Erwachsene mit Mukoviszidose

Wie bei kaum einem anderen Krankheitsbild konnte bei der Mukoviszidose (CF) durch medizinische Fortschritte und eine in den Lebensalltag der Betroffenen integrierte Dauertherapie eine beachtliche Verbesserung der Lebenszeit erreicht werden. Die einst als tödliche Krankheit des Kindesalters bekannte CF ist längst in der Erwachsenenmedizin angekommen: Seit 2009 sind Erwachsene mit CF im deutschen CF-Register erstmals in der Mehrheit. Die Schattenseite sind einerseits Spätkomplikationen (zum Beispiel Diabetes, Osteoporose), die man früher wegen des frühen Versterbens der Patienten wenig kannte. Zunehmend bedeutsam werden schädliche Auswirkungen der inzwischen über Jahrzehnte reichenden Therapien. Diese Therapiefolgen müssen ebenso wie die kontinuierlich gestiegene Therapiebelastung der Patienten und ihrer Angehörigen zukünftig sorgfältiger gegen den erhofften Behandlungsgewinn abgewogen werden. Dass nicht das reine Überleben, sondern das subjektiv lohnende Leben Ziel der medizinischen Bemühungen sein muss, hat in der CF-Medizin eine lange Tradition. Hier stellt die spektakuläre Verbesserung der Überlebenszeit eine enorme psychosoziale Herausforderung dar. Die verfügbaren Daten sprechen dafür, dass die Mehrzahl der Betroffenen trotz progredient schlechterer Gesundheit um jeden Zentimeter Normalität ringt.