Innerhalb der Europäischen Union werden Erkrankungen als selten definiert (Orphan Diseases, Rare Diseases), wenn ihre Prävalenz < 5 Fällen pro 10.000 Einwohner liegt. Zum Verständnis der Erkrankungshäufigkeit, der Häufigkeitsverteilung sowie der medizinischen Versorgungsrealität sind epidemiologische Studien sowie spezifische Erkrankungsregister von großer Bedeutung. Für viele Entitäten der seltenen Lungenerkrankungen ist das Potenzial dieses Forschungsbereichs jedoch noch nicht ausgeschöpft und bedarf einer größeren Aufmerksamkeit.