digitale Vernetzung wollen, zeigt der aktuelle Rekrutierungsstand des DigiNet. Stand Ende Januar 2024 waren 299 Krebspraxen bereits angebunden. 41 Prozent aller DigiNet-Teilnehmer sind Arztpraxen.
Registerdaten nötig? Einfach einstöpseln.
Künftig, so Illmer, müsse es darum gehen, die geschaffene Infrastruktur verstärkt dafür zu nutzen, Register zu befüllen. „Die Idee ist, ein dezentrales Registermodul für niedergelassene Krebspraxen aufzubauen, basierend auf dem onkologischen Basisdatensatz und offen für Schnittstellen zu regionalen oder überregionalen Partnern.“ Im Idealfall entwickelt sich daraus eine Plug-in-Option für Registerprojekte aller Art, was dann auch die bisher mit solchen Projekten regelhaft verbundene Dokumentationsbürokratie deutlich reduzieren könnte.
Immer mehr Praxen ohne Forschungsvorhaben
Zu einem Problem könnte sich die fehlende Forschungsbereitschaft der Krebspraxen entwickeln. Diese ist im Moment hoch, allerdings steigt der Anteil der Praxen, die gar nicht forschen, seit einiger Zeit an, auf aktuell 22 Prozent. Diese Zurückhaltung dürfte viel mit administrativen Aufwänden zu tun haben. Umso dringlicher sind digitale, standardisierte Infrastrukturen wie das DigiNet.
basierend auf: 36. Deutscher Krebskongress vom 21.–24. Februar 2024 in Berlin; Vortrag: Nationale Dekade gegen Krebs: Wo stehen wir bei der Wissen generierenden Versorgung? Mittwoch, 21.02.2024