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Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz OnlineFirst articles

Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz OnlineFirst articles

27.03.2017 | Leitthema Open Access

Verbesserung der Sichtbarkeit seltener Erkrankungen in Gesundheitssystemen durch spezifische Routinekodierung

Die Auswertung von Routinedaten der Leistungserbringer des Gesundheitswesens ist eine wichtige Grundlage der Analyse, Planung sowie der Evaluation von gesundheitspolitischen Maßnahmen. Die Abbildung seltener Erkrankungen in den Klassifikationen …

Autoren:
Magdalena María Marx, Franzisca Marie Dulas, Katja Maria Schumacher

23.03.2017 | Leitthema

7 Jahre Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

NAMSE – ein Erfolgsmodell?!

Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung (SE); in der EU sind ca. 30 Mio. Menschen betroffen. Gemeinsam ist allen SE, dass sie chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder …

Autoren:
Dr. Alexandra Halbach, Dr. Birgit Schnieders, Karin Knufmann-Happe

23.03.2017 | Originalien und Übersichten

Demenz im Fokus der Gesundheitsforschung

Eine vergleichende Analyse aktueller Altersstudien

Gesundheitsforschung mit einer zunehmend älteren Bevölkerung erfordert die Berücksichtigung altersassoziierter Phänomene wie Demenzen. Der Blick auf diese Erkrankungen ist notwendig, um ein ganzheitliches Bild von Gesundheit im Alter zu erhalten.

Autoren:
Kristin Illiger, Ulla Walter, Frauke Koppelin

14.03.2017 | Leitthema

Genetische Diagnostik seltener Erkrankungen

Integration von Phänotyp- und Genomdaten

Eine Herausforderung für die genomische personalisierte Medizin wird es sein, verlässliche Methoden zur Erfassung und Ähnlichkeitsberechnung von klinischen Phänotypen zu entwickeln, denn eine kombinierte Analyse der phänotypischen Merkmalen sowie …

Autoren:
Dr. rer. nat. Sebastian Köhler, Prof. Dr. med. Peter N. Robinson

13.03.2017 | Leitthema

Profitiert die Versorgung von seltenen Erkrankungen von den Krankenhausreformen?

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist seit 2010 als politische Plattform in Deutschland aktiv. Das Bündnis sichert den Austausch und die Koordination aller Akteure, um eine bessere Versorgung für Menschen …

Autor:
Dipl.-pol. Ralf Heyder

13.03.2017 | Leitthema

Verlässliche Gesundheitsinformationen zu seltenen Erkrankungen

Die Anforderungen des Nationalen Aktionsplans und deren praktische Umsetzung

Patienteninformationen zu seltenen Erkrankungen (SE) müssen hohen Qualitätsanforderungen genügen, wenn sie Patienten bei Behandlungsentscheidungen und Krankheitsbewältigung unterstützen sollen. Gleichwohl stehen Informationsersteller hier vor …

Autoren:
Corinna Schaefer, Frank Brunsmann, Svenja Siegert

13.03.2017 | Leitthema

Forschungsförderung im Bereich seltener Erkrankungen in Deutschland

Im Bereich der seltenen Erkrankungen besteht dringender Forschungsbedarf. Die Ursachen und Krankheitsmechanismen der vielzähligen und oftmals sehr heterogenen Krankheitsbilder müssen eruiert werden, nicht zuletzt auch, um Patienten für …

Autoren:
Frank Wissing, Prof. Dr. med. Leena Bruckner-Tuderman

13.03.2017 | Leitthema

Kurze Wege zur Diagnose

Eine Handlungsempfehlung für Patienten ohne Diagnose

In Deutschland gibt es eine große Anzahl von Patienten ohne Diagnose. Diese Menschen leiden nicht nur an den Symptomen ihrer undiagnostizierten und damit nicht adäquat behandelbaren Krankheit, sondern auch an den psychischen Folgen, als „Simulant“ …

Autoren:
Dr. Christiane Stieber, Dr. Martin Mücke, Isabelle C. Windheuser, Lorenz Grigull, Frank Klawonn, Sinem Tunc, Alexander Münchau, Thomas Klockgether

13.03.2017 | Leitthema

Register für seltene Erkrankungen

OSSE – ein Open-Source-Framework für die technische Umsetzung

Kleine lokale Datenbestände, wenige Experten sowie mangelnde Interoperabilität kennzeichnen die Landschaft von Registern für seltene Erkrankungen (SE). Dies führte zur Entwicklung des freien Softwaresystems OSSE (Open-Source-Registersystem für …

Autoren:
Dr. Holger Storf, Jannik Schaaf, Dennis Kadioglu, Jens Göbel, Prof. Dr. Thomas O. F. Wagner, Prof. Dr. Frank Ückert

08.03.2017 | Leitthema

se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Unterstützung bei der Recherche nach Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen

Der se-atlas – medizinischer Versorgungsatlas für seltene Erkrankungen – wird im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt und vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert. Ziel der webbasierten …

Autoren:
M.Sc. Johanna Haase, Thomas O. F. Wagner, Holger Storf

08.03.2017 | Leitthema

Europäische Referenznetzwerke

Konsequenzen für die Gesundheitsversorgung in Deutschland

Ab dem Jahr 2017 werden in der Europäischen Union Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Patienten mit seltenen Erkrankungen etabliert werden. In den ERN wird Expertise in Zentren gebündelt und über Grenzen hinweg ausgetauscht, um den Zugang zur …

Autoren:
Ph.D., MBA Holm Graessner, Franz Schäfer, Maurizio Scarpa, Thomas O. F. Wagner

08.03.2017 | Leitthema

Ethische Aspekte der klinischen Prüfung bei seltenen Erkrankungen

Seltene Erkrankungen, an denen allein in Deutschland geschätzte 4 Mio. Menschen leiden, sind in den Blickpunkt des Interesses der Therapieforschung gerückt. Die klinische Prüfung von Arzneimitteln ist sehr detailliert in Gesetzen, Verordnungen und …

Autoren:
Prof. Dr. Joerg Hasford, Armin Koch

07.03.2017 | Leitthema

Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen

Umsetzung eines qualitäts- und bedarfsorientierten Informationsmanagements

In den vergangenen Jahren sind Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre gesundheitliche Versorgung zunehmend in den Blickpunkt von Politik und Öffentlichkeit gerückt. Ein vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) in Auftrag gegebener …

Autoren:
Svenja Litzkendorf, Frédéric Pauer, Jan Zeidler, Jens Göbel, Holger Storf, J.-Matthias Graf von der Schulenburg